Автор Тема: Эпилепсия  (Прочитано 994793 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн ФЕЯАвтор темы

Эпилепсия
« : 16 Июня 2008, 17:49:42 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

« Последнее редактирование: 10 Июня 2017, 19:23:44 от Мечты Сбываются! »

Оффлайн Exta

Re: Эпилепсия
« Ответ #6435 : 05 Апреля 2022, 11:46:05 »
Девочки,всем привет,нам 2,7 ,по ЭЭГ поставили фокальную эпилепсию,делали ночной сон, приступов не было ,но последнее время заметила что дёргает плечами,это получается все таки нам тоже надо садиться на лекарства?выписывали депакин,но мнение врачей разделилось до этого,надо или нет давать,в итоге не давала,вот сейчас занервничал конечно,что может хуже быть, естественно пойду на следующей неделе на прием к врачу,но хочу узнать у кого так было,и что выписывали,помимо ДЦП левосторонний гемипарез,задержки есть в развитии,но не прям с льнве,слова повторяет,говорить пытается,все знает,запоминает всех, животных и т д,людей, боюсь побочек очень и откатов в развитии, поделитесь опытом пожалуйста
насколько я помню, что если по ээг не зафиксированы приступы и их не было, то не нужно вводить противосудорожный препарат, можно почитать тут тему про шикшу, она многим помогла снизить эпи активность.
Шикша при эпилепсии
На все воля Господа!

Оффлайн Vapuda

Re: Эпилепсия
« Ответ #6436 : 05 Апреля 2022, 13:02:53 »
Девочки,всем привет,нам 2,7 ,по ЭЭГ поставили фокальную эпилепсию,делали ночной сон, приступов не было ,но последнее время заметила что дёргает плечами,это получается все таки нам тоже надо садиться на лекарства?выписывали депакин,но мнение врачей разделилось до этого,надо или нет давать,в итоге не давала,вот сейчас занервничал конечно,что может хуже быть, естественно пойду на следующей неделе на прием к врачу,но хочу узнать у кого так было,и что выписывали,помимо ДЦП левосторонний гемипарез,задержки есть в развитии,но не прям с льнве,слова повторяет,говорить пытается,все знает,запоминает всех, животных и т д,людей, боюсь побочек очень и откатов в развитии, поделитесь опытом пожалуйста
у моей фокальная симптоматическая. Назначена кеппра, купировали за 3 месяца. На кеппре нет откатов в развитии. Она наоборот даже стимулирует работу мозга.
Так же есть левосторонний гемипарез, и задержки тоже были.
Спасибо большое,а подскажите пожалуйста приступы у вас как выглядели?
Да, препарат назначают по клиническим признакам.
У нас во сне. После засыпания, минут через 30-40, как лунатик, с открытыми глазами, взгляд влево, поворот головы влево, ноль реакции. Минуты 2 это длилось. В среднем 1-2 раза в месяц.

Оффлайн Yulya_y

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #6437 : 05 Апреля 2022, 19:19:43 »
Девочки,всем привет,нам 2,7 ,по ЭЭГ поставили фокальную эпилепсию,делали ночной сон, приступов не было ,но последнее время заметила что дёргает плечами,это получается все таки нам тоже надо садиться на лекарства?выписывали депакин,но мнение врачей разделилось до этого,надо или нет давать,в итоге не давала,вот сейчас занервничал конечно,что может хуже быть, естественно пойду на следующей неделе на прием к врачу,но хочу узнать у кого так было,и что выписывали,помимо ДЦП левосторонний гемипарез,задержки есть в развитии,но не прям с льнве,слова повторяет,говорить пытается,все знает,запоминает всех, животных и т д,людей, боюсь побочек очень и откатов в развитии, поделитесь опытом пожалуйста
у моей фокальная симптоматическая. Назначена кеппра, купировали за 3 месяца. На кеппре нет откатов в развитии. Она наоборот даже стимулирует работу мозга.
Так же есть левосторонний гемипарез, и задержки тоже были.
Спасибо большое,а подскажите пожалуйста приступы у вас как выглядели?
Да, препарат назначают по клиническим признакам.
У нас во сне. После засыпания, минут через 30-40, как лунатик, с открытыми глазами, взгляд влево, поворот головы влево, ноль реакции. Минуты 2 это длилось. В среднем 1-2 раза в месяц.
Спасибо,ну вот у нас щас поддергивания плечом начались, частенько вижу,и слюней тьма,если раньше я думала на зубы со слюнями,то теперь думаю что они ни при чем, зубы все вылезли, вообщем пойдем к эпилептологу снова,но боязно конечно все, лекарства как побочоки посмотрела,аж плакать хочется ((

