Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Bastrukova30]

Родные:) Сори что тут. Может подскажите. я повесил объявление о закупке лекарств. Почему то мне предлагают их купить пользователи у которых 1-2 сообщения всего.
Нормально ли будет попросить сначала выслать лекарства а потом оплата? или поручительства старожил с форума? Вы как решаете этот вопрос?
Спасибо

многим нет времени сидеть на форуме, а леки лежат без дела и пропадают, вот и всё объяснение , лично я заказывала без всяких сомнений и пока что на этом форуме, Слава Богу, без обманов было. Думаю не стоит бояться

[Васина мама]

@antenor, некоторые заходят на форум именно на доску объявлений. Я б не стала деньги переводить, если 1-2 сообщения. А никаких ссылок нет? На соцсети, например? Я на Авито покупала и переводила деньги, когда мне чек высылали с почты. Предложить то вы можете как угодно. За спрос денег не берут.

[antenor]

@Bastrukova30, спасибо. Я то людям верю. просто своей доверчивостью можно подтолкнуть людей:) Я просто несколько лет работаю на free-lance.ru ... половина только тем и занимается что накручивают себе рейтинг , а потом за пару дней заключают контракты с максимальным количеством и пропадают.

@Васина мама, спасибо.

Ну да... нужно верить людям . Тех кого сюда привела судьба не могут быть плохими. сори.

[Ларина мама]

Девочки, может кто сталкивался.... Доча начала при кормлении выгибаться дугой, голову запрокидывает, 1-2секунды и назад.потом кушает.. Через время опять. При всём этом продолжает кушать, даже когда голова запрокинута..так раз 7-8, причём именно ночью, днём такого не бывает, даже когда сонную кормлю, причём это как тонус, пробовала сама рукой голову дердать(подклалывала руку под неё ) могу выпрямить.. Но через время она опять так делает.. Что это?.. Писали вээг этого не было.. Но вээг дневное..

может поза неудобная? у меня дочка частенько бывает последнее время пытается позу поменять во время кормления, но у нас только за счёт выгибаний она это может делать. меняем позу, садимся поудобнее. На наши приступы это не похоже и во время вээг подобные выгибания активность не показывали.

спасибо, будем надеяться...

[elena_mik]

Всем здраствуйте!
Может у кого была похожая ситуация. Подскажите, пожалуйста

На протяжении нескольких лет подбираем пэп ( конвулекс капли, финлепсин, кеппра, депакин хроносфера, клонозепам, топомакс и его замена,)
Никак не можем купировать. При введении препарата или сразу становится плохо, или некоторое время приступов нет, но все быстро возвращается. У нас проблемы с дыханием, если препарат угнетает, то ребенок просто не может дышать.

Перед нг к топиромату добавили на ночь сибазон 1/4 от 5 мг. Приступы сдерживает, дыхание не угнетает, но постоянно ж нельзя его принимать. С неврологом пока нет связи.
Хочу узнать какие у нас есть варианты? Что можно еще попробовать?
Спасибо.

зонегран, иновелон, файкомпа, фризиум, стимуляция блуждающего нерва. @Шармэль,

[Roomdragon]

@Ларина мама, мой пупс тоже так делает и тоже на ээг ничего, он так делает или если хочет прекратить действие (укладывание например) или если что-то хочет рассмотреть (тогда в сторону звука тело подает). Наш реабилитолог поборол на 60% примерно это дело и он говорит что это даже не какое-то патологическое действие, а осознанное, ПРОсто ребенок вот так научился справляться с некоторыми ситуациями, а потом закрепилось и выработалось стереотипное движение. Попробуйте с реабилитологами проговорить.

[ОЛЬГА И ПАША]

@Roomdragon, Ольга вы как то спрашивали про ЭЭГ .вот нам в субботу сделали ЭЭГ и написано...эпиактивности нет.приступы идут.так и раньше было на ЭЭГ.врачи говорят что нужно еще раз посмотреть а скорей всего это дистонические атаки но они пэпами нелечаться.может здесь еще есть у кого ЭЭГ хорошее приступы идут и ничего из пэпов непомогает?

