Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[ЕЛОЧКА]

Девчат продолжаем бороться за СУКСИЛЕП для наших детей! @Баба катя, Балашиха, Московской обл.
@OLENENOK500, Никольск
@elena_mik, г.Москва
@siona,
@Арёнкина мама, Омская обл., г. Омск
@Клер, г. Ижевск
@анна.82, г. Волгоград
@Pererva, г. Тольятти
@Такая, г.Смоленск
@Lila, г. Москва
@Ромашкин
@Таня и Данилушка, Омская обл., г.Омск
@жду погоду, г. Пермь
@Алёнка20012, Саратовская обл., г. Саратов
@Наталия29,
@Lenok_76, г. Москва
@EVAvera,
@perels, г.Пятигорск
@МамаПринцессы,
@яяяяя, г. Тверь
@АннаVera, г.Москва
@Kleo-84, г. Москва
@алиша, г. Армавир
@na-tochka056, Самарская обл
____________________________________________________________________
УВАЖАЕМЫЕ РОДИТЕЛИ, ЧЬИ НИКИ Я ОТМЕТИЛА КРАСНЫМ ЦВЕТОМ ПРОШУ ВАС ОТПИСАТЬТСЯ В ЛС, https://forum.detiangeli.ru/index.php?action=pm;sa=send;u=36983  БУДЕТЕ ЛИ ВЫ ПРИНИМАТЬ УЧАСТИЕ В БОРЬБЕ ЗА СУКСИЛЕП, чтобы я больше Вас не беспокоила.
ДО ПРЯМОЙ ЛИНИИ С ПРЕЗИДЕНТОМ ОСТАЛОСЬ ЧУТЬ БОЛЬШЕ 2х НЕДЕЛЬ, МНЕ НЕОБХОДИМО ЗНАТЬ СКОЛЬКО ТЕКСТОВ ПИСЕМ ГОТОВИТЬ И КАКИЕ ФЕДЕРАЛЬНЫЕ ОКРУГА ИСКЛЮЧИТЬ ИЗ АГИТАЦИИ.
Если вы решились нас поддержать, прошу Вас направить на мой электронный адрес информацию указанную под спойлером.

Мой e-mail: butaforia-1983@ya.ru
Подробности в теме СУКСИЛЕП .

[Ярика мама]

Помогите, крик о помощи!

в раннем послеоперационном периоде - брадикардия, остановка дыхания.
кома-1.
симптоматически при судорогах вводился реланиум. в промежутке с 16 по 24.02.16. после - судороги отсутствуют.
с 14.03. переведен в псиневрологическое отделение. на вопрос об МРТ врач сказала надо стабилизировать состояние ребенка сначала...проводят "терпию" реланиумом 2 мл/2 р в день, депакин, паглюферал, леветинол. все это каждый день. "для стабилизации состояния" как сказал лечащий врач. сегодня упала температура тела до 35,3 .
говорят об отсутствии адекватного сознания. т.е. апаллический синдром. Читала аннотацию к реланиуму- противопоказания: кома!!! . осложнения - пирамидальный клонический тонус. спастический тонус мышц-то от чего как бы стабилизируют. действие препарата подразумевает - отключение деятельности мозга! о каком уровне сознания тогда говорит врач??? хотя ребенок действительно реагирует на меня(на маму),на голос, стало получаться фокусировать взгляд!
Помогите!!! Что делать и к кому обращаться. Выходной день, в отделении нет врача. на многопрофильную больницу 1 дежурный врач- ПЕДИАТР.

я вижу у ребенка динамику в сознании в виде появившихся реакций. Но учитывая весь комплекс препаратов которые ему сейчас дают, то вообще не понятно как ему это удается.

что делать и куда обращаться? сердце разрывается. операция была 16.02.16.  была на 34 неделе беременности. в день перевода из одной больницы в другую родила ребенка. теперь разрываюсь между больницей в другом городе и 2-х недельным младенцем...  Прошу пожалуйста помогите с ребенком к кому обращаться в какие институты? сохранить ребенка. мальчику 9 лет был практически здоров. операция  по удалению узлов на шее на 10 минут обернулась кошмаром.

[SuperMum]

Помогите, крик о помощи!

