Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Exta]

у нас на депакине периодически высыпания появлялись, такие как корочка и только в некторых местах, перестали пить и больше не повторялось такое

[Анна-Таисия]

@Нима,  скажите при каких формах эпи или приступах противопоказан депакин?

[Нима]

не помню. просто на форуме несколько раз мамочки рассказывали о таких случаях, но это было давно, не помню сейчас ни историй, ни ников. увы.

[LarisaNN]

Девочки нам недавно наша врач из стационара сказала, запишите Ваши приступы на видео, чтобы потом посмотреть, если честно я вообще в шоке, я конечно понимаю, что это возможно им может помочь, НО у меня руки не поднимаются... а когда пару дней назад у нас произошел приступ я вдруг вспомнила, что нужно записать... скорее схватила телефон... нажала на камеру и смотрю в экран как дура с чувством вины... ребенку итак плоха, а я еще как дура снимаю, когда приступ закончился я поняла, что кнопку "запись" я так и не включила... и подумала ну хрен с ней... значит так надо, нечего идиотизмом заниматься

[maktub]

@LarisaNN,  Лариса,  я вот с вами не согласна,  когда у моего случился приступ, с начало был шок, паника, но когда приехала скорая , я стала истошно орать мужу, чтоб он брал телефон и снимал приступ, пока они еще не сделали укол, мед. брат, еще на меня наехал, типа что вы мамаша над ребенком глумитесь, но это для врача очень важно, видеть этот приступ, то что вы опишите , это только половина дела, мой вам совет, пересильте себя и снимите, вы ведь все это делаете только во благо своего ребенка.

[perels]

мамы мальчишек, знаете ли вы , что при гормон тостостерон , который рулит начиная с подросткового возраста обладает противосудорожным действием? сегодня были у нашего эпилептолога..
чистейшее ээг.. сыну исполнилось 13
в мае 3 года, как нет приступов..
после ночного мониторинга и мрт по эпипрограмме предлагает если всё будет  гуд постепенно подумать об отмене Депакина..
говорит . что тостостерон подстраховывает..
а я думала что до 16 лет сидим..  не дышим..
но деть как голос поломался-действительно улучшился..
это действительно работает?
эпилептолог хорошая..
даже очень

[Нима]

@perels,  Спасибо за ценную информацию! А я так боялась пубертата! Теперь будет легче его ждать, даже наоборот, появилась надежда на выруливание из эпи. Сыночку здоровья!

[Нима]

@LarisaNN, правильно Вам сказали. Надо взять себя в руки, и заснять. это может быть важно для уточнения диагноза и коррекции лечения. Не зря же делают именно видео-ээг мониторинги, чтобы записать все движения во время приступов, и вообще всю двигательную активность, и потом сопоставить ее с ээг. Очень тяжело, понимаю, но там и надо-то пару минут. Пока Вы бежите за Реланиумом/Диазепамом, пусть муж снимает. Или пока скорую ждете, все равно ведь сидим около детя, страхуем, следим, чтоб голова была на боку, чтоб ничто дыханию не мешало, вот и есть возможность зафиксировать. это не для баловства, а для дела. Лучше, конечно, чтоб приступов не было, и снимать было нечего, но, если уж повторится - надо заснять.

[Roomdragon]

@LarisaNN, я наоборот снимала всё время. Когда статусы шарашили, у Томми начинались гемиклонии: просто пальчик сначала дёргался, еле-заметно, потом постепенно ладошка включалась и в итоге немного кривилось лицо. Он даже в сознании был, реагировал на имя и пр. Одновременно находясь в статусе уже 20 минут... снимала для себя, а потом расшарила, чтобы народ знал и понимал, что статус это не обязательно пена изо рта и судороги по всему телу.

