Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[vredina]

В кратце попробую рассказать нашу историю.
Доча родилась в срок, 7-8 б.; но на третьи сутки начались приступы судорожные, врачи это проигнорили и выписали нас на 5е сутки. Приступы прошли сами, без лечения через 3 недели. В 2 случился первый генерализованный приступ с остановкой дыхания, сами привезли дочу в больницу. Забрали ее в реанимацию, решили, что передозировка каплями в нос (ошиблись). Выписали в срочном порядке, вкатив ей прививку от гепатита (ребенку после приступа!). Через два месяца опять приступ, опять реанимация, тогда врачи сообразили, что не капли тут виной, и поняли, что это генерализованный приступ. Добавлю, что перед этим дочь начала моргать. Нас срочно перевели в пно, там поставили эпи, синдром Тассинари, дали депакин хроносферу. На этот препарат Лиза отклинулась хорошо и приступы на след.день прекратились, по ээг пол.динамика. выписали нас. Через 2 недели начался ужас, моргает, голова падает то вперед, то назад, такие приступы были сериями, каждые 3-4 минуты, плюс добавились падения, резко отключается сознание и Лиза падает, тут же приходит в себя не понимая, что случилось, кто ее уронил, плачет. Мы опять легли в стационар, зав.отд. тут предложила суксилеп. Мы согласились. Пока шло лекарство, врачи пробовали клонозепам, не пошёл. Ввели суксилеп, динамика положит, выписали. Через 3 месяца опять генерализованный приступ, увеличили и депакин, и суксилеп. Дальше Лиза стала забывать слова, хотя говорила и жест был указательный и звала именя и папу и сестер, психоэмоциональное состояние это вообще ужас, ночью просыпалась по 5 раз с криками, днём истерики, в лучшем случае просто скулила. Через три месяца опять приступ генерализованный. Приехали  опчть в стационар, ээг жуть. Увеличили опять дозировки, добавили нитрозепам, в стационаре еще 2 приступа. Но все же динамика ээг стала чуть лучше, выписали. Спать стала получше, нитрозепам убаюкивал. Месяца через два нарушился сон, опять стала прсыпаться с криками. Ээг опять плохая, но в этот раз делали в частной центре. И я решила пойти к другому врачу, на консультацию. Сказать, что я была в шоке, это мало. Врач пересмотрев все наши кривые, тыкая пальцем в 4 ээг, говорит статус, статус... Дальше вопрос, как развитие у ребенка, я говорю никак, потеря всех навыков. Он:, а что вы хотели, куда смотрели врачи ваши ( этот врач из другой области). Назначил нам кеппру. Слава Богу мы год без генерализованных приступов, были недавно замирашки, но чуть увеличили суксилеп. Недавно вывели нитрозепам, пока маемся с синдромом отмены. Вот вам  и не лечить ээг.

[vredina]

Добавлю, что Лиза почти год жила с эл статусом, и ээг этому яркий показатель, наши местные врачи это не видели и мер не предприняли, чтоб снизить эпиактивность, которая доходила до 100%

[Exta]

Я писала,что ЭЭГ лечить не надо, если эпи активность не такая,как вы написали.

А выше писали, что кепру не назначают малышам, это не так. Не помню какой врач писал, что Кепра,это препарат первого выбора для маленьких детей,а не депакин.
И мы на кепре на одной.

Отправлено с моего ZTE BLADE A5 PRO через Tapatalk

[vredina]

Я писала,что ЭЭГ лечить не надо, если эпи активность не такая,как вы написали.

А выше писали, что кепру не назначают малышам, это не так. Не помню какой врач писал, что Кепра,это препарат первого выбора для маленьких детей,а не депакин.
И мы на кепре на одной.

Отправлено с моего ZTE BLADE A5 PRO через Tapatalk

Хотела сказать, что врачи бывает неправильно диагностируют, в нашнм случан пропустили э.статус. Я лично и за кеппру и за суксилеп и иже с ними, главное чтоб был толк.  . я ж говорю коварная болячка. Все очень индивидуально в отношении подбора терапии.

[Grita]

@MariKa2805, поражают врачи, которые лечат ээг. Если эпи активность не шпарит по всей голове и нет приступов, то зачем вводить второй препарат??? Это же не витамины...

я вот думаю,если сейчас убрать кеппру и оставить депакин-чуже не будет?

Может быть и хуже и лучше. Не попробуете не узнаете. Я бы депакин убрала.

я б тоже,но мы маленькие(2,5 года)А неврологи из тушинской в один голос говорят,что в монотерапии кеппру для детей младше 12 лет не назначают.

В Тушинской не самые сильные эпилептологи. Вам нужен еще один взгляд и совет другого эпилептолога. Я знаю кто на кепре на монотерапии. ИМХО, депакин более токсичен, а кепра развитие не тормозит. Но!все зависит от мест где очаги эпи расположены.

На следующей неделе сделаем ночной ээг видеомониторинг и с результатом поедим в сеченовку.Там посмотрим,что скажут

Лучше в Солнцево, Невромед, Св.Луки.  Они на эпи специализируются.

[MariKa2805]

@MariKa2805, поражают врачи, которые лечат ээг. Если эпи активность не шпарит по всей голове и нет приступов, то зачем вводить второй препарат??? Это же не витамины...

