Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[CogitoErgoSum]

@Инда, а это немаловажно. Там на самом деле очень сложно все. Вроде б казалось, есть эпи и есть, а она разная... И по графикам разная, и по приступам, а особенно по терапии.

[CogitoErgoSum]

@Инда, ты спрашивала, по Скайпу или лично. У них первый раз надо лично приехать, а потом можно по Скайпу. Стоимость приема одинакова.

[Инда]

@CogitoErgoSum, спасибо, Саша.
Я думаю, сначала здесь пообследуемся, проконсультируемся, а потом видно будет .... Валя ещё слаба, да ещё и судороги эти.
Я тут архив читала. Там девочки переписывались: Такая, жду погоду. Подбирали препараты. Тоже жуть жуть была. Сейчас у них вроде ремиссия.
В общем удачи всем нам !!!!!

[CogitoErgoSum]

@Инда, это точно. Всем вечной ремиссии!

[Exta]

У нас третий год кепра,сейчас два мл утро и вечер, вес 15 кг. Подняли весной до двух после приступа.
От сибазона и у нас самый сложный отходняк.

Отправлено с моего ZTE BLADE A5 PRO через Tapatalk

[Инда]

@Exta, от 1 кубика Фенозепама мы до сих пор не отошли. а укол сделали вчера около 12 дня. Спит. Ест и пьет в полудреме. Расслабленная.

[Инда]

Нашла в инете....

Информация от кати Шабуцкой, может пригодится кому.

Еще раз про эпилепсию.

Если у ребенка эпилепсия, родители живут в постоянном страхе эпистатуса. Что делать тогда и как он выглядит, непонятно.

Как он выглядит: приступ начинается и не заканчивается за 30 минут. Протоколы говорят разное, но 30 минут - явная грань. Может быть, он заканчивается и тут же начинается снова. Те, кто привык, в этот момент еще скорую не вызывают, обходятся своими силами. Если не привыкли - тогда едем в больницу.

Что делать самому?
Про русские больницы мы все знаем, и про реанимации тоже, поэтому лучше самим. Если у вас есть возможность поехать с дитем за границу, то там надо прикрепиться к нейропедиатру (просто прийти за деньги на прием), и тем самым получить доступ ко всем 75 препаратам, а не только к 21, имеющемуся в рф. У вас будут рецепты, вы будете потом эти лекарства сами привозить, просить знакомых или заказывать через интернет. Кто поехать не может, закажите себе хотя бы то, что является экстренной помощью: diazepam rectal tubes и букколам.
1. Диазепам ректальный обычно снимает приступ за 2-3 минуты. Это микроклизма, вводится в попу, никаких уколов, уколы подействуют минут через15, если имеется нехватка кислорода, столько не дышать нельзя, а 2-3 минуты можно. Если нет возможности заказать в интернете, выбейте из невролога рецепт на реланиум в ампулах, купите их и во время статуса перелейте содержимое ампулы в микроклизму "микролакса" (пустую и вымытую!!!) и введите в попу. Эффект хуже, чем от немецкого диазепама, но лучше, чем от просто укола реланиума. Максимальная доза 5 мг на кг, но так много лучше не делать.
2. Букколам делается в рот, если диазепам не снимает статус. 1 упаковка - 1 доза. Выливается под язык. Не очень удобно, но он сильный препарат.
3. Купите оксиметр - и следите за кислородом во время приступа. Содержание ниже 95 не айс, ниже 95 дольше 5 минут -диазепам, не помогает - букколам, если не поднимается хотя бы до 94, едем в больницу, ниже 90, едем в больницу, пока ждем скорую, диазепам и, если не помогает, букколам. Если стабилизировались до отъезда в больницу, может, уже и не ехать? Оксиметры все дурят, особенно, если есть движение или кожа холодная. Приделывайте на то, что мало двигается, и перемещайте датчик, берите среднее.

