Мультикистозная ляйкомаляция мозга.... Поделитесь опытом! Нужен совет!!!

[OKSI_DEN]

РДКБ - http://www.rdkb.ru/   там все есть и телефоны и отделения. Если брат в Москве пускай пробует договаривается, хоть платно, хоть как. Может положить вас туда удастся.
[/quo


Вы были там? Есть положительные результаты?

[МЭЙСИ]

у нас тоже "вода вместо мозгов", нам тоже запрещают реабилитацию... вообщем у нас почти тоже самое что и у вас....давайте дружить....до года моя дочь тоже орала как резаная, почти каждый день скорая бывала..... после года все как то само нормализовалось, и уже почти 2 года живем спокойной жизнью) все будет хорошо)

Я только за!!!;D Давайте дружить! Наконец-то отозвались мамочки с такими же проблемами как и мы.... gwcm
Я - Оксана, сынуля Дениска.... что вы делали до года? что делаете сейчас? Хоть как-то реабилитировались? Что умеет ваша кроха?

снова приветик) я лена,дочку диана зовут) у нас лечение симптоматическое,больше нам ничего предложить не могут......точнее до года мы месяц через месяц лежали в больнице, кололи кортексин,делали массажи, лфк(простенькое)....на большее боялист рискнуть, везде нам запрет изза симптоматической эпилепсии......вот до года она видимо (может совпадение,незнаю) и орала от таких нагрузок, голова у нее просто разрываласьт на куски, это видно даже было визуально......так же у нас еще и гипертермический синдром был, от этого она тоже орала.....жили на обезболивающих.....с года до 2х в больнице мы лежали от силы раза 2-3,точно не помню) диана просто категорически протестует по поводу больниц, не ест,не пьет, все свои недовольства выдает судорогами....вообщем жесть....но как она дома,то все нормализовывается, чквствовать она себя хорошо начинает.....а вот с 2 до 3 лет мы с дианой лежали 1 раз, и больше я по больницам лежать с ней не собираюсь......слишком плохо она себя чувствовать начинает.......кстати кортексин мы больше не колем,уже грубо говоря 2 года, она на него начала судороги давать.....развития сейчас у нее практически нулевое,до года она еще как то развивалась,теперь все......умеет только улыбаться,узнает маму(по своему), обожает когда ее гладят,ей это очень нравится, немного кушает с ложки, фыркает когда ее умывают, смеется.....вроде все,больше ничего не умеет....

[OKSI_DEN]

 снова приветик) я лена,дочку диана зовут) у нас лечение симптоматическое,больше нам ничего предложить не могут......точнее до года мы месяц через месяц лежали в больнице, кололи кортексин,делали массажи, лфк(простенькое)....на большее боялист рискнуть, везде нам запрет изза симптоматической эпилепсии......вот до года она видимо (может совпадение,незнаю) и орала от таких нагрузок, голова у нее просто разрываласьт на куски, это видно даже было визуально......так же у нас еще и гипертермический синдром был, от этого она тоже орала.....жили на обезболивающих.....с года до 2х в больнице мы лежали от силы раза 2-3,точно не помню) диана просто категорически протестует по поводу больниц, не ест,не пьет, все свои недовольства выдает судорогами....вообщем жесть....но как она дома,то все нормализовывается, чквствовать она себя хорошо начинает.....а вот с 2 до 3 лет мы с дианой лежали 1 раз, и больше я по больницам лежать с ней не собираюсь......слишком плохо она себя чувствовать начинает.......кстати кортексин мы больше не колем,уже грубо говоря 2 года, она на него начала судороги давать.....развития сейчас у нее практически нулевое,до года она еще как то развивалась,теперь все......умеет только улыбаться,узнает маму(по своему), обожает когда ее гладят,ей это очень нравится, немного кушает с ложки, фыркает когда ее умывают, смеется.....вроде все,больше ничего не умеет....
[/quote]


Добрый вечер, Лена! А какие препараты обезбаливающие вы принимали: какие успокоит., кроме фебарбитала ещй пили?

