Автор Тема: Трахеостома: вопросы и ответы  (Прочитано 78156 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Yana85

  • Новичок
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой Ангелочик
    • Моя история
    • Instagram: dyndik85
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4156379
    • Награды
Re: Трахеостома: вопросы и ответы
« Ответ #300 : 10 Апрель 2019, 07:54:12 »
 ssse. Спасибо за ответ, вот и я против неё. Они да же не пробуют её раздышивать, боятся. Только один реаниматолог ничего не боится и переводит её на кислород. Хорошего Вам дня и не болейте.
Спасибо Всем кто нам помогает!!!

Оффлайн Шкарины (начало)

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 340
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Боремся до последнего, вздоха.
    • Награды
Re: Трахеостома: вопросы и ответы
« Ответ #301 : 10 Апрель 2019, 11:33:32 »
Хочется услышать от родителей которые уже сталкивались с такой проблемой как Трахеостома.
Моей дочке 4 годика. Дцп, тетрапарез и и.п. С рождения дышим сами, глатательный рефлекс есть, бываем поперхивается. Иногда давится своими слюнками. Мы уже второй год подряд в одно и то же время заболеваемости пневманией. И вот 5 недель на ИВЛ. Пережили операцию на гастростому. Упали трамбоциты. Сейчас поднимаются. Малышка поддыхивает вместе с аппаратом. Пробовали переводить на кислород, была 4 часа. Потом ИВЛ. В том году мы были на ИВЛ 7 недель на ИВЛ и потом она задышала самостоятельно без аппарата. А сейчас нас хотят уговорить на трахеостому, а я против.
Кто то может поделится опытом плюсами и минусами
Так как читая всё о ней в интернете, я только вижу минуса.

Я думаю это вынужденная мера. И как я понимаю легче жить с трахеостомой чем быть подключенным к ивл. От любой стомы можно со временем  отказаться и она затянется очень быстро. Я думаю врачи вас уговарявают на трахеостому по какойто причине???

Оффлайн Ричард

Re: Трахеостома: вопросы и ответы
« Ответ #302 : 25 Апрель 2019, 16:24:31 »
УВАЖАЕМЫЕ Родители ТРАХЕОСТОМИРОВАННЫХ деток! Предлагаю новую тему для тех кто выписался с трахеостомой из больниц,для тех,у кого стоит вопрос о установлении трахеостомы , для тех у кого стоит вопрос о её снятии! Очень хочется что бы здесь писали и делились опытом старожилы для новичков! Потому как сама была год назад в ситуации полного неведения по трахеостомии и главное где взять материалы необходимые для обработки трахеостомы, трахеостомич. трубки,аппараты отсосники, уважаемые форумчане давайте сюда скидывать реальные ссылки медтехник, магазинов где можно это все приобрести, а не просто на словах!
Да еще предлагаю позитивный лозунг сюда-ТРАХЕОСТОМА НЕ ПРИГОВОР !!! xzs poiu qrtc

Много разных магазинов по трахеостомии, я знаю на ул. сущевской дом12, стр1. тел 84956681146. называется МАРОМАКС тас есть все по уходу за трахеостомными больными от трахеостомических трубок до отсосов, чтоб слизь отсасывать, фартучки даже чтоб прикрыть трахеостому разных цветов, там есть отличное средство для мытья канюль, немного добавляешь в воду и замачиваешь трубку минут на 5, и слизь сама отходит от трубки и ненужно сильно ершиком чистить надавливать что потом трубка лопается  вот ссылка http://maromax.ru/groups/g-540-Traheostomiya.php

Оффлайн tajna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Ксюшка
    • Награды
Re: Трахеостома: вопросы и ответы
« Ответ #303 : 25 Апрель 2019, 16:39:42 »
Маромакс дорогой, мы в Медтехнике 7 закупаем катетеры и салфетки, а трахеостомы и повязки( держатели) в НДА.

Оффлайн Чулкова Мария

Re: Трахеостома: вопросы и ответы
« Ответ #304 : 06 Сентябрь 2019, 20:20:45 »
Здравствуйте, в марте родился сын и через пару минут после рождения перестал дышать. На первые сутки жизни была установлена трахеостома  и  гастростома. Оказалось коовоизлияние в мозг . 5 месяцев мы были на аппарате ИВЛ сейчас дышит сам через трахеостому. Я научилась ухаживать за ней. У ребёнка так же нарушен глотательный и состателый рефлекс. С рождения не было рефлекса кашлевого, чихательного, глотательного, сосательного. Но сейчас он чихает и кашлеет сам. Пытаюсь восстановить глотательный, по немного начали давать глюкозу в ро. Сглатывает он с трудом.  есть пару вопросов, если можете проконсультируйте пожалуйста.
1. Ребёнку сейчас 6 месяцев, я закрывала дырочку и он совсем не дышит носом и ртом. Задыхается. Было у кого то так? Это из за возраста или что-то нарушено? Есть ли шанс что начнёт дышать носом или ртом?
2. Когда он спит Я совсем его не санирую. В дневной сон это где то 2-3 часа и в ночной за 8 часов сна может один-два раза отсанирую совсем немного. Днём временами могу каждые 5 минут бегать или по пол часа все норм. Нормально ли это ?
3. Начиталась про синегнойку. Как её выявить ? Какие первые симптомы ?
4. Как понять что ребёнок простужен если температуры нет?
Спасибо

