Автор Тема: Новорожденный в коме. Менингоэнцефалит. Помогите  (Прочитано 58963 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МамаКирюшиАвтор темы

Я у заведующей пыталась выпросить копию истории болезни (хотя бы краткую выписку) для консультации с врачами, на что мне ответила она: МЫ НАШИХ ДЕТЕЙ, КОТОРЫЕ ПРОХОДЯТ У  НАС ЛЕЧЕНИЕ НЕ КОНСУЛЬТИРУЕМ С ДРУГИМИ ЦЕНТРАМИ И ДРУГИМИ ВРАЧАМИ, да и вообще вашего ребенка никуда больше не согласятся взять.

Оффлайн rubella

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
М.б.источник заражения вообще вирусоноситель..

Отправлено с моего GT-I9192 при помощи Tapatalk

Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн rubella

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Напишите в личку . Попробую дать контакты ..

Отправлено с моего GT-I9192 при помощи Tapatalk

Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн Ольга Сергеевна

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • счастье не место назначения, а способ путешествия
    • Skype: Olgakazn
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
МамаКирюши, настаивайте, вам не имеют права отказать в выписке. Они не консультируют, вы консультируете. Вам нужна подробная выписка о применяемом лечении. О всех анализах
На вирусы вы должны сдавать кровь, мочу, слюну
Раз не кормили без молока... Но три среды минимум.
И в динамике. Еще раз сдавали?
Настаивайте на получении результатов анализов и копии истории болезни на руки.
Срочно и сейчас. Каждый день. После каждого осмотра говорите с врачом
Что применяют, какие показатели.

Оффлайн Ольга Сергеевна

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • счастье не место назначения, а способ путешествия
    • Skype: Olgakazn
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
rubella, не поняла. Как это источник заражения вирусоноситель
Разве источник это не вирусоноситель изначально?

Оффлайн rubella

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Я вам написала. . Только без подробной картины ответа может не быть.  Нкжны все анализы.  Напишите этому доктору. .

Отправлено с моего GT-I9192 при помощи Tapatalk

Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн rubella

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Имела в аиду не мпму. П персонал. .

Отправлено с моего GT-I9192 при помощи Tapatalk

Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн rubella

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Т.е не анте или интранаталтное заражение. .а персонал.

Отправлено с моего GT-I9192 при помощи Tapatalk

Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн Ольга Сергеевна

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • счастье не место назначения, а способ путешествия
    • Skype: Olgakazn
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Ааа
Вот и я думаю, что больше похоже на внутри больничное заражение.... Оч странно все...

Оффлайн rubella

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Да там каждый первый носитель вируса.

Отправлено с моего GT-I9192 при помощи Tapatalk

Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн Ольга Сергеевна

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • счастье не место назначения, а способ путешествия
    • Skype: Olgakazn
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Скорее, сложно найти того, кто не носитель))))
Другой вопрс, что кто то в активной фазе. Причем такой, что у Кирюши огроменная цифра в анализах....или не знаю... Типа кровь перелили.... Откуда у ребенка такой анализ, если мама не носит даже цмв....
Странно
Пересдать анализы должны были точно...
Динамика же точно нужна
И лечение же проводится....блин...
Очень чего то они мутят
... Они не консультируют своих пациентов. Так пусть проконсультируют
Бред какой то


Оффлайн СвеЧер

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 602
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • САШОК
    • Мой теремок
    • Награды
МамаКирюши, Вы не отчаивайтесь и верьте в свое чудо - в своего маленького мужчинку! Мне тоже доктор сказала: будешь рыдать, мы его потеряем! Хочешь поплакать, иди под душ и реви. А у ребенка надо улыбаться, говорить о том как ты его любишь, какой он молодец и как он необходим!!!
 
Еще она сказала такую фразу: вот родился бы он у вас попозже, хотя бы в 35 недель, что бы легкие нормально работали...
Сейчас  в перинатальных центрах детей не помню со скольки недель но 600 граммовых выхаживают... очень крошечка лежал в соседнем кювезе... и ИВЛ и питали его через катетер... и выжил мальчишка, и ему как и моему скоро 6 лет... развивается как и все здоровые дети. вот до полтора года примерно серьезно отставал в физическом развитии, а потом нагнал своих сверстников.


Оффлайн Ольга и Маруся

Мама Кирюши, это просто бред какой-то- не дают выписку, чем они аргумментируют, тем, что они сами лечат своих больных??? У нас когда папа заикнулся о возможности привезти консультанта-неонатолога, так они ему еще и спасибо сказали, за то, что такого специалиста к ним привез  sdx. Всегда очень подозрительно относилась к врачам, которые боятся показать свои назначения другим врачам. Может Вам обратиться к Юристу на форуме, чтоб он подсказал ст. законов на основании которых они просто обязаны Вам предоставлять информацию о проводимом лечении и в письменном виде особенно (это на тот случай если совсем  в отказ пойдут, лучше, конечно так попытаться договорится).
У нас тоже было заражение крови каким-то страшным видом кандиды, тоже на меня грешили, одно спасибо, сами с этим разобрались... Держитесь и боритесь за своего малыша!!!

Говорят я — мамин хвостик, Мне без мамы — никуда!
Ну скажите, разве можно, Без меня прожить полдня?
С мамой рядом я на кухне, Вместе ходим по делам,
И вдвоём с ней смотрим мультик, Делим грушу пополам!
Хвостик мамин я любимый,Мама тоже без меня,
Жить не может ни минуты,Без любимого хвоста!

