0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Здравствуйте,моей малышке 2 годика и 6 месяцев. У нас эпилепсия,лобная доля.Из них уже 10 месяцев принимаем ПЭП (уже попробывали 5 препаратов).Результатов нет никаких.Последний раз были на приеме нас отправили на комиссию МСЭ,так как поставили фармакорезистентность.Раньше приступов могло быть до 15 раз в месяц,а сейчас и до 60 доходит.Может кто с такис сталкивался,Помогите.
Цитата: томск70 от 26 Ноября 2013, 13:25:28Здравствуйте,моей малышке 2 годика и 6 месяцев. У нас эпилепсия,лобная доля.Из них уже 10 месяцев принимаем ПЭП (уже попробывали 5 препаратов).Результатов нет никаких.Последний раз были на приеме нас отправили на комиссию МСЭ,так как поставили фармакорезистентность.Раньше приступов могло быть до 15 раз в месяц,а сейчас и до 60 доходит.Может кто с такис сталкивался,Помогите.Что-то рано Вам такой диагноз поставили,5 препаратов-это еще не предел, здесь каждый скажет. Какие препараты принемали и какие приступы у Вас?К огромному сожалению Вы такая не одна....))))
вам нужно госпитализироваться желательно Москва, не тяните, последствия некупированной болезни могут быть плачевны.
1. Записать приступы на видео.2. Что у вас на ЭЭГ? Вы его делали?3. Оформить инвалидность (так как с ней проще податься на квоту)4. Как только оформите инвалидность, сразу подавайтесь на квоту, Москва, Питер или в Ваш Федеральный Центр, подозреваю, что это Новосиб.
Цитата: Vamp от 28 Ноября 2013, 01:02:411. Записать приступы на видео.2. Что у вас на ЭЭГ? Вы его делали?3. Оформить инвалидность (так как с ней проще податься на квоту)4. Как только оформите инвалидность, сразу подавайтесь на квоту, Москва, Питер или в Ваш Федеральный Центр, подозреваю, что это Новосиб.1.запись на видео есть2.простое ЭЭГ ни чего не показывает(из 7 раз только один раз показало эпи активность)3.Сейчас будем проходить комиссию на инвалидность,только почему то я думаю что нам откажут,ведь эти приступы вижу только я.и один раз врач на мониторинге сна.
Цитата: томск70 от 28 Ноября 2013, 06:50:05Цитата: Vamp от 28 Ноября 2013, 01:02:411. Записать приступы на видео.2. Что у вас на ЭЭГ? Вы его делали?3. Оформить инвалидность (так как с ней проще податься на квоту)4. Как только оформите инвалидность, сразу подавайтесь на квоту, Москва, Питер или в Ваш Федеральный Центр, подозреваю, что это Новосиб.1.запись на видео есть2.простое ЭЭГ ни чего не показывает(из 7 раз только один раз показало эпи активность)3.Сейчас будем проходить комиссию на инвалидность,только почему то я думаю что нам откажут,ведь эти приступы вижу только я.и один раз врач на мониторинге сна.А что значит "простое ЭЭГ"? Заключение для комиссии может написать не только невролог, но и эпилептолог, который и должен прописать, что у вас эпи и что вам рекомендовано получение инвалидности для квоты в Федеральные центры.
Какова вероятность достижения ремиссии при назначении второго, третьего и т.д. АЭП?Если первый препарат был выбран правильно и оказался неэффективным в достаточной терапевтической дозе, то, к сожалению, вероятность достижения полного исчезновения приступов на втором АЭП не превышает 10%, на третьем - 4 % (Kwan P., Brodