Хочу рассказать нашу историю (историю моих дочки и внучки)

[Гугуськина бабуля]

Добрый день!Хочу поведать нашу историю.Доченька хорошо ходила всю беременность,с малышкой тоже все было в порядке.В начале марта у дочки начались схватки, сын повез дочку(невестку)в роддом ,но их отправили домой,позже поехали опять,т.к.схватки усилились,дочке дали выпить чуть ли не пол пузырька корвалола и опять отправили домой.Вечером мои детки поехали опять в роддом(у нас на руках два отказных листа),в этот раз дочку взяли.В другой роддом не поехали,т.к. это кардиороддом,а у дочки шум появился в сердце.Дочке поставили капельницу и сделали какой-то укол,в карте ничего не отражено,что капали,что кололи не понятно.И до утра она проспала.Видимо дали что-то чтобы не возиться ночью.И потом весь день её мучали,заставляли рожать самостоятельно,но видимо затормозили родовую деятельность и она никак не могла родить.И кесарить не хотели.На операцию повезли только тогда,когда дочка начала терять сознание,а малышка перестала дышать.И вот результат:у девочки кома 3-й степени,по шкале Апгар 0,1-0,2 балла.Маленькую сразу отвезли в больницу,реаниматологи сработали хорошо.Трое суток наша кнопочка была в гипотермии и нам говорили,что неизвестно спит мозг или умер.после трех суток стали поднимать температуру тела и оказалось,что мозг хоть и страшно поврежден,но жив.Теперь наш каждый день это борьба за жизнь.У внучки ужасные диагнозы:органическое повреждение мозга,спастическая тетраплегия,симптоматическая эпилепсия.3 месяца провели в больнице,врачи говорили,что она не видит,не слышит.Она у нас не кушает сама,стоит гастростома.За нашу крохотульку молились в разных странах,все родственники просили Бога о милости.И вот сейчас нашей Ксенечке 4 октября будет 7 месяцев,она умеет плакать,хотя эмоций не было никаких,смотрит,пусть не долго,но обращает внимание на игрушки,слушает музыку,музыкальные игрушки,дочка ей читает сказки,стишки.Пытается ползать,хочет сидеть.Голову правда еще плохо держить,но старается.Дочка с ней занимается по системе Домана,ходят к остеопату,на дельфинотерапию,и Ксюша сама старается.Но вот нас мучает эпи.Когда была совсем крошечной,приступов не было,в больнице прокололи кортексин и теперь приступы после каждого сна(закатываются глазки,ручки и ножки выпрямлены и деревянные,складывается пополам и все это безмолвно.Очень страшно!).И из-за этих приступов не берут на реабилитацию.А эпи лечат финлепсином,фенобарбиталом,сейчас еще прописали конвулекс и все равно ее скручивает.Девушки посоветуйте хорошего эпилептолога в Питере,я думаю,что у нас не очень хороший врач.И может посоветуете,как научить нашу девуленьку глотать.Дочка старается,дает ей пищу в ротик,но что-то никак не получается.Так что я уверена,что наши молитвы,усилия врачей в ДГБ№1 и всё,что делает дочка вытащили нашу кроху с того света.Надеюсь,что кто-то прошел такой же путь и поможет нам советом,как научить внучку глотать и найти хорошнго эпилептолога.Простите,написала сумбурно,но эмоции переполняют постоянно.

[Мама гуськи-гу]

Гугуськина бабуля,  добро пожаловать! 
Выделила Ваш рассказ в отдельную тему!
Давайте знакомиться, я Юля, особый сынок Антошка, а как зовут Вас и ваших родных? откуда Вы?

[elena94]

Здравствуйте , синдром Веста у вас. Без синактена невыкарапкаетесь. Ищите срочно врача , который имел дело с гормонами. Посмотрите тему про эпилепсию , раздел синдром Веста , есть тема про синактен.

[Морошка]

Юль, с Питера они...
Есть на форуме темка про деток на зонде. Почитайте...
Тоже думаю, надо вам синактен. Еще сабрил при веста подходит
  малышке выздоравливать желаем !

[Гугуськина бабуля]

Добрый день,Юля!Меня зовут Галина,мне 57 лет.Дочку зовут Таня.Живем мы в Санкт-Петербурге.Спасибо большое всем.Я ведь не написала еще,что у Ксенечки ДЦП,форму еще не определили.И МРТ нам тоже ни разу не делали,пугают,что очень опасно,слишком тяжелое состояние малышки и наркоз она может не перенести или будут ухудшения в состоянии.Нормального эпилептолога бы нам еще найти.Да и с роддомом тоже хотелось бы разобраться.Ведь всё,что сейчас дочка с сыном делают для маленькой,все платно и недёшево.Все мы помогаем им,чем можем,но все равно не хватает.Может от роддома какую то помощь получать,но у детей сейчас нет ни времени,ни средств,да и неизвестно,получится ли что-то.А где посмотреть тему про деток с гастростомой(трубку вшили в желудок,зондом очень сильно травмировали желудок).Девочки из Питера,посоветуйте хорошего врача,буду вам бесконечно благодарна.

