Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[OLENENOK500]

а по какой схеме вы убирали метипред ? мы пьем 2 т в 8 утра  и 1 т в 11 утра.весим 9 кг возраст 2г9мес. ьем 3 дня всего можно резко прекратить, состояние ребенка ужасное: сердцебиение учащенное, все время орет не спит! а у второй(двойняшки) состояние ,которое вы описываете.

Мы начинали с 13 таб в день,сначала убирали по 1/4 каждую неделю.Начался остеопороз,кости болят ужасно,слабость мышц,увеличение веса,растяжки по всему телу,синдром Кушинга,одышка была.Врач сказала убирать по 1/2 каждые 3 дня.Сейчас у нас 7 таб в день.Резко убирать нельзя.Но мы пьем уже с октября прошлого года.

[мы не ангелы]

спасибо, что ответили!

[СемьяМещеряковых]

Здравствуйте, подскажите пожалуйста. Эпилептическая энцафолопотия, у кого такое заболевание. Расскажите как ваши детки? Как вы их востанавливаете?

[OLENENOK500]

Здравствуйте, подскажите пожалуйста. Эпилептическая энцафолопотия, у кого такое заболевание. Расскажите как ваши детки? Как вы их востанавливаете?

У нас такое,развитие скатилось,память плохая стала,сейчас на гормонах.

[Olesha]

@OLENENOK500, скажите, а эпилептическая энцефалопатия как диагноз ставится? На ээг эпилептическая активность? А приступы у вас есть?

[Vamp]

@СемьяМещеряковых, у нас стоит такой диагноз.
Восстанавливаем, как и все: лфк, Боббат, бассейн, иппотерапия, дефектология, ничего нового не придумано.

[OLENENOK500]

@OLENENOK500, скажите, а эпилептическая энцефалопатия как диагноз ставится? На ээг эпилептическая активность? А приступы у вас есть?

Нам по результатам ЭЭГ-мониторинга поставили,на нем эпи активность 80 % записи сна.Диагноз стоит Эпилептическая энцефалопатия со спайк-волновой активностью во сне.Приступы были редкие,во сне,не продолжительные,но с постприступным параличем.Сейчас ремиссия 6 мес,но самое главное развитие,оно стоит,поначалу даже ухудшение было,так и не можем восстановиться.

[Olesha]

@OLENENOK500, спасибо за ответ!

[УкаНика]

Нам врач сказала,что при эпилептической энцефалопатии восстановление невозможно.

[Grita]

Нам врач сказала,что при эпилептической энцефалопатии восстановление невозможно.

Любят врачи "заживо" хоронить. Ну да, здоровыми вы уже не будете, но пытаться восстановить в ребенке максимум функций надо пытаться. Опустить руки Вы всегда успеете.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk

[мама Артемки]

Кому-нибудь назначали кальция гопантенат? Хотелось бы узнать отзывы.

[OLENENOK500]

Нам врач сказала,что при эпилептической энцефалопатии восстановление невозможно.

Наверно,смотря какая,у нас со  спайк-волновой активностью во сне,если верить описанию,это проходит к 14 годам,когнитивные функции частично восстанавливаются.

[УкаНика]

Так нам в 3 месяца сказали,что мы скоро умрем. Через неделю нам 10 лет. Нет,мы не восстановились,но...

[Exta]

нам при выписке из опн врач сказала, что умереть может в любую минуту и что муки наши только начинаются, сказала это видя наше счастье и радость от выписки. Нам Шесть) и мы очень далеки от восстановления, но мы живы и даже не лежачие, а активно ползающие.

[LarisaNN]

Знаете, что девочки, умереть может каждый в любую минуту и здоровый то же, а вот выжить и побороть недуг всем врага на зло это тяжелый труд и испытание... У нас с Вами все получается не смотря на то, что говорят, пусть говорят... это просто слова... Здоровья нашим деткам, а нам-мамам терпения!