[liberty1705]

Никого не слушайте в плане того, что вот если до года не успели реабилитироваться - то все, эффективность снижается. Это совершенно не обязательно. Мы до года были вообще растением - у нас мультьикистохная лейкомаляция, субдуральная гематома, вторичная микроцефалия, 38 суток ИВЛ, 0/1 бал по апгар.
По МРТ - аппалический синдром ставили, все все говорили - начиная от местных неврологов, неврологов области - заканчивая неврологами Киевского центра Мартынюка - ребенок никакой, ничего не поможет, мозга нет, все погибло одни кисты и кровь.
Мы лечились -в центре мартынюка 2 раза, в охматдете, в Институте нейрохирургии, в Институте ортопедии, 2 раза у козявкина, 2 раза у Падко во Львове, у остелпата, кучу всего перепробовали - все спешили до года, чтоб максимально - и НИЧЕГО! Какой был, в месяц - такой и в год был... Потом нашла в инете информацию о войте, просилась в Киеве всеми способами к специалисту - не взяла (ну и слава Богу), еще и усмехались все -вот типа мамочка выдумала такую чепуху - с таким ребенком - войту захотела!
А я решила все равно попробовать - и поехала в Чехию. И - вот там все и началось по настоящему... ребенка как будто бы включили....
Мы туда будем ехать уже в третий раз. И когда пришли к нашему врачу, у которой год не появлялись - она не узнала Богдашу! что это он - растение и с умершим мозгом!
У нас есть теремок. можете почитать и посмотреть... Уже то, что мы сидим и ходим на горшок - это просто невероятно! войта делает невозможное! НО ТОЛЬКО ПРИ ЕЖЕДНЕВНОМ И КРОПОТЛИВОМ ТРУДЕ РОДИТЕЛЕЙ С РЕБЕНКОМ! без выходных и проходных, вся жизнь подчинена единому режиму.

[OKSI_DEN]

Никого не слушайте в плане того, что вот если до года не успели реабилитироваться - то все, эффективность снижается. Это совершенно не обязательно. Мы до года были вообще растением - у нас мультьикистохная лейкомаляция, субдуральная гематома, вторичная микроцефалия, 38 суток ИВЛ, 0/1 бал по апгар.
По МРТ - аппалический синдром ставили, все все говорили - начиная от местных неврологов, неврологов области - заканчивая неврологами Киевского центра Мартынюка - ребенок никакой, ничего не поможет, мозга нет, все погибло одни кисты и кровь.
Мы лечились -в центре мартынюка 2 раза, в охматдете, в Институте нейрохирургии, в Институте ортопедии, 2 раза у козявкина, 2 раза у Падко во Львове, у остелпата, кучу всего перепробовали - все спешили до года, чтоб максимально - и НИЧЕГО! Какой был, в месяц - такой и в год был... Потом нашла в инете информацию о войте, просилась в Киеве всеми способами к специалисту - не взяла (ну и слава Богу), еще и усмехались все -вот типа мамочка выдумала такую чепуху - с таким ребенком - войту захотела!
А я решила все равно попробовать - и поехала в Чехию. И - вот там все и началось по настоящему... ребенка как будто бы включили....
Мы туда будем ехать уже в третий раз. И когда пришли к нашему врачу, у которой год не появлялись - она не узнала Богдашу! что это он - растение и с умершим мозгом!
У нас есть теремок. можете почитать и посмотреть... Уже то, что мы сидим и ходим на горшок - это просто невероятно! войта делает невозможное! НО ТОЛЬКО ПРИ ЕЖЕДНЕВНОМ И КРОПОТЛИВОМ ТРУДЕ РОДИТЕЛЕЙ С РЕБЕНКОМ! без выходных и проходных, вся жизнь подчинена единому режиму.

Здравствуйте, мама Богдана! А вы откуда? Вы описали состояние Вашего ребёнка, которое сейчас у моего...
Сколько вашему малышу сейчас? Что он умеет? Как к Мартынюку попасть? Телефоны, координаты? И поподробней расскажит за Чехию, пожал..    Нам советовали на Китай, но я пока собираю инфу...