Оффлайн Nastysha238

Re: Трахеостома: вопросы и ответы
« Ответ #305 : 07 Сентябрь 2019, 04:37:49 »
@Чулкова Мария, здравствуйте. Моя дочь была на трахеостоме почти 2 года. Сейчас уже полтора года дышит сама.
1. Если Вы закрываете трубочку, и ребёнок не дышит, то это совсем не значит, что ребёнок не сможет дышать сам. Может, трубка большая, перекрывает трахею, воздух не проходит.
Я стала закрывать трубку только на самом маленьком размере, и то после того, как дочь сама пальчиками её затыкала и слушала свой голос. Мы ходили с закрытой трубкой несколько дней, потом сняли стому.
2. Это нормально. Мы тоже во сне не санировали.
3. У нас она проявилась так: постоянная санация, мокроты стало больше, потом в трубке часто стало пересылать, дочь стала чаще болеть, от повязки воняло. Апогеем стало воспаление легких, месяц больницы. После лечения пневмонии синегнойка себя не проявляла. Я не связываю пневмонию и синегнойку, но антибиотики её "придавили" так сказать.
4. У нас это проявлялось увеличением мокроты и кашлем.
Тяжелее всего проснуться, когда во сне ты был счастлив.

Оффлайн Чулкова Мария

Re: Трахеостома: вопросы и ответы
« Ответ #306 : 07 Сентябрь 2019, 12:24:52 »
Врач говорит из того, что тахеостому так рано установили у ребёнка не выработан рефлекс дыхания и возможен паралич гортани. Они тверди что шансов мало что он научиться дышать через рот или нос. Но вещь ему только 6 месяцев. Он растёт.  Успокойте меня, ведь есть шанс что он начнёт дышать, так же как и чихать и кашлять.?!

Оффлайн АлинаВаня

Re: Трахеостома: вопросы и ответы
« Ответ #307 : 13 Сентябрь 2019, 22:15:16 »
Здравствуйте. Сын родился здоровым, но через два часа начал синеть и задыхаться. Аппарат ИВЛ. Обнаружили серьезный парок сердца, пневмания. На 8 день жизни операция на сердце. Все время на ИВЛ. В 2.5 мес. поставили трахеостому ( не мог сам раздвигать лёгкие, аттелектазы). 3,5 мес. в реанимации, кушал через трубку. Лёгкие раздышали,начал дышать сам через трахеостому. Приучала к соске 1,5 месяца. Потом в один прекрасный день присосался) трахеостому нам отказываются снимать, врачи просто издеваются. Мы из Волгограда, специалисты по данной сфере только в одной больницы, которые нас видеть не хотят, постоянные причины, чтобы не деканулировать. Ребенку закрываю трахеостому, дышит сам, по своему разговаривает. Нам сейчас 7 мес. Очень хотим попасть в Филатовскую больницу. Подскажите, может кто обращался? С чего начать?

Оффлайн А_Татьяна

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Трахеостома: вопросы и ответы
« Ответ #308 : 16 Сентябрь 2019, 12:34:30 »
 Подскажите пожалуйста возможно ли снять трахеостому если человек совсем не может глотать и вся еда попадает в легкие? У нас стоит гастростома, питание полностью через неё. Но дышать через нос можем, когда дырочку затыкаю. По ночам храпим, пытаемся говорить в голос.

Оффлайн Bonda С.

Re: Трахеостома: вопросы и ответы
« Ответ #309 : 18 Январь 2020, 07:57:03 »
Здравствуйте. Сын родился здоровым, но через два часа начал синеть и задыхаться. Аппарат ИВЛ. Обнаружили серьезный парок сердца, пневмания. На 8 день жизни операция на сердце. Все время на ИВЛ. В 2.5 мес. поставили трахеостому ( не мог сам раздвигать лёгкие, аттелектазы). 3,5 мес. в реанимации, кушал через трубку. Лёгкие раздышали,начал дышать сам через трахеостому. Приучала к соске 1,5 месяца. Потом в один прекрасный день присосался) трахеостому нам отказываются снимать, врачи просто издеваются. Мы из Волгограда, специалисты по данной сфере только в одной больницы, которые нас видеть не хотят, постоянные причины, чтобы не деканулировать. Ребенку закрываю трахеостому, дышит сам, по своему разговаривает. Нам сейчас 7 мес. Очень хотим попасть в Филатовскую больницу. Подскажите, может кто обращался? С чего начать?

Сколько времени он может дышать сам при закрытой трахеостоме? Сыну говорил , что снимать, если три дня на закрытой продержится.  При этом параллельно стали уменьшать размер раз в два-три дня. Но мы тренировались несколько месяцев перед этим, постепенно увеличивая время на закрытой трахеостоме, не допуская посинения  ребенка, если вдруг он не сможет или устанет.

Оффлайн 5500Юлия

Re: Трахеостома: вопросы и ответы
« Ответ #310 : 26 Апрель 2020, 00:44:18 »
Здравствуйте всем.
Мы носители стомы один год. Наложили в возрасте 1 мес после операции на сердце и длительного нахождения на ивл, откуда появился бронхит и застойная пневмония, не смогли сами задышать. Сказали снимут после радикальной операции.
И вот прошёл год. Радикальная операция прошла. Ребёнок в реанимации. Стому сняли пока. Уже несколько дней дышит сама. На кислородных усах. Но в месте, где была стома, собирается мокрота, которую ребёнок не может откашлять. При кормлении иногда оттуда совсем немножко, но вытекает, немного хлюпает. Иногда хлюпанье после нескольких минут кормления проходит , иногда собирается все и нет , санируют через это отверстие.
Врач сказал что теперь под вопросом деканюляция. Будут вызывать лора с фибробронхоскопом для бронхоскопии и решать. Дышит нормально. Сатурация держится. Кислород на минимальном потоке. Почему врач в сомнениях о деканюляции? Это мокрота со временем не пройдёт ?
Извиняюсь за длинный текст, но пишу подробно как есть. И если есть тут кто прошёл деканюляцию, у кого так было или как то по другому ? Расскажите пожалуйста