Иван Иванович младший

[Anaitet]

Вот и у меня дошли ручки до знакомства...
   Мне 32, малышу Ванечке сейчас 5 месяцев. Беременность прошла в общем-то без особых проблем, Роды были быстрые на 42-й неделе, малыш немного переношенный, воды светлые. но биллирубин при рождении у малыша был на верхней границе нормы- списали на физиологическую желтуху , выписались на 3-й день с желтеньким малышом...
   Вроде все хорошо, а вот через 2 недели начался наш кошмар, срыгивания фонтаном да еще и с кровью. На скорой попадаем в больницу, биллирубин высокий, трансаминазы  не в порядке. Ищут у ребенка гепатит, гепатита нет, ставят дигнозом-пилорастеноз, мы немного успокаиваемся готовимся к операции переводят нас в другую больницу в хирургию, пилорастеноз не подтверждается, а состояние у ребенка ухудшается, держат нас почти 3 недели в реанимации, особо изменений нет, исправно платим денежку (наверное потому нас там так долго и держали, хотя сам заведующий реанимацией говорил что состояние у ребенка не на реанимацию-сам дышит, сам кушает, высокой температуры нет (я потом украла карточку и сама все почитала)) Ставят нам дигнозом атрезию желчных путей, открываю учебники и я с диагнозом категорически не согласна, переделываю сама анализы на частной лаборатории. пугают инвалидностью и пересадкой печени, в общем-ревизия и биопсия, так как они видите-ли не могут поставить диагноз. Переводят нас в хирургию уже со мной вместе, тут у меня уже начинается глобальная паника, муж созванивается с Киевом, мы находим знакомых в Харькове,  в общем через главврача нам приглашают нормальных специалистов из других больниц, назначают нам другое лечение лежим еще почти месяц-капельницы, венки уже все угроблены, антибиотиками и глюкозой, страшно вспоминать, малыш-кожа и кости.
    Врачи сами не знают от чего нас лечат, но биллирубин и трнсаминазы потихоньку-потихоньку падают-значит лечение помогает, хотя и не так быстро как предполагали. Потом резко идет идет падение биллирубина в норму за 3 дня, которого не ожидал никто. В общем-вылечили, хотя сами не знают от чего, малыш слабенький, тут сыпятся диагнозы невропатологов-ГИП ЦНС, синдром нарушения мышечного тонуса, синдром вегето-висцеральных дисфункций, хотя надо сказать что ни один толковый невропатолог малого не осматривал, в 2 месяца-не держит голову-значит нарушение мышечного тонуса (а откуда ему взятся этому тонусу если одна кожа да кости и под капельницами лежал все время), не набирает нормально вес-ну нате вам до кучи и висцериальных дисфункций. А в выписке все спишем на внутриутробный сепсис эпидермальным стафилококком и гипоксию-зато у всех врачей задницы прикрыты в общем-красота...

[Anaitet]

Фух, отдышусь и продолжу... В общем с горем пополам выписываемся, переругавшись со всей областной больницей, и заработав в процессе "лечения" на всю больницу репутацию скандалистов))) мелочь-а приятно... Понимаю что так дело не пойдет, ребенок после тяжелых антибиотиков, ослабленный, надо что-то делать так как время идет, находим ребенку массажистку, которая видит нарушение тонуса, но говорит что надо посмотреть как  вы будете после курса массажа, что у вас-реально неврологическая проблема, а что следствие лечений..
Вот сейчас 3 месяца дома. К врачам мы теперь не ходим. Из рекомендаций толкового знакомого педиатра-если нет судорог и развитие идет-не суйтесь к невропатологу, выпишет ноотропы-а это ни к чему. обязательно-массаж и ГУЛЯТЬ, гулять много, много общаться с ребенком и нормализация режима дня...
 Такова же была рекомедация толкового профессора инфекциониста гепатолога- что для ребенка сейчас главное гулять купаться, кушать, ручки и поменьше истерик... Синдром вегето-висцериальных дисфункций и гипоксия в легких ее проявлениях лечится именно воздухом прогулками, зарядками, я ребенком занималась с утра и до вечера, когда не было сил-шли гулять, сейчас собираемся делать второй курс массажа и продолжать в том же духе...  В общем вот как-то так... Но меня больше всего мучает вопрос-во что это выльется, и чем это черевато, а на него увы может ответить только время..

[Anaitet]

Сейчас из наших проблем-аллергия, я уже голову сломала, как ее убрать, питание менять нам категорически не советовали, так как если не подойдет, то аллергия нам покажется цветочками, слабость у ребенка, мне и хочется свозить его к невропатологу, и не могу найти толкового, убитый иммунитет у ребенка, все анализы крови сейчас сдаем на дому, и это оказывается таакая проблема, поликлиника делает только общий, хорошо хоть медсестра приходит и за денежку берет, а внутривенные сдаем медсестре из другой больницы, частные лаборатории не берут на дому у таких малявок, а на стационар ложится из-за анализов категорически не хочется, да еще и риск инфекций, у меня и так ощущение, что мы собрали всех дураков и бездарей нашего города(( В общем ребенок у нас повторяет судьбу родителей, у меня в детстве тоже карточка напоминала гроссбух со смертельными диагнозами, которые ставились просто непонятно как....

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать маме и Ванечке!
а как зовут маму? откуда вы? остерегайтесь прививок ...
что касается сдачи анализов, то может стоить выйти на платную лабораторию и заплатить за забор на дому. В стационар со слабым иммунитетом точно не стоит
а как с развитием у Вани?

[Anaitet]

Вот и прошел почти годик с момента последней записи... Спасибо большое Вам девочки и форуму, прочитывала когда было время, много рекомендаций приняла к сведению, утрясла для себя в голове вопрос с прививками, да и морально поддержали очень сильно, почитаешь как люди борются, какие все МАМЫ с большой буквы, и думаешь, "а я что??? слабо что-ли", и такое зло на себя берет...
Малявкину уже почти полтора годика... К невропатологу мы так и не дошли со всей нашей "гипердиагностикой по неврологии"
Врач инфекционист-педиатр который вытащил нас тогда из больницы, когда мы нашли его контакты, оказался очень крутым специалистом, да и просто прекрасным человеком, он и взялся нас вести частным образом и решать наши вопросы, мы теперь регулярно вот уже  год каждую неделю отзваниваемся ему как ребенок, при необходимости приезжаем. Последнее время он больше лечит мои нервы, чем ребенка, а то я б наверное затягала малого по врачам) В год сдали опять всю инфекционную панель-гепатиты и прочие бяки-все ЧИСТО Недавно сделали УЗИ-идут улучшения... Меня до сих пор мучает мысль что все наши проблемы были следствием БЦЖ в роддоме-есть в аннотации редко встречающееся осложнение на БЦЖ-нарушение работы печени и желчного... вот я так подозреваю что оно малого чуть и не угробило, а врачи добавили... Прививки нам не разрешают делать до контрольного узи в 2 года, да и то потом врач считает что только АКДС, а остальное не стоит... а я вообще не думаю их делать...
От наших диагнозов по неврологии меня долго трусило, но так как при нашей печени у нас из лекарств гепатопротекторы и всякие бифидокомплексы, и нагружать нам печень категорически не стоит, то вопрос о невропатологе отпал сам по себе... лекарства мы пить все-равно не будем, а режим дня, оздоровительные процедуры-я на форуме больше прочитала чем нам любой невролог скажет...
С поликлиникой и педиатром мы вопросы решили, я им периодически приношу бумажки обследований и анализов, недавно официально поставили все положенные по возрасту прививки, все довольны... Так как медотвод оформлять очень и очень проблематично...
Ну а теперь о приятном-о Ванечке , я не отписывалась, так как мой страх был очень сильным, я на фоне всех наших мытарств таки заработала невроз и панические атаки, сейчас подуспокоилась немного, но кошмары по ночам еще снятся...
Малявкин в общем-то нормально набирает рост-вес, в 6 месяцев пополз, в 7 встал, через дня три сел, в 10,5 отпустил опору и сделал сам первые четыре шага... Сейчас этого детя невозможно усадить в коляску (бабушка подозревает у нас гиперактивность и неугомонность и считает что надо показать неврологу, наш врач только смеется) Разговорная речь у нас пока "хромает" но десятка полтора слов есть, внятно показывает что он хочет, бытовые просьбы вполне понимает, может иногда составить простенькое предложение из двух "слов" типа "деда бву"-дед поехал, "кука ам"-кукла ам(кушает) "кся ма"-киси нет больше обходится жестами, визгами и писками... А по поведению тянет на изрядно разбалованного ребенка. Запретов мы категорически не любим тут же сделаем назло, его можно только уговаривать мягким и нудным голосом)) Вот такие вот у нас дела, проблемы потихоньку расхлебываем, детя бережем..
Спасибо Вам большое девочки еще раз и за методику Домана, и за развивалки, и за идеи занятий, и за "вправление мозгов мамы на место". Знаете, для себя сделала несколько выводов-никому наши детки не нужны кроме нас самих, и никто лучше мамы не разберется что делать... А с ребенком надо мягко заниматься, заинтересовывать, развлекать и хвалить-хвалить-хвалить и объяснять-объяснять-объяснять...
В общем как говорится "снимаю перед ВАМИ шляпу"! СПАСИБО!

[Anaitet]

Ах да, мы из Украины, Харьков.. Я Татьяна... Если кому-то нужны контакты врачей нашего города-могу погу поделится контактами и отзывами... уж я-то их насобирала.. и генетиков, и неврологов и гастроэнтерологов, и ортопедов и хирургов...))) как говорится-"запас карман не тянет"

[BoniFatochka]

Татьяна, 
здоровья Вашему малышу!!! и спокойстви мамочке!!!