Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Elena_S]

@Нима, ну вот я статистику не вела, заглядываю в эту тему постольку- поскольку, но вот несколько случаев помню. У Тани "Жду погоду "последний был вроде. Могу обьяснить, как это мне объяснил Дюлак. Для поддержания ремиссии требуется меньшая доза, чем для купирования. Кеппра , если работает, то на минимальной дозе( конечно, для каждого ребёнка она своя). Ухудшения на ЭЭГ могут быть связаны с возрастом, с какой то мозговой активностью( иногда совпадает с рывками в развитии) и вообще ни о чем не говорит, если там не гипсаритмия, конечно. Как говорится- за что купила, за то и продаю, но на нас это работает скоро 5 лет. Если учесть, что ре купирован в год с небольшим можно догадаться, что вес его вырос не на килограммы, а в разы. Обсудите с врачом версию Дюлака

[Нима]

@Elena_S, спасибо Вам огромное! Это очень важная для меня информация, поскольку из нашей деревни я до Дюлака ни разу не добиралась. Пожалуй, подожду я дальше дозу прибавлять.... в сентябре на мониторинг, а там посмотрим. Спасибо!

[Elena_S]

 @Нима, правильно! Тише едешь- дальше приедешь! 
Три года без приступов это огромный срок и лучше сто раз перестраховаться. Увеличить то- не проблема, но опять же по словам Дюлака, если приступы вернутся- не факт, что препарат поможет второй раз. Мы к нему ездили, когда ещё на форуме про него никто не знал, сейчас , может, связано с большим потоком, есть отрицательные отзывы. Но тогда- он вникал во все, объяснял все, я ему очень благодарна ... И, главное, работает его схема для нас

[Elena_S]

@OLENENOK500, к нам на Бекешскую будете ложиться? Там Исаев ещё главврач? Или к себе? Если к нам, то , если что понадобится- я могу вам подвезти. Не стесняйтесь,я недалёко живу и буду рада помочь

[OLENENOK500]

@OLENENOK500, к нам на Бекешскую будете ложиться? Там Исаев ещё главврач? Или к себе? Если к нам, то , если что понадобится- я могу вам подвезти. Не стесняйтесь,я недалёко живу и буду рада помочь

Спасибо большое!Я не знаю кто там главврач,заведующая отделением Понятова,она нам отказала в проведении гормонотерапии.Жду когда выйдет с отпуска врач из НИИ в Москве,должна нас положить.

[Elena_S]

@OLENENOK500, ну и правильно. Не надо у нас. Не знаю, правда, кто там сейчас рулит, раньше был Исаев, он же главный детский невролог области, так вот после одного разговора с ним - я была в ужасе. У нас приступы шарашат, а он предложил лечь к ним пооноотропиться, как он выразился. Типа реанимация рядом- спасут

[Мама Мирошеньки]

Сегодня на работе умерла моя сотрудница. Ну относительно на работе сейчас поясню.
Месяц назад ей сдалали операцию на мозге( онкология). И потом у неё случился приступ ( мы об этом не знали).
На работе  её тошнило около часа , но она упорно отказывалась от скорой, говорила домой пойду и вообще она знает от чего это и скоро пройдёт , естественно мы не отпустили так как живёт она одна.
Через минут 40 она "упала" по словам сотрудников и я вызвала скорую. Скорая приехала минут через 10, на тот момент у сотрудницы случилось ещё несколько приступов с жуткими спазмами ( моче и кало выделения), параллельно рвота. Иногда приходила в себя.
Скорая отказалась везти " грязную" пациентку. А я не сообразила потребовать реланиум, поскольку не видела её постоянно и не видела судорог, а другие не знали что это они.
Когда по требованию санитаров её помыли и водрузили на конец на каталку , я увидела жутчайшие судороги и синее лицо, в машине вкололи наконец реланиум. На этот момент прошло примерно 1,20 с начала состояния и минут 35 с первого приступа как я поняла уже потом. Погибла она в реанимации конечно, но привезли её уже в состоянии клинической смерти.
Это я к тому что люди ничего не знают, а которые знают (я и возможно скоропомощные) не всегда быстро догоняют что это оно. Ну и я по не внимательности.
И о том что надо следить о состоянии своих знакомых когда видишь что им плохо , интересоваться чем лечатся ( к слову травами после операции)
И главное разработать алгоритм действий если видишь что -то подобное не важно где....
Просто на улице или привычно дома
Я теперь сижу и одупляю, что могла бы помочь если б 5 минут рядом была бы ( но народу была тьма вокруг и скорая, я думала, что все под контролем...)
Всем здоровья!