[Юлия Кирюшина мама]

Девочки нам недавно наша врач из стационара сказала, запишите Ваши приступы на видео, чтобы потом посмотреть, если честно я вообще в шоке, я конечно понимаю, что это возможно им может помочь, НО у меня руки не поднимаются... а когда пару дней назад у нас произошел приступ я вдруг вспомнила, что нужно записать... скорее схватила телефон... нажала на камеру и смотрю в экран как дура с чувством вины... ребенку итак плоха, а я еще как дура снимаю, когда приступ закончился я поняла, что кнопку "запись" я так и не включила... и подумала ну хрен с ней... значит так надо, нечего идиотизмом заниматься

А мы когда на пальцах объясняли как приступ происходит и на ээг было хорошо все( у нас были кажется похожи просто на нервные тики)...нам тоже сказали, попробуйте записать и я сняла это и как врачу показала, сразу сказали, что это эпилепсия!

[Юлия Кирюшина мама]

мамы мальчишек, знаете ли вы , что при гормон тостостерон , который рулит начиная с подросткового возраста обладает противосудорожным действием? сегодня были у нашего эпилептолога..
чистейшее ээг.. сыну исполнилось 13
в мае 3 года, как нет приступов..
после ночного мониторинга и мрт по эпипрограмме предлагает если всё будет  гуд постепенно подумать об отмене Депакина..
говорит . что тостостерон подстраховывает..
а я думала что до 16 лет сидим..  не дышим..
но деть как голос поломался-действительно улучшился..
это действительно работает?
эпилептолог хорошая..
даже очень

Ого!!!! Круто!!! Это же вообще чудо, вот бы все прошло, но нам только 7)

[Люська]

@Нима,  скажите при каких формах эпи или приступах противопоказан депакин?

При некоторых геннетических мутациях,еще почти при всех митохондральных дисфункциях и нарушениях обмена веществ.
На форуме есть мамочка с ником Марина Шашкова,у них как раз был такой случай,хорошо во время отменили Депакин.

[Юлия Кирюшина мама]

@LarisaNN, я наоборот снимала всё время. Когда статусы шарашили, у Томми начинались гемиклонии: просто пальчик сначала дёргался, еле-заметно, потом постепенно ладошка включалась и в итоге немного кривилось лицо. Он даже в сознании был, реагировал на имя и пр. Одновременно находясь в статусе уже 20 минут... снимала для себя, а потом расшарила, чтобы народ знал и понимал, что статус это не обязательно пена изо рта и судороги по всему телу.

Дааа, это точно...многие думают, что это только с пеной изо рта и судорогами, я  и сама так всегда думала!!! А оказалось, приступы бывают на вид такие быстрые и не совсем страшные.... Надо снимать! Я с этим видео по всем врачам ходила и всем было очень интересно просмотреть сам приступ!

[keepfighting]

@Нима,  скажите при каких формах эпи или приступах противопоказан депакин?

при эпи это базовый препарат 1 или 2 выбора практически при всех видах приступов - см. http://epidoc.ru/diagnose_treat/aep/pediatric_appleton.html

тут вопрос не в формах, а в причинах. например, если причина эпи в митохондриальной дисфункции, то депакин может привести к летальному исходу (обычно это связано с синдромами, при которых страдает печень, т.к. вальпроат ее нагружает и ускоряет цирроз).

PS при синдроме Альперса, например, депакин убивает

[keepfighting]

мамы мальчишек, знаете ли вы , что при гормон тостостерон , который рулит начиная с подросткового возраста обладает противосудорожным действием?

это не так, по сути "пубертатный" период у детей с эпи проходит по разному, у кого то заканчиваются приступы, у кого то ухудшается состояние

если бы были однозначные понимания позитивного действие этого гормона на эпи, то его бы применяли в терапии.

у женщин тестостерон есть, но в минимуме, и в "пубертатном" периоде так же могут либо проходить приступы, либо ухудшаться

есть только (не полное) понимание в купировании эпи при конских дозах кортикостиройдом

так что по поводу противосудорожного действия тестостерона не согласен полностью, у вас помимо него 1000 вариантов что могло поменяться в функционировании организма