Автор Тема: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.  (Прочитано 375170 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1080 : 30 Декабря 2013, 00:41:19 »
моя  проблема  в  том,  что  подсознательно  все  равно  я слушаю  коллег.
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1081 : 30 Декабря 2013, 00:43:09 »
Кушель в  Бурденко? Москвичей  берут?
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн sve

Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1082 : 30 Декабря 2013, 00:48:32 »
В Бурденко берут всех , но за большие деньги

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1083 : 30 Декабря 2013, 00:53:12 »
how much
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн tank

Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1084 : 30 Декабря 2013, 02:22:38 »
Скажу тоже,что знаю... В Бурденко выше уровень нейрохирургов - это сами РДКБшники нам сказали (если Петраки -лучший в рдкб,то он и сказал -я уже фамилии подзабыла всех,с кем общались). Правда,у нас другой случай - опухоль шейного отд сп мозга. В рдкб нас сразу к Кушелю направили. Он - супер врач, делает и шунтирование, и на гол мозге операции, хотя специализация у него - спинной мозг. Работает в том же отделении, что и Коршунов. Мы квоту успели получить,подняв всех на уши... Про цены 2х летней давности что-то слышала,но это ж зависит от вида операции...

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1085 : 30 Декабря 2013, 02:37:14 »
квоту как можно получить?
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1086 : 30 Декабря 2013, 03:03:51 »
оля. олляя. ну вот сколько можно учить. Сядь спокойно и скажи себе 500 раз, что всё будет хорошо. олечка, солнышко, всё будет замечательно, только ты . глупая, накручиваешь себя поэтому немоноко помедитируй.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн ЛюдаМила

Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1087 : 30 Декабря 2013, 10:59:38 »
Напишу свой опыт с нейро...
Сейчас лежим в Сперанского, месяц назад сделали операцию на Талдомской. Первоначально оперировались в Солнцево. Так я сейчас очень жалею что не поехала опять в Солнцево ( для нас там сейчас платно). Петраки сделал нам операцию в месяц, опять же когда все отказали и рдкб , Зиненко на тот момент в отпуске был, Бурденко не взяли отправили в Солнцево и к Зиненко, сказали недоношенные.
Ничего плохого сказать про нейрохирургов не могу, но вот не могли они сделать нормально операцию с первого раза.
А сПетраки я лично нормально общаюсь и все он мне на пальцах объяснял, даже рисовал на листочке схему где и чего установил. И шунт у нас проработал 3,5 гола без проблем, хотя гарантий что ребенок выживет он мне тоже не давал. Но тем не менее с ВЖК 4 ст. Внутренней и наружной окклюзионной гидроцефалией без раз общения сосудов ( это кратко что у нас было), после трех перенесенных ком..... Мы живем, ползаем на четвереньках, встаем у опоры, лепечем на своем и вообще кто смотрит наши МРТ тоже удивляются что ребенок и снимки это два разных человека. Извините за каламбур, может не все понятно написала

Оля молимся за вас  ldc скоро все разрешится, просто верьте

Оффлайн mamanatasha

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1088 : 30 Декабря 2013, 12:36:30 »
Явам честно скажу- не  знаю  куда  поддаться. Выбор  есть И  морозовсая, и Тушинская  и Серанскогот и  Солнцево.. Где  лучше  -СКАЖИТЕ!!!
вот вам мое мнение: когда лежали три недели в реанимации роддома нам говорили, что лучше всего это Солнцево, именно по тяжелым деткам, но так как знакомых не было на тот момент, перевели нас в 13 ГКБ, на велозаводской, там очень понравились врачи, в реанимации заведующий с 80 годов работает, такой классный армянин, скажет как отрежет, но зато все честно и без преукрашивания. Потом нас перевели в морозовскую в неврологию в 25 отд, зав там Донин. Вот честно - не о чем, сделали КТ, вместо МРТ, сказали, что деть норм выходит после всего, так и не объяснили в чем была причина и отправили домой. Дома мы были до 5 мес., пока по скорой не попали опять в морозовскую реанимацию, но уже с эпистатусом. Я сначала обрадовалась, но потом  волосы дыбом становились. Вот честно, ничего особо делать не хотели, видели что ребенок тяжелый, что по их мнению не жилец, а значит чего напрягаться и искать причину, проще забить и держать ребенка под тиопенталом. ЭЭГ спустя три недели сделали.  Потом удалось МРТ сделать, в один голос все твердили, что это Денди-УОкер, порок развития, что только смерть нам грозит, а в итоге, когда моя малышка умерла, мне заведующая говорит, что нет там денди уокера, я вам другой диагноз поставила. Так вот к чему это я: на тот момент появились знакомые из солнцева, общалась даже там с нейро, так мне объяснили, что в Солнцево свозят всех супер тяжелых деток со всей Москвы - из морозовской, из тушинской и т.д. Других тяжелых деток из морозовской, тоже потом перевели в солнце. Мое мнение, что лучше туда, вот прям приехать упасть на колени и умолять чтоб взяли. У нас знакомая на скорой работает, вот она мне сказала, что морозовская самая ужасная больница в москве, что в ней самая большая смертность по москве. очень часто из морозовки переводят деток в солнцево в предсмертном состоянии, а там их выхаживают и домой отправляют.
Цените то, что у вас есть! Время так быстротечно, а жизнь бывает так жестока.

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1089 : 30 Декабря 2013, 13:16:33 »
Мороз ужасен.  Врачи некоторые тоже. Была одна профессор. Я ей гоаорю -беременна10 нед,а у нас цикл инфекций гриппы, кори итд. Можно не ходить? Та тогда отчисляйся, итог -замершая. ..

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1090 : 30 Декабря 2013, 13:18:00 »
Насчет роддома седня попрошу чтоб петраки написал или 8 или 15 р.д рекомендовал. .

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1091 : 30 Декабря 2013, 13:19:39 »
Берут ли сразу из р.д на операцию. . Я ж  с ума сойду ждать. .? Верю,нам надо бысрее. ..

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1092 : 30 Декабря 2013, 13:26:54 »
Маша в тазовом, голова прям где сиси уже. Есть ничего не могу. Все обратно. .100гр максимум. . Раза 3 в день. .щас спали 2 часа. А нрчью до 4-5 спать не дает- пинает ,ворочается.  Такой ритм у нее. То заснет, я аж с.б слушать.  А как ночь-как на шабаше..валерьяны пустырники и тд не действуют. . Зато днем срим на ура.. аот и живем так.  Продержаться бы.

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1093 : 30 Декабря 2013, 13:32:41 »
2 маманаташа.  Сколько вы пережили!  Читаю наш форум и горжусь . Я тоже думала про ДУ, но по мрт вроде не он. .седня отпишусь о встрече мужа с петраки. .. жду сама .

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн Yalini

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Наташа и Саша (спастический тетрапарез)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: natalya.korolenko
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1094 : 30 Декабря 2013, 13:43:22 »
Мороз ужасен.  Врачи некоторые тоже. Была одна профессор. Я ей гоаорю -беременна10 нед,а у нас цикл инфекций гриппы, кори итд. Можно не ходить? Та тогда отчисляйся, итог -замершая. ..

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk
вы прям перед ними так преклоняетесь.  wel наши девочки раза два-три всего- в жк появлялись и досвидания.