Автор Тема: Трахеостомные детки  (Прочитано 46516 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Tata1977

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 284
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Tata Татьяна и Лиза г. Йошкар-Ола
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #45 : 01 Май 2014, 00:04:56 »
Мы на курсы Дети-ангелы ездили. Еще в городе ищем спецов, которые на дому работают. Трудно найти нормальную реабилитацию - все сами в основном.

Оффлайн ОксанаБердюгина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • опустела без тебя земля...
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #46 : 01 Май 2014, 17:24:19 »
ОксанаБердюгина, ой,Господи! незнаю,что вобще тогда делать.. я думала , что с трахестиомой,мы задышим и поскорей вместе окажемся.. нам дали 2 месяца подумать, ставить или нет.. это ожидание убивает, доча моя,никак не задышит сама.. xcvb
Зачастую персоналу просто некогда заниматься тренировками дыхания. Поговорите с заведующим отделения реанимации, может вас тоже положат в отдельную палату с ребенком, будете сами тренировать понемногу отключая от ивл. Я каждый день отсоединяла, подключала аппарат к искусственному легкому (резиновый мешок такой, у них есть в отделении) сначала выдержал пару часов (надо смотреть на датчики, чтобы сатурация была не ниже 85% и пульс до 120), потом больше и больше. Через неделю он сам нормально дышал по 12-18 часов (на ночь опять на аппарат). Через 2 недели полностью сам уже дышал, иногда кислородную маску прикладывала, если сильно душно было (в августе лежали). И потом домой.

Оффлайн ОксанаБердюгина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • опустела без тебя земля...
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #47 : 01 Май 2014, 17:31:57 »
Девочки, где и как вы реабилитируете своих деток?  Столкнулась с множественными отказами, к сожалению( Отчасти все боятся именно трахеостомы.
Мы уже 2 курса были в Новоазовске в Реацентре "Здоровье". Тоже сначала настороженно относились, потом привыкли. Просто тяжеловато на процедуры с отсасывателем ходить. Мы жили в самом центре на 2 этаже. Я сначала относила на первый этаж аппарат и пеленку, а потом шла за Женькой. Во время массажа и лфк останавливались санировать раза 3-4 за час. Грязи тоже делали, только до плеч, чтобы при смывании вода не попала. Озокерит, коррекцию осанки и иголки не мешает никак. От ванны конечно отказались, там вода булькает и может попасть. Да и я в позе буквы Г долго не выстою.  ghj   В принципе можно почти все процедуры, главное аккуратно и с умом. Я когда первый раз обращалась к ним сразу написала, что у ребенка установлена трахеостома и эпи в ремиссии, но очень  сильные контрактуры и спастика, мышцы как кисель. Почти год не занимались вообще (5 месяцев в реанимации и 5 месяцев дома), очень нужна помощь. И не пожалела, что решились.

Оффлайн Мама Сёмочки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 328
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Оксана и сынок Семочка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: im_oksy
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #48 : 01 Май 2014, 20:11:35 »
Девочки, где и как вы реабилитируете своих деток?  Столкнулась с множественными отказами, к сожалению( Отчасти все боятся именно трахеостомы.
Мы уже 2 курса были в Новоазовске в Реацентре "Здоровье". Тоже сначала настороженно относились, потом привыкли. Просто тяжеловато на процедуры с отсасывателем ходить. Мы жили в самом центре на 2 этаже. Я сначала относила на первый этаж аппарат и пеленку, а потом шла за Женькой. Во время массажа и лфк останавливались санировать раза 3-4 за час. Грязи тоже делали, только до плеч, чтобы при смывании вода не попала. Озокерит, коррекцию осанки и иголки не мешает никак. От ванны конечно отказались, там вода булькает и может попасть. Да и я в позе буквы Г долго не выстою.  ghj   В принципе можно почти все процедуры, главное аккуратно и с умом. Я когда первый раз обращалась к ним сразу написала, что у ребенка установлена трахеостома и эпи в ремиссии, но очень  сильные контрактуры и спастика, мышцы как кисель. Почти год не занимались вообще (5 месяцев в реанимации и 5 месяцев дома), очень нужна помощь. И не пожалела, что решились.
А в каком возрасте поехали впервые? какое по продолжительности лечение там было? И вообще что хорошего привезли домой? У нас очень большая проблема - обильное слюноотделение почему-то именно под вечер. Говорят иголки хорошо помогают. И какие вобще там процедуры?
Все будет хорошо! С Божьей помощью.

