Автор Тема: Липецк  (Прочитано 112979 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AOS

Re: Липецк
« Ответ #645 : 21 Марта 2017, 07:33:11 »
Наша история очень похожа на историю одной из вас. Где-то в начале темы была такая... Сын родился на 38 неделе, 3520 гр, 51 см. Рожала на тракторном. Асфиксия, ИВЛ до 5 суток, потом кома, отсутствие сосательного рефлекса. Месяц в больнице на 19-ом. Причину так и не смогли назвать. Голову не держал в положенное время, не поворачивался... Ставили задержку. Пробовали остеопатию в Мать и Дитя. В 7 месяцев съездили на консультацию к неврологу в РДКБ. Угроза ДЦП, госпитализация и в 11 месяцев диагноз: ДЦП, спастическая форма (спастико-гиперкинетический синдром). Тогда же поставили симптоматическую эпилепсию, хотя к моменту госпитализации ничего не было. До 8 месяцев периодически были вздрагивания, делали ночной видео-ЭЭГ мониторинг (специалист из Белгорода, о нем уже писали тут), у нас ставили миоклонии, а в Москве ужесточили диагноз. Соответственно и лечение было не усиленным. Всего в РДКБ три раза ездили, болели конечно там, но их выписки помогли на МСЭ очень.  Лечились в Подгорном, делали войту дома. После второй госпитализации в РДКБ решила отвезти сына в Новозыбков. Результат небольшой был, но заболели и снова откат назад... В 2 года научились переворачиваться на один бок. В последний раз в РДКБ (ребенку было чуть больше 2-х лет) нам сказали, что больше ничем не могут нам помочь, с такими проблемами, как у моего сына, он должен уметь больше. Причину они не понимали. И послали нас в Детство... Это конечно было шоком. У меня опустились руки... Но потом нашла в себе сил идти дальше. В прошлом году ездили в Москву в реаб.центр Солнце Мое на войту к Милене (Чехия). Она сказала, что мы уже большие (нам тогда 2,5 года было) и поэтому прогнозов она давать не будет, если заниматься есть небольшой шанс улучшений. К нейрологопеду ходили, тоже к чешке, показала, как кормить правильно, как научить пить. Сын не жует до сих пор толком, но старается поджевывать немного. Занимались потом дома. Сын стал поворачиваться и на другой бок и почти на живот, но как все говорят "Он ленится". Тогда же по совету подруги сходили в Москве на консультацию к профессору ортопеду, чтобы получить рекомендации для изменения ИПР (вписать обувь, коляску, тутора, если надо аппараты и др.). Ортопеды у нас говорили, что если ребенок не ходит, то ничего и не нужно. Я не понимала этого. Ведь ножки то скрючивались , тонус большой. Нельзя же так все оставлять. Ортопед в нашей поликлинике вообще сказал, что он не может нам помочь, это не его профиль, ищите специального ортопеда!!!! А профессор нам все вписала, посоветовала ставить на ножки в обуви, в вертикализаторе заниматься. В итоге добились мы своего, с трудом конечно, но смогли. Все вписали и переосидетельствовались. Сейчас в основном занимаемся дома сами (войта, массаж, лфк, вертикализатор, книги, тесто, песок и все такое), иногда приглашаем специалиста на дом. Осенью барокамеру делали на 19-ом.В мае поедем в Сосны первый раз, летом к дельфинам  хочу свозить его. Сейчас нам почти 3,5 года. Сын все понимает, всех узнает, общается звуками и мимикой (говорить никак не получается), сидит с поддержкой или в стуле для кормления. В движениях пока продвинуться не получается. Сдвиги, конечно, бывают, но держатся не долго.
Длинный получился рассказ... Накопилось наверно много)))))
Сил Вам!!! Терпения!!! Вы молодец не смотря на прогнозы чудо "лекарей" не здаетесь и занимаетесь. Нам тоже в 1 г ДЦП только в Москве поставили, а Сафронова на 19 м сказала он ни сидеть ни ходить ни будет.  У нас физически норм почти, а вот умственно плохо и речи нет.

А расскажите про дельфинов куда собираетесь? Я все никак не доберусь до этой темы.
Лекарства какие пьете?
Тоже хочу сделать ЭЭГ, вам понравилься спец из Белгорода?

