Мой Артемка

[мамуля супер]

Здравствуйте, вот и мы в числе детей ангелов. Нам 4 месяца, Артемка родился без видимых отклонений, 3870 кг, 54 см, из роддома выписались на 6 сутки с диагнозом здоров. В 2 месяца начались судороги откуда не известно, попали в стационар, там взяли спинномозговую жидкость, ЦМВ И ВПГ не нашли, потом как-то глубинно нашли ЦМВ, G носительство, диагноз ВУИ предположительно ЦМВ. Симптоматическая эпилепсия, мы на депакине и нитрозепаме, приступы все ровно еще есть. Вот так ниоткуда взялась наша ВУИ, может быть прививка тоже виновата, в месяц ставили гепатит. Беременность отходила хорошо, родила в 40 недель, гипаксии не было, роды легкие, а ребенок теперь инвалид на всю жизнь. Навыков пока никаких, спастический тетрпарез и умеренная гидроцефалия заместительного характера. Эпи активность на ЭЭГ забивает все. Врачи сказали будет грубая задержка в развитии, плюс реабилитации никакой так как приступы идут. Ужас просто, нервы на пределе, но потихоньку успокаиваюсь, надеюсь лекарство подберем и сможем хоть как-то начать реабилитацию.

[Анютамамадаши]

Здравствуйте! Не отчаивайтесь, и ЭПи можно победить! Почитайте тему Домана, диету, на форуме целый раздел про эпи... Боритесь, верьте и все получится. Обязательно почитайте про Войта! Задавайте вопросы, мамы с похожими проблемами вам ответят! От себя скажу, что на выездных курсах видели кучу детей с эпи на достаточно интенсивной реабилитации, так что добивайтесь ремиссии и вперед !!!

[Maksie]

Здравствуйте, вот и мы в числе детей ангелов. Нам 4 месяца, Артемка родился без видимых отклонений, 3870 кг, 54 см, из роддома выписались на 6 сутки с диагнозом здоров. В 2 месяца начались судороги откуда не известно, попали в стационар, там взяли спинномозговую жидкость, ЦМВ И ВПГ не нашли, потом как-то глубинно нашли ЦМВ, G носительство, диагноз ВУИ предположительно ЦМВ. Симптоматическая эпилепсия, мы на депакине и нитрозепаме, приступы все ровно еще есть. Вот так ниоткуда взялась наша ВУИ, может быть прививка тоже виновата, в месяц ставили гепатит. Беременность отходила хорошо, родила в 40 недель, гипаксии не было, роды легкие, а ребенок теперь инвалид на всю жизнь. Навыков пока никаких, спастический тетрпарез и умеренная гидроцефалия заместительного характера. Эпи активность на ЭЭГ забивает все. Врачи сказали будет грубая задержка в развитии, плюс реабилитации никакой так как приступы идут. Ужас просто, нервы на пределе, но потихоньку успокаиваюсь, надеюсь лекарство подберем и сможем хоть как-то начать реабилитацию.

как мне сказала мама, у которой ребенок (моя сестра) с эпилепсией, нет таких судорог, которые нельзя погасить. ищите нормального эпилептолога, который выпишет правильное лекарство. а то нам в больнице сказали, не погасить ваши судороги. а другой врач сразу подобрал лекарство и дозировку все ушло в тот же день и мы начали развиваться. а потеряли 2 месяца. и ведь мозг в это время атрофировался...
у нас тоже цмв, тоже прививка гепатит, гидроцефалия прошла к 5 месяцам, сменилась на микроцефалию вторичную. ну и дцп, естественно...

[мамуля супер]

Спасибо за поддержку будим стараться, пока лечимся у себя в городе, эффекта нет, будим думать о поездке в Москву.

[Мама гуськи-гу]

добро пожаловать!
есть санаториии правда за рубежом, куда берут деток с ЭПИ (просто не все процедуры доступны для них)

[Maksie]

мне сказали в рдкб в Москве берут детей с эпи. можно по квоте можно платно. мы пока над этим думаем, будем денежку копить на всякий случай, если с квотой не прокатит.

