Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..

[Ма_Таня]

Нууууу  Мы едим! С ложки, густую кашку замечательно едим, только вот жидкостью давимся, воду глотаем очень плохо.  Неврологи говорят, что детки с бульбарным синдромом очень долго учатся пить воду. Любимое блюдо моей Насти Кашка  Нeins +  NAN + мясное пюре. Получается такая гадость, но моей доче очень нравится, ест с таким удовольствием.

[Мама Сёмочки]

Девочки, посоветуйте мне пожалуйста, я уже замучалась с весом у Сёмика. Он не хочет совсем набирать его..к полутора месяцем он весит 4250, когда родился 4060! И смесь вводили и добавки жировые.. Что-то неохотно он. Сейчас своим молоком кормлю. Сама еще пью нестожен чтобы попитательнее было, а то на больничной еде далеко не ускачешь. И все равно. То наберет за день грамм 80, на следующий может в минус пойти..Мало кушает, сейчас по 36 мл! И то умудряется не усвоить все. Остатки остаются в желудке. Я думаю, что лекарства все эти жкт ему хорошо подсадили, как все исправить? Лекарства то все равно еще колют.((

Вес будет колебаться у таких деток,это нормально.как у вас со стулом?Как это остатки остаются в желудке??Это как??Обычно если не усваивает обратно  идёт просто вытекает через рот и нос.. :blink: а как это определить в желудке остаётся??как определяете?? у нас например Влад родился 3700.в 1.5 месяца весил 3800-3900.в 4 месяца 4800.сейчас нам 10мес. вес 10кг. а еще не усваивать может и по причине (токсикации таблетками..а они еще месяц будут эти токсины выводиться.. а потом еще раз вам скажу-ЛЕЖАЧИЕ ДЕТИ ИМЕЮТ В БОЛЬШИНСТВЕ ПРОБЛЕМЫ С ЖЕЛУДКОМ!Вывод-(моё мнение)физическая активность!включаем логику (как у Домана на примере здоровых детей-ежель ребёнок физически активен-ему нужны силы и он кушает !как раньше говорили "нагулял аппетит"в прямом смысле погуляли -воздухом свежим подышали-на ручках побольше поносили,гимнастику поделали-он и есть уже хочет!!!

Со стулом.. У нас жидкий желтенький) вообщем медсестры говорят-не усваивается по стулу. По желудку- тут прежде чем влить мое молочко, сначала проверяют остаток- к зонду подсоединяется пустой шприц, и когда зонд в желудке, тянешь шприц и видно содержимое. Вот у нас бывает остаток. По 3-5мл а то и 8 из 36 введенных.
Ну я тоже на лекарства грешу, конечно. Так когда ж мы с них слезем-то..!?!?хочется расти и развиваться!

[Мама Сёмочки]

Нууууу  Мы едим! С ложки, густую кашку замечательно едим, только вот жидкостью давимся, воду глотаем очень плохо.  Неврологи говорят, что детки с бульбарным синдромом очень долго учатся пить воду. Любимое блюдо моей Насти Кашка  Нeins +  NAN + мясное пюре. Получается такая гадость, но моей доче очень нравится, ест с таким удовольствием.

Попробовала!!! Сначала неочень-то старался, а сейчас с каждым разом все лучше!! Как только понять, что он глотать начнет?

[olgamama]

Нууууу  Мы едим! С ложки, густую кашку замечательно едим, только вот жидкостью давимся, воду глотаем очень плохо.  Неврологи говорят, что детки с бульбарным синдромом очень долго учатся пить воду. Любимое блюдо моей Насти Кашка  Нeins +  NAN + мясное пюре. Получается такая гадость, но моей доче очень нравится, ест с таким удовольствием.

Попробовала!!! Сначала неочень-то старался, а сейчас с каждым разом все лучше!! Как только понять, что он глотать начнет?

Ну с трахеостомами это не сложно понять то!Вы посмотрите в инете анатомию гортани и поймёте почему нет глотания.есть надгортанник-мал.язычок в горле и он должен подниматься опускаться.когда он поднимается-это он закрывает вход в трахею и слюна попадает в Пишевод А не трахею!(вы и отсасывать в трахеи не будете тогда!)вот и все!

[CogitoErgoSum]

Я опять со своими соплями... Я так рада за Вас с Сёмочкой!!! Пусть все у вас хорошо-прехорошо будет! И добрые люди нашлись, такие как elieli. 