[Люська]

@Мама Мирошеньки, Люд,ужас какой.(((

[Екатеринаю]

Кошмар какой!
Царствие ей небесное

[Терра]

Ого...кошмар... Я до декрета в банке работала, у нас в офисе сделка была через ячейку и у женщины на сделке инсульт случился, и кстати благодаря памятке, которая гуляла по интернету про инсульт(про девушку на пикнике,может,кто помнит), мы сразу поняли в чем дело, врачи потом сказали родственников нас благодарить, только скорость её спасла,они потом приходили спасибо сказать... Согласна, что знание и оперативность может жизнь спасти

[OLENENOK500]

Ого...кошмар... Я до декрета в банке работала, у нас в офисе сделка была через ячейку и у женщины на сделке инсульт случился, и кстати благодаря памятке, которая гуляла по интернету про инсульт(про девушку на пикнике,может,кто помнит), мы сразу поняли в чем дело, врачи потом сказали родственников нас благодарить, только скорость её спасла,они потом приходили спасибо сказать... Согласна, что знание и оперативность может жизнь спасти

А что Вы ей делали?

[Терра]

@OLENENOK500,  мы ничего не делали,только на бок положили на кушетку, и звонили в скорую ,причем звонили постоянно,доставали их,нашли знакомых оттуда и им звонили,через них решали,мин через 10 приехали. Мед работников среди нас не было,иную ответственность взять никто не мог. Её спасла скорость реагирования и что  распознали инсульт( по узп), скорая была уже готова-делали какие то манипуляции сразу, за этим я уже не следила, клиентов других успокаивать надо было

[Exta]

Ого...кошмар... Я до декрета в банке работала, у нас в офисе сделка была через ячейку и у женщины на сделке инсульт случился, и кстати благодаря памятке, которая гуляла по интернету про инсульт(про девушку на пикнике,может,кто помнит), мы сразу поняли в чем дело, врачи потом сказали родственников нас благодарить, только скорость её спасла,они потом приходили спасибо сказать... Согласна, что знание и оперативность может жизнь спасти

я помню эту памятку и если что тоже ориентируюсь по ней. там вроде под язык нитроглицерин надо давать.

[Cулимка]

Девочки а у меня такая проблема может кто чего посоветует... У нас эпи приступы начались около 3 лет сейчас нам 8. Приступы очень тяжелые и в основном во время сна и 1 приступ в 2-3 месяца. Сначала мы пили депакин сироп  потом таблетки, Затем перешли на вальпроком. Приступы шли даже с таблетками ничего не менялось. Потом нам еще добавили левицитам (кепра). Даже на двух препаратах картина была без изменений. Так мы пили 2 года пока ребенок не начал жаловаться что ПУЗИКО БОЛИТ. На свой страх и риск убрала левицитам. Картина с приступами не поменялась 1 в 2-3 месяца. Теперь убрала вальпроком, тоже  приступов больше не стало, но они стали легче (раньше это только сибазон) а тут сам прошел и был приступ днем во время бодрствования.
Стал лучше ходить за руку его меньше стало качать НО... раньше у нас была речь хоть какая то, а сейчас он вообще не хочет говорить  молчит иногда дня по три пошли на мед. комиссию к  школе вообще и слова не сказал.
Можно ли это связывать с отменой препаратов?

[OLENENOK500]

Девочки,снизила дозу кеппры до той,на которой была длительная ремиссия.Сейчас минут 10 назад случился приступ,перед этим был 3 дня назад.У нас никогда раньше так часто они не были.Что делать?Врач не отвечает.