Диагностика и лечение, что же реально помогает нашим детям?

[Мария87]

Вот здесь многие пишут, что море помогло. А спастика у деток от "прохладной" воды не усиливается?

Если холодная - вначале снижается, зато потом с новой силой возрастает.

[OlDol]

и я отчитаюсь у нас спастический тетрапарез и врожденная аномалия мозга.
до года - пили пантокальцин, куча массажей - не помогало ничего. в год мы не переворачивались, не сидели, только стоял на четвереньках, если поставишь. и очень плохо было с руками.
в год поехали к падку - ничего.
в 1,2 иголки в Киеве у Абраменка - выросла голова на 1 см (у нас микроцефалия)
в 1,3 реацентр в Хмельницком - лучше стал брать ручками.
в 1,6 иголки в Киеве у Абраменка - сел с четверенек лягушкой.
в 1,7 незаконченный курс в Хмельницком - сам встал на четвереньки.
в 1,8 иппотерапия - показалось, что ухудшило ситуацию, дерганый стал, тонус нарос
в 1,9 киевский реацентр - ничего.
в 1,11 реацентр в Новоазовске - стало лучше с руками.
в 2,1 войта в чехии - покрепче спина ну и все (не впечатлило, хотя дома еще месяцев 5 делали)
в 2,3 реацентр в Новоазовске - снова улучшения с руками.
в 2,6 иголки у Пахомова - не помогло.
тогда же начали заниматься по методике Светы Грибовой - стал переворачиваться, сейчас учимся сидеть с прямыми ногами и есть неплохие успехи. за лето насобачились сидеть самостоятельно с минуту, хотя раньше бахался как только посадишь - равновесия вообще не было. будем и дальше по Грибовой заниматься, замечательная тётя

да, еще сидим на домановской диете с начала прикорма. пробовали гомеопатию, Бады всякие, лецитин, эфалекс, карнитен - толком улучшений не увидела.

[sveta2000m]

Мы из Уфы. У сына спастическая диплегия ср. степени тяжести, трипарез (две ноги и левая рука). Кроме двигательных, и немного речевых, других нарушений нет. Эпи нет.

