Хочу рассказать нашу историю (историю моих дочки и внучки)

[Olesya.tlt]

а какие документы? мы с дочкой ездили когда в центр Мухина, у нас ситуация аховая была. Мы ничего, кроме паспорта и свидетельства о рождении, не брали. Мониторинг нам в центре сделали, и консультацию в этот же день. Очень удачно мы съездили, дочка была маленькая, года не было, нам пошли навстречу и мы одним днем все сделали. Ночевали уже в поезде.

[ляна]

Вот здесь можно посмотреть по иску к роддому https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=29326.0

[Жемчужная]

Речи идет о лечении эпилепсии...... Потому что все кого я знаю с вылеченной эпилепсией - вылечились в Москве или заграницей. и никак не в Нижнем Новгороде :). Мы в том числе. Я не советую то. чего не попробовала сама и не получила положительной динамики.
 Если Вы знаете конкретные случаи вылеченной эпилепсии ( ремиссии) в других городах. в частности Питере. то поделитесь  тогда.
 Мы тоже из Москвы и тоже едем отсюда за границу. но не на лечение. а реабилитацию.  А вот реабилитация с судорожными приступами это не только ПОЧТИ бесполезно. но и опасно.  Поэтому сначала купирование эпилепсии- потом реабилитация.  Это ИМХО, 
 Я сейчас говорю про традиционную реабилитацию- Войта. ЛФК. массажи  и т.д. а не сомнительные способы  реабилитации.

Ну тогда пожалуйста-мы вам конкретный пример! у нас была сама что ни на есть эпилепсия и эпи приступы-что было видно и так и на ээг! я вовсе не агетирую ехать сразу всем в Нижний Новгород-у всех свои способы-каждый выбирает сам!но мы именно не В МОСКВЕ!!НЕ ЗАГРАНИЦЕЙ!а именно в уездом городе вылечились!и без лекарств!можете верить можете нет.дело ваше.спорить не буду .агетировать тем более.я своему сыну выбрала путь реабилитации.

ну значит на ваше огромное счастье у вас был не ВЕСТ!!!! Юля права:счет идет на дни!!!!! Галина, здоровья вашей девочке!

[Гугуськина бабуля]

Olesya,tlt!Можно задать вопрос в личку?

[Vera85]

Дорогие мамочки!Огромное всем спасибо за советы.Мы пока записались к Болдыревой, в "Андромеде",т.к. Ксюнечке совсем плохо,выкручивает сильно.

Редко даю советы, но здесь не могла пройти мимо. В лечение эпилепсии нужно очень торопиться, но торопиться с умом. Неправильно назначенный препарат может не только не помочь, но и участить количество приступов. Поэтому врач, назначающий ПЭП должен быть, во первых, эриллептологом, а не неврологом широкого профиля, а во вторых, должен назначить препарат только на основе ЭЭГ, где приступы зафиксированы, помнтие об этом. И конечно, лучше обратиться в клинику, специализирующуюся именно на этом заболевании, так как они имеют ежедневный опыт в лечении именно эпи. У меня есть показательный опыт, когда высококвалифицированный невролог назначила моему ребенку депакин, даже не попросив ЭЭГ (что-то меня остановило его давать), а в клинике в Берлине сказали сразу, что без 24 ЭЭГ назначать ничего не будут, потому как просто не знают, что ему может помочь, хотя у ребенка были приступв каждые 10-15 минут. По результатам ЭЭГ врач уже выбирала из 3 препаратов, которые нам подходят, но с учетом того, что ребенок находится в фазе развития, остановилась на одном. Это было 100 % попадание, сейчас у нас ремиссия 3 года. Поэтому поддержу девочек, я бы на Вашем месте даже не задумывалась и ехала в Москву.

[кисярыба]

Какие такие документы особые надо собирать?  Вам нужно сесть за телефон и сделать 2 звонка- один в РДКБ записаться  на МРТ. второй  на выбор- НЕвромед или клиника Мухина. Все.  Не стремитесь попасть к самому Мухину ( у него з апись уже почти на год вперед).  Далее берете все. что есть дома из документов и  садитесь на Сапсан . 
 Я бы даже начинать пробовать не стала леки. которое мне в Питере прописали . Потому как это опять время. Ни один препарат так вот РАЗ и ВСе не остановит судороги нужно ждать. .....

[Ers]

Мы из Питера. Я бы на вашем месте обратилась в Педиатрическую академию, там лучшие спецы по эпи у детей до года !!!! в нашем городе. По вторникам они дежурят по скорой. Мы так к ним попали. У них и гормонами лечат и назначают препараты, которые в России не зарегистрированы. Врачи из 1 ДГБ их не назначают даже. Я благодарю бога, что мы сразу туда попали.
Болдырева то же хороший эпилептолог, именно детский, но лечит ли она гормонами, я не знаю. В андромеде она только по воскресеньям, вы наверное завтра к ней?

Ну и время терять нельзя. Мы на 4 ый день уже кололи гормоны, и слава богу.

Мое мнение - в Москве врачи грамотнее и опытнее по эпи у детей до года! Дети до года, это совсем другая эпи. Записываетесь в центр к Мухину или Невромед.


Sent from my iPhone using Tapatalk - now Free

[CogitoErgoSum]

Я бы на вашем месте обратилась еще и в Педиатрическую академию

Я вот вчера вернулась из КДЦ при Педиатрической Академии. Назначили Депакин без ЭЭГ-мониторинга. Разве это спецы? А назначила зав. неврологии Гайдук Ю.В.

