Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[робот]

в том то и дело, что под приступы не подгадать
но на ночном регистрируется активность временами до 90%, диагноз ДЭРД, а ночной так не хочется делать из за того, что ребенок тянет руки к голове и сплошные артефакты, поэтому руки держим и всю ночь ор

[AngelSMother]

Добрый день всем! Может кто подскажет....где можно сделать ПЭТ с наркозом ребенку? Сегодня были у Дюлака...ошарашил он нас своими заключениями.....когда слышу слово "операция", перестаю адекватно воспринимать информацию

@АннаVera, Нас в своё время Дюлак тоже отправлял на ПЭТ , но после МРТ в Париже сам же и сказал , что не нужно . Про этот вид исследования мне рассказывал в Питере нейрохирург . К нему должны быть строгие показания,т.к.наркоз тяжёлый . А результат , что покажет ФКД не 100%, точнее , данный диагноз выставляется по совокупности исследований.

[Zhannetochka]

мамочки, помогите пожалуйста, есть ли у вас контакты для связи с врачом, к Бобыловой, к Дорофеевой запись только на июнь(((( у ребенка приступы длятся 20 мин, Сабрил не помог, что делать

[Roomdragon]

@Zhannetochka, а онлайн консультация у невромедовских устроит? к Ноговицыну сами никак не попадём. А онлайн можно 4000 что ли.

[Лесли]

Девочки, мамочки расскажите где берёте деньги на все консультации, ЭЭГ и лечения? Благотворительность понятно, у меня ребёнок без инвалидности , просто эпи, я с ней дома естественно, папа за зп в 30000 тыс работает, нормальные спецы ппц дорогие ещё и ехать , проживать... На что я имею право по полюсу? ЭЭГ рутинное беспонтовое? И консультацию невролога по месту жительства, который даже кривые не смотрит?

[Zhannetochka]

@Zhannetochka, а онлайн консультация у невромедовских устроит? к Ноговицыну сами никак не попадём. А онлайн можно 4000 что ли.

онлайн не подходит, нужно же показать мрт, ээг..... так долго ждать((((

[Roomdragon]

@Zhannetochka, а в чем проблема показать? Они без них не будут онлайн консультировать.

[Roomdragon]

@Лесли, это наверное в другую тему, ну кто как. Кто-то собирает, кто-то зарабатывает, кто-то исходит из того что есть...

[Roomdragon]

@Лесли, А инву не дают что ли? Почему не оформите? Это же деньги. Ещё маткапитал вроде теперь можно как-то пристроить, если у вас не один пупс.

[amaliya]

@Roomdragon, извинчюсь за флуд. Вот у нас эпи и гемипарез, но нам инву не дают. Ходячий ж.....

[OLENENOK500]

@Лесли, А инву не дают что ли? Почему не оформите? Это же деньги. Ещё маткапитал вроде теперь можно как-то пристроить, если у вас не один пупс.

Нам не дают инвалидность.У нас медикаментозная ремиссия 9 мес.

[OLENENOK500]

@Roomdragon, извинчюсь за флуд. Вот у нас эпи и гемипарез, но нам инву не дают. Ходячий ж.....

Вы не одни такие,нам тоже не дают.И денег тоже нет на обследования,работаем вдвоём с мужем,общий доход 30 тыс,из них 10 тыс ипотека.Вот в Питер на МРТ по программе эпилепсия копим,40 тыс надо,за пол года накопили 30 тыс,10-ку будем занимать,нам уже ехать в июне.А в благотворительные фонды только инвалидам помогают.

[Ольга П.]

Не пойму, по полису что совсем нельзя сделать МРТ? Я себе кт делала бесплатно, тем более детям...

[Roomdragon]

@OLENENOK500, @amaliya, это в тему к юристу, грустно всё. Нам тоже не хотели оформлять, хотя казалось бы...)

[Exta]

@OLENENOK500, я  в шоке как это не дают??? ну и что что ремиссия? жесть конечно....