Лечиться мы начали с самого рождения, т.к. была родовая травма, кровоизлияние в мозг. Лежать в больницах и ездить по центрам я с ним не могла, т.к. у меня двойняшки-погодки, помогать было некому. Поэтому мы лечились  и реабилитировались в основном дома - все специалисты кроме невролога приходили платно домой . И только в исключительных случаях ложились либо на обследование либо на операцию, а если куда-то и ездили то всей толпой, я одна с тремя детьми. Я считаю что все что мы делали принесло свой результат - если не в двигательном плане, то в умственном.
Родился на 34 нед, вес 2020, второй из двойни, экстренное кесарево. После рождения 6 дней ИВЛ, полностью парализован, не мог сосать, рефлексы были очень слабые.
С 0 до 2 лет:
После выхода из реанимации прокололи кортексин с актовегином, состояние резко улучшилось: ребенок начал сам сосать. Сразу же начала делать сама поглаживающий массаж.
Через месяц еще раз прокололи кортексин.
Каждые три месяца делали массаж - приходила массажистка. Сама ежедневно занималась с сыном ЛФК как умела - фитбол, упражнения. Инфу брала в книжках и интернете. Ежедневно 2-3 раза в день делала массаж и сама (научилась еще с первым ребенком). Делала парафин с озокеритом на ноги. Учила двигаться сама - переворачиваться, вставать на четвереньки, ползать, садиться, вставать на ноги. Занимались в бассейне "Тан" правда нерегулярно из-за частых простуд и того что некому было оставить детей. Лекарства меняли ежемесячно, по назначению невролога с ДЦПНиЭ г. Уфа (Тихорецкая), давали перерывы на отдых. Каждые три месяца кололи либо церебролизин либо кортексин поочередно: домой приглашала иглорефлексотерапевта с Тихорецкой, ставили иголки, делали обкалывание по точкам. К дефектологу и логопеду мы за реабилитацией не обращались, я сама с ним занималась по развивающим книжкам типа серии "Школа семи гномов" и т.п.
Состояние улучшалось: я судила по тому что ребенок все меньше и меньше "застывал" лежа на полу и тупо глядя в потолок, становился активнее, догонял по развитию сестру-двойняшку, отставание от нее в развитии было где-то 1-2 месяца .
Но садиться на попу и стоять самостоятельно сын так и не научился, мог только сидеть в W-позе и стоять и немного ходить с поддержкой. Даже когда катался на  качелях полулежал на копчике. Мешала сильная спастика.
С 2 до 4 лет:
Потом пришла массажистка с центра "Рустам". Разрабатывала суставы, растягивала мышцы по их "зверской" методике. Сын после первого же курса стал самостоятельно сидеть на попе (на стульчике). Дружили мы с ней долго, года два, польза была несомненно, но со спастикой она ничего не могла поделать, хотя поправила нам хорошо спину и ноги отлично разрабатывала.
Параллельно стали бороться со спастикой: делать каждые полгода обкалывание ножек Диспортом тоже на Тихорецкой (спастику снимал очень хорошо). Туторами мы не пользовались, делали укладки 2-3 раза в день, выпрямляли ноги и прижимали мешками с солью. Параллельно стала приходить с Тихорецкой домой инструктор ЛФК, занималась по 1 часу, в костюме Адели. Стали нарабатываться навыки правильной ходьбы , сын стал стоять более прямо, научился кататься на трехколесном велосипеде (привязывала ноги скотчем и между ног скотчем же привязывала картонную коробку от перекреста).
Вертикализатором пользовались мало. Я сама учила его держать равновесие, и самостоятельно ходить, ставя на ноги и держа вначале за плечи, потом за пояс, потом за таз, потом за колени, за голени, потом начала потихоньку отпускать, на 1 секунду, на две на три, потом он стоял возле стеночки сам, потом от стеночки сделал один самостоятельный шаг ко мне, потом два, но не более того . Учила правильно падать (как меня учили когда-то на фигурном катании, на бок и поджимать голову; и самое главное вперед - на руки, а не валиться назад на как бревно на затылок). Польза от Адели конечно была, но и вред был: слишком сильная нагрузка на позвоночник, постоянно выправляли массажом искривление. И еще он "присел".
Съездили на море, окрепли, подросли, тоже очень полезно.
Месяца два позанимались иппотерапией по осени - возила всех троих, но очень тяжко это было.
Приобрели беговую дорожку, б/у иппотренажер, степпер, сделала сама из старых простыней канаты, из видеокассет и линолеума - дорожку для ходьбы, занимались со скалкой, с фитболом, и т.п.
Еще купили американский тренажер для ходьбы hart-walker б/у на e-bay.
 С дефектологом-логопедом позанимались дома 1 курс, потом занималась звуками с сыном сама, так, как она объяснила, тренировала дыхание.

