Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[марина шашкова]

@марина шашкова,

Почему Вы так категоричны? Я даже за, если хоть кому то помогло. Просто нельзя отрицать, что при определенных формах есть абсолютные противопоказания  ПЭП. Из здесь даже не спор, а просто обмен мнениями. Ваши знакомые с Драве Диакомит не пробовали?

Где категоричность?Я за генетическое обследование,но не в качестве первостепенного.Просто очень логично сначала сдать те анализы,которые легче дешевле и просто поддаются корректировке.А уж в процессе лечения можно сдавать все остальное.Я о том,что наличие мутации-это не всегда болезнь и доказать её патологичность тоже весьма сложно.
Про конкретно это лекарство не знаю.Но перепили множество всего.Ребёнку реально лучше, когда пэпы выводят.

[antenor]

Друзья,  на фризе хочу сделать ээг. Сказали что фриз положительно влияет на ээг. Переспрашивать не стал. Положительно это он искажает или нет?

Еще хочу спросить, а кто нибудь делает простое ээг без видео. И где? Все равно смысла в видео нет. Никто его не смотрит. Смотрят только бумажки. Думаю тогда оно должно быть дешевле.

Спасибо.

[Мама Мирошеньки]

@antenor, всегда смотрят видео у меня. Даже мысли бы такой не возгикло. Я думаю фриз искажает так же как на реланиуме делать.

[Люська]

@antenor, Рутиное ЭЭГ лучше у Трепильца делать,он очень хорошо смотрит,Клиника неврологии на Полянке. У них и мониторинг делают и даже на дому.

[марина шашкова]

@antenor, Рутиное ЭЭГ лучше у Трепильца делать,он очень хорошо смотрит,Клиника неврологии на Полянке. У них и мониторинг делают и даже на дому.

Мы у них делали ЭЭГ сна много раз,когда они(Трепилец муж и жена оба неврологи-эпилептологи) ещё в Морозовском кдц работали.Оба отлично ЭЭГ делают.

[Елена Сотникова]

@жду погоду,

@Елена Сотникова, при митохондриальных дисфункциях терапевтическая доза 50-100мг/кг, т.е. мы в 12 кг должны пить минимум 600

Ничего себе дозировка. А у нас на тюбике было написано, что взрослым 2-3 капсулы в день, то есть 200 - 300 мг в сутки. Я думала, что 500 мг только штангисты едят. А тут получается, что мы 3000 мг в сутки должны есть. Ужас какой.

[antenor]

@Мама Мирошеньки,@марина шашкова, @Люська,

Спасибо.

Как Вы думаете сколько дней нужно ждать после вывода фриза для ээг?  Думаю пяти дней должно хватить.
Спасибо.

[марина шашкова]

@antenor, да около недели.

[ВалентинаВ]

Спрошу здесь....Странно стал себя вести сын. Мб это после двух наркозов масочных или последствия приступов? Стал спать еще хуже, чем раньше, просыпается в 3-4 ночи и не спит.  Естественно к 8 утра вырубается. Днем фиг уложишь, и хочет же сам, глаза как в пелене.  Стал вырубаться везде, где играет: на полу лежа засыпает, на диване. Поспит так полчаса и ппосыпается.....Это вообще на него не похоже...
Очень стал рассеян, на улицу выходим и он вообще не смотрит куда идет, взгляд пустой, не интересуют горки, как раньше, может просто лечь на траву и лежать. Вчера мальчик какойт спросил:  почему он ходит как зомби? Ну у нас еще походка такая на улице, тяжелая, мы ходить то в 3,5 научились, а бегать, по ступенькам ходить не умеем без поддержки. И вот эта походка размашистая и рассеянная, пустой запелененный взгляд...ну точно как зомби. Дома ходит лучше, а как открытое пространство стал как ёж в тумане..
Анестезиолог говорил, что если он гиперактивен, то может успокоиться, блин, но не так же! Он же вообще безразличен ко всему почти, иногда дома придет в себя и попрыгает на диване, но в основном вечно "уставший" ребенок. Сначала думала может погода. А сейчас вижу нет. И нельзя нам так мало спать, тк приступы шарахали его именно при усталости.
К эпилептологу записались на 28е с результатами ээг и мрт.
Не знаю что с ним и как помочь сейчас.

[antenor]

@ВалентинаВ, Что пьете? вводили ли новые препараты. Когда был последний наркоз?

[MamaMashy]

@марина шашкова, у нас несколько другая ситуация : ежедневные приступы,ЭЭГ отвратительная. Наладить обменку- дело нужное и важное,но долгое. В такой ситуации ждать 3-4 месяца мне как - то страшновато. А если не поможет,то все - таки гормоны/или сабрил. В чем моя диллема: сразу купироваться,а потом налаживать обменку ,или наладить обменку и в результате купироваться?! Есть ли здесь такие счастливчики,кто убрал судороги,наладив обменку?!

[марина шашкова]

@марина шашкова, у нас несколько другая ситуация : ежедневные приступы,ЭЭГ отвратительная. Наладить обменку- дело нужное и важное,но долгое. В такой ситуации ждать 3-4 месяца мне как - то страшновато. А если не поможет,то все - таки гормоны/или сабрил. В чем моя диллема: сразу купироваться,а потом налаживать обменку ,или наладить обменку и в результате купироваться?! Есть ли здесь такие счастливчики,кто убрал судороги,наладив обменку?!

Я ж говорю,мы купировались и стали налаживать обменку.Когда купировались первый раз Кеппра+Конвулекс,то полгода жили без приступов,но эпиактивность была.Второй раз шарахнула гипсаритмия,пытались купироваться Синактеном-не помог,ввели Сабрил.Купировались и стали лечить обменку.Вот тогда и ЭЭГ очистилась и ритмы сформировались и ребёнок стал развиваться,поползла,встала,пошла,заработала голова,появились слоги...

[марина шашкова]

@ВалентинаВ, тут только по результатам ЭЭГ и МРТ смотреть.Может энергодефицит конечно есть.Или эпиактивность шпарит.Лактат никогда не проверяли в крови?Часто дети при высоком лактате тряпочкой лежат.

[Мама Мирошеньки]

Я прям посмеялась)
грандиозные у вас планы)))
Удачи конечно!

@марина шашкова, В чем моя диллема: сразу купироваться,а потом налаживать обменку ,или наладить обменку и в результате купироваться?!

[Roomdragon]

@MamaMashy, ну какие могут быть вопросы? Сначала купируетесь, вернее, одно другому не мешает.  Работаете на подбор препаратов с эпилептологом и параллельно обмен. Ведь может оказаться, что не в обмене дело...или не купируетесь, так тоже бывает.