Оффлайн ОксанаБердюгина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • опустела без тебя земля...
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #49 : 02 Май 2014, 10:53:24 »
А в каком возрасте поехали впервые? какое по продолжительности лечение там было? И вообще что хорошего привезли домой? У нас очень большая проблема - обильное слюноотделение почему-то именно под вечер. Говорят иголки хорошо помогают. И какие вобще там процедуры?
Вот в этом году в феврале (Женьке было 5 лет и 3 месяца) первый курс, а второй с 14 апреля по 26. Курс стандартный 2 недели, по желанию и возможности некоторые остаются и на 3 и на 4 недели. В первый раз заболела я, потом малой (вирус был, много деток переболели) , уехали домой на 3 дня раньше. Во второй раз никаких симптомов не было, просто у него поднялась температура до 40 за 3 дня до окончания курса, пришлось опять ехать домой. По приезду температура сама спала, видимо так переутомление проявилось. Что хорошего привезли? Стал спокойнее, меньше вздрагивает по ночам, спинка и шея крепче стали, сухожилия мягче, ножки и ручки дает разгибать, кстати слюноотделение тоже меньше. Иголки действительно помогают, надо при консультации с врачом сразу обозначить проблему, чтобы она знала куда ставить. Процедур там много, индивидуально каждому ребенку свои назначения. Электропроцедуры нам нельзя из-за эпи, большую нагрузку тоже. Логопед, лфк, озокерит, грязи, массаж, коррекция позвоночника и иголки. Подробнее в теме про Новоазовск написано.

Оффлайн Мама Сёмочки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 328
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Оксана и сынок Семочка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: im_oksy
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #50 : 04 Май 2014, 10:35:54 »
А в каком возрасте поехали впервые? какое по продолжительности лечение там было? И вообще что хорошего привезли домой? У нас очень большая проблема - обильное слюноотделение почему-то именно под вечер. Говорят иголки хорошо помогают. И какие вобще там процедуры?
Вот в этом году в феврале (Женьке было 5 лет и 3 месяца) первый курс, а второй с 14 апреля по 26. Курс стандартный 2 недели, по желанию и возможности некоторые остаются и на 3 и на 4 недели. В первый раз заболела я, потом малой (вирус был, много деток переболели) , уехали домой на 3 дня раньше. Во второй раз никаких симптомов не было, просто у него поднялась температура до 40 за 3 дня до окончания курса, пришлось опять ехать домой. По приезду температура сама спала, видимо так переутомление проявилось. Что хорошего привезли? Стал спокойнее, меньше вздрагивает по ночам, спинка и шея крепче стали, сухожилия мягче, ножки и ручки дает разгибать, кстати слюноотделение тоже меньше. Иголки действительно помогают, надо при консультации с врачом сразу обозначить проблему, чтобы она знала куда ставить. Процедур там много, индивидуально каждому ребенку свои назначения. Электропроцедуры нам нельзя из-за эпи, большую нагрузку тоже. Логопед, лфк, озокерит, грязи, массаж, коррекция позвоночника и иголки. Подробнее в теме про Новоазовск написано.
Здорово!!!!
А вы с Украины? Нам то как далеко добираться(
Все будет хорошо! С Божьей помощью.

Оффлайн Мама Сёмочки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 328
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Оксана и сынок Семочка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: im_oksy
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #51 : 04 Май 2014, 10:38:34 »
Поделитесь, пожалуйста, опытом как мыть и дезинфицировать отсос и шланг от него? В больнице очень часто это делали.
И еще. Был ли опыт повторного использования трахеостомы? Как ее дезинфицировали?
Все будет хорошо! С Божьей помощью.