в раннем послеоперационном периоде - брадикардия, остановка дыхания.
кома-1.
симптоматически при судорогах вводился реланиум. в промежутке с 16 по 24.02.16. после - судороги отсутствуют.
с 14.03. переведен в псиневрологическое отделение. на вопрос об МРТ врач сказала надо стабилизировать состояние ребенка сначала...проводят "терпию" реланиумом 2 мл/2 р в день, депакин, паглюферал, леветинол. все это каждый день. "для стабилизации состояния" как сказал лечащий врач. сегодня упала температура тела до 35,3 .
говорят об отсутствии адекватного сознания. т.е. апаллический синдром. Читала аннотацию к реланиуму- противопоказания: кома!!! . осложнения - пирамидальный клонический тонус. спастический тонус мышц-то от чего как бы стабилизируют. действие препарата подразумевает - отключение деятельности мозга! о каком уровне сознания тогда говорит врач??? хотя ребенок действительно реагирует на меня(на маму),на голос, стало получаться фокусировать взгляд!
Помогите!!! Что делать и к кому обращаться. Выходной день, в отделении нет врача. на многопрофильную больницу 1 дежурный врач- ПЕДИАТР.

я вижу у ребенка динамику в сознании в виде появившихся реакций. Но учитывая весь комплекс препаратов которые ему сейчас дают, то вообще не понятно как ему это удается.

что делать и куда обращаться? сердце разрывается. операция была 16.02.16.  была на 34 неделе беременности. в день перевода из одной больницы в другую родила ребенка. теперь разрываюсь между больницей в другом городе и 2-х недельным младенцем...  Прошу пожалуйста помогите с ребенком к кому обращаться в какие институты? сохранить ребенка. мальчику 9 лет был практически здоров. операция  по удалению узлов на шее на 10 минут обернулась кошмаром.

@Ярика мама, не паникуйте.  Ребенок реагирует на вас, это вообще очень хорошо.  При таком наборе препаратов сложно говорить о каком-то сознании, это нормально, человек находится как в тумане.  Почему Вы переживаете из-за противопоказаний?  Ребенок сейчас в коме или уже нет?  Что понимают под "стабилизацией", остановить судороги?  Скорее всего, врачи перестраховываются из-за наличия в анамнезе судорог.  Поймите, это долгий процесс, препараты сразу не уберут.  Сегодняшним днем все вопросы решить не получится, поэтому, пожалуйста, не накручивайте себя.

Соберите документы и проконсультируйтесь в больнице, которой доверяете больше.  Второе мнение не помешает.  Подключите родственников, друзей, возможно, кто-то может поискать стоящего врача, найти какую-то информацию об альтернативах.

[Ярика мама]

[/quote]

@Ярика мама, не паникуйте.  Ребенок реагирует на вас, это вообще очень хорошо.  При таком наборе препаратов сложно говорить о каком-то сознании, это нормально, человек находится как в тумане.  Почему Вы переживаете из-за противопоказаний?  Ребенок сейчас в коме или уже нет?  Что понимают под "стабилизацией", остановить судороги?  Скорее всего, врачи перестраховываются из-за наличия в анамнезе судорог.  Поймите, это долгий процесс, препараты сразу не уберут.  Сегодняшним днем все вопросы решить не получится, поэтому, пожалуйста, не накручивайте себя.

Соберите документы и проконсультируйтесь в больнице, которой доверяете больше.  Второе мнение не помешает.  Подключите родственников, друзей, возможно, кто-то может поискать стоящего врача, найти какую-то информацию об альтернативах.
[/quote]

сегодня была на приеме у профессора, невролог-нейрохирург. он нас 2 раза консультировал в реанимации. Он говорил о так называемой барбитуровой коме (это состояние благодаря препаратам которые я перечислила выше). Что поддерживать его нужно пока на фоне снижения дозировки наступит отсутствие  не могу сказать чего точно, но в настоящий момент врачи говорили о миоклонусе. 
Лечащий врач на прошлой неделе сказала, что ребенок в сознании, но имеет место апаллический синдром(нет взаимосвязи с внешним миром, но а как она будет если ребенок подгружен препаратами? )

диагноз: постгипоксическая энцефалопатия ( нарушения коры ГМ)

[Exta]

Самое главное не паниковать,ведь у вас малыш. Думайте о хорошем и посылайте лучи своей любви сыну! Хорошо бы,если бы с ним постоянно был кто то из родных,этого можно добиться.
Спросите почему именно депакин,а не что то другое. Какой именно депакин и сделали ли они анализы на концентрацию его в организме.
Понимаю,что ситуация сложная для вашей семьи. Держитесь! Помощи Господа!

[Ярика мама]

Самое главное не паниковать,ведь у вас малыш. Думайте о хорошем и посылайте лучи своей любви сыну! Хорошо бы,если бы с ним постоянно был кто то из родных,этого можно добиться.
Спросите почему именно депакин,а не что то другое. Какой именно депакин и сделали ли они анализы на концентрацию его в организме.
Понимаю,что ситуация сложная для вашей семьи. Держитесь! Помощи Господа!