Если все же оказались в больнице.
Сделайте все вообще на свете, чтобы попасть в реанимацию. И при этом попадите туда тоже. Только что писала пост про то, как туда попасть. Протокол подразумевает, что вы приехали, уже испробовав диазепам.
1.Избегайте фенобарбитала, особенно те, кто на депакине. Фенобарбитал снижает содержание вальпроата в крови почти до нуля, и вы попадаете в замкнутый круг: фенобарбитал выветривается, а депакин на нуле, снова статус.
2. Риволин внутривенно
3. Мидоцолам капельница (2 суток)
4. Фентанил капельница (только под прикрытием кардиореанимации)
5. Вальпроат (депакин) капельница

Последовательность любая, одно не действует, пробуем следующее. Как только вывели, ждем, что дальше, в реанимации. Никуда не уходим, в том числе и в отделение, в палату -2 суток.

Ищите пролежни, поворачивайте пациента, при статусе они образуются мгновенно. Лучше, если у эпистатуса есть причина (начинается болезнь, например, или отмена препарата), прогноз благоприятнее. Следите за кислородом, клетки мозга гибнут не от "разрядов", а от гипоксии.
Вывели из статуса, стабилизировались, пересматриваем противосудорожную терапию. Депакин - это ужасно, но иногда необходимо, его можно сразу шарахнуть большой дозой, ничего не будет. А вот снимаем ВСЕ препараты по капле, месяцами. Ничего не поделаешь, такая наша жизнь.
В реанимации обязательно сделать рентген легких на третьи сутки - надо знать, попала ли в легкие жидкость (искать аспирационную пневмрнию) и не подцепили ли вы в реанимации еще какую-нибудь дрянь, ведущую к пневмонии на фоне общего ослабления организма лежанием и эпистатусом.
Гоните в больного жидкость через капельницу во избежание отека мозга, обязательно восполняйте потерю калия. Если есть температура выше 38, на голову холодное обязательно.

Наберитесь терпения, не паникуйте. Во время приступа нужно перевернуть пациента набок, чтобы он не захлебнулся рвотой и слюнями, следить, чтобы он не ударился. Ничего (!!!) не суйте ему в рот (ложки и пр.). Не держите его, если нет опасности удариться. Никаких громких звуков, прикосновений, яркого света. Следите за кислородом.

Вроде все.

[Мечты Сбываются!]

@Инда, Надя я  так понимаю букколам в растворе подешевле чем клизмами,но он хранится в холодильнике, т.е он не для переездов и транспортировок в отличие от клизм

[Инда]

@Инда, Надя я  так понимаю букколам в растворе подешевле чем клизмами,но он хранится в холодильнике, т.е он не для переездов и транспортировок в отличие от клизм

Таня, я еще не разобралась окончательно. Я думала от только в растворе и бывает ( в рот).

Как говорится, я только в начале пути. Для меня все сложно .... изучаю ....

[Инда]

КАК ПОМОЧЬ ВО ВРЕМЯ ПРИСТУПА

Для окружающих не существует реальных способов прервать уже начавшийся при­­­ступ в домашних условиях - он обычно заканчивается сам, когда истощается эпи-­­­разряд в мозгу. Ваша личная помощь при неожиданно начавшемся приступе необхо­­­дима в основном в предохранении больного от получения травм при приступе и за­­­ключается в следующем:

1. Во время продолжающегося приступа не перемещайте больного в другое место, за исключением тех случаев, когда он находится рядом с острыми или горячими объектами, электрооборудованием, на проезжей части улицы с интенсивным движением.

2. При общих судорогах необходимо разместить голову больного на чем-то мягком, например, на свернутой одежде, или подложить свою руку под затылок, чтобы он им не ударялся о твердый пол или землю. Однако при этом ни в коем случае нельзя насильно удерживать голову или другие части тела в неподвижном состоя­­­нии, пытаясь силой преодолеть судороги. Судороги от этого не прекратятся, а травму больной от этого получить сможет.