Отправлено с моего SM-G900FD через Tapatalk


Оффлайн Katerina1234

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Липецк
« Ответ #646 : 22 Марта 2017, 23:42:31 »
Спасибо))) Всем нам терпения и сил, порой этого очень не хватает... Когда ребенок умеет одно и не умеет что-то другое, хочется иногда, чтобы все было наоборот. Наверно, всему свое время. Мы очень долго читали сказки, стихи ребенку, слушали детские песни, показывали игрушки и объясняли кто это и что...по 100 раз на дню одно и тоже месяцев с 3-х наверно пока не заметили, что он поворачивает голову в нужном направлении (в 1 год и 3 месяца примерно). Сейчас уже пытается тыкать кулаком в картинки в книге, а так только глазами показывает. Не терять надежду и заниматься....все, что нам остается(((
Мы первый раз к дельфинам решили. У нас много мест, где есть дельфинотерапия. Я хочу на море свозить. Стоит это. конечно, дорого, поэтому для начала решили попробовать Дельфин и Малыш (у них на лето привозят дельфинов в ст.Голубицкая. п.Витязево. п.Джубга, а так они из Анапы). У них дешевле, чем в Сочи. Планируем в Джубгу попасть. Заявку я отправила. Жду ответа... Мы воду любим, но плавать и держаться на воде самостоятельно не умеем. Надеюсь, что попадем.
Ночной ЭЭГ-мониторинг мы делали в 2014 г., специалист мне показался хорошим. Быстро приехал, поставил на ночь оборудование, объяснил, что и как смотреть и делать, если ребенок проснется. Если что, был на связи. Утром в оговоренное время пришел, все забрал. Мы были маленькими еще тогда, ночью проснулись покушать. Я переживала, что спать не сможет в шапочке, но все прошло хорошо. Результаты потом забирали в мед.центре у нас в городе (не помню уже, где именно, кажется на Катукова): диск с записью мониторинга и заключение. Все сделал быстро.

Оффлайн Katerina1234

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Липецк
« Ответ #647 : 22 Марта 2017, 23:49:41 »
Нам, кстати, наоборот она говорила, что научится сидеть и все такое. А вышло по-другому...
Лекарств кучу перепробовали. Стандартно, думаю, как и многие: Элькар, мидокалм, кортексин, церепро, церебрализин, когитум, актовегин, и еще куча подобных... Для речи пробовали Семакс (капли в нос), звуки разнообразились, но не более. Может и не от него... Энцефабол мне показался хорошим, но у нас аллергия (он сладкий) высыпала.

Оффлайн ЛюбовьК

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 690
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Липецк
    • Skype: korolek1806
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Липецк
« Ответ #648 : 23 Марта 2017, 09:55:21 »
Осенью барокамеру делали на 19-ом.В мае поедем в Сосны первый раз, летом к дельфинам  хочу свозить его.
Здравствуйте! А барокамера - она для чего? И как, кто ее назначает? Вы на лечении в это время были на 19-м или только на барокамеру приезжали?
И Сосны - тоже где это?



Оффлайн AOS

Re: Липецк
« Ответ #649 : 23 Марта 2017, 14:16:06 »
Осенью барокамеру делали на 19-ом.В мае поедем в Сосны первый раз, летом к дельфинам  хочу свозить его.
Здравствуйте! А барокамера - она для чего? И как, кто ее назначает? Вы на лечении в это время были на 19-м или только на барокамеру приезжали?
И Сосны - тоже где это?
Мы барокамеру делали в 5 мес когда лежали на 19 в отл до 3 лет у Порядиной, нам она назначала.
Сосны это слет Детей- Ангелов, организатор Вика- Фея. Мы были в мае 2014 г.

Отправлено с моего SM-G900FD через Tapatalk


Оффлайн Katerina1234

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Липецк
« Ответ #650 : 24 Марта 2017, 00:29:48 »
Осенью барокамеру делали на 19-ом.В мае поедем в Сосны первый раз, летом к дельфинам  хочу свозить его.
Здравствуйте! А барокамера - она для чего? И как, кто ее назначает? Вы на лечении в это время были на 19-м или только на барокамеру приезжали?
И Сосны - тоже где это?
Гипербарическая оксигенотерапия (барокамера) здесь про барокамеру много информации. Нам назначала Сафронова. Мы лежали на дневном стационаре.

Оффлайн AOS

Re: Липецк
« Ответ #651 : 24 Марта 2017, 07:30:17 »
Осенью барокамеру делали на 19-ом.В мае поедем в Сосны первый раз, летом к дельфинам  хочу свозить его.
Здравствуйте! А барокамера - она для чего? И как, кто ее назначает? Вы на лечении в это время были на 19-м или только на барокамеру приезжали?
И Сосны - тоже где это?
Гипербарическая оксигенотерапия (барокамера) здесь про барокамеру много информации. Нам назначала Сафронова. Мы лежали на дневном стационаре.
Я у вас не спросила, сколько стоят курс дельфинов? Вы сами или фонд?