Потом Диспорт нам комиссия на Тихорецкой отменила (это явно после того как я пожаловалась что жду его по 10 месяцев и вынуждена покупать сама).  В то время мы поехали в санатории Теремок, не скажу что там была какая-то суперреабилитация, а вот прогревание парафином наверное после отмены Диспорта не стоило делать, после этого нас и резко за 1 день скрутило да так что ноги вошли в штопор. И сразу пошел откат назад. Суставы стали страшно хрустеть, ноги застывать, хоть по 100 раз на дню разрабатывай. Умелки наши ушли. Это был просто ужас. Сыну даже стоять было больно. И сидеть он мог на стуле только на копчике и то постоянно падал. Короче только ползал еле-еле  и лежал.
С 4 лет: В 4 года мы поставили нейростимулятор в РДКБ г. Уфы. И произошло чудо, спастика от стимуляции  почти ушла. Ноги освободились. Ушел хруст в суставах, мышцы стали мягкие, ноги стало возможным выпрямлять, опять начал сидеть на стуле. Но разгибать их до конца при стоянии  и стоять на пятке, самостоятельно стоять и ходить  сын все равно не смог. Через полгода мы поехали в Тулу к Шишову, сделали насечки на мышцах. После первой операции сын встал на пятки, после второй (еще через полгода) ушел перекрест и сын пошел самостоятельно (навыки ходьбы которые мы наработали на Диспорте никуда не делись) сначала дома по ровному полу, потом по песочку на детской площадке, потом по асфальту, потом по земле на даче и вот мы уже ничего не боимся, упали ну и ладно.
Двое старших пошли в садик, появилась возможность ходить в бассейн (научились плавать в нарукавниках а то до этого воды боялся весь в комок сжимался), в изостудию, в образовательный центр для детей-инвалидов. С логопедом позанимались в центре "Мархамат" -отработали все звуки, говорим теперь очень хорошо.
Теперь нам 5,5 лет, мы сами ходим по улице, по неровной местности, конечно падаем и шатаемся но это уже мелочи. Стараемся пока лето больше ходить босиком по земле, по камушкам  на природе, на даче. Массажи не делаем (сама правда разминаю ему отводящие мышцы и спинку, ежедневно разрабатываю суставы), упражнениями тоже особо не увлекаемся, он сам как-то начал себя развивать: качается на качелях, лазает по шведской стенке, пробует подниматься по лестнице, стоять на одной ноге, прыгать, так как это делают здоровые дети. В hart-walkere ходим, вроде походку улучшает, и еще Шишов рекомендует часто водить ребенка за две ручки, для выработки правильной походки, а как раз за руки мы ходим плохо, гораздо лучше самостоятельно. Будем работать теперь над этим.
Лекарства мы все отменили, надобности в них я теперь не вижу. Когда мой ребенок активно двигается, всякие кортексины и пантогамы ему уже не нужны.
Хочу с осени отдать его на плавание (рядом с домом есть бассейн там тренер с паралимпийцами занимается).

Так что если нет возможности у вас поехать в центры, то не отчаивайтесь, можно и дома заниматься, было бы желание и деньги на инструкторов и специалистов (ну и сами эти специалисты в родном городе), хотя бы на то чтоб они пришли и научили и показали что надо делать и на что обратить внимание, а заниматься отрабатывать навыки можно и самой, главное делать это регулярно. 
К бабкам я принципиально не хожу, БАДами не увлекаюсь, доверяю только официальной медицине и то не всей. Из того через что мы прошли, сделала для себя вывод что ребенка мучить лечением нельзя, все что приносит боль и страдания по возможности  нельзя к нему подпускать. Потому что польза от лечения никогда не перекроет моральную травму и страх и недоверие к людям. По этой причине отказались от иголок, туторов, гипсования, операций на сухожилиях, болезненного массажа. От всего конечно не откажешься но теперь  стараюсь выбирать более-менее щадящие методы.
Только вот не знаю что делать с нашим ростом, мы на нижней границе нормы, на 9 см ниже сестры-двойняшки. В 5,5 лет рост 102,5 см (измеряю рост в положении лежа на полу).

[Dinara10]

Про море)
Были в июне-июле в Черногории в г Игало. Там есть так называемый детский пляж, где-то напротяжении 1 км примерно, вода по колено взрослому. Там мое дите резвилось с удовольствием. Вода даже горячая, ползал много, водила на прямых коленях, где поглубже ставила на ноги и он идет ко мне, если падает, то в воду))
Во всем Игало только там песчаный пляж, в др.местах крупная галька.
На этом пляже Дима Утенков занимается с детками.

[Dinara10]

У нас Дцп-спастическая диплегия.

[katrin]

=Мария87
Вот здесь многие пишут, что море помогло. А спастика у деток от "прохладной" воды не усиливается?

Если холодная - вначале снижается, зато потом с новой силой возрастает.

  Мы плаваем с дочерью в начале июня начинаем вода 21 градус.   Залезаем проплывем и вылезли.  Когда вода 24 уже по 10-15 мин. Можем плавать.  До этой тимпературы вылезает дочь ноги деревянные.  Но полежит на солныщке погреетс полчасика и все приходит в норму. Когда вода около 26 градусов можеи до получаса плавать.   В басейне у нас 28-29 плаваем час.  Но у меня дочь очень активно себя в воде ведёт плавает и ныряет.в воде другой человек.   У неё спастическая диплегия нам 8 лет. Из приятных побочных эфектов. Прошли холодные ноги.  Раньше и летом ледышки.   Сейчас что то чувствуется немного не в порядке. Но что было и есть небо и земля.  У нас песка нет.   Галька.  Но ходим по ней все лето у сына значительное улучшение с плоско вальгусными стопами.   