[ЮЕИ]

Форумчане доброго времени!    Подскажите пожалуйста, делал ли кто ЭЭГ полисомнографию? Я так понимаю это тоже самое что ЭЭГ мониторинг, но и плюсом проверяют сердечный ритм и дыхание?

[Екатеринаю]

Форумчане доброго времени!    Подскажите пожалуйста, делал ли кто ЭЭГ полисомнографию? Я так понимаю это тоже самое что ЭЭГ мониторинг, но и плюсом проверяют сердечный ритм и дыхание?

именно так . знакомые делали

[ЮЕИ]

Значит если мы сделаем ЭЭГ полисомнографию мы не прогадаем? Просто стоит вопрос об отмене пэпов, но есть изменения на экг какие-то. вот думаю если эта процедура дает полную картину ээг мониторинга, и плюс дополнение. то надо делать ее.

[ЮЕИ]

@Екатеринаю, спасибо за ответ.

[Sonic]

Про метаболические нарушения при эпи.Будьте добры, пролистайте, есть ли какие-то новости для вас в этой статье? http://www.hindawi.com/journals/ert/2013/124934/ У нас год как эпи,я в первый раз многое узнала.

[keepfighting]

местные гуру, подскажите плз

наш пупсик 2 мес назад дебютировал с инфантильными спазмами, месяц пьем сабрил, сейчас легли в пно ради сенактена

сделали вээг - результат гипсы нет (была по невромедовскому), стадии сна диффернцированы (на предыдущей были слабо), есть миоклонические спазмы (сказали что не тонические и это хорошо)

сказали 3 дня назад увеличить сабрил до 1000 (были на 750 на 8,3кг веса), увеличили сразу на 250 за день (наверное стоило по 125 плавней) - на 3й день спазмов в 2 раза больше (совпадение или следствие?)

отката в развитии нету, задержки вроде то же ()

лечащий врач (который увольняется) сказал что может лучше кепру (почему то в больших дозах)

скажите мы же не можем уже настаивать на сенактене т.к. гипсаретмии нет и вроде как он больше при гипсе помогает? или все это фигня и лучше проколотся любыми способами и пройти через этот врменный тяжелый период, но получить бонус в виде купирования (пусть даже на время)???

есть у кого то детки с повреждением в правой височной доли? чем лечились?

видится что нас выпишут как и всех с симптоматической эпи и на пару пэпов (

[Мама Мирошеньки]

@keepfighting, синактеном многие эпилепсии лечат, а не только гипсу.
К сожалению эпи спазмы- это плохо, даже хуже чем вест. Если уж лежите, то я бы попробывала проколоть. Только мое мнение. У нас спазмы.
Гармоны из-за моей глупости бросили. Они помогали чуть...
У нас атрофия лобно-височно-теменных долей, но очаги по ЭЭГ по всей башке.
На кеппре были улучшения(в 2 раза меньше приступы стали), но тогда были не спазмы.
Удачи.

[keepfighting]

@keepfighting, синактеном многие эпилепсии лечат, а не только гипсу.
К сожалению эпи спазмы- это плохо, даже хуже чем вест. Если уж лежите, то я бы попробывала проколоть. Только мое мнение. У нас спазмы.
Гармоны из-за моей глупости бросили. Они помогали чуть...
У нас атрофия лобно-височно-теменных долей, но очаги по ЭЭГ по всей башке.
На кеппре были улучшения(в 2 раза меньше приступы стали), но тогда были не спазмы.
Удачи.

так при весте же и есть спазмы, нам писали инфантильные спазмы, а теперь в разговоре врач их стал называть миоклонические спазмы, какая то путаница - визуально то они не трансформировались - все те же что и были

а почему гормоны бросили? заболели на курсе? или побочка была сильная?