3. Для облегчения дыхания расслабьте на больном тугие части одежды пояс, ремни, лифчик, галстук, расстегните воротник. Если больной лежит лицом вниз - поверните его на бок или спину - чтобы дыхательные отверстия были свободны для доступа воздуха. С этой же целью уберите с кровати подушку и лишнее белье(оде­­­яло).

4. НЕЛЬЗЯ давать какое-либо питье больному во время приступа или при нару­­­шенном сознании из-за возможности захлебнуться.

5. Если у больного видна слюна на губах -есть вероятность того, что слюна попадет в дыхательные пути и больной закашляется. Поэтому, если это позволяют судоpоги, поверните голову больного набок, а пpи возможности, и немного вниз так, чтобы слюна не затекала в дыхательные пути. Во вpемя пpиступа, а чаще после него, мо­­­жет быть pвота, в положении на спине рвотные массы могут попасть в дыхатель­­­ные пути. Поэтому лучше повернуть на бок не только голову, но и все тело больного. Подмостите пpи этом тело подушками или свеpнутой одеждой, чтобы поза была стабильная. Следите, чтобы больного не развернуло на живот лицом вниз и он не задохнулся. Если судоpоги мешают повоpачивать больного - и в коем случае не пpи­­­лагайте силу, чтобы пpотиводействовать судоpогам пpи попытке пеpеменить позу, подождите, пока судоpоги пpекpатятся. Можно и после этого не спешить пеpевоpа­­­чивать, но внимательно следить за больным и быстро перевернуть его пpи пеpвых пpизнаках позывов на pвоту.

6. При приступе возможен прикус языка или щеки сцепленными при тонических судорогах зубами. Возможно,вы видели американский фильм "Клеопатра"со знаменитой актрисой Элизабет Тэйлор в главной роли:страдающий эпилепсией Юлий Цезарь при приближении приступа прикусывал зубами специальный брусок из мягкого дерева для предупреждения прикуса языка и крошения зубов. Не спешите изготавливать такой брусок- лечение обычно позволяет снять или значительно уменьшить указан­­­ные приступы.

Некоторые специалисты рекомендуют для предотвращения прикуса языка поме­­­щать между зубами больного и удерживать рукой черенок ложки, обмотанный куском ткани (платком). Не надо этого делать - больной может поломать зубы об ложку или задохнуться из-за pазмотавшейся ткани.

Чаще всего приступ развивается быстро - и если человек уже сцепил зубы - нет смысла что-либо совать в рот. Кроме того практика показала, что попытка вышеука­­­занной профилактики прикуса языка может вызвать травмы зубов и другие неприят­­­ности. Поэтому ничего в рот больному не суйте. Обсудите целесообразность исполь­­­зования этого способа с лечащим врачом в случае повторения прикуса языка при повторяющихся приступах.

ЧТО НЕЛЬЗЯ ДЕЛАТЬ ПРИ ПРИСТУПЕ

Использовать способы народной медицины бессмысленно, а иногда и вредно, в том числе чем-то накрывать больногоа, жечь какие то предметы, наносить какие­­­ либо раздражения- включая приемы рефлексотерапии и иглоукалывания (раздражение определенных точек на теле ). Не пытайтесь делать искусственное дыхание или непрямой массаж сеpдца во вpемя судоpог - это бессмысленно - вы не сможете вдохнуть воздух в легкие,так как это не дадут сделать вам судоpоги дыхательных мышц. После пpекpащения судоpог дыхание пpактически всегда восстанавливается самостоятельно.

Ничего не суйте в pот человеку во вpемя пpиступа.

СУЩЕСТВУЕТ ЛИ УГРОЗА ЖИЗНИ ПРИ ПРИСТУПЕ

При правильном лечении и выполнении рекомендаций опасности для жизни нет.

