Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Просто Надюшка]

Девочки всем доброй ночи. Админы заранее извеняюсь((не знаю куда закинуть тему....и имею ли я право создавать её. ..просто уже не могу( сидим на хроносфере депакин первый месяц(до этого у нас был сироп)вперед были приступы кивки головы и глазки заводил. ...вроде убрали но опять же в комплексе с топамаксом(пили всего 2 недели,поэтому врач говорит что скорее всего роль сыграл наш депакин но в правильно рассчитанной дозе по весу)отменили топамакс так как у него на него реакция очень уж капризный возбужденный был.....короче итог такой идем в июле делаем ночной(12 ти часовой) мониторинг сна и вуа-ля нет нашей гипмаритмии убрали всего за пару месяцев. Ну естественно радости не было пределу тем более не одного приступа даже не зарегистрированно ну и долгожданные слова нашего лечащего врача если продержимся приличное время будем убирать пэп!счастливая я)Ну и еще говорит можете по тихоньку что то одно либо лфк либо массаж начать делать,но очень аккуратно. Мы сделали 5 дней через день массаж и 5 в подряд. ..все нормально массажист у нас очень хороший,ребенок встал на четвереньки и начал раскачиваться чтоб Нормально полсти(а так они нас уже давно ползает но как то по своему но по всему дому)короче идет по тихоньку развитие . Ну мы отдохнули после массажа 2 недели (15 дней наверно) и решили попробовать бассейн. ...сходили один день . правда ввел себя сына странно очень весь дергался дрыгался руками шлепал и на время бац смотрю а он как будто спит(круг у него на шеи)потом смотрю опять плавает и так несколько раз...я говорю инструктору все хватит мы сегодня больше не будем. Приезжаем домой у нас уже сопли( и плюс смотрю лежит и прикрывает глазки как будто спать хочет((( только теперь я поняла это наверно приступы опять(((звоню вчера врачу все рассказываю она говорит давайте к вечерней дозе 250 еще добавим 1/4 от 250,а утром просто  250 как и было. ..Вот теперь думаю получается нас один депакин не держит так????что лучше всего идет в комбинации????парой вообще думаю может попросить гормон прокалоть?ой девочки запуталась...устала очень( на прием только 3 октября . посоветуйте что нибудь?Себя веню очень зачем тороплюсь?ну сделали один массаж и хватит надобыло отдыхать нет блин( и еще хотела спросить что это за вид эпи?хотела почитать в не знаю что именно за вид приступов?врач нам ставит Веста под вопросом.

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[Bettina]

успокойтесь, может не приступ?
моя от топомакса спала на ходу, интоксикация была сильная
я бы кровь на концентрацию вальпроевой кислоты сдала

[mil*a]

@Просто Надюшка, а почему вы так уверенны что это приступы? У меня так ребенок часто в бассеине поступает - плавает, играет, а потом замирает и как-бы прислушивается. И то что глазки закрывает. Устал, плохо себя чувствует, тем более что насморк.
Так что подождите паниковать, понаблюдайте за ребенком еще пару дней.

Я тоже раньше дергалась по каждому вздрагиванию и закатыванию глаз. Но один очень хороший врач мне сказал, что если я буду в каждом движении ребенка искать приступы, то мы его залечим. И точно сказать - приступ это или нет можно только на ээг.  Проверила я это потом, и не раз. Последующие ээг подтвердили что все наши закатывпния и вздрагивпния не эпи характера.

Ну а по поводу занятий. Торопить события лучше не стоит. С нашими детишками - тише едешь, дальше будешь.

[Просто Надюшка]

успокойтесь, может не приступ?
моя от топомакса спала на ходу, интоксикация была сильная
я бы кровь на концентрацию вальпроевой кислоты сдала

Кровь сдали у нас 101

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка, а почему вы так уверенны что это приступы? У меня так ребенок часто в бассеине поступает - плавает, играет, а потом замирает и как-бы прислушивается. И то что глазки закрывает. Устал, плохо себя чувствует, тем более что насморк.
Так что подождите паниковать, понаблюдайте за ребенком еще пару дней.

Я тоже раньше дергалась по каждому вздрагиванию и закатыванию глаз. Но один очень хороший врач мне сказал, что если я буду в каждом движении ребенка искать приступы, то мы его залечим. И точно сказать - приступ это или нет можно только на ээг.  Проверила я это потом, и не раз. Последующие ээг подтвердили что все наши закатывпния и вздрагивпния не эпи характера.

