Автор Тема: Эпилепсия  (Прочитано 1012867 раз)

0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн ФЕЯАвтор темы

Эпилепсия
« : 16 Июня 2008, 17:49:42 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

« Последнее редактирование: 10 Июня 2017, 19:23:44 от Мечты Сбываются! »

Оффлайн Exta

Re: Эпилепсия
« Ответ #930 : 17 Апреля 2016, 10:02:43 »
@Юлия Р., а что вы принимаете из пэп? и принимаете ли?
я как всегда могу посоветовать вам пропить шикшу, есть тема отдельная про нее, вреда точно не нанесет, но вдруг поможет убрать дневные приступы.
На все воля Господа!

Оффлайн Юлия Р.

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #931 : 17 Апреля 2016, 10:57:35 »
@Юлия Р., а что вы принимаете из пэп? и принимаете ли?
принимаем вальпроком хроно 300 по пол таблетки утром и вечером+ ламотрин по 75 утром и вечером. Аминокислоты еще пьем. Начинали с монотерапии Вальпрокомом, потом меняли дозировку его несколько раз, потом поменяли врача - добавили ламотрин, пробовали еще левицитам туда же, дозировки их тоже меняли по разному - но так до конца приступы и не убрали(( на той дозе и комбинации, что сейчас 3-4 месяца было лучше всего (приступы стали гораздо легче и реже), пока вот с взяли и стали дневными и снова сложыми((((

Оффлайн Нима

Re: Эпилепсия
« Ответ #932 : 17 Апреля 2016, 12:21:02 »
@Юлия Р., да,непростая ситуевина, надо как-то купироваться,  подбирать терапию, а это непросто. Кстати, а вот ухудшение после улучшения не связываете с качеством лекарства? может, как раз начали новую коробку/банку, и препарат некачественный попался, вот и держать перестало? Про жизнь с приступами - да, придется приспособиться. и сибазон, или аналог, всегда носить с собой. У моего были только ночные приступы, но я антиприступную аптечку (магнезия, преднизолон, диазепам и все необходимое для инъекций в полевых условиях) таскаю с собой ВСЕГДА. уже скоро пять лет.  мне так спокойнее. чего и Вам желаю, и сыночку поскорее купироваться! 
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #933 : 17 Апреля 2016, 21:57:42 »
Доброй ночи!
девочки, а у кого было такое, что ночная эпилепсия перешла в дневную форму?

у нас полтора года приступы только во сне были, а тут и днем начались, купировать пока не получается, мы все в глубоко расстроенных чувствах((( это ж теперь ребенка вобще нельзя одного оставлять... поделитесь опытом - как устроен быт и социальная жизнь у тех и з вас, у кого дети страдают дневной формой эпи? Ладно в саду за ними смотрят постоянно, а как быть в школе? мы в сентябре в школу собирались (и так почти в 8 лет получается), а тут такая фигня(((( да и дома теперь что - лишний раз боятся на кухню и в туалет выйти? а вдруг на прогулке где или в дороге и тяжелый приступ - что теперь с собой постоянно сибазон таскать? расскажите, как вы живете в такой ситуации?
у нас приступы были дневные генерализованные , но выходил всегда сам.. минут 5-7..
никакая школа не захочет на себя это брать. может специализированная какая-нибудь..
у нас бабушка 2 года под дверью класса сидела ... иначе не соглашались учителя..
желаю вам купироваться!!!!!!!!!!!!!!

Оффлайн SuperMum

Re: Эпилепсия
« Ответ #934 : 18 Апреля 2016, 01:30:57 »
@perels, а что за Ашвагандха? просветите пожалуйста.
Нам ГК не пошла( по приступам стало хуже),даже искала свежую траву,думала может на ней будет другая реакция чем на таблетки...
Гипоксен давно есть,но побаиваюсь давать,он ведь антиоксидант,а у нас после Мексидола тяжелый приступ был,он тоже антиокидант...
Мексидол всё-таки химоза.. и вы знаете , что ГК называют его растительным аналогом?

Девочки, у меня вопрос по Мексидолу, невролог назначила в/м.  Я так поняла, как антиоксидант (как и гипоксен), он может таки спровоцировать тяжелый приступ (у нас серии спазмов ежедневно, но переносятся легко)?  Если взять его аналог - готу-кола - какие шансы заработать ухудшение по приступам?  Стоит ли рассмотреть ГК как заменитель Мексидола?

И еще нам назначили полиоксидоний ректально (считается иммуномодулятором) на 10 дней, а затем 30 дней корилип ректально (мягкий хелатор) на 10 дней.  Есть какие-нибудь "подводные камни" в этой комбинации?