Оксана, а про выписку не говорят еще? Или я рано загнула? Что вообще в больнице делают ребенку полезного?

[olgamama]

Мама Семочки, хочется вам помочь с расходниками для трахеостомы. Я так поняла что вам носики нужны. Синенькие Dahlhausen вам наверное подойдут хорошо. Что еще нужно? Трубочки и  катетеры какой размер? Системы питания используйте флокар или аппликс?  голосовой клапан?

Ольгамама вас тоже вопросы касаются, у вас же тоже малыш с трахеостомой.

А я вам написала! а кстати я слышала про голосовой клапан..но у нас их не продают..пока..нам бы это ЧУДО!!И вот какие то штуки для купания какие то повязки говорят есть специальные для ванны..а носики такие синенькие маленькие и правда удобны очень..у нас то здоровые портекс..а такие нам в больнице одевали а так их у нас тоже не продают к сожалению..вообще у нас на сей счёт все такое кондовое! я вот тоже всех озадачила знакомых кто в Германию хоть как то едет..говорят там это есть..ВЫ ОТ ТУДА??

[Мама Сёмочки]

Я опять со своими соплями... Я так рада за Вас с Сёмочкой!!! Пусть все у вас хорошо-прехорошо будет! И добрые люди нашлись, такие как elieli. 

Оксана, а про выписку не говорят еще? Или я рано загнула? Что вообще в больнице делают ребенку полезного?

И я с соплями! Я просто думаю о человеке и о поступке- и плачу от того, как я благодарна elieli!!! Чудо просто.
Про выписку да, рановато. Нас завтра на 2-й этап переводят, уже Слава Богу! Хоть на шажок ближе к дому! А в больнице сейчас только лекарства. И то доя мозга курс закончился. Сейчас только антибиотики, жировые добавки для питательности и прибавки в весе ну вообщем вот так пока. На 2-м этапе обещали массажик и физиопроцедуры добавить.

[Мама Сёмочки]

Нууууу  Мы едим! С ложки, густую кашку замечательно едим, только вот жидкостью давимся, воду глотаем очень плохо.  Неврологи говорят, что детки с бульбарным синдромом очень долго учатся пить воду. Любимое блюдо моей Насти Кашка  Нeins +  NAN + мясное пюре. Получается такая гадость, но моей доче очень нравится, ест с таким удовольствием.

Вы молодцы!!!) как бы не хотелось кушать через зонд до прикорма..да и вообще как подумаю-страшно! Если долго на зонде сидеть...сую сую ему пальчик, вроде подсасывает, но ленится или просто пока не понимает что я хочу..пробовала сегодня через бутылочку. Полилось обратно и в трахее оказалось  :blink: капец, и хочется и колется.

[Yalini]

Нууууу  Мы едим! С ложки, густую кашку замечательно едим, только вот жидкостью давимся, воду глотаем очень плохо.  Неврологи говорят, что детки с бульбарным синдромом очень долго учатся пить воду. Любимое блюдо моей Насти Кашка  Нeins +  NAN + мясное пюре. Получается такая гадость, но моей доче очень нравится, ест с таким удовольствием.

Вы молодцы!!!) как бы не хотелось кушать через зонд до прикорма..да и вообще как подумаю-страшно! Если долго на зонде сидеть...сую сую ему пальчик, вроде подсасывает, но ленится или просто пока не понимает что я хочу..пробовала сегодня через бутылочку. Полилось обратно и в трахее оказалось  :blink: капец, и хочется и колется.

не торопите малыша. всё постепенно должно быть! он ещё ослаб сильно. мышцы сосательные не натренированы. советую по возникшим вопросам обратиться сюда - https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=32153.0

[Ма_Таня]

Нууууу  Мы едим! С ложки, густую кашку замечательно едим, только вот жидкостью давимся, воду глотаем очень плохо.  Неврологи говорят, что детки с бульбарным синдромом очень долго учатся пить воду. Любимое блюдо моей Насти Кашка  Нeins +  NAN + мясное пюре. Получается такая гадость, но моей доче очень нравится, ест с таким удовольствием.

Вы молодцы!!!) как бы не хотелось кушать через зонд до прикорма..да и вообще как подумаю-страшно! Если долго на зонде сидеть...сую сую ему пальчик, вроде подсасывает, но ленится или просто пока не понимает что я хочу..пробовала сегодня через бутылочку. Полилось обратно и в трахее оказалось  :blink: капец, и хочется и колется.