Галина, извините, что в вашей веточке спрошу, но вам тоже может пригодиться. На НИИ им. Бехтерева стОит время тратить в плане эпи или рвать в Москву все же?

[Ers]

Я бы на вашем месте обратилась еще и в Педиатрическую академию

Я вот вчера вернулась из КДЦ при Педиатрической Академии. Назначили Депакин без ЭЭГ-мониторинга. Разве это спецы? А назначила зав. неврологии Гайдук Ю.В.

Галина, извините, что в вашей веточке спрошу, но вам тоже может пригодиться. На НИИ им. Бехтерева стОит время тратить в плане эпи или рвать в Москву все же?

Я имела ввиду, что в остальных местах еще хуже. Но я не про КЦД писала, а именно про саму больницу, отделение по лечению Эпилепсии, там другие врачи, не Гайдук. А мониторинг они не делают, это у них такой подход, они делают рутинную ээг.

Мы сразу туда попали, по другим местам не ходили, но я потом общалась там с разными мамами, которые по больницам питерским успели помыкаться, потеряли много времени. 
 
Мне кажется, что лучше в Москву. Я для себя поняла, что у нас здесь далеко не все формы эпи умеют лечить и диагностировать. Но правды не говорят, начинают свой депакин всем назначать в обязательном порядке.


Sent from my iPhone using Tapatalk - now Free

[CogitoErgoSum]

Галина, а может быть Вам к Дюлаку поехать в Париж? А в декабре он сам приезжает в Москву, может попробовать к нему? https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=37225.825

[Ers]

Галина, а может быть Вам к Дюлаку поехать в Париж? А в декабре он сам приезжает в Москву, может попробовать к нему? https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=37225.825

Мы ездили к Дюлаку летом, он нас поздравил, что нас правильно и вовремя пролечили. Но я все равно отношу это больше к везению, чем к проффесианализму.  Нам очень повезло, что Питерская схема гормонов сработала, и что начали колоть сразу же.


Sent from my iPhone using Tapatalk - now Free

[Гугуськина бабуля]

Девочки,добрый вечер!Только  что приехала от детей,гуляла с Ксюнечкой.Читаю все и голова кругом.В Москву наверное поедем,а вот другие варианты увы,не для нас.Я даже не представляю,сколько это стоит.Я понимаю,Что для ребенка нужно выложиться,но я пенсионерка,работает один муж,сын работает без выходных,а траты сумашедшие.Ведь все платно,на неделю иногда до 10 тыс уходит на малышечку.Мы помогаем,чем можем.А ехать к Дюлаку просто для нас не реально.Я не жалуюсь,не все богатые и мы тоже стараемся делать все,что в наших силах.

[Гугуськина бабуля]

И еще,я тоже хотела бы узнать,про Бехтеревку,может кто-нибудь лечился там?

[Ers]

Девочки,добрый вечер!Только  что приехала от детей,гуляла с Ксюнечкой.Читаю все и голова кругом.В Москву наверное поедем,а вот другие варианты увы,не для нас.Я даже не представляю,сколько это стоит.Я понимаю,Что для ребенка нужно выложиться,но я пенсионерка,работает один муж,сын работает без выходных,а траты сумашедшие.Ведь все платно,на неделю иногда до 10 тыс уходит на малышечку.Мы помогаем,чем можем.А ехать к Дюлаку просто для нас не реально.Я не жалуюсь,не все богатые и мы тоже стараемся делать все,что в наших силах.

Напишите письмо Светлане, они с Дюлаком в декабре будут в Москве, может еще есть места, сам прием у них стоит 200 евро. В теме про Дюлака есть ее почта.


Sent from my iPhone using Tapatalk - now Free

[olgamama]

Девочки,добрый вечер!Только  что приехала от детей,гуляла с Ксюнечкой.Читаю все и голова кругом.В Москву наверное поедем,а вот другие варианты увы,не для нас.Я даже не представляю,сколько это стоит.Я понимаю,Что для ребенка нужно выложиться,но я пенсионерка,работает один муж,сын работает без выходных,а траты сумашедшие.Ведь все платно,на неделю иногда до 10 тыс уходит на малышечку.Мы помогаем,чем можем.А ехать к Дюлаку просто для нас не реально.Я не жалуюсь,не все богатые и мы тоже стараемся делать все,что в наших силах.

Галина!траты -на лечение большие-факт.в любой реабилитации. я вот например собирала и собираю деньги на лечение через соц сети.некоторые мамы здесь даже на тв обращяются! я раньше как то призрительно к этому относилась-но сейчас понимаю-зря!люди ооочень помогают!и перечисляют деньги вам!и я просто не знаю что б мы делали без помощи людей! я лично написала все наши диагнозы и фото выложила и прям написала нашу историю и крик о помощи!потом когда выбрала реабилитацию-указала сумму курса и где будет происходить реабилитация.потому что конечно надо конкретно говорить.и люди собирают!помогают!это правда!мир не без добрых людей!у нас в семье тоже один мой муж работает..а родители все пенсионеры...и тоже на всякие средства уйма уходит денег!...а если б не помощь людей мы б так и были прикованны к постели -нам даже на жизненно важный  отсосник собрали переносной! Удачи вам!!!!!