[Юлия новенькая]

Нам помогло динамическая гимнастика, через неделю начал взгляд фиксировать, следить за игрушками, комплекс оживления. Угроза ДЦП, глубоконедоношенный, до трех месяцев ничего растение, после гимнастики сразу начались изменения, потом сделали кортексин и все встало, три месяца никаких новых умелок, сейчас прокололи церибролизин, вроде нормально. Нам девять месяцев.

[Людмила Высокина]

Моему малышу 1,8. С 3-х месяцев делаем войту. Это наш флагманский корабль. С 1,3 добавили галилео. Очень нравится есть результаты. А в 1,7 добавили тейпирование. Я плакала от счастья в первый же вечер.Появился контроль головы. Он тепер  из любой ситуации может себя вытянуть. Те у кого сильно запрокидывается назад поймут мою радость. Плюс остеопатия и микрокинезотерапия. Я считаю, что   помощью двух последних вылечили эпилепсию. 5 очагов. Гипсоаритмия. 2 раза отлежали с судорогами в Тушинке.

[Алька]

Моему малышу 1,8. С 3-х месяцев делаем войту. Это наш флагманский корабль. С 1,3 добавили галилео. Очень нравится есть результаты. А в 1,7 добавили тейпирование. Я плакала от счастья в первый же вечер.Появился контроль головы. Он тепер  из любой ситуации может себя вытянуть. Те у кого сильно запрокидывается назад поймут мою радость. Плюс остеопатия и микрокинезотерапия. Я считаю, что   помощью двух последних вылечили эпилепсию. 5 очагов. Гипсоаритмия. 2 раза отлежали с судорогами в Тушинке.

Скажите что именно помогло от запракидывание головы, сын ползает и т.п., но голова постоянно назад????????????!Вот фото

[Moan]

Моему малышу 1,8. С 3-х месяцев делаем войту. Это наш флагманский корабль. С 1,3 добавили галилео. Очень нравится есть результаты. А в 1,7 добавили тейпирование. Я плакала от счастья в первый же вечер.Появился контроль головы. Он тепер  из любой ситуации может себя вытянуть. Те у кого сильно запрокидывается назад поймут мою радость. Плюс остеопатия и микрокинезотерапия. Я считаю, что   помощью двух последних вылечили эпилепсию. 5 очагов. Гипсоаритмия. 2 раза отлежали с судорогами в Тушинке.

Скажите что именно помогло от запракидывание головы, сын ползает и т.п., но голова постоянно назад????????????!Вот фото

Хорошенький какой) лапочка!
Запрокидывает голову и круглая спина - знакомо. Что с шейным отделом? У нас это было из-за подвывиха на фоне дисплази 1-го шейного (атланта). Два года ставили на место позвоночник, поставим, мобильность высокая (во всех суставах, кстати, он ужасно "Гибкий" выворачивает суставы так, что я и не видела подобного, слабые связки, при этом мышечный корсет довольно сильный), так вот, поставим, а из-за высокой мобильности опять не позвоночник, а кисель. Только последнее время выправляется. У нас начало на убыль идти эти закидывания и круглая спина после занятий в Игало, в этом случае сошлюсь даже не на занятия по Бобату, а на термальые воды: радон+сера+морская соль, в игало природные. У нас это от шеи.

[Алька]

Моему малышу 1,8. С 3-х месяцев делаем войту. Это наш флагманский корабль. С 1,3 добавили галилео. Очень нравится есть результаты. А в 1,7 добавили тейпирование. Я плакала от счастья в первый же вечер.Появился контроль головы. Он тепер  из любой ситуации может себя вытянуть. Те у кого сильно запрокидывается назад поймут мою радость. Плюс остеопатия и микрокинезотерапия. Я считаю, что   помощью двух последних вылечили эпилепсию. 5 очагов. Гипсоаритмия. 2 раза отлежали с судорогами в Тушинке.