не торопите малыша. всё постепенно должно быть! он ещё ослаб сильно. мышцы сосательные не натренированы. советую по возникшим вопросам обратиться сюда - https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=32153.0

    Не спешите кормить с соски. Я понимаю, хочется  чтобы сынок поскорее стал глотать и сосать сам, но на это нужно время, возможно много времени. 1-2 капли в рот -это максимум, который вы пока можете позволить. А если захлебнется?!    Нам больше года, да, мы едим с ложки, но мы до сих пор с зондом.

[olgamama]

Нууууу  Мы едим! С ложки, густую кашку замечательно едим, только вот жидкостью давимся, воду глотаем очень плохо.  Неврологи говорят, что детки с бульбарным синдромом очень долго учатся пить воду. Любимое блюдо моей Насти Кашка  Нeins +  NAN + мясное пюре. Получается такая гадость, но моей доче очень нравится, ест с таким удовольствием.

Вы молодцы!!!) как бы не хотелось кушать через зонд до прикорма..да и вообще как подумаю-страшно! Если долго на зонде сидеть...сую сую ему пальчик, вроде подсасывает, но ленится или просто пока не понимает что я хочу..пробовала сегодня через бутылочку. Полилось обратно и в трахее оказалось  :blink: капец, и хочется и колется.

Ох..Я как вас понимаю..хочется!Как нам неглотающим хочется побыстрее от всех этих зондов уйти..Я как вспоминаю..из больницы мы выписались в 5месяцев..с зондами..и каждый день я и палец и пипетку в рот..и чего только...и каждую неделю думала ну вот вот..до 6 месяцев мы на зонде..к 7 избавимся..но нет..к 8ми..нет..к 9 нет..потом привыкли уже настолько к этому зонду..что сейчас стало появлятся чуть чуть всего пичмокивание языком а я думаю..неужели..не может быть???!!!Да я знаю что глотание появиться и делаем мы ВСЕ для этого от лого массажа КАЖДОДНЕВНОГО ПО 20мин!до мазания языка вкусным..массажа соской и т.д....!НО кто ж знает КОГДА ЭТО БУДЕТ????????Мне кажется когда это произойдёт для нас это БУДЕТ ПРОСТО ЧУДОМ СВЕТА!!! Так что ВЫ Оксана!ДЕРЖИТЕСЬ!!И не торопите события!ВСЕ БУДЕТ НО В СВОЁ ВРЕМЯ! а прикорм мы начали на зонде-и нормально!Едим все!!и мясные пюре и твороги и каши!с 4х месяцев начали.

[olgamama]

Оксана!Как у вас успехи???Когда вам домой???А еще хочется узнать(извените за нескромность)как ваш папа???Я знаю например,что беды многие семьи обьединяют!(даже такие испытания!)

[Мама Сёмочки]

Ой девочки-мальчики, вот я намоталась))) даже написать некогда, блин! Мы с Семкой переехали на 2-й этап и я умудрилась сегодня впервые проспать 6 утра- ответственное время кормления , взвешивания и тп!!! Вот реально устала. 
Пишу щас в 7:52) и снова засыпаю) напишу подробнее чуть позже сегодня! sqwe

[olgamama]

  это нормально!дома легче будет!

[Мама Сёмочки]

Вообщем, такие новости!
Мы переехали! У нас новая палата, новый доктор и нам все безумно нравится!!! Тут таак комфортно! И Семка теперь без всех проводов и пикающей аппаратуры! Ощущение счастья!!! Лежит в прозрачной пластиковрй кроватке на колесиках как все обычные детки) Стали здесь расширять кормление, смесью инфантрини кормим, надо набирать вес активно и уходить от внутривенного подпитывания. Молоком грудным кормлю 2 раза в день для поддержки) Невролог вчера нас осматривала, увидела положительную динамику: глаза на свет очень хорошо реагируют, на хлопок моргнул, взгляд фокусирует и роговица сработала на помеху в глазу(раньше этого не было). Поза стала другая, лучше намного, ручки и ножки двигаются, раньше были столбиком.
Еще я делаю ему ингаляции с пульмикортом и лазолваном, он кашляет хорошо за 10 минут раз 5 может откашляться! Сосет палец при кормлении, правда только когда бодрствует, если кормлю в сонном состоянии-ноль реакции) и я его не насилую тогда. Муж сегодня купил стерилизатор и мы будем соску сосать пытаться и из бутылочки пробовать втихаря понемногу.
Вообщем, мы скоро таак заживем!!!!  nht