[olgamama]

Здравствуйте!читала вашу историю.хм..если вам удасться выбить деньги на лечение из роддома-то вам можно будет смело вручать Нобелевскую премию!по моему это еще в нашей стране никому не удовалось...куча ошибок врачей в роддоме..но там такая система-против которой...я например не знаю как надо вооружиться..тысяча причин у них что виноваты окажуться роженница или еще генетику выдумают!мол чего хотели-гены!.. :blink: так что  удачи вам на этом пути!и конечно же удачи и сил для восстановления малышки!я сама мама не глотающего малыша.только мы на зонде живём дырка у нас одна уже есть-трахеостома-на вторую мы не согласны-гастростому. Обязательно вам надо искать спецов по логопедическому массажу-для глотания!Кто ищет тот всегда найдёт!потому как все это дело восстанавливается-тут только вопрос времени!но бездействовать нельзя однозначно!и как выбирете путь своей реабилитации-так важна будет маме -помощь бабушки!это очень хорошо что есть такие бабушки как Вы!Нам вот наша бабушка-правая рука просто!

[Морошка]

Галина, мы лежали в Педиатрической академии у вас,  в отд. эпилепсии и нарушении сна у детей. в принципе врачи там нормалтные, зав. отд. мне там понравился. Попробуйте туда попасть на консультацию.

[Гугуськина бабуля]

Почитала про синдром Веста и про синактен,Как жутковато стало.Нужно найти хорошего врача,ведь сами себе диагноз не поставишь,да и лекарства подбирать должен доктор.А вообще голова идет кругом.Моя дочуша-стойкий оловянный солдатик,всё делает,что нужно.Сын работает с утра до вечера,я прихожу, понемногу помогаю,но в основном вся тяжесть у нее на хрупких плечиках.Вот и хочется,чтобы нашелся знающий доктор,чтобы помог.Деньги платим всё равно,но уж если платить,то за дело.

[Гугуськина бабуля]

Наша куколочка дышать стала сама почти сразу после выхода из комы,хотя долго была кислородозависима.Научилась кашлять и чихать.А вот с глотанием-беда!Остеопат говорит,что девочка разщвивается и есть положительная динамика.Вот услышала про массаж логопеда,говорят помогает.Я конечно стараюсь помогать,мы очень любим нашу дочу-невестку и обожаем внученьку.Вот сижу,выискиваю что-то полезное в инете.Нам тоже не советуют связываться с роддомом,но так бесит,что та "врач"до сих пор работает там.Когда она вышла к нам после того,как увезли внучку,она нам даже не представилась и бейджа на ней не было,мы с трудом узнали ее фамилию.Дочка была в тяжелом состоянии и тоже не запомнила фамилию.А за неделю или чуть больше до этого в том же роддоме реанимировали малыша и сломали ему 2 ребра.При мне папа приходил,ругался,новидимо ничего не добился,главврач сразу орать начал.И этот роддом считается очень хорошим!!!!!!!!!

[Гугуськина бабуля]

Морошка,подскажите,где посмотреть про деток с зондом.

[милаша]

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=39006.0

[милаша]

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=35204.0

[CogitoErgoSum]

Гугуськина бабуля, здравствуйте, Галина. Мы из Лен.области, но на все обследования ездим в Питер. Сейчас остановились на неврологе-эпилептологе Гайдук Ю.В. Она из Педиатрической Академии на Матросова, 22. КДЦ. Заведующая неврологии. Хочется верить, что знающая.

Там спокойно делали ЭЭГ.

Еще мы были в областной на Ломоносова,6, у Зеленьковой. И у Фоменко в НИИ им. Отта. Зеленькова тоже невролог-эпилептолог. А Фоменко доверия не вызвал лично у меня.

Остеопат говорит,что девочка разщвивается и есть положительная динамика.

А вы это замечаете?
К какому остеопату ходите?

[Гугуськина бабуля]

Медцентр"байкал",остеопат Сергей Львович,фамилия по-моему Баринов,но могу ошибиться.Ксюшу возят к нему раз в неделю,дочка очень довольна,почти после первого сеанса появилась новая "умелка".А сейчас еще к дельфинам ездят,так прогресс на лицо.

[Гугуськина бабуля]

Да,посмотрела в списках центра,фамилия-Баринов.