Оффлайн Vapuda

Re: Эпилепсия
« Ответ #6438 : 06 Апреля 2022, 10:24:22 »
Девочки,всем привет,нам 2,7 ,по ЭЭГ поставили фокальную эпилепсию,делали ночной сон, приступов не было ,но последнее время заметила что дёргает плечами,это получается все таки нам тоже надо садиться на лекарства?выписывали депакин,но мнение врачей разделилось до этого,надо или нет давать,в итоге не давала,вот сейчас занервничал конечно,что может хуже быть, естественно пойду на следующей неделе на прием к врачу,но хочу узнать у кого так было,и что выписывали,помимо ДЦП левосторонний гемипарез,задержки есть в развитии,но не прям с льнве,слова повторяет,говорить пытается,все знает,запоминает всех, животных и т д,людей, боюсь побочек очень и откатов в развитии, поделитесь опытом пожалуйста
у моей фокальная симптоматическая. Назначена кеппра, купировали за 3 месяца. На кеппре нет откатов в развитии. Она наоборот даже стимулирует работу мозга.
Так же есть левосторонний гемипарез, и задержки тоже были.
Спасибо большое,а подскажите пожалуйста приступы у вас как выглядели?
Да, препарат назначают по клиническим признакам.
У нас во сне. После засыпания, минут через 30-40, как лунатик, с открытыми глазами, взгляд влево, поворот головы влево, ноль реакции. Минуты 2 это длилось. В среднем 1-2 раза в месяц.
Спасибо,ну вот у нас щас поддергивания плечом начались, частенько вижу,и слюней тьма,если раньше я думала на зубы со слюнями,то теперь думаю что они ни при чем, зубы все вылезли, вообщем пойдем к эпилептологу снова,но боязно конечно все, лекарства как побочоки посмотрела,аж плакать хочется ((
Всё равно мы здесь не советчики! Вы по рассказу можете лишь сравнить.
У нас не было подёргиваний. Это как тонико-клонические сокращения...всё нужно говорить врачу. И про слюнки тоже не подскажу.
Я вот часто в голове гоняю, что дочка развивалась с задержкой конечно, но нагнали же. Лет в 7-8 по ней вообще особо нельзя было сказать, что она какая-то особенная. Хотя эпилепсия началась в 6 лет.
А потом и походка изменилась из-за гемипареза, и зрение в школе съехало, что дали инвалидность по зрению до 18 лет.
Сейчас ей 13, и по походке, взгляду, поведению, видно, что это уже не простой ребёнок. И вроде приступов нет.

Оффлайн Yulya_y

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #6439 : 06 Апреля 2022, 13:22:57 »
Девочки,всем привет,нам 2,7 ,по ЭЭГ поставили фокальную эпилепсию,делали ночной сон, приступов не было ,но последнее время заметила что дёргает плечами,это получается все таки нам тоже надо садиться на лекарства?выписывали депакин,но мнение врачей разделилось до этого,надо или нет давать,в итоге не давала,вот сейчас занервничал конечно,что может хуже быть, естественно пойду на следующей неделе на прием к врачу,но хочу узнать у кого так было,и что выписывали,помимо ДЦП левосторонний гемипарез,задержки есть в развитии,но не прям с льнве,слова повторяет,говорить пытается,все знает,запоминает всех, животных и т д,людей, боюсь побочек очень и откатов в развитии, поделитесь опытом пожалуйста
у моей фокальная симптоматическая. Назначена кеппра, купировали за 3 месяца. На кеппре нет откатов в развитии. Она наоборот даже стимулирует работу мозга.
Так же есть левосторонний гемипарез, и задержки тоже были.
Спасибо большое,а подскажите пожалуйста приступы у вас как выглядели?
Да, препарат назначают по клиническим признакам.
У нас во сне. После засыпания, минут через 30-40, как лунатик, с открытыми глазами, взгляд влево, поворот головы влево, ноль реакции. Минуты 2 это длилось. В среднем 1-2 раза в месяц.
Спасибо,ну вот у нас щас поддергивания плечом начались, частенько вижу,и слюней тьма,если раньше я думала на зубы со слюнями,то теперь думаю что они ни при чем, зубы все вылезли, вообщем пойдем к эпилептологу снова,но боязно конечно все, лекарства как побочоки посмотрела,аж плакать хочется ((
Всё равно мы здесь не советчики! Вы по рассказу можете лишь сравнить.
У нас не было подёргиваний. Это как тонико-клонические сокращения...всё нужно говорить врачу. И про слюнки тоже не подскажу.
Я вот часто в голове гоняю, что дочка развивалась с задержкой конечно, но нагнали же. Лет в 7-8 по ней вообще особо нельзя было сказать, что она какая-то особенная. Хотя эпилепсия началась в 6 лет.
А потом и походка изменилась из-за гемипареза, и зрение в школе съехало, что дали инвалидность по зрению до 18 лет.
Сейчас ей 13, и по походке, взгляду, поведению, видно, что это уже не простой ребёнок. И вроде приступов нет.
Да конечно я понимаю все,просто на примере других людей можно тоже выводы определенные делать,и хоть иметь представление,о том что может быть как бывает,я тут уже вся конечно извелась,как и многие другие мамы, спасибо что делитесь своим опытом)

Оффлайн ВАнастасия

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #6440 : 07 Апреля 2022, 23:15:27 »
Всем доброй ночи. С 2 месяцев приступы. Сейчас нам 2,4, перепробовали ВСЁ! МРТ чистое, делаем в разных городах, последнее в октябре 2021 в НИИ в СПб. ЭЭГ всегда разное. то 1 очаг, то много и по всей голове. Короче диагноз: "Многофокальная эпи неясной этиологии с генерализацией". Развитие остановилось. Предложили сделать операцию по рассечению мазолистого тела (но это еще не точно, нужно предоперационное обследование) в центре Алмазова (Поленова). КТО-НИБУДЬ ПОДСКАЖИТЕ МНЕ ЧТО-НИБУДЬ! Я оттягиваю время, мне страшно. Может есть кто-то, кто сделал уже операцию такую, или может есть у кого диагноз такой же, или кто-то кто был в этом центре, или просто совет какой-нибудь!?