Оффлайн ОксанаБердюгина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • опустела без тебя земля...
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #52 : 04 Май 2014, 12:23:33 »
Мы из России, г.Таганрог, Ростовская область. До границы с Украиной всего час ехать. По дезинфекции: в реанимации санировали физраствором (промывали трубку после использования), протирали зонд смесью из спирта и хлоргексидина. Я в домашних условиях промываю трубку и зонд в кипяченой воде, а протираю зонд до и после санации спиртом с очищенной водой 1 к 1. Пока тьфу тьфу тьфу все нормально за 9 месяцев. Канюлю меняем раз в 2 месяца, использованную выбрасываем (размер постоянно уменьшаем). Есть раствор для чистки канюль, концентрат. Мне его бесплатно отдали, раз в неделю достаю канюлю (предварительно тщательно санируя), быстро чищу и промываю кипяченой водой, ставлю обратно.

Оффлайн Екатерина21022014

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #53 : 07 Май 2014, 12:04:32 »
ОксанаБердюгина, а вы лежали с ребенком и в палате был ивл? надо узнать,будет ли возможность мне лечь, в пятницу дам согласие на трахеостому...
девочки, а детки с трахеостомой не разговаривают?

Оффлайн ОксанаБердюгина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • опустела без тебя земля...
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #54 : 07 Май 2014, 19:12:25 »
ОксанаБердюгина, а вы лежали с ребенком и в палате был ивл? надо узнать,будет ли возможность мне лечь, в пятницу дам согласие на трахеостому...
девочки, а детки с трахеостомой не разговаривают?

Да, мы лежали в палате в отделении реанимации с ИВЛ. У малого кровать с противопролежневым матрасом, рядом ИВЛ и кислород. Моя кровать напротив. Я сама его кормила, лекарства давала. Персонал периодически заходил, девочки очень хорошие, внимательные, спрашивали как дела и нужно ли что.
Насчет разговаривать...мой и до трахеостомы не говорил, не знаю, но звуки издает сейчас как раньше.

Оффлайн Екатерина21022014

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #55 : 07 Май 2014, 19:51:43 »
ОксанаБердюгина, в реанимацию меня наврятли положат.. я уже пыталась лечь,чтоб дочь молоком кормить можно было.. не положили(( как же я боюсь этой трахеостомы ыыы а у вас ребенок сам не дышал?поэтому наложили?

Оффлайн elieli

Re: Трахеостомные детки
« Ответ #56 : 07 Май 2014, 20:06:38 »
 есть специальные голосовые клапаны, с ними ребенок с трахеостомой может разговаривать.

Оффлайн ОксанаБердюгина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • опустела без тебя земля...
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #57 : 07 Май 2014, 20:22:14 »
ОксанаБердюгина, в реанимацию меня наврятли положат.. я уже пыталась лечь,чтоб дочь молоком кормить можно было.. не положили(( как же я боюсь этой трахеостомы ыыы а у вас ребенок сам не дышал?поэтому наложили?
Может попроситься лечь в соседнее отделение и чаще ходить к ребенку? Когда нас после роддома положили в патологию, мест не было, я пошла к главврачу, попросила оформить меня к гастроэнтерологию (с псевдодиагнозом конечно), ходила к малому каждые 3 часа, потому что дорога от моего дома до больницы 2 часа и смысла кататься нет. Причем ни копейки не заплатила.
У нас аспирационная пневмония была и сам не дышал, 3 дня в коме провел. Не бойся трахеостомы, это просто трубка и это не навсегда. Всё наладится и снимите в свое время с Божьей помощью.  ldc

Оффлайн Мама Сёмочки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 328
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Оксана и сынок Семочка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: im_oksy
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #58 : 07 Май 2014, 21:27:22 »
ОксанаБердюгина, в реанимацию меня наврятли положат.. я уже пыталась лечь,чтоб дочь молоком кормить можно было.. не положили(( как же я боюсь этой трахеостомы ыыы а у вас ребенок сам не дышал?поэтому наложили?
Как я вас понимаю… как сейчас помню как боялась тоже. Но после этого мы наконец оказались рядом! До этого мучительно было думать, как сынок один там лежал в реанимации..На самом деле, ко всему привыкаешь!
Все будет хорошо! С Божьей помощью.

Оффлайн Екатерина21022014

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #59 : 08 Май 2014, 07:27:34 »
ОксанаБердюгина, дай Бог поскорей бы!!!!!!!!