Некоторые приступы сопровождается выраженными тоническими судорогами, кото­­­рые заключаются в напряжении мышц тела, сведении конечностей, застывании в опре­­­деленной позе. Тонические судороги могут захватывать и дыхательные мышцы, что делает невозможным дыхание. Обычно период тонических судорог кратковременен. Если он затягивается - то признаком кислородного голодания является синюшный оттенок кожи и губ. Небольшая синюшность губ и носогубного треугольника бывает часто и при обычном приступе и поэтому не опасна.

Признаком опасности является более выраженная и распространяющаяся на все лицо и другие части тела синюшность. Такие тяжелые приступы могут быть при не­­­полноценном лечении или при эпилептическом статусе. Эпилептическим статусом на­­­зывается такое состояние, пpи котоpом пpиступ пpодолжается более 15 минут или пpиступы следуют один за дpугим, но больной не пpиходит в сознание в интеpвалы между пpиступами.

Во вpемя судоpог, несмотpя на остановку дыхания и возможную синюшность лица, бессмысленно давать больному кислород или делать искусственное дыхание. Воздух пpи этом всё равно не попадет в дыхательные пути и легкие из-за скованности дыхательной мускулатуpы. Обычно, сразу после прекращения тонического напряжения тела, больной начинает дышать и синюшность постепенно проходит(это может проис­­­ходить на фоне продолжающихся подергиваний и нарушения сознания ). Существует очень незначительная вероятность, что дыхание после его длительной остановки в случае тяжелых судоpог не восстанавливается (тоническое напряжение уменьшается и тело начинает "обмякать", но дыхания нет и синюшность не исчезает, а наоборот усиливается ).В таком случае необходимо вызвать скорою .а  до приезда  сразу же начинать искусственное ды­­­хание рот в рот, пока не появится самостоятельное дыхание. Во всех дpугих слу­­­чаях не пытайтесь делать искусственное дыхание. При начале искусственного ды­­­хания надо убедиться в отсутствии рвотных масс во рту и горле- при их наличии необходимо быстро обернуть указательный палец полотенцем и очистить доступные дыхательные пути от рвотных масс.

КАК ПОМОЧЬ ПОСЛЕ ПРИСТУПА

Ваша помощь после окончания приступа заключается в следующем:

1. Перенесите человека на удобное место или помогите ему туда дойти, если по­­­сле окончания приступа он захочет спать. Когда он заснет, не надо его будить, пока он сам не проснется. Если человек после приступа в себя не пришел и сразу "заснул", а сон подозрительно глубокий и сопровождается периодическими подерги­­­ваниями, можно больного немного" потормошить", чтобы убедиться, реагирует ли он на вас, или впал в судорожный статус и кому. Если больной не будет реагировать- вы­­­зывайте скорую помощь.

2. После приступа, когда больной полностью пришел в сознание, рекомендуется дать ему чашку сладкого чая. Однако не надо для этого прерывать сон пациента, если он заснул после приступа. НЕЛЬЗЯ давать какое-либо питье больному во время приступа или при нарушенном сознании.

Некоторые приступы без судорог также требуют помощи окружающих, особенно состояния измененного сознания,во время которых человек может совершать неосоз­­­нанные движения (психомоторные приступы). При этом он может получить травму, наткнувшись на что-то, подойдя к краю и упав с высоты, манипулируя острым пред­­­метом. Во время такого приступа мягко измените направление движения больного в сторону от опасного объекта, заберите у него опасные предметы, спокойно разгова­­­ривайте с больным, чтобы он не испугался непривычной обстановки, когда придет в себя.


