История маленькой Амелии

[Амелия 140912]

С мочевым у нас далеко не все в порядке... У спинальников довольно часто либо недержание, либо остатки в мочевом. У Амельки были и остатки,и инфекции из за этого, и рефлюкс и как следствие отразилось на почки. Ей делали уродинамику и изотопы, скаали год котетеризироваться+ таблетки, потом опять уродинамика, и будет видно что дальше... Хотя уже сейчас на УЗИ есть улучшения. Если есть остатки в мочевом, то это однозначно катетеризация, иначе можно нажить большие проблемы с почками....То что стоял катетер, ничего страшного, от этого не должно быть последствий. Но в дальнейшем, если все таки будут проблемы, лучше катетеризироваться неск раз в день, чем постоянно с ним быть.
Сколиоз и сейчас есть, ничего особо не делаем, только слежу что бы ровненько спинку держала. С ортопедами в Израиле мне не очень повезло, ничего толкового от них не добились...
Да, операция только в Израиле, слишком много я видела искалеченных детей с России, в том числе и с Питера, и с Москвы. И дело даже не в том что нет специалистов, они иногда все таки попадаются, но ведь и оборудования нет...И найти хороших специалистов в одном месте по нейрохирургии, онкологии, урологии и ортопедии, еще и детских врачей, почти не реально, тем более, что и в России не так уж это все и дешево, либо бесплатно, но очень долго...

Бассейн конечно можно и надувной купить, только если нет проблем по урологии (инфекции везде  ), и есть место куда его ставить)))))

Да, мир тесен)) Я правда в Волжский теперь только к родителям приезжаю, да и то не очень часто...

[tank]

Аня,привет! А как вы поняли,что что-то остается в мочевом? Просто мы ни разу не смогли сделать узи сразу после того,как она пописает... Как-то еще можно понять?

[Амелия 140912]

Аня,привет! А как вы поняли,что что-то остается в мочевом? Просто мы ни разу не смогли сделать узи сразу после того,как она пописает... Как-то еще можно понять?

Привет! У нас изначально все началось с инфекций в моче, начали проверять... Поднималась температура, сразу брали мочу и кровь, кровь чисто, в моче воспаление, вот и выявилось... Перед кабинетом УЗИ я иногда по 1,5 часа сидела ждала пока она пописает))) . На УЗИ увидели остаток, сделали уродинамику и окончательно во всем убедились...
Более простой способ узнать, есть ли остаток - это после того как пописает сразу сделать котетер (но опять, вы же наверно не умеете?), так что остается только УЗИ и уродинамика...
А почему не смогли сделать УЗИ? Ведь в платных то клиниках можно договориться...

[tank]

Она у нас очень мало и пьет, и писает, поэтому фиг дождешься. Я вот придумала, найти место платное без записи, и как только пописает ехать ;) а уродинамика -это что? У нас вроде моча и кровь в норме (на момент сдачи). Но иногда так долго не писает,что нервничаю

[Амелия 140912]

Она у нас очень мало и пьет, и писает, поэтому фиг дождешься. Я вот придумала, найти место платное без записи, и как только пописает ехать ;) а уродинамика -это что? У нас вроде моча и кровь в норме (на момент сдачи). Но иногда так долго не писает,что нервничаю

Ну, если мало пьет, то это нормально что писает редко))) А никакими вкусняшками нельзя напоить побольше  (перед обследованием).  Нет, врядли будет точно, если вы будете ехать, нам делали буквально через 5-7 минут после того как пописала... Уродинамика...даже не знаю как объяснить....В мочевой вливают специальный раствор и смотрят что происходит на мониторе.  Это обследование достаточно точно выявляет какие есть нарушения в мочевом пузыре (рефлюкс, напряжение мочевого, остаток и т.д.)
А долго, это сколько по времени? И сколько лет дочке?

[tank]

Пару раз за последние неск месяцев по 2-3 дня могла писать только 1-2р в сутки. А вообще в сред обычно раза 3 писает.тоже негусто :( но и пьет не больше 500мл в сут -включая молоко,воду,суп,фрукты... Ей 3,5 года

[Амелия 140912]

Пару раз за последние неск месяцев по 2-3 дня могла писать только 1-2р в сутки. А вообще в сред обычно раза 3 писает.тоже негусто :( но и пьет не больше 500мл в сут -включая молоко,воду,суп,фрукты... Ей 3,5 года

Ни фигасе... А в каком объеме? Моей еще года не было, так нам когда катетер ставили, точно помню, что говорили следить, должно быть не менее 400 мл в сутки. А у вас и того больше наверно должно быть...
А что врачи говорят? Или им как всегда по фигу?