Скажите что именно помогло от запракидывание головы, сын ползает и т.п., но голова постоянно назад????????????!Вот фото

Хорошенький какой) лапочка!
Запрокидывает голову и круглая спина - знакомо. Что с шейным отделом? У нас это было из-за подвывиха на фоне дисплази 1-го шейного (атланта). Два года ставили на место позвоночник, поставим, мобильность высокая (во всех суставах, кстати, он ужасно "Гибкий" выворачивает суставы так, что я и не видела подобного, слабые связки, при этом мышечный корсет довольно сильный), так вот, поставим, а из-за высокой мобильности опять не позвоночник, а кисель. Только последнее время выправляется. У нас начало на убыль идти эти закидывания и круглая спина после занятий в Игало, в этом случае сошлюсь даже не на занятия по Бобату, а на термальые воды: радон+сера+морская соль, в игало природные. У нас это от шеи.

Мы в Чехии пробывали родоновые ванны, бобат и войта, не помогла, шею запракидывает, постоянно качаем ее, делали надсечки на спине, тоже один фиг запракидывает назад. Боримся всеми методами, носит шанс немного! Пиявки на шею ставили!На море возили в Крым тоже нет рез-тов!

[Людмила Высокина]

 От запрокидывания головы нам помогло тейпирование. В начале мая в Москву приезжал Кензо Касе- автор этого метода( придумал еще в 70-е). До сих пор тейпы использовались только у спортсменов. Если смотрели последние соревнования и "Вышку", то возможно обратили внимание на цветные ленты-пластыри. Вот это тейпы и есть. Нам клеит Киселев Дмитрий Анатольевич. Работает он в РДКБ. клеит он по методу РДА Лайшевой Ольги Арленовны. Мы клеим с начала июля. Результаты потрясающие. В Галилео центре тоже сейчас немного тейпируют. Нам пока он подбирает вариант заклейки.

[NataliaS]

Моему малышу 1,8. С 3-х месяцев делаем войту. Это наш флагманский корабль. С 1,3 добавили галилео. Очень нравится есть результаты. А в 1,7 добавили тейпирование. Я плакала от счастья в первый же вечер.Появился контроль головы. Он тепер  из любой ситуации может себя вытянуть. Те у кого сильно запрокидывается назад поймут мою радость. Плюс остеопатия и микрокинезотерапия. Я считаю, что   помощью двух последних вылечили эпилепсию. 5 очагов. Гипсоаритмия. 2 раза отлежали с судорогами в Тушинке.

Скажите что именно помогло от запракидывание головы, сын ползает и т.п., но голова постоянно назад????????????!Вот фото

А я вообще считаю, что это не угасший ЛШТ рефлекс.

[Sigel]

А у нас наоборот голова на грудь падает постоянно :( Подержит немного, посмотрт и опять роняет на грудь (нам 1,2). Вот в чехию планирую, может войта поможет.. А у кого-нибудь было такое, как боролись?

[Людмила Высокина]

Моему малышу 1,8. С 3-х месяцев делаем войту. Это наш флагманский корабль. С 1,3 добавили галилео. Очень нравится есть результаты. А в 1,7 добавили тейпирование. Я плакала от счастья в первый же вечер.Появился контроль головы. Он тепер  из любой ситуации может себя вытянуть. Те у кого сильно запрокидывается назад поймут мою радость. Плюс остеопатия и микрокинезотерапия. Я считаю, что   помощью двух последних вылечили эпилепсию. 5 очагов. Гипсоаритмия. 2 раза отлежали с судорогами в Тушинке.

Скажите что именно помогло от запракидывание головы, сын ползает и т.п., но голова постоянно назад????????????!Вот фото

А я вообще считаю, что это не угасший ЛШТ рефлекс.

Может быть, у нас вообще много рефлексов. Но это не отменяет тот факт, что тейпирование помогло, нам в том числе и от АШТР.  ТЕПЕРЬ онтспокойно поворачивает голову в разные стороны , и при этом у него обе руки абсолютно прямые