Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[LyubaMila]

Мы пробовали дефинин (фенитоин) уехали в реанимацию
С депакина и феноборбитала сняли.
Буду разговаривать, что вообще может помочь с нашей "волшебной ээг"

[LavenderDreams]

Мы пробовали дефинин (фенитоин) уехали в реанимацию
С депакина и феноборбитала сняли.
Буду разговаривать, что вообще может помочь с нашей "волшебной ээг"

Мы когда подбирали схему, пили депакин, топамакс, трилептал, клоназепам, и еще один забыла уже как называется. В реммиссию пока не вышли, к сожалению.

Отправлено с моего Neffos_C9 через Tapatalk

[elena_mik]

@Nattilli, у нас и на суточных мониторингах нет активности. А приступы постоянные. Это такая форма эпилепсии, пишется только в момент приступа.
У нас ээг отличная уже пять лет...

так же ЭЭГ мониторы чистые, приступы есть . Эпи генетическая.

[NAB]

@Nattilli, Инву по эпилепсии дают, но там очень тяжелые формы - частые приступы, статусные.
А так да, чаще с эпилепсией имеют по ДЦП( если двигательное заметно сильно ограничение, отставание), либо по психике, у кого с ней явно ( УО, сильные зпрр, поведенческие). Как то. такое видели рядом.
Попробовать оформить, если направляют, стоит. Т к если есть другое, помимо приступов, подсоберите  документы ( если садовский, из сада характеристику), ну и на МСЭ не старайтей продемонстрировать крутые умелки, лучше выглядеть хуже....

[Nattilli]

@NAB, у нас дцп. Но сейчас двигательный дефект почти не заметен. Осталась только сильная утомляемость. Не может ходить лольше 5 минут, несу на руках.
Из садика характеристику взяла. Там написано, что не общается с детьми, навыки самообслуживания развиты не по возрасту. На занятиях не справляется.
От психиатра диагноз "социальное тревожное расстройство с аутистичными проявлениями"

[NAB]

@Nattilli, какой возраст, напомните?
Вы считаете, что 5 минут ходьбы а потом на руках - это хороший навык ходьбы, нормуль? По возрасту? Ровесников его тоже ещё на руках носят через сто метров ходьбы?
По лестнице как идёт? Через препятствия,  по неровному?
Я со своим могла в два года преспокойно ходить, не присаживаясь отдыхать, очень долго.

[Nattilli]

@NAB, 4 с половиной года.  Мы были на мсэ уже 2 раза. И дважды отказывали. На комиссии он мог ходить по комнате. Поэтому и отказали по диагнозу дцп

[NAB]

@Nattilli, прогонять пешком до МСЭ. Чтобы устал и по комнате труднее идти.
А в саду по двигательному написали?
Он там на прогулке как? По лестницам не ходят( у нас группы на 2:этаже могли быть, а спортзал, музыкальный , или наоборот, те они группой ходили по лестницам).

[LyubaMila]

@Nattilli, нам последующие давали по дцп, могла встать у опоры и передвигаться.
Если честно не думала что по нему могут отказывать. Видят ребёнка ведь от силы 30 минут.
Нам правда по ТСР многое исключили. На моменте "вам будет или коляска или обувь" Написали коляску, дочка плохо себя вела я даже спорить не стала.

[LyubaMila]

@elena_mik, а мы изначально проверяли генетику, все нормально.
У дочки ээг к трём годам нормальная стала. По первому мониторингу вообще синдром ставили, очень плохая была в 3 мес.

[Vapuda]

подскажите, бывает ли так. У ребёнка было 3 приступа с потерей сознания. Во время игры ребёнок замирал, потом обмякал и терял сознание. Надо прошествии нескольких секунд приходил в себя и был вялый весь день. Невролог сказала что это эпилепсия. Но на ээг нет эпи активности. Что это может быть?

Вот нам неврологи и эпилептологи сказали, что по всем обследованиям чисто, а приступы есть.
Это эпилепсия такая.

[Vapuda]

@LyubaMila, а откуда такая информация? Наш невролог говорит что по эпилепсии дают

Нам на МСЭ сказали относительно эпилепсии, что дают тем, у кого приступы очень часто, несут вред здоровью, опасны.
У нас инвалидность по другим диагнозам. По эпи нам не светила бы. И ремиссия, и приступы были около минуты, не часто 1-2 раза в месяц после засыпания. Так и сказали, типа фигня.

[Vapuda]

Девочки, скажите, а что значит "не вышла из приступа"?
Вот у старшей началась эпилепсия, скоро год как: 9 мая, 16 сентября, 20 декабря. Сейчас подбираем дозировку Кеппры.
Каждый раз надеюсь, что подобрали. Но у неё обычная классическая эпи, приступ в любое время, падение, конвульсии. Минут 10.
Все обследовали, в Алмазова, рефлексы, мрт, анализы, ну всё что только можно, ЧИСТО И ИДЕАЛЬНО.
Я иногда загоняюсь, боюсь, читаю такие фразы "Не вышла из приступа" и седею.
Сделали ей браслет, там её диагноз и мой мобильный.
Она 2 года живёт/учится в Питере (в МЧС), а мы переезжаем только через 2 месяца.

[LyubaMila]

@Vapuda, не вышла из приступа в нашем случае реанимация.

[Vapuda]

@Vapuda, не вышла из приступа в нашем случае реанимация.

Нет,я имела ввиду, читала что девушка умерла, не вышла из приступа.
Осталась 4 летняя дочь.
Это такой тяжёлый приступ? Классический?