[tank]

Да :( мне тоже не очень это нравится. Писает за один раз 100-150мл. Даже если 1-2 раза. Нам тоже в германии сказали,следить.а наши врачи молчат.нефролог какой-то не очень внятный нам попался.надо еще поискать...

[mama_Maksika]

Аня здравствуйте! Вы  уродинамическое исследование где проводили? У нас после очередной операции началась полиурия, мог сикать по 5 литров в день (в 2 года то), сейчас 2 литра. Но мы очень долго сидели на антибиотиках, они, наверное и спасали от инфекции, да такое количество мочи все вымывало. Про уродинамическое исследование нам не разу и не сказал никто. Что это очень важно, мы только сейчас узнали. Ведь нам что врачи говорили, сам писает и замечательно. Пару месяцев назад в моче нашли бактерии, остальное в норме. Уролог сказал, что в силу нашего диагноза у сына застой мочи, может развиться инфекция, пейте канефрон и все. Про рефлюкс, необходимость катетеризироваться дополнительно при большом остатке не слова.
А про комплексный подход в лечении я с Вами на все 100 согласна. Это большая беда нашей медицинской практики, все в комплексе увидеть не в состоянии, так и получается одно лечим, а другое... 

[Амелия 140912]

Аня здравствуйте! Вы  уродинамическое исследование где проводили? У нас после очередной операции началась полиурия, мог сикать по 5 литров в день (в 2 года то), сейчас 2 литра. Но мы очень долго сидели на антибиотиках, они, наверное и спасали от инфекции, да такое количество мочи все вымывало. Про уродинамическое исследование нам не разу и не сказал никто. Что это очень важно, мы только сейчас узнали. Ведь нам что врачи говорили, сам писает и замечательно. Пару месяцев назад в моче нашли бактерии, остальное в норме. Уролог сказал, что в силу нашего диагноза у сына застой мочи, может развиться инфекция, пейте канефрон и все. Про рефлюкс, необходимость катетеризироваться дополнительно при большом остатке не слова.
А про комплексный подход в лечении я с Вами на все 100 согласна. Это большая беда нашей медицинской практики, все в комплексе увидеть не в состоянии, так и получается одно лечим, а другое...

Ну, не знаю, на сколько это выход пить канефрон... У нас когда были инфекции, то обязательно делали бактериологию мочи, и на основании этих анализов подбирали антибиотик... А сейчас мы котетеризируемся, и т.т.т. забыли про инфекции...
Обследование мы делали в Израиле, но такое и в России тоже делают. Зачем делать?Ну так остаток ведь не впросто так... У нас например, набиралось много мочи, мочевой пузырь приходил в сильное напряжение, после чего она немножко писала, и из за этого напряжения моча начинала обратно в почки подниматься, что и есть рефлюкс... Нам и прописали таблетки, что бы мочевой не перенапрягался и котетеры, и рефлюкс ушел через некоторое время.
Вот, что бы выяснить какое Вам требуется лечение, и делают это обследование.

 

Да :( мне тоже не очень это нравится. Писает за один раз 100-150мл. Даже если 1-2 раза. Нам тоже в германии сказали,следить.а наши врачи молчат.нефролог какой-то не очень внятный нам попался.надо еще поискать...

Лучше правда поискать, что бы потом хуже не было...

[tank]

Аня,привет! А вы едете на реаб до операции или нет? Как решили?

[Амелия 140912]

Аня,привет! А вы едете на реаб до операции или нет? Как решили?

. Мы уже на реабилитации)) в Чехию вчера прилетели. Отсюда полетим прямиком на операцию.
Решили так, потому что неизвестно когда после операции попадем на реабилитацию...
А что?)

[tank]

Ясно!!:) с прилетом! И хор реабилитации!!! :) просто помню,что вы собирались :) и нам же интересно, как вам там понравится и тд ;))

[Амелия 140912]

Ясно!!:) с прилетом! И хор реабилитации!!! :) просто помню,что вы собирались :) и нам же интересно, как вам там понравится и тд ;))

Спасибо))   Думаю ближе к концу недели отпишусь, пока рановато говорить что то про реабилитацию....

[tank]

Конечно, рановато. И через неделю только про организацию можно что-то говорить.а про результаты и еще позже. Когда освоитесь, расскажите, как местечко и есть ли где погулять ;) Амелии сил и терпения! И тебе того же! :)