КОГДА НАДО ВЫЗЫВАТЬ МАШИНУ СКОРОЙ ПОМОЩИ

Во время приступа необходимо находиться рядом с больным и выполнять выше­­­описанные действия. После окончания приступа необходимо вызвать"скорую" в сле­­­дующем случае: 1/ если судорожная часть приступа продолжалась на две и более минут дольше, чем это обычно бывает у вашего ребенка или близкого; если пpиступ пpодолжался более 5 минут; 2/ если пpиступ повтоpился ( два и более пpиступа за несколько часов); 3/ если больной после приступа в себя не пришел и сра­­­зу" заснул",а сон подозрительно глубокий и опровождается периодическими подер­­­гиваниями, а при энергичных попытках его разбудить он не отвечает на ваши простые вопросы ("Ты меня слышишь" и др.)и не фиксирует на вас взгляд; 4 /если после пpиступа у больного наблюдается спутанное сознание - мало и неправильно отвечает на вопpосы, поpывается куда-то идти, плохо ориентируется во вpемени и в месте, где находится; если после пpиступа больной выглядит больным; 5/ если есть заметные тpавмы.

Врач скорой помощи в случае повторных приступов или угрозы их повтоpения назначает введение диазепама или оксибутирата натрия. Введение этих лекарств в вену может прервать приступ немедленно, но вpачи скорой помощи в вену их не вводят из-за боязни подавления этими препаратами дыхательного центра при по­­­вышенной чувствительности к ним,их отсутствия или других причин. Это же лекар­­­ство, введеное внутримышечно в ягодицу, начнет оказывать свос действие только через 15-20 минут. Поэтому, если приступы не единичны, а имеют склонность повто­­­ряться несколько раз на протяжении 1-2 часов в виде серий, желательно иметь дома эти препараты и краткую выписку из истории болезни о том, в какой дозе данный препарат эффективно вводился внутримышечно или внутривенно.В некоторых случаях врачу ясно сразу или после отсутствия эффекта от вышеуказанного введе­­­ния, что больному требуется госпитализация.

Поражение мозга может начаться в любой период жизни, от нахождения в утробе и до пожилого возраста....теперь перечислю вам некоторые причины поражения мозга!
1 несовместимость резус-факторов родителей
2 краснуха матери при беременности
3 ИВЛ и кислородное голодание при беременности
4 недостаток кислорода в утробе и после рождения
5 преждевременные роды
6 задержка родов
7 сложные роды
8 кесарево сечение
9 препараты в родах
10 травма головы ( в любом возрасте)
11 гематомы в голове
12 нарушение плаценты матери
13 если человек тонул
14 обвитие пуповиной
15 наркотики
16 алкоголь ( от наперстка алкоголя погибают 50.000 мозговых клеток)
17 послеоперационные осложнения
18 инфекции
19 кровоизлияния в мозг
20 болезнь Паркинсона
21 ранение пулей...

Естественные способы прерывания начинающегося приступа чаще всего заключаются в отвлечении внимания от того участка тела, в котором начинается приступ.

Легче всего это сделать путем вызывания боли или другого интенсивного ощущения в любой части тела, чтобы "пеpебить" ощущение ауpы более сильным pаздpажением: некотоpые люди носят на руке(запястье) повязку из эластичного бинта и, в тот момент, когда они чувствуют приближение приступа, они его резко скручивают, чтобы почувствовать боль. Тот же эффект достигается и в том случае, когда человек начинает быстро вертеть кольцо на пальце или серьгу в мочке уха, сильно ущипнет себя. Другой пациент обнаружил, что такого же результата он достигает при сильном и частом поколачивании кисти о какой-либо твердый предмет. Самовозбуждение быстрой ходьбой, сильными щипками или резким переключением внимания в тот момент, когда вы находитесь либо в провоцирующей припадок ситуации, либо припадок только-только начинается, часто являются весьма эффективными способами предупреждения припадков.

Для некоторых прекрасным способом отвлечения внимания и, соответственно, подавления припадка является, например, громкое чихание.