Ну а по поводу занятий. Торопить события лучше не стоит. С нашими детишками - тише едешь, дальше будешь.

Блин да вот недавно делали ээг при том он у меня есть немножко вздрагивает(и когда на ээг пошли тоже вздрагивания были)но приступов не зафиксированно

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[Просто Надюшка]

Девочки а что бы вы посоветовали?как относитесь к гормонотерапии?стоит попробовать? Может полностью купируемся?да и не придется на этих пэпах???

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[Dunya]

Девушки, добрый день! Хотела спросить вот что: мы мониторимся каждые 3 месяца по 2 часа, по результатам ВЭМ у нас есть замедления и эпиактивность с низким индексом, судороги не отмечены! Но! Ребёнок начиная примерно с 6 месяцев сжимает ручки перед собой в замочек и тянет в рот, обычно это происходит на фоне стресса или когда берут на руки, руки можно легко расцепить, да и сам он из распускает если например предлагаешь ему бутылочку с молоком! Врачи говорят, что это вредная привычка, но разве такое возможно в нежном возрасте 9 месяцев? Вот я и задумалась, а может это быть судорога или бы тогда на ээг зашкаливала эпиактивность, может быть такое что за 2 часа просто не попал этот эпизод или это вообще гиперкинезы... Подскажите, может кто сталкивался с подобной ситуацией, спасибо!

[keepfighting]

Девушки, добрый день! Хотела спросить вот что: мы мониторимся каждые 3 месяца по 2 часа, по результатам ВЭМ у нас есть замедления и эпиактивность с низким индексом, судороги не отмечены! Но! Ребёнок начиная примерно с 6 месяцев сжимает ручки перед собой в замочек и тянет в рот, обычно это происходит на фоне стресса или когда берут на руки, руки можно легко расцепить, да и сам он из распускает если например предлагаешь ему бутылочку с молоком! Врачи говорят, что это вредная привычка, но разве такое возможно в нежном возрасте 9 месяцев? Вот я и задумалась, а может это быть судорога или бы тогда на ээг зашкаливала эпиактивность, может быть такое что за 2 часа просто не попал этот эпизод или это вообще гиперкинезы... Подскажите, может кто сталкивался с подобной ситуацией, спасибо!

это может быть гипертонус в ручках, можно просто хорошему неврологу показать, не обязательно эпилептологу, он сразу увидит тонус

[Мила Юсупова]

@Dunya,  у нас такая же фигня, только мы свои лапки не только в рот суем, но еще и кусаем с остервенением. такие вот автоматизмы, привычки,у нас особенно усиливаются на фоне стресса

[Dunya]

@keepfighting, ну вот мы были недавно совсем и у бобыловой и у Мазур они в руках ставят физиологичный тонус, ну я и сама вижу что не тонус их так сжимает, буду сейчас пробывать отучать...

[Dunya]

@Мила Юсупова, а автоматизмы можно как-то убрать, путём долгих повторений и предотвращений таких вот сжиманий ручек? Нам вообще неврологи говорят что это из-за зубов, у него их 7 и уже 8-ой лезет, а появились эти автоматизмы параллельно как у него 4 верхних зуба одновременно полезли! Я в эту версию может и поверила бы, не зная наших проблем по неврологии (недавно поставили формирующийся правосторонний гемипарез)! Ну вот выписали магний в6 курсом, попьём и посмотрим как будет! Мне главное исключить возможность такого вида судорог...

[Мила Юсупова]

@Dunya, у нас тоже началось когда полезли зубки, сначала одной лапкой, потом уже и двумя, и уже семь лет, лезет шестой  постоянный зуб и по барабану ему мои попытки. Он их добровольно опускает если видит что то полакомее своих кулачков, например чья то рука) или какая то очень интересная  штука.  Но по ээг это не судороги и не гиперкинезы

[Dunya]

@Мила Юсупова, понятно, спасибо за ответ! Хорошо что не судороги и не гиперы, но как привычка тоже не есть хорошо, попробую отучить...

[Нима]

девочки, нам на лекции ортопед как раз недавно упоминал о таком синдроме, забыла название, когда детка постоянно напряженные ручки сует в ротик  и заливается слюнкой при этом. так они придумали такую фишку - изготавливают и надевают ребенку на руки такие легкие турбокастовые ортезики, они не дают запихнуть руки в рот, но при этом позволяют руками хватать всякие игрушки и интересности. посоветуйтесь со специалистами, кто там у вас поближе, может, это ваш вариант.

[Мила Юсупова]

@Нима, спасибо) даже не знала что бывают такие приспособы