“Nothing in this world can take the place of persistence. Talent will not: nothing is more common than unsuccessful men with talent. Genius will not; unrewarded genius is almost a proverb. Education will not: the world is full of educated derelicts. Persistence and determination alone are omnipotent." John Calvin Coolidge

Оффлайн АннаVera

Re: Эпилепсия
« Ответ #935 : 18 Апреля 2016, 06:40:43 »
@Юлия Р., а что вы принимаете из пэп? и принимаете ли?
я как всегда могу посоветовать вам пропить шикшу, есть тема отдельная про нее, вреда точно не нанесет, но вдруг поможет убрать дневные приступы.
на счёт шикши тоже нужно быть аккуратными. Нам лично она усугубила частоту и силу приступов. 

Оффлайн Лайза

Re: Эпилепсия
« Ответ #936 : 18 Апреля 2016, 08:03:30 »
Всем привет! Братишке поставили диагноз эпилепсия. Первый приступ у него был в 2015 году. Но мы подумали, что ребенок отравился: перед приступом он съел слишком много еды и у него была рвота. Мы подумали, что у него судороги на фоне отравления. Больше приступов у него не было в 2015 году. Затем в 2016 году приступ повторился: судороги, пена изо рта.
Пошли в невропатологу. Она поставила нам диагноз-эпилепсия. Выписала таблетки депакин хроно 0,3. Но когда я прочитала про его побочные эффекты, то волосы дыбом зашевелились. Хотелось бы послушать отзывы об этом препарате. И как часто надо сдавать печеночные тесты и анализ крови при приеме этого препарата.
И бывает ли просто рвота при эпилепсии? Просто братишке недавно стало плохо, закружилась голова, вырвало и он пришел домой без сил и лег спать.

Оффлайн STALINA

Re: Эпилепсия
« Ответ #937 : 18 Апреля 2016, 08:31:13 »
Всем привет! Братишке поставили диагноз эпилепсия. Первый приступ у него был в 2015 году. Но мы подумали, что ребенок отравился: перед приступом он съел слишком много еды и у него была рвота. Мы подумали, что у него судороги на фоне отравления. Больше приступов у него не было в 2015 году. Затем в 2016 году приступ повторился: судороги, пена изо рта.
Пошли в невропатологу. Она поставила нам диагноз-эпилепсия. Выписала таблетки депакин хроно 0,3. Но когда я прочитала про его побочные эффекты, то волосы дыбом зашевелились. Хотелось бы послушать отзывы об этом препарате. И как часто надо сдавать печеночные тесты и анализ крови при приеме этого препарата.
И бывает ли просто рвота при эпилепсии? Просто братишке недавно стало плохо, закружилась голова, вырвало и он пришел домой без сил и лег спать.
почитайте тему на досуге,здесь и в теме депакин узнаете мнение об этом препарате!у всех пэп есть побочные явления, без  этого не обойтись, к сожалению!
кровь сколько раз сдавать должен сказать доктор,обычно раз в 3-6 мес.если видите,что -то не так можете и чаще(ну вдруг жалобы на боли в печень начнутся).
а вообще читайте изучайте, просто по отзывам картинку не сложишь,все индивидуально,особенно тема депакина!!!
- От земли и до луны, а потом обратно -Вот как я тебя люблю! Разве не понятно?..
Подоткнув со всех сторон зайке одеяло,Тихо-тихо перед сном мама прошептала:
- Это очень-очень много, это так приятно,Когда любят до луны, а потом обратно!

Оффлайн Юлия Р.

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #938 : 18 Апреля 2016, 09:13:55 »
Кстати, а вот ухудшение после улучшения не связываете с качеством лекарства? может, как раз начали новую коробку/банку, и препарат некачественный попался, вот и держать перестало?
хз, этого мы никогда не узнаем...
Про жизнь с приступами - да, придется приспособиться. и сибазон, или аналог, всегда носить с собой. У моего были только ночные приступы, но я антиприступную аптечку (магнезия, преднизолон, диазепам и все необходимое для инъекций в полевых условиях) таскаю с собой ВСЕГДА. уже скоро пять лет.  мне так спокойнее. чего и Вам желаю, и сыночку поскорее купироваться!
у нас на ампулах сибазона написано - хранить при температуре до +5, это что, его в сумке-холодильнике носить?...
спасибо за пожелание!

Оффлайн Юлия Р.

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #939 : 18 Апреля 2016, 09:16:10 »
у нас приступы были дневные генерализованные , но выходил всегда сам.. минут 5-7..
никакая школа не захочет на себя это брать. может специализированная какая-нибудь..
у нас бабушка 2 года под дверью класса сидела ... иначе не соглашались учителя..
желаю вам купироваться!!!!!!!!!!!!!!
у нас тоже в  основном сам, но за все время болезни было около 5 случаев, когда 10-15 минут и не проходит, кололи сибазон(((
спасибо!!!

Оффлайн Нима

Re: Эпилепсия
« Ответ #940 : 18 Апреля 2016, 15:09:05 »
@Юлия Р., постарайтесь достать диазепам в микроклизмах, он хранится при температуре от 0 до +25. его из Европы нелегально возят обычно. или другой заменитель сибазона, с более широким температурным диапазоном хранения. А про сумку- холодильник - да, иногда и так люди делают, знаю диабетиков, которые постоянно живут на грани гипокликемической комы, у них всегда с собой необходимые лекарства, все в сумочке с хладоэлементом. как говорится, жить захочешь, и не только сумочку с собой таскать будешь...
« Последнее редактирование: 18 Апреля 2016, 15:21:25 от Нима »
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн Alexandrapo

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 706
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Александра и Левушка
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #941 : 18 Апреля 2016, 15:34:51 »
Девочки привет!
Были у Головтеева на днях, он высказал своё мнение, что после 5-6 попробованных пэпов нет смысла их дальше пробовать(это установили на консилиуме каком-то), так как это стопроцентная фармакорезистентность. Значит нужно искать другие пути. Верно ли это , как думаете?
Мудрые врачи на этом консилиуме, которые умеют во время остановиться, а не назначать ПЭПы дальше до посинения, имхо.  Жаль, что нам такие с самого начала не попались.  Очень похоже, что они правы, так как по нашему опыту (перепробовали больше шести ПЭПов) оказалось именно так.
Зато Вам открываются много альтернатив.  Тут уже озвучили кетогенную диету.  Есть ещё биомед, иммунокоррекция, маски Домана.   Ещё без ПЭПов мозг ведёт себя по-другому, читала, что эпи может спонтанно уйти, так как функции контроля над судорогами не приглушены лекарствами и могут доразвиться самостоятельно со временем.

А я вот не знаю.. А если мы попробуем подходящий препарат 7мым, например. Он мог конечно быть бы и первым, если бы сообразили  ввести.

Оффлайн SuperMum

Re: Эпилепсия
« Ответ #942 : 18 Апреля 2016, 16:16:15 »
Согласна.  Всегда есть мысли, а вдруг есть какой-то неопробованный препарат, который таки поможет.  Но если верить врачам, фармакорезистентность предполагает, что любой препарат бессилен.  А на 100% никто не скажет, не попробуешь, не узнаешь...  Тут уже от родителей зависит, каким путём они пойдут, ведь мнения врачей всегда разняться, к сожалению.


Sent from my iPhone using Tapatalk


“Nothing in this world can take the place of persistence. Talent will not: nothing is more common than unsuccessful men with talent. Genius will not; unrewarded genius is almost a proverb. Education will not: the world is full of educated derelicts. Persistence and determination alone are omnipotent." John Calvin Coolidge

Оффлайн LykianDzapshba

Re: Эпилепсия
« Ответ #943 : 19 Апреля 2016, 10:59:38 »
Кто может продать срочно одну пластинку сабрила или упаковку, Краснодар Сочи у кого есть? Срочно у нас на три дня осталось не успеет придти наша упаковка.

Оффлайн Exta

Re: Эпилепсия
« Ответ #944 : 19 Апреля 2016, 11:53:05 »
@perels, а что за Ашвагандха? просветите пожалуйста.
Нам ГК не пошла( по приступам стало хуже),даже искала свежую траву,думала может на ней будет другая реакция чем на таблетки...
Гипоксен давно есть,но побаиваюсь давать,он ведь антиоксидант,а у нас после Мексидола тяжелый приступ был,он тоже антиокидант...
Мексидол всё-таки химоза.. и вы знаете , что ГК называют его растительным аналогом?

Девочки, у меня вопрос по Мексидолу, невролог назначила в/м.  Я так поняла, как антиоксидант (как и гипоксен), он может таки спровоцировать тяжелый приступ (у нас серии спазмов ежедневно, но переносятся легко)?  Если взять его аналог - готу-кола - какие шансы заработать ухудшение по приступам?  Стоит ли рассмотреть ГК как заменитель Мексидола?

И еще нам назначили полиоксидоний ректально (считается иммуномодулятором) на 10 дней, а затем 30 дней корилип ректально (мягкий хелатор) на 10 дней.  Есть какие-нибудь "подводные камни" в этой комбинации?
это оба два сосудистых препарата, у нас мексидол сорвал ремиссию и вызывал силнешйие приступы. ГК принимали пару курсов в мини мини дозах и то бодрила очень и до приступов доходило. Как заменитель вполне. В теме гк не раз писали схему приема. Начинали с 1/16 капсулы только утром и пару дней так пили и смотрели реакцию, потом 1/8 и т.д. мы доходили только до 1/4 и начинали такое же медленное снижение. Это более безопасный способ, ежели сразу выпить четверть мексидола например. Я вообще против химаря этого.
На все воля Господа!