Автор Тема: Эпилепсия  (Прочитано 1013717 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн ФЕЯАвтор темы

Эпилепсия
« : 16 Июня 2008, 17:49:42 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

« Последнее редактирование: 10 Июня 2017, 19:23:44 от Мечты Сбываются! »

Оффлайн skarlett

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 945
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Ольга и Кирилл, Москва
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1125 : 27 Апреля 2016, 11:48:08 »
Да-да, я вчера забыла написать, что в итоге я пришла к этому выводу, про вчд. Пропили диакарб месяц (как раз врач назначил как добавку к пэпу) - результат 0. Может быть, попить подольше, но не диакарб, а что то полегче в плане побочек, триампур композитум вроде дают, еще что то есть, сейчас не вспомню, подскажите, пожалуйста.
Если я не буду смеяться, я буду плакать

Оффлайн косолапыш

Re: Эпилепсия
« Ответ #1126 : 27 Апреля 2016, 11:53:21 »
@Елена Сотникова, делали рентген,сказали,что в норме.и у остеопата были,и у мануальщика...все как было так и осталось...


 Если ты споткнулся и упал, это ещё не значит, что ты идёшь не туда.

Оффлайн skarlett

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 945
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Ольга и Кирилл, Москва
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1127 : 27 Апреля 2016, 12:16:05 »
Нам тоже про проблемы с шоп никто не говорил, рентген делали, когда к Козявкину ездили.
Это ортопедическая причина ВЧД. А у нас наверно больше неврологическая, если можно так выразиться.
Если я не буду смеяться, я буду плакать

Оффлайн надо

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 123
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1128 : 27 Апреля 2016, 13:32:37 »
девочки,подскажите судороги это или дист.атаки?ребенок лежит,вдруг вытягивает вперед руки(как балерина)и чувство что их сводит и они дрожат и он кричит?

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1129 : 27 Апреля 2016, 13:47:32 »
@надо, это хорошо бы выловить на ээг. Я тоже всё думала приступы-приступы...а оказалось что нет. Эпилептологи на глаз обычно не могут сказать что это. Ну, те у которых мы наблюдаемся.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Ольга12

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Новосибирск
    • Моя история
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1130 : 27 Апреля 2016, 15:14:38 »
Добрый день! Подскажите, пожалуйста, кто сталкивался с такой позицией эпилептологов/неврологов - мы кушаем 3 ПЭПа, Ээг чистая больше года. Раскатали губу, что хоть что-то одно отменят нам, но нет, эпилептолог сказала, что не возьмет на себя такую ответственность, мол, при Веста вообще минимум 3 года ешьте таблы и молитесь, чтобы не стало хуже. Я тогда спросила про коррекцию доз, т.к. больше года пьем таблетки, вес кг на 3 увеличился за это время, по идее, и доза должна вырасти. Доктор говорит - нет, пейте все, как есть, станет хуже - откорректируем дозы. Я в сомнениях... Сказала ей, что есть мнение, будто если на низких дозах сидеть, развивается устойчивость к препарату, а она - фигня это, таблетки работают и на этих (ниже рекомендованных в инструкциях) дозах. Я не рвусь повышать, ребенок и так химии нормально получает, но сердце не на месте... Кто-то есть здесь, кто год - два - три не корректирует дозы ПЭПов (при условии ЭЭГ без эпиактивности)?

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1131 : 27 Апреля 2016, 15:35:22 »
@Ольга12, Здесь много раз обсуждали эту тему, есть две точки зрения: доза работает - не надо с ней ничего делать и поднимать в з-ти от веса, другая, соответственно, что надо. Мы не поднимаем уже полтора года. Вес был 5500 стал 7500.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Ольга12

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Новосибирск
    • Моя история
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1132 : 27 Апреля 2016, 15:40:55 »
@Roomdragon, спасибо, я не думала, что есть где-то в этой теме про дозы, надо было почитать сначала. Будем надеяться, что эти дозы нас удержат, что еще остается...