[МЭЙСИ]

приветик, мы кололи ношпу и анальгин по возрастной норме, очень помогало) ,так же давала нурофен, но у нас был гипертермический синдром,поэтому нурофен давала когда у нее темпа поднималась и головка болела......бывало что только нурофеном спасались(когда скорая ехать не хотела),насчет успокоительных,я предпочитаю давать диане либо валерьянку,глицин(у нас она хорошо от него засыпает,но это как говорится мои эксперименты, никто нам глицин не назначал при беспокойствах) или сироп эдас-пассамбра, вот он тоже хорошо помогает,и он как раз в принципе для этого и предназначен-неврозы,нарушения сна,беспокойства и т.д.....пассамбру нам тоже никто незначал,я сама в аптеке покупала))))) так же до года купала в успокоительных сборах(валерьянка,мята и еще че то) иногда ромашку добавляла.....чтоб аллергии не было...

[ВикаМамаСовенка]

Приветик!!!!Рады знакоству, судя из вашего рассказа наши детки похожи как 2 капли воды.как все равно мою дочу описали. и орать она у меня начинает как солнышко только сядит. день может целый проспать что ее не видно и не слышно а как вечер у нее начинается..ночами тоже не спит.правда бывает что просто глазеет спокойно. а у вас малыш на зонде?

[OKSI_DEN]

Привет! Приятно познакомиться:)
Да, орёт мой Денис уже и днём:((((((( Как заболит головешка (может случиться в любой момент), так хоть с хаты тикай..... Раньше было только к вечеру, а теперь и утром может и днём и даже во сне....
Нет, он кушает соской, Слава Богу, (не знаю, как бы я справлялась с зондом).....
А у вас тоже в родах случилось?

[ВикаМамаСовенка]

А у вас тоже в родах случилось?

Да, халатность врачей сделала из моего ребенка овоща, сделали бы кесарево моя малышка была бы здоровой

[OKSI_DEN]

Да, халатность врачей сделала из моего ребенка овоща, сделали бы кесарево моя малышка была бы здоровой
[/quote]


Вик, а как ты успокаиваешь малышку, когда начинается истерика??? У Дена частые головные боли, я даю Нурофен, но не всегда попускает.... может ещё что можно...???

[ВикаМамаСовенка]

Вик, а как ты успокаиваешь малышку, когда начинается истерика??? У Дена частые головные боли, я даю Нурофен, но не всегда попускает.... может ещё что можно...???

Из успокоительных я даю ей анвифен, у нее был покорковый нервный тик, как стали пить эти таблетки и тик прошел и поспокойнее стала, а когда истерика начинается я ее на руки беру и она успокаивается, единственное что она любит так это на руках висеть.

[OKSI_DEN]

Я так понимаю, что у вас тоже сплошные "НЕ".... А реабилитацию пробовали? Что врачи, вообще, говорят, дают какуйнить надежду? Мне сразу сказали, что всё хреново:((((  рожайте второго....

[ВикаМамаСовенка]

Я так понимаю, что у вас тоже сплошные "НЕ".... А реабилитацию пробовали? Что врачи, вообще, говорят, дают какуйнить надежду? Мне сразу сказали, что всё хреново:((((  рожайте второго....

ну да. мне тоже сказали со вторым не затягивайте а от Сони настойчиво предлагали отказаться и в реанимации и в интенсивки и даже наш участковый педиатр. реабилитацию никакую не пробовали поскольку просто бесполезно. отправляла выписки в Израиль тамошние врачи сказали что реабилитировать просто нечего. на данный момент пустая трата времени сил нервов и денег. сейчас  занимаюсь своим здоровьем чтобы родить второго. (у меня роды приняли так что и ребенка инвалидом сделали и у меня теперь вторичное бесплодие)

[Мама Глебушки]

ВЫ НЕ ПРОБОВАЛИ ОБРАТИТЬСЯ К ОСТЕОПАТУ?

[OKSI_DEN]

ВЫ НЕ ПРОБОВАЛИ ОБРАТИТЬСЯ К ОСТЕОПАТУ?

пробовали.... такого названия даже не знают в областной больнице, а к частникам мы так и не попали.... а, вообще, по-поводу, черепка: у нас захождение костей черепа (под большим вопросом????),  что возможна операция, хотя в конце сказали, что это не исправит ситуацию, потому как расти там нечему