Отправлено с моего SM-G900FD через Tapatalk


Оффлайн Katerina1234

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Липецк
« Ответ #652 : 25 Марта 2017, 21:51:06 »
Полный курс 10 занятий, можно брать 5 занятий. Цены по месяцам разные. На лето 5000 одно занятие (Джубга), продолжительность 25 минут. Получается дешевле, чем в Сочи (6000). В этот раз сами, если толк будет, потом через фонды будем пробовать.

Оффлайн AOS

Re: Липецк
« Ответ #653 : 26 Марта 2017, 17:58:19 »
Полный курс 10 занятий, можно брать 5 занятий. Цены по месяцам разные. На лето 5000 одно занятие (Джубга), продолжительность 25 минут. Получается дешевле, чем в Сочи (6000). В этот раз сами, если толк будет, потом через фонды будем пробовать.
Спасибо!



Отправлено с моего SM-G900FD через Tapatalk


Оффлайн ЛюбовьК

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 690
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Липецк
    • Skype: korolek1806
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Липецк
« Ответ #654 : 27 Марта 2017, 16:36:54 »
Девочки, может у кого-то есть вертикализатор и кто-то готов продать за ненужностью? на рост примерно 90см
Написала в личку



Оффлайн Darico

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Липецк
« Ответ #655 : 03 Апреля 2017, 17:53:02 »
Девочки, кто уже был в восходе ( бывшем Подгорным) как вам??? И дайте пжл телефон по которому можно записаться туда.  В инете найти не могу....
И еще вопрос - кто ходил к Фалько на курс, интересно какие у вас остались впечатления? И самое главное есть ли результаты?

Оффлайн ЛюбовьК

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 690
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Липецк
    • Skype: korolek1806
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Липецк
« Ответ #656 : 03 Апреля 2017, 18:49:00 »
Девочки, кто уже был в восходе ( бывшем Подгорным) как вам??? И дайте пжл телефон по которому можно записаться туда.  В инете найти не могу....
И еще вопрос - кто ходил к Фалько на курс, интересно какие у вас остались впечатления? И самое главное есть ли результаты?
27-00-98.
Мы еще не были, нас на конец мая записали. Говорят, что врачи те же там.



Оффлайн Katerina1234

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Липецк
« Ответ #657 : 04 Апреля 2017, 01:17:57 »
Мы заканчиваем лечение там на дневном стационаре. Врачи и медсестры действительно те же. У некоторых массажистов отдельные кабинеты, у логопедов хороший кабинет, есть лифт, пандусы, есть своя лаборатория, говорили еще, что рентген теперь тоже свой есть. В целом обстановка стала более больничной, не такой "домашней", как было в Подгорном. Все чисто, диваны новые в коридоре.Один минус, который я заметила, - дневной стационар не кормят теперь, но есть вроде микроволновка. Для нас это не особо существенно (у нас процедур не много, за три часа управлялись), а вот для тех, кто там дольше находится, конечно, это не совсем удобно. Как и везде, есть плюсы и минусы, но думаю, плюсов больше)))) И добраться теперь проще.

Оффлайн AOS

Re: Липецк
« Ответ #658 : 04 Апреля 2017, 10:46:12 »
Мы заканчиваем лечение там на дневном стационаре. Врачи и медсестры действительно те же. У некоторых массажистов отдельные кабинеты, у логопедов хороший кабинет, есть лифт, пандусы, есть своя лаборатория, говорили еще, что рентген теперь тоже свой есть. В целом обстановка стала более больничной, не такой "домашней", как было в Подгорном. Все чисто, диваны новые в коридоре.Один минус, который я заметила, - дневной стационар не кормят теперь, но есть вроде микроволновка. Для нас это не особо существенно (у нас процедур не много, за три часа управлялись), а вот для тех, кто там дольше находится, конечно, это не совсем удобно. Как и везде, есть плюсы и минусы, но думаю, плюсов больше)))) И добраться теперь проще.
А мне по тел ответили что нет дневного стационара, буду еще звонить.

Отправлено с моего SM-G900FD через Tapatalk


Оффлайн ЛюбовьК

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 690
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Липецк
    • Skype: korolek1806
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Липецк
« Ответ #659 : 04 Апреля 2017, 23:55:44 »
Жаль, что теперь там нет поликлиники, как было в Подгорном. И теперь к ортопеду на прием туда нельзя попасть, а мы с младшим к ней ездили с плоскостопием((