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1133 : 27 Апреля 2016, 16:43:16 »
Форумчане, а кто сталкивался с инфантильными спазмами и псевдо Вестом(неистинным)? Чем лечили, если детю нет года? Симптоматическая эпи.
Первый эпилептолог чуть ли не за шиворот волок на Синактен Депо(нам его нежелательно из-за оч слабого иммунитета).
Второй эпилептолог решила, что надо ждать у моря погоды до июня месяца и оставила "сидеть" на паглюферале-1 и Конвулексе.
Третья эпилептолог сказала, что нашей ЭЭГ хуже уже быть не может и предложила переход на Депакин хроно и Кеппру( Убрать к чертям Конвулекс и фенобарбитал).
 :lost:
Вот нам как раз кепра и помогла заработать гипсаритмию на ээг, до ее ввода только спазмы шли, если сенактен нельзя, то почитайте про сабрил. ведь кепра , паглюферал это все не про синдром веста , может если не сенактен, то сабрил и депакин вам попробовать.....
20202015

Оффлайн spaniel

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1098
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 24
  • Лена и сын Саша
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1134 : 27 Апреля 2016, 17:21:46 »
девочки,подскажите судороги это или дист.атаки?ребенок лежит,вдруг вытягивает вперед руки(как балерина)и чувство что их сводит и они дрожат и он кричит?
кричит прямо во время "вытягивания " или после ?
Вообще Похоже на инфантильные спазмы. Наш во время спазма (2-5секунд) не кричит, а вот после - очень даже

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6866
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1135 : 27 Апреля 2016, 21:05:24 »
@Елена Сотникова, делали рентген,сказали,что в норме.и у остеопата были,и у мануальщика...все как было так и осталось...
А ребенок от приема жидкости случайно не отказывается? Пить любит?
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн МАМА СЕРЕЖИ

Re: Эпилепсия
« Ответ #1136 : 27 Апреля 2016, 21:11:41 »
@Ольга12,  у нас у знакомых купировали в 8 лет эпи и сейчас мальчику 14 пьет все так же, дозы не повышали.

Оффлайн косолапыш

Re: Эпилепсия
« Ответ #1137 : 27 Апреля 2016, 21:21:23 »
@Елена Сотникова, сказать,что любит - не могу...но пьет от 200 до 500 мл в день..мы весим 10 кг...даже сидя откидывает голову назад,когда поправляю,то силой давит,чтоб откинуть ее... из-за этого нигде сидеть не хочет,упирается головой в подголовник и криком кричит и выгибается...


 Если ты споткнулся и упал, это ещё не значит, что ты идёшь не туда.

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6866
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1138 : 27 Апреля 2016, 23:30:45 »
@Елена Сотникова, сказать,что любит - не могу...но пьет от 200 до 500 мл в день..мы весим 10 кг...даже сидя откидывает голову назад,когда поправляю,то силой давит,чтоб откинуть ее... из-за этого нигде сидеть не хочет,упирается головой в подголовник и криком кричит и выгибается...
При ВЧД ребенок  старается не пить жидкость. Также признаком ВЧД является частая рвота и срыгивания. Хотя здесь девушка писала, что рота у ее ребенка была следствием закисления крови организма.

Мне кажется, что мы пьем 400 грамм в сутки на вес 28 кг. А  чистую воду  не пьем совсем.
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн ВалентинаВ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 209
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1139 : 28 Апреля 2016, 08:48:13 »
Два дня приступов больше нет, тьфу 3 раза. Ээг 12 мая у нас. Вот жалею, что после первого зависания не завела дневник, чтобы проследить какая погода была в этот день, ад, как спал накануне, что ел и что принимал. Фенибут давать перестали, как-то странно совпало, что только стали его принимать и на третий день вылезли зависания несколько раз в день.