0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.
Девочки,всем привет,нам 2,7 ,по ЭЭГ поставили фокальную эпилепсию,делали ночной сон, приступов не было ,но последнее время заметила что дёргает плечами,это получается все таки нам тоже надо садиться на лекарства?выписывали депакин,но мнение врачей разделилось до этого,надо или нет давать,в итоге не давала,вот сейчас занервничал конечно,что может хуже быть, естественно пойду на следующей неделе на прием к врачу,но хочу узнать у кого так было,и что выписывали,помимо ДЦП левосторонний гемипарез,задержки есть в развитии,но не прям с льнве,слова повторяет,говорить пытается,все знает,запоминает всех, животных и т д,людей, боюсь побочек очень и откатов в развитии, поделитесь опытом пожалуйста
Цитата: Vapuda от 04 Апреля 2022, 19:17:50Цитата: Yulya_y от 03 Апреля 2022, 21:50:49Девочки,всем привет,нам 2,7 ,по ЭЭГ поставили фокальную эпилепсию,делали ночной сон, приступов не было ,но последнее время заметила что дёргает плечами,это получается все таки нам тоже надо садиться на лекарства?выписывали депакин,но мнение врачей разделилось до этого,надо или нет давать,в итоге не давала,вот сейчас занервничал конечно,что может хуже быть, естественно пойду на следующей неделе на прием к врачу,но хочу узнать у кого так было,и что выписывали,помимо ДЦП левосторонний гемипарез,задержки есть в развитии,но не прям с льнве,слова повторяет,говорить пытается,все знает,запоминает всех, животных и т д,людей, боюсь побочек очень и откатов в развитии, поделитесь опытом пожалуйстау моей фокальная симптоматическая. Назначена кеппра, купировали за 3 месяца. На кеппре нет откатов в развитии. Она наоборот даже стимулирует работу мозга. Так же есть левосторонний гемипарез, и задержки тоже были.Спасибо большое,а подскажите пожалуйста приступы у вас как выглядели?
Цитата: Yulya_y от 03 Апреля 2022, 21:50:49Девочки,всем привет,нам 2,7 ,по ЭЭГ поставили фокальную эпилепсию,делали ночной сон, приступов не было ,но последнее время заметила что дёргает плечами,это получается все таки нам тоже надо садиться на лекарства?выписывали депакин,но мнение врачей разделилось до этого,надо или нет давать,в итоге не давала,вот сейчас занервничал конечно,что может хуже быть, естественно пойду на следующей неделе на прием к врачу,но хочу узнать у кого так было,и что выписывали,помимо ДЦП левосторонний гемипарез,задержки есть в развитии,но не прям с льнве,слова повторяет,говорить пытается,все знает,запоминает всех, животных и т д,людей, боюсь побочек очень и откатов в развитии, поделитесь опытом пожалуйстау моей фокальная симптоматическая. Назначена кеппра, купировали за 3 месяца. На кеппре нет откатов в развитии. Она наоборот даже стимулирует работу мозга. Так же есть левосторонний гемипарез, и задержки тоже были.
Цитата: Yulya_y от 04 Апреля 2022, 22:22:31Цитата: Vapuda от 04 Апреля 2022, 19:17:50Цитата: Yulya_y от 03 Апреля 2022, 21:50:49Девочки,всем привет,нам 2,7 ,по ЭЭГ поставили фокальную эпилепсию,делали ночной сон, приступов не было ,но последнее время заметила что дёргает плечами,это получается все таки нам тоже надо садиться на лекарства?выписывали депакин,но мнение врачей разделилось до этого,надо или нет давать,в итоге не давала,вот сейчас занервничал конечно,что может хуже быть, естественно пойду на следующей неделе на прием к врачу,но хочу узнать у кого так было,и что выписывали,помимо ДЦП левосторонний гемипарез,задержки есть в развитии,но не прям с льнве,слова повторяет,говорить пытается,все знает,запоминает всех, животных и т д,людей, боюсь побочек очень и откатов в развитии, поделитесь опытом пожалуйстау моей фокальная симптоматическая. Назначена кеппра, купировали за 3 месяца. На кеппре нет откатов в развитии. Она наоборот даже стимулирует работу мозга. Так же есть левосторонний гемипарез, и задержки тоже были.Спасибо большое,а подскажите пожалуйста приступы у вас как выглядели?Да, препарат назначают по клиническим признакам.У нас во сне. После засыпания, минут через 30-40, как лунатик, с открытыми глазами, взгляд влево, поворот головы влево, ноль реакции. Минуты 2 это длилось. В среднем 1-2 раза в месяц.
Цитата: Vapuda от 05 Апреля 2022, 13:02:53Цитата: Yulya_y от 04 Апреля 2022, 22:22:31Цитата: Vapuda от 04 Апреля 2022, 19:17:50Цитата: Yulya_y от 03 Апреля 2022, 21:50:49Девочки,всем привет,нам 2,7 ,по ЭЭГ поставили фокальную эпилепсию,делали ночной сон, приступов не было ,но последнее время заметила что дёргает плечами,это получается все таки нам тоже надо садиться на лекарства?выписывали депакин,но мнение врачей разделилось до этого,надо или нет давать,в итоге не давала,вот сейчас занервничал конечно,что может хуже быть, естественно пойду на следующей неделе на прием к врачу,но хочу узнать у кого так было,и что выписывали,помимо ДЦП левосторонний гемипарез,задержки есть в развитии,но не прям с льнве,слова повторяет,говорить пытается,все знает,запоминает всех, животных и т д,людей, боюсь побочек очень и откатов в развитии, поделитесь опытом пожалуйстау моей фокальная симптоматическая. Назначена кеппра, купировали за 3 месяца. На кеппре нет откатов в развитии. Она наоборот даже стимулирует работу мозга. Так же есть левосторонний гемипарез, и задержки тоже были.Спасибо большое,а подскажите пожалуйста приступы у вас как выглядели?Да, препарат назначают по клиническим признакам.У нас во сне. После засыпания, минут через 30-40, как лунатик, с открытыми глазами, взгляд влево, поворот головы влево, ноль реакции. Минуты 2 это длилось. В среднем 1-2 раза в месяц.Спасибо,ну вот у нас щас поддергивания плечом начались, частенько вижу,и слюней тьма,если раньше я думала на зубы со слюнями,то теперь думаю что они ни при чем, зубы все вылезли, вообщем пойдем к эпилептологу снова,но боязно конечно все, лекарства как побочоки посмотрела,аж плакать хочется ((
Цитата: Yulya_y от 05 Апреля 2022, 19:19:43Цитата: Vapuda от 05 Апреля 2022, 13:02:53Цитата: Yulya_y от 04 Апреля 2022, 22:22:31Цитата: Vapuda от 04 Апреля 2022, 19:17:50Цитата: Yulya_y от 03 Апреля 2022, 21:50:49Девочки,всем привет,нам 2,7 ,по ЭЭГ поставили фокальную эпилепсию,делали ночной сон, приступов не было ,но последнее время заметила что дёргает плечами,это получается все таки нам тоже надо садиться на лекарства?выписывали депакин,но мнение врачей разделилось до этого,надо или нет давать,в итоге не давала,вот сейчас занервничал конечно,что может хуже быть, естественно пойду на следующей неделе на прием к врачу,но хочу узнать у кого так было,и что выписывали,помимо ДЦП левосторонний гемипарез,задержки есть в развитии,но не прям с льнве,слова повторяет,говорить пытается,все знает,запоминает всех, животных и т д,людей, боюсь побочек очень и откатов в развитии, поделитесь опытом пожалуйстау моей фокальная симптоматическая. Назначена кеппра, купировали за 3 месяца. На кеппре нет откатов в развитии. Она наоборот даже стимулирует работу мозга. Так же есть левосторонний гемипарез, и задержки тоже были.Спасибо большое,а подскажите пожалуйста приступы у вас как выглядели?Да, препарат назначают по клиническим признакам.У нас во сне. После засыпания, минут через 30-40, как лунатик, с открытыми глазами, взгляд влево, поворот головы влево, ноль реакции. Минуты 2 это длилось. В среднем 1-2 раза в месяц.Спасибо,ну вот у нас щас поддергивания плечом начались, частенько вижу,и слюней тьма,если раньше я думала на зубы со слюнями,то теперь думаю что они ни при чем, зубы все вылезли, вообщем пойдем к эпилептологу снова,но боязно конечно все, лекарства как побочоки посмотрела,аж плакать хочется ((Всё равно мы здесь не советчики! Вы по рассказу можете лишь сравнить. У нас не было подёргиваний. Это как тонико-клонические сокращения...всё нужно говорить врачу. И про слюнки тоже не подскажу.Я вот часто в голове гоняю, что дочка развивалась с задержкой конечно, но нагнали же. Лет в 7-8 по ней вообще особо нельзя было сказать, что она какая-то особенная. Хотя эпилепсия началась в 6 лет. А потом и походка изменилась из-за гемипареза, и зрение в школе съехало, что дали инвалидность по зрению до 18 лет. Сейчас ей 13, и по походке, взгляду, поведению, видно, что это уже не простой ребёнок. И вроде приступов нет.
Всем доброй ночи. С 2 месяцев приступы. Сейчас нам 2,4, перепробовали ВСЁ! МРТ чистое, делаем в разных городах, последнее в октябре 2021 в НИИ в СПб. ЭЭГ всегда разное. то 1 очаг, то много и по всей голове. Короче диагноз: "Многофокальная эпи неясной этиологии с генерализацией". Развитие остановилось. Предложили сделать операцию по рассечению мазолистого тела (но это еще не точно, нужно предоперационное обследование) в центре Алмазова (Поленова). КТО-НИБУДЬ ПОДСКАЖИТЕ МНЕ ЧТО-НИБУДЬ! Я оттягиваю время, мне страшно. Может есть кто-то, кто сделал уже операцию такую, или может есть у кого диагноз такой же, или кто-то кто был в этом центре, или просто совет какой-нибудь!?
Добрый день участники форума, мамы и папы. Теперь и мне пришлось зарегистрироваться на данном сайте. Дебют эпилепсии случился у нас в декабре 2021 года, вот уже на протяжении 4 месяцев местные врачи не могут установить точный диагноз и подобрать правильное лечение. Скажите как можно выйти на Москву, чтобы нас взяли на госпитализацию с обследованием? Может у кого был такой опыт, буду благодарна за совет.
В 8 лет началось. Не могу уже смотреть на мучения ребенка. На платную онлайн консультацию с московским специалистом записалась, но хотелось бы пройти полное обследование. Вот не знаю с чего начинать.
@Aurora, А как вы сейчас? На препаратах сидите? Ничего не планируете? У нас был вариант, что генетика !