В других случаях лучше воздействовать на тот участок тела или психическую функцию, которые «участвуют» в приступе. Если, судорожный припадок начинается с одного и того же непроизвольного движения конечности (скажем, сгибание кисти),то этот припадок можно подавить движением, противоположным исходному ( в случае с кистью возможно достаточно просто ее распрямить). Просто попытка удержать эту конечность в покое также может подавить возникновение эпилептического приступа. Если приступ начинается с покалывания в руке или другой конечности , то пациент может попытаться прервать приступ, крепко сжав эту конечность другой рукой, крутя ее из стороны в сторону. Если приступ начинается с ощущения необычного запаха - можно его прервать, вдохнув еще более сильный запах нашатырного спирта.

Некоторые пациенты находят для себя более сложные психологические приемы отвлечения для подавления участка возбуждения в мозгу - меняют темп и образы мышления, свою двигательную или психическую активность.

Другие способы подавления начинающегося приступа заключается в противодействии той эмоции, которая вызывает приступ: если припадки у вас возникают в состоянии грусти или скуки, то в качестве противодействия можно избрать метод самовозбуждения. Один из пациентов, у которого были сложные парциальные припадки, заметил, что он в состоянии остановить дальнейшее развитие припадка, всего лишь громко произнеся вслух слово»Нет!», либо резко переключив свое внимание на другой объект.

[Такая]

@Инда, спасибо! Хорошие такие статьи, всё подробно,обстоятельно и чётко.

[мамаЯгодки]

Всем добрый вечер, очень нужна помощь-совет, да и просто ясная голова. Моя включила защитную реакцию, нахожусь в каком то отупении и страхе (
Дочке 4 года, с полугода на ПЭПах, приступов не было, но было очень плохое ЭЭГ. Последние полтора года как чистое ЭЭг. Летом врач решился на отмену 1 препарата с контролем ЭЭГ,  через 3 месяца после отмены ЭЭГ идеальное (это был август).  При этом, вместе с отменой пришли истерики, с врачом решили что это реакция на отмену, так как ничего провоцирующего не принимали. Истерики шли по нарастающей и в конце октября пришел первый приступ. Была серия из трех, первые два прошли сами, третий перешел в статус, уехали в реанимацию (напряжение, слюнотечение, закатанные глаза, выгибание). Вернули отмененный препарат, истерики в течение месяца сошли на нет. Ребенок вроде более менее вернулся в прежнее состояние, но что то поменялось. Вчера вечером шарахнул еще один, просто на пустом месте, и сильно отличался от предыдущих: ребенок сидел на руках, просто не реагировал на родителей, и немного были закатаны глаза. После началось потрясывание как при сильном ознобе, ребенок находился в сознании, но больше просто прижимался либо ко мне, либо к папе. Через полчаса поставила диазепам, так как и пульс был высокий и сатурация низкая (спасались кислородом).  Как ушел озноб, поднялась температура до 39.  Сегодня ребенок более капризный, но в целом активная. 
Теперь я всегда боюсь, в голове только одни мысли что может спровоцировать, что могло спровоцировать. Что я делаю не так. У нас есть врач и мы с ним на связи, но мне очень нужно общение, потому что находиться в незнании для меня ад (
Как я могу помочь ребенку? Чем я могла навредить? В голове только вопросы, месяц не сплю почти, постоянно боюсь сделать что то не так.

[Jn]