С сыном постоянно находится бабушка. Его с 14.03.16 перевели в психоневрологическое отделение областной детской больницы г. Ростова-на-Дону. С этого дня моя мама круглосуточно находится в стационаре с Яриком. перед переводом ему установили трахеостому, и в отделение весь уход осуществляет бабушка. Она его и санирует и кормит через зонд, и моет и перекладывает. В общем все кроме назначений...
Депакин Хронос сейчас получает. 2 раза в день по 1 пакетику. До этого в реанимации получал в сиропе.
Паглюферал 3 по 0,5 табл/3р в день
Леветинол  по 1табл/2 р в день
Реланиум 2мл/2 раза в сутки. (в выходные снизили до 1мл/2 р сутки. через сутки вернули изза увеличевшегося миоклонуса)

Я все время думаю о корректности этой терапии. так хочется уже восстановить ребеночка моего, чтобы все вернулось на круги своя.

Может подскажет кто-нибудь куда,к кому обратиться дальше? Что я должна сейчас еще делать, чтобы не терять зря время, оно слишком дорого. Чем раньше Ярик поправится от этого, тем лучше. Наш старший брат, надежда и опора! Сыночек мой любимый, мы справимся!

[Exta]

@Ярика мама, пусть все скорее наладится! Здоровья Ярику!!!

[Оксана68]

Мама Ярика...успокойтесь, пожалуйста, поверьте, все отрицательные эмоции передаются сыну.Сложно, но постарайтесь выдохнуть и настроиться ТОЛЬКО на хороший исход.Верьте в это фанатично, не допуская НИ ОДНОГО сомнения. После этого все пойдет на улучшение.Дети восстанавливаются даже из самых страшных и безнадежных ситуаций.Сил вам, держитесь, выключайте эмоции, включайте холодный рассудок и СПОКОЙНО, мелкими шажками...вперед.Все наладится, мы всем сердцем с вами и Яриком !!!!!

[Мария Кузнецова]

@Мария Кузнецова, Спасибо что поделились у меня тоже есть подозрение что с желудком проблемы. Скажите а с антибиотиками нельзя соду? А то мы сейчас лечимся лучше подождать наверное как выздоровим и тогда попробовать...

Про это точно не скажу. Но мы пьем постоянно. Даже когда болеем. Удачи! Может и вам поможет.

[Ярика мама]

спасибо за слова поддержки. Они порой так нужны. Я верю, желаю, молюсь! Каждый день была в реанимации, читала книжки любимые, пела песни, рассказывала истории))) пока меня оттуда не выгоняли в связи с положением... сейчас каждую возможность приехать ловлю. Разговариваю, рассказываю, показываю, музыку включаю, тактильные ощущения стараюсь чтобы почувствовал, целую, обнимаю. И буду продолжать это делать всегда!

[Stylesa]

Помогите, крик о помощи!

в раннем послеоперационном периоде - брадикардия, остановка дыхания.
кома-1.
симптоматически при судорогах вводился реланиум. в промежутке с 16 по 24.02.16. после - судороги отсутствуют.
с 14.03. переведен в псиневрологическое отделение. на вопрос об МРТ врач сказала надо стабилизировать состояние ребенка сначала...проводят "терпию" реланиумом 2 мл/2 р в день, депакин, паглюферал, леветинол. все это каждый день. "для стабилизации состояния" как сказал лечащий врач. сегодня упала температура тела до 35,3 .
говорят об отсутствии адекватного сознания. т.е. апаллический синдром. Читала аннотацию к реланиуму- противопоказания: кома!!! . осложнения - пирамидальный клонический тонус. спастический тонус мышц-то от чего как бы стабилизируют. действие препарата подразумевает - отключение деятельности мозга! о каком уровне сознания тогда говорит врач??? хотя ребенок действительно реагирует на меня(на маму),на голос, стало получаться фокусировать взгляд!
Помогите!!! Что делать и к кому обращаться. Выходной день, в отделении нет врача. на многопрофильную больницу 1 дежурный врач- ПЕДИАТР.

я вижу у ребенка динамику в сознании в виде появившихся реакций. Но учитывая весь комплекс препаратов которые ему сейчас дают, то вообще не понятно как ему это удается.