я вот думаю,если сейчас убрать кеппру и оставить депакин-чуже не будет?

Может быть и хуже и лучше. Не попробуете не узнаете. Я бы депакин убрала.

я б тоже,но мы маленькие(2,5 года)А неврологи из тушинской в один голос говорят,что в монотерапии кеппру для детей младше 12 лет не назначают.

В Тушинской не самые сильные эпилептологи. Вам нужен еще один взгляд и совет другого эпилептолога. Я знаю кто на кепре на монотерапии. ИМХО, депакин более токсичен, а кепра развитие не тормозит. Но!все зависит от мест где очаги эпи расположены.

На следующей неделе сделаем ночной ээг видеомониторинг и с результатом поедим в сеченовку.Там посмотрим,что скажут

Лучше в Солнцево, Невромед, Св.Луки.  Они на эпи специализируются.

Ездили в середине января к Ноговицыну,заплатили 8500 рублей за приём.Ничего нового он не рассказал.И если честно,то очень жалко мне потраченных денег.

[Grita]

@MariKa2805, поражают врачи, которые лечат ээг. Если эпи активность не шпарит по всей голове и нет приступов, то зачем вводить второй препарат??? Это же не витамины...

я вот думаю,если сейчас убрать кеппру и оставить депакин-чуже не будет?

Может быть и хуже и лучше. Не попробуете не узнаете. Я бы депакин убрала.

я б тоже,но мы маленькие(2,5 года)А неврологи из тушинской в один голос говорят,что в монотерапии кеппру для детей младше 12 лет не назначают.

В Тушинской не самые сильные эпилептологи. Вам нужен еще один взгляд и совет другого эпилептолога. Я знаю кто на кепре на монотерапии. ИМХО, депакин более токсичен, а кепра развитие не тормозит. Но!все зависит от мест где очаги эпи расположены.

На следующей неделе сделаем ночной ээг видеомониторинг и с результатом поедим в сеченовку.Там посмотрим,что скажут

Лучше в Солнцево, Невромед, Св.Луки.  Они на эпи специализируются.

Ездили в середине января к Ноговицыну,заплатили 8500 рублей за приём.Ничего нового он не рассказал.И если честно,то очень жалко мне потраченных денег.

Вы думаете в Сеченова что-то новое скажут?

[vredina]

Девочки, а сколько у вас стоит вээг, за час. Я вот читаю и поражаюсь ценам.

[MariKa2805]

@MariKa2805, поражают врачи, которые лечат ээг. Если эпи активность не шпарит по всей голове и нет приступов, то зачем вводить второй препарат??? Это же не витамины...

я вот думаю,если сейчас убрать кеппру и оставить депакин-чуже не будет?

Может быть и хуже и лучше. Не попробуете не узнаете. Я бы депакин убрала.

я б тоже,но мы маленькие(2,5 года)А неврологи из тушинской в один голос говорят,что в монотерапии кеппру для детей младше 12 лет не назначают.

В Тушинской не самые сильные эпилептологи. Вам нужен еще один взгляд и совет другого эпилептолога. Я знаю кто на кепре на монотерапии. ИМХО, депакин более токсичен, а кепра развитие не тормозит. Но!все зависит от мест где очаги эпи расположены.

На следующей неделе сделаем ночной ээг видеомониторинг и с результатом поедим в сеченовку.Там посмотрим,что скажут

Лучше в Солнцево, Невромед, Св.Луки.  Они на эпи специализируются.

Ездили в середине января к Ноговицыну,заплатили 8500 рублей за приём.Ничего нового он не рассказал.И если честно,то очень жалко мне потраченных денег.

Вы думаете в Сеченова что-то новое скажут?

может в этот раз что-нибудь новое да скажут

[Exta]

@vredina, у нас дорого очень стало, что то в районе 20 тыс или 15. Я больше не могу позволить себе. Спросила в области, сказали, что только в стационар ложиться надо и все ровно не успеем к очереди(

[Арёнкина мама]

@vredina, у нас час 2500, 3 часа 5500 (и +каждый час дополнительно 1000), ночной 9500 (за 9 часов)

[Exta]

я про ночной писала

[LavenderDreams]

В Мск и 20500 (Невромед) , и 13000 (ПланетаМед). Мы и там и там были, остались вполне довольны Планетой и в плане условий, и в плане проведения,  расшифровки, к тому же дешевле. Я про ночной говорю - часовой нам ни о чем.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

[erikson877]

@erikson877, а какой возраст ребенка? и как на три пэпа вышли? вы решили совсем от пэп отказаться?

Сейчас ребенку 7,,а когда все началось было 5,,,пили 2 отравы,,фризиум и финлепсин,,,потом наш один из врачей в Германии решил поменять финлепсин на осполот,,,приступы не уменьшились,,и тогда почему то решили пока оставить и то и другое,,,но все равно реакция была слабая,,,сейчас убрали полностью осполот,,и конечно же будем снимать все лекарства,,,сотни детей прошли через ее руки,,,и уже по нескольку лет ничего нет ,,и вообще без лекарств,,,если интересно могу прислать истории болезней ее пациентов,,,там много интересного,,,скоро будет готов ее страница на фейсбук,,,а там будет еще больше разного материала,,,

[spaniel]

если интересно могу прислать истории болезней ее пациентов,,,там много интересного

Это разве не противозаконно ?