Всем добрый вечер, очень нужна помощь-совет, да и просто ясная голова. Моя включила защитную реакцию, нахожусь в каком то отупении и страхе (
Дочке 4 года, с полугода на ПЭПах, приступов не было, но было очень плохое ЭЭГ. Последние полтора года как чистое ЭЭг. Летом врач решился на отмену 1 препарата с контролем ЭЭГ,  через 3 месяца после отмены ЭЭГ идеальное (это был август).  При этом, вместе с отменой пришли истерики, с врачом решили что это реакция на отмену, так как ничего провоцирующего не принимали. Истерики шли по нарастающей и в конце октября пришел первый приступ. Была серия из трех, первые два прошли сами, третий перешел в статус, уехали в реанимацию (напряжение, слюнотечение, закатанные глаза, выгибание). Вернули отмененный препарат, истерики в течение месяца сошли на нет. Ребенок вроде более менее вернулся в прежнее состояние, но что то поменялось. Вчера вечером шарахнул еще один, просто на пустом месте, и сильно отличался от предыдущих: ребенок сидел на руках, просто не реагировал на родителей, и немного были закатаны глаза. После началось потрясывание как при сильном ознобе, ребенок находился в сознании, но больше просто прижимался либо ко мне, либо к папе. Через полчаса поставила диазепам, так как и пульс был высокий и сатурация низкая (спасались кислородом).  Как ушел озноб, поднялась температура до 39.  Сегодня ребенок более капризный, но в целом активная. 
Теперь я всегда боюсь, в голове только одни мысли что может спровоцировать, что могло спровоцировать. Что я делаю не так. У нас есть врач и мы с ним на связи, но мне очень нужно общение, потому что находиться в незнании для меня ад (
Как я могу помочь ребенку? Чем я могла навредить? В голове только вопросы, месяц не сплю почти, постоянно боюсь сделать что то не так.

Не вините себя, эпи очень непредсказуемая штука!   У  сына синдром веста, в ремиссии сейчас . Я весь этот  год нормально спать не могла и ощущение кома в горле не проходило. Пошла к психотерапевту-очень помогло.  Виня себя и накручивая вы лишаете себя сил, а они нужны вам и вашему ребёнку:)

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Jn]

Всем добрый вечер, очень нужна помощь-совет, да и просто ясная голова. Моя включила защитную реакцию, нахожусь в каком то отупении и страхе (
Дочке 4 года, с полугода на ПЭПах, приступов не было, но было очень плохое ЭЭГ. Последние полтора года как чистое ЭЭг. Летом врач решился на отмену 1 препарата с контролем ЭЭГ,  через 3 месяца после отмены ЭЭГ идеальное (это был август).  При этом, вместе с отменой пришли истерики, с врачом решили что это реакция на отмену, так как ничего провоцирующего не принимали. Истерики шли по нарастающей и в конце октября пришел первый приступ. Была серия из трех, первые два прошли сами, третий перешел в статус, уехали в реанимацию (напряжение, слюнотечение, закатанные глаза, выгибание). Вернули отмененный препарат, истерики в течение месяца сошли на нет. Ребенок вроде более менее вернулся в прежнее состояние, но что то поменялось. Вчера вечером шарахнул еще один, просто на пустом месте, и сильно отличался от предыдущих: ребенок сидел на руках, просто не реагировал на родителей, и немного были закатаны глаза. После началось потрясывание как при сильном ознобе, ребенок находился в сознании, но больше просто прижимался либо ко мне, либо к папе. Через полчаса поставила диазепам, так как и пульс был высокий и сатурация низкая (спасались кислородом).  Как ушел озноб, поднялась температура до 39.  Сегодня ребенок более капризный, но в целом активная. 
Теперь я всегда боюсь, в голове только одни мысли что может спровоцировать, что могло спровоцировать. Что я делаю не так. У нас есть врач и мы с ним на связи, но мне очень нужно общение, потому что находиться в незнании для меня ад (
Как я могу помочь ребенку? Чем я могла навредить? В голове только вопросы, месяц не сплю почти, постоянно боюсь сделать что то не так.

Тяжелая болезнь ребёнка очень большая травма для мамы. У нас не принято с этим обращаться к психотерапевту,  но это очень эффективно. Мне помогли буквально 2  похода туда.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[мамаЯгодки]

@Jn, спасибо. С психотерапевтами сложнее, летом, когда накрыл кризис, искала, потому что понимала, что загоняю и себя и семью в тупик. У нас видимо не принято действительно обращаться, потому что из 250 человек местной группы с особятами никто не смог никого посоветовать (