Оффлайн mamanatasha

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте. Просто не могла не написать, так как через это все сама с дочкой прошла. В первые же сутки после родов мы попали в реанимацию, нам давали такие же прогнозы как и вам, сначала, что ребенок умрет на след день, потом что может недели три так пролежать, а потом моя дочь пришла в себя и на нее приходили смотреть все врачи роддома. Суть в том, что нам сначала ставили вирусный энцефалит - воспаление головного мозга вирусной инфекцией. Сказали, что у нас нет мозга вообще, что его просто съел вирус. Так же сдали кровь на инфекции вирусные и бактериальные, кровь брали у и у меня тоже. По результатам пришли антитела G к ЦМВ, герпесу 4 и 6 типов. Вообщем, с такими вирусами точно не живут, так как только один вирус простого герпеса (1 и 2 типа) способен уничтожить мозг за несколько дней без должного лечения. Все эти вирусы герпеса легко проникают через ГЭБ, т.е. живут в мозговых оболочках, в нервных тканях, слюне (кстати, ЦМВ там дольше всех сохраняется), моче, ну а по крови мы смотрим уже ответную реакцию организма. Поэтому о наличии свежей инфекции у ребенка должны быть следующие показатели: антитела M, так как G такой маленький ребенок просто не в состоянии выработать, те антитела G, которые имеются в крови у ребенка это ваши антитела, т.е. материнские. Дальше берут пункцию из спиного мозга - ликвор и проверяют наличие инфекции в головном мозге (определяют методом ПЦР, т.е смотрят есть ли ДНК вируса в ликворе и смотрят цитоз - это наличие бактериальной инфекции). Нам делали комплексно: брали кровь, мочу и ликвор на все герпетические инфекции. Если анализы все будут отрицательные, тогда через две недели все заново повторяют и смотрят по динамике. Т.е. вам нужно узнать, делали ли они анализ ликвора, т.е. брали ли они пункцию. если все отрицательно, значит инфекция не проникла к головной мозг. Нам такие песни пели три недели, хотя по анализам у дочи были только антитела G к инфекциям, а все остальное было отрицательным, на что потом, когда нас перевели в другую больницу врачи сказали все правду, что нас повредили в родах, что  у ребенка нет и не было нейроинфекции, и что ее зря пролечили лошадиными дозами противовирусных лекарств. Плюс, чтобы узнать когда произошла инфекция сдают кровь на авидность, если авидность высокая, значит это ваши антитела, и ребенок ничем не переболел. И еще очень важный момент: ЦМВ поражает как правило МОЗГ, ГЛАЗА и ПЕЧЕНЬ. И поражение ЦМВ ни с чем не спутаешь, а врачам очень удобно все спихивать на инфекции, так как инфекции есть у всех. Боритесь за своего ребеночка, напрягайте врачей, так как не им решать, когда ваш сынок уйдет из жизни, их дело лечит и делать все что требуется, а вы поддерживайте малыша и настраивайтесь только на хорошее, так как детки своих мам и пап всегда чувствуют.
Цените то, что у вас есть! Время так быстротечно, а жизнь бывает так жестока.

Оффлайн Евгенияliza

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • моя доченька Лизонька
    • Награды
МамаКирюши, Здравствуйте.    Я сразу без предисловий.  Пишите заявление в 2х экземплярах на имя зав. ПЦ с просьбой выдать копию истории болезни Кирюши и все остальные документы течения родов , мол для получения консультации в неврологической клинике г. Москвы ( например НПЦ в Солнцево или 18 ДПНБ). Идете к нему или зав. отделением в кармане телефон с включенным диктофоном.  После отказа или вообще какого-то разговора сразу едете в городской департамент здравоохранения и все там выкладываете. Пишете заявление туда с жалобой на все то, что вас не устраивает ( в двух экземплярах). Выкладываете на стол телефон с диктофоном и говорите, что предупреждаете, что разговор пишете.  Дальше, если есть возможность записать видео, как вам говорят все эти гадости про вскрытия и прочее, выкладываете это все в инет.
Напишите на крайний случай заявление в прокуратуру, в нем изложите ваши опасения , что есть угроза жизни и здоровья ребёнку, так как в ПЦ вы получаете противоречивую информацию о диагнозе и методах лечения вашего ребёнка, что вам открытым текстом заявляют, что ребёнок не выживет, что вы просите произвести проверку  сторонними экспертами. Приложите копию заявления с просьбой выдать историю болезни и т.п. Они зашевелятся и будут не то что ждать смерти ребёнка, а сделают все, чтоб этого не произошло.


Понимаете, он сейчас в чужих руках. Что там делается или не делается неизвестно.  Отказ от защиты своих прав недействителен по закону. Вы с мужем теперь родители и несёте ответственность за жизнь и здоровье ребенка. Таже у вас есть право на защиту интересов вашего ребёнка. ВОСПОЛЬЗУЙТЕСЬ  этим правом. Выиграйте первую битву пером, потом перейдете к постепенной реабилитации.

От меня совет по лечению. Никаких прививок и КОРТЕКСИНА.
Жить рядом с Ангелом-большая ответственность, жить ради Ангела -это  есть счастье и настоящая  любовь. ( Я )