что делать и куда обращаться? сердце разрывается. операция была 16.02.16.  была на 34 неделе беременности. в день перевода из одной больницы в другую родила ребенка. теперь разрываюсь между больницей в другом городе и 2-х недельным младенцем...  Прошу пожалуйста помогите с ребенком к кому обращаться в какие институты? сохранить ребенка. мальчику 9 лет был практически здоров. операция  по удалению узлов на шее на 10 минут обернулась кошмаром.

Пожалуйста, найдите в себе силы успокоиться и настроиться ТОЛЬКО на ХОРОШИЙ ИСХОД. Я это знаю не по наслышке. Два года назад я чуть не потеряла свою радость, кровинушку, доченьку. Была ЗЧМТ с тяжелым ушибом головного мозга и с эпидуральной гематомой в размере 100мл.
17дней КОМЫ из них только 5 искусственной, затем своя. Из 17дней комы 10 дней на ИВЛ.
Врачи вообще говорили идите молитесь, шансов нет.
Я думала с ума сойду. Она единственная, желанная всего 6лет от роду. Господи за Что???
Мы с мужем собрались с силами и мыслями, в Реанимации нам пошли на встречу. Разрешали в день три посещения по 5-10 мин. Из-за длительной ИВЛ хотели выводить трахеостому, я её прям умоляла -ДЫШИИИИ.
И о ЧУДО-на следующий день к вечеру дышит сама, на 17 день пришла в себя, на 20ый перевели в нейрохирургию.
Муж меня прям заставлял думать о хорошем. Спасибо ему родному  за поддержку.
На момент травмы дочке было всего пять, шесть мы уже не отмечали, были в коме. Ребёнок был здоровый, ходил в садик, на танцы, на курсы подготовки к школе. Всё рухнуло в один миг.
Но МЫ собрали все силы, мысли и волю в кулак. Мы учились всему заново. Разговаривать, держать ложку, ходить, складывать кубики, рисовать и т.д. и т.п.
Травма произошла в январе, в мае мы уехали в Москву в РДКБ. В августе уже ездили на море.
Сейчас дочка ходит в первый класс обычной школы, занимается танцами и фортепиано.
После травмы у нас эпилепсия, но мы все так же стараемся и не унываем. Уныние-это грех. У деток на самом деле большая компенсация. Поверьте в Вашего сыночка и настройте себя на созидание.
В августе 14го когда подали документы на инвалидность. Так как у нас посттравматическое, по истечении полу года можно подать на инвалидность. Они нам отказали, так как у ребёнка стойких нарушений не нашли. Мы конечно выбыли её на год, уже потом через вышестоящую организацию, но это другая история.....
Верьте, просите Господа и все воздастся!!!
Здоровья Вам и Вашим деткам!!!
Вы нужны своим деткам здоровая, уравновешенная и умиротворенная.

[Ярика мама]

Пожалуйста, найдите в себе силы успокоиться и настроиться ТОЛЬКО на ХОРОШИЙ ИСХОД. Я это знаю не по наслышке. Два года назад я чуть не потеряла свою радость, кровинушку, доченьку. Была ЗЧМТ с тяжелым ушибом головного мозга и с эпидуральной гематомой в размере 100мл.
17дней КОМЫ из них только 5 искусственной, затем своя. Из 17дней комы 10 дней на ИВЛ.
Врачи вообще говорили идите молитесь, шансов нет.
Я думала с ума сойду. Она единственная, желанная всего 6лет от роду. Господи за Что???
Мы с мужем собрались с силами и мыслями, в Реанимации нам пошли на встречу. Разрешали в день три посещения по 5-10 мин. Из-за длительной ИВЛ хотели выводить трахеостому, я её прям умоляла -ДЫШИИИИ.
И о ЧУДО-на следующий день к вечеру дышит сама, на 17 день пришла в себя, на 20ый перевели в нейрохирургию.
Муж меня прям заставлял думать о хорошем. Спасибо ему родному  за поддержку.
На момент травмы дочке было всего пять, шесть мы уже не отмечали, были в коме. Ребёнок был здоровый, ходил в садик, на танцы, на курсы подготовки к школе. Всё рухнуло в один миг.
Но МЫ собрали все силы, мысли и волю в кулак. Мы учились всему заново. Разговаривать, держать ложку, ходить, складывать кубики, рисовать и т.д. и т.п.
Травма произошла в январе, в мае мы уехали в Москву в РДКБ. В августе уже ездили на море.
Сейчас дочка ходит в первый класс обычной школы, занимается танцами и фортепиано.
После травмы у нас эпилепсия, но мы все так же стараемся и не унываем. Уныние-это грех. У деток на самом деле большая компенсация. Поверьте в Вашего сыночка и настройте себя на созидание.
В августе 14го когда подали документы на инвалидность. Так как у нас посттравматическое, по истечении полу года можно подать на инвалидность. Они нам отказали, так как у ребёнка стойких нарушений не нашли. Мы конечно выбыли её на год, уже потом через вышестоящую организацию, но это другая история.....
Верьте, просите Господа и все воздастся!!!
Здоровья Вам и Вашим деткам!!!
Вы нужны своим деткам здоровая, уравновешенная и умиротворенная.
[/quote]