Оффлайн Aurora

Re: Эпилепсия
« Ответ #6441 : 08 Апреля 2022, 00:11:46 »
Всем доброй ночи. С 2 месяцев приступы. Сейчас нам 2,4, перепробовали ВСЁ! МРТ чистое, делаем в разных городах, последнее в октябре 2021 в НИИ в СПб. ЭЭГ всегда разное. то 1 очаг, то много и по всей голове. Короче диагноз: "Многофокальная эпи неясной этиологии с генерализацией". Развитие остановилось. Предложили сделать операцию по рассечению мазолистого тела (но это еще не точно, нужно предоперационное обследование) в центре Алмазова (Поленова). КТО-НИБУДЬ ПОДСКАЖИТЕ МНЕ ЧТО-НИБУДЬ! Я оттягиваю время, мне страшно. Может есть кто-то, кто сделал уже операцию такую, или может есть у кого диагноз такой же, или кто-то кто был в этом центре, или просто совет какой-нибудь!?
У нас похожая ситуация, но причину нашли, генетика. Сказали, что такая операция будет паллиативной, те просто сократит число приступов. Мы не планируем ради этого проходить через такое серьёзное вмешательство.

Оффлайн Horozova

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #6442 : 12 Апреля 2022, 05:42:08 »
Добрый день участники форума, мамы и папы. Теперь и мне пришлось зарегистрироваться на данном сайте. Дебют эпилепсии случился у нас в декабре 2021 года, вот уже на протяжении 4 месяцев местные врачи не могут установить точный диагноз и подобрать правильное лечение. Скажите как можно выйти на Москву, чтобы нас взяли на госпитализацию с обследованием?  Может у кого был такой опыт, буду благодарна за совет.

Оффлайн Vapuda

Re: Эпилепсия
« Ответ #6443 : 12 Апреля 2022, 10:06:20 »
Добрый день участники форума, мамы и папы. Теперь и мне пришлось зарегистрироваться на данном сайте. Дебют эпилепсии случился у нас в декабре 2021 года, вот уже на протяжении 4 месяцев местные врачи не могут установить точный диагноз и подобрать правильное лечение. Скажите как можно выйти на Москву, чтобы нас взяли на госпитализацию с обследованием?  Может у кого был такой опыт, буду благодарна за совет.
Господи, откуда это берётся? Что это такое?
В каком у вас возрасте началось?

Оффлайн Horozova

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #6444 : 12 Апреля 2022, 10:14:03 »
В 8 лет началось. Не могу уже смотреть на мучения ребенка. На платную онлайн консультацию с московским специалистом записалась, но хотелось бы пройти полное обследование. Вот не знаю с чего начинать.

Оффлайн NovLana

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1478
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Новороссийск
    • Instagram: toropijka_eva_
    • ВКонтакте: @toropijkaeva
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #6445 : 12 Апреля 2022, 10:41:09 »
В 8 лет началось. Не могу уже смотреть на мучения ребенка. На платную онлайн консультацию с московским специалистом записалась, но хотелось бы пройти полное обследование. Вот не знаю с чего начинать.
Если вы граждане РФ, отправляйте документы в федеральные клиники с просьбой взять вас на обследование, лечение, реабилитацию. Если им будет интересен ваш случай или будут свободные квоты - вас пригласят. Мы ездили в НЦЗД на Ломоносовском, по документам на реа. фактически мне нужно было МРТ под наркозом.

Оффлайн irina566

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #6446 : 12 Апреля 2022, 10:47:57 »
Есть проект" Москва-столица здоровья". Подаете заявку, далее с Вами связывается куратор. 2 раза сама через этот проект  лежали в стационаре.

Оффлайн Horozova

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #6447 : 12 Апреля 2022, 10:54:16 »
Спасибо большое за советы. 

Оффлайн ВАнастасия

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #6448 : 13 Апреля 2022, 16:16:49 »
@Aurora, А как вы сейчас? На препаратах сидите? Ничего не планируете? У нас был вариант, что генетика !

Оффлайн Aurora

Re: Эпилепсия
« Ответ #6449 : 13 Апреля 2022, 16:26:37 »
@Aurora, А как вы сейчас? На препаратах сидите? Ничего не планируете? У нас был вариант, что генетика !
От тонико-клонических помог топамакс, мы его отменили в связи с кето, и файкомпа, её и принимаем.