0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.
Мамочка Дианочки мы перепробовали всё (наверное). в данный момент Кеппра и всё пока.Вчера ушли от фенобарбитала.Хотя мы Кеппру пробовали в Германии,но в сочетании с ещё 3-мя пэпоми,и тогда дочка начала задыхаться. Сейчас я сама предложила попробовать Кеппру неврологу своему,только в каком сочетании кеппра лучше действует пока не знаю . Всё сама узнаю и пробуем (якобы под наблюдением невролога) Развития нет- дочка головку не держит ещё ,не реагирует..... Всё время на руках в полусидячем положении,и это НЕ преувеличение -ВЕСЬ ДЕНЬ НА РУКАХ.Из -за сильного тонуса (спастики) Ни в коляске (специальной для ДЦП,) ни лёжа -только у меня на руках(и именно у меня,ни у кого другого)
ну вот,оля,я ж писала что синактен назначают и взрослым, и детям постарше.мамочка дианочки,почему второй курс?колете с перерывами ?мы тоже вялые,лежим,и живот болит на выс дозе,газы,плюс кушаем много...ппц..если можно опишите вашу схему
скажите 1раз в неделю долго колоть??нам потом тоже прописали 1раз в неделю,но 10ампул
девочки,кто на синактене,поищите такой кефирчик,правда мы щас в питере,не знаю есть ли в др городах,но хорош,газиков меньше,ребь спокойней ,мы щас на плато 1мл оч сильно кричали,щас практически нет
Спасибо девочки! Предложенные врачом препараты не помогают. Пьем 2 месяца Конвулекс - безрезультатно, курс Дексаметазона тоже ничего не дал. Точнее во время его приема приступов не было, а сейчас опять возвращаются, развитие стоит на месте. Теперь нам предлагают Топомакс, а потом еще Синактен. Боюсь, что пока будем колоть приступов не будет, а потом вернутся, если базовый препарат подобран неправильно.Так надоели эксперименты над ребенком! Подскажите, где у нас в стране, для начала, можно найти грамотных врачей (РДКБ, Солнцево?), чтобы работали не методом тыка, и не по протоколу (мол, это лекарство могло бы помочь, но мы его не назначаем, т.к оно не зарегистрировано в России)а ориентировались на МРТ, разновидность приступов, смогли обследовать и подобрать терапию. Я понимаю, что этот вопрос волнует всех. Но все же лечение симптоматической эпилепсии отличается от криптогенной или идиопатической по тактике лечения. Я правильно понимаю, что Синактен не лечит приступы, а купирует их, бывает только на время, потом надо опять повторять? Главное - подобрать основной ПЭП, на котором будет ремиссия на протяжении многих лет? Помогите, пожалуйста, советом!!! Мы из Воронежа. В Москву особо не наездишься - только если наверняка в какую-то клинику. А на зарубежные клиники нужны огромные средства. Напишите, кто в какие фонды обращался, чем смогли помочь. Я в отчаянии, семья на грани распада, сыночку с каждым днем все хуже. Спасибо заранее за любой совет! Если удобно, пишите в личку.
Цитата: мамуля супер от 21 Декабря 2013, 19:51:48Давайте успокоимся, моему сыну тоже 6 месяцев, ничего не умеем, приступы идут до сих пор. На этой неделе леталив Москву на консультацию в центр Мухина сделали видео ЭЭГ на основании его выставлен был диагноз и назначено лечение, сейчас вводим сабрил вместо кеппры к депакину. Если не поможет сказали колоть синактен, расписали схему. Удачи вам не отчаивайтесь.напишите, пожалуйста, схему синактена, которую вам расписали.Помогает ли вам сабрил?
Давайте успокоимся, моему сыну тоже 6 месяцев, ничего не умеем, приступы идут до сих пор. На этой неделе леталив Москву на консультацию в центр Мухина сделали видео ЭЭГ на основании его выставлен был диагноз и назначено лечение, сейчас вводим сабрил вместо кеппры к депакину. Если не поможет сказали колоть синактен, расписали схему. Удачи вам не отчаивайтесь.