[Ольга Сергеевна]

 мамуля супер, с эпи берут в рдкб, к козявкину берут с эпи. У нас идут приступы, ежедневные, симптоматическая эпилепсия. Вуи тоже есть. Я тноситель, и оба мои ребенка носители. Дочь здорова, а Ромка вот не такой счастливчик...я к тому, что причина скорее всего другая...
Главное ищите реабилитацию и занимайтесь, занимайтесь дома сами. Войта можно делать при любой эпи
И даже нужно
 Есть реабилитации которые некоторым убирают приступы....
Из своего субъективно го опыта могу сказать, что очень жалечто год лечила эпи и ничего не делала для реабилитации... Если бы сумела понять, что надо совмещать- мы бы были уже огого!!!!
Желаю вам разобраться во всем этом скорее, и найти гармонию с собой)
Попробуйте найти остеопата, чем раньше тем лучше. Возможно сходить к мануальщику. Дело в том, что скорее это все похоже на родовутравму, которую от вас скрыли

[мамуля супер]

Блин про родовую травму я даже не думала, мне врачи в один голос про вуи твердят. А у нас в росси на войту не берут с эпи только за границей (Чехия и Германия) а как самой войте то обучиться? в инете? Остеопата в нашей дыре нет, только мануальщик.

[Maksie]

мамуля супер, с эпи берут в рдкб, к козявкину берут с эпи. У нас идут приступы, ежедневные, симптоматическая эпилепсия. Вуи тоже есть. Я тноситель, и оба мои ребенка носители. Дочь здорова, а Ромка вот не такой счастливчик...я к тому, что причина скорее всего другая...
Главное ищите реабилитацию и занимайтесь, занимайтесь дома сами. Войта можно делать при любой эпи
И даже нужно
 Есть реабилитации которые некоторым убирают приступы....
Из своего субъективно го опыта могу сказать, что очень жалечто год лечила эпи и ничего не делала для реабилитации... Если бы сумела понять, что надо совмещать- мы бы были уже огого!!!!
Желаю вам разобраться во всем этом скорее, и найти гармонию с собой)
Попробуйте найти остеопата, чем раньше тем лучше. Возможно сходить к мануальщику. Дело в том, что скорее это все похоже на родовутравму, которую от вас скрыли

точно сказано, я сначала не подозревала об эпи, а потом не считала это фактором риска. но все в меру, конечно. и вот при всей трагичности нашей ситуации нам говорят, что ребенок супер. я про врачей.

[Ольга Сергеевна]

Так в рдкб берут на войту с эпи. Оформляйте квоту и езжайте скорее!!! Ежьтесь в новозыбовчк учитесь сами...

[мамуля супер]

В Новобызовске требуют сейчас ремиссию в полгода, а у нас ее нет .

[мамуля супер]

Вообще уже сомневаюсь наступит ли ремиссия.

[Ольга Сергеевна]

мамуля супер, тогда рдкб. Там точно берут. Мы только оттуда. Но мы как москвич платно лежали.
 И там моно попросить инструктор покажет в принципе и объяснит как это делать самой дома
Заодно, может они вам чего полезного по эпи порекомендуют
И вот еще клиника Козявкина, УНАС ( не факт что у всех) после них лучше с эпи стало.ттттт

[Ольга Сергеевна]

мамуля супер, а сколько Артему)?
 У меня у ромки приступы идут уже полтора года.. Но тем ни менее, мы сели, ползать начали.
У вас какие приступы? Что вы пьете?
 Вы главное верьте! И все будет, малыш. Чувствует вас! И вы должны знать, что все будет хорошо
 И только тогда все будет хорошо

[Maksie]

мамуля супер, а сколько Артему)?
 У меня у ромки приступы идут уже полтора года.. Но тем ни менее, мы сели, ползать начали.
У вас какие приступы? Что вы пьете?
 Вы главное верьте! И все будет, малыш. Чувствует вас! И вы должны знать, что все будет хорошо
 И только тогда все будет хорошо

а у вас какого рода приступы? а то у нас судороги прекратились, но остались вздрагивания. но это не всегда. и только после долгого сна.