Да, понимаете , мой сын дышит самостоятельно с 9-го дня. до сначала был на ИВЛ, и на функции поддержания дыхания, когда сам делает вдох а аппарат додыхивает нужный объем воздуха в легкие.  Трахеостому нам поставили чтобы перевести в психоневрологическое отделение, оно работает совместно с реабилитационным центром.  А в настоящий момент нет кашлевого рефлекса, глотательного. .. пошли на эти меры. именно в тот день когда мне сказали о необходимости стомы, начались схватки. все просила дочь подождать до 40 недель...
Я точно знаю, все будет хорошо, как прежде!

скажите, у вас во время комы были приступы? судороги? если да, то чем снимали?

[elena.t]

Добрый вечер девочки.Скажите пожалуйста кто нибудь делал ребенку озокерит?

[Stylesa]

Пожалуйста, найдите в себе силы успокоиться и настроиться ТОЛЬКО на ХОРОШИЙ ИСХОД. Я это знаю не по наслышке. Два года назад я чуть не потеряла свою радость, кровинушку, доченьку. Была ЗЧМТ с тяжелым ушибом головного мозга и с эпидуральной гематомой в размере 100мл.
17дней КОМЫ из них только 5 искусственной, затем своя. Из 17дней комы 10 дней на ИВЛ.
Врачи вообще говорили идите молитесь, шансов нет.
Я думала с ума сойду. Она единственная, желанная всего 6лет от роду. Господи за Что???
Мы с мужем собрались с силами и мыслями, в Реанимации нам пошли на встречу. Разрешали в день три посещения по 5-10 мин. Из-за длительной ИВЛ хотели выводить трахеостому, я её прям умоляла -ДЫШИИИИ.
И о ЧУДО-на следующий день к вечеру дышит сама, на 17 день пришла в себя, на 20ый перевели в нейрохирургию.
Муж меня прям заставлял думать о хорошем. Спасибо ему родному  за поддержку.
На момент травмы дочке было всего пять, шесть мы уже не отмечали, были в коме. Ребёнок был здоровый, ходил в садик, на танцы, на курсы подготовки к школе. Всё рухнуло в один миг.
Но МЫ собрали все силы, мысли и волю в кулак. Мы учились всему заново. Разговаривать, держать ложку, ходить, складывать кубики, рисовать и т.д. и т.п.
Травма произошла в январе, в мае мы уехали в Москву в РДКБ. В августе уже ездили на море.
Сейчас дочка ходит в первый класс обычной школы, занимается танцами и фортепиано.
После травмы у нас эпилепсия, но мы все так же стараемся и не унываем. Уныние-это грех. У деток на самом деле большая компенсация. Поверьте в Вашего сыночка и настройте себя на созидание.
В августе 14го когда подали документы на инвалидность. Так как у нас посттравматическое, по истечении полу года можно подать на инвалидность. Они нам отказали, так как у ребёнка стойких нарушений не нашли. Мы конечно выбыли её на год, уже потом через вышестоящую организацию, но это другая история.....
Верьте, просите Господа и все воздастся!!!
Здоровья Вам и Вашим деткам!!!
Вы нужны своим деткам здоровая, уравновешенная и умиротворенная.

Да, понимаете , мой сын дышит самостоятельно с 9-го дня. до сначала был на ИВЛ, и на функции поддержания дыхания, когда сам делает вдох а аппарат додыхивает нужный объем воздуха в легкие.  Трахеостому нам поставили чтобы перевести в психоневрологическое отделение, оно работает совместно с реабилитационным центром.  А в настоящий момент нет кашлевого рефлекса, глотательного. .. пошли на эти меры. именно в тот день когда мне сказали о необходимости стомы, начались схватки. все просила дочь подождать до 40 недель...
Я точно знаю, все будет хорошо, как прежде!

скажите, у вас во время комы были приступы? судороги? если да, то чем снимали?
[/quote]
К счастью, у нас судорог в коме не было...,

[Екатеринаю]

Добрый вечер девочки.Скажите пожалуйста кто нибудь делал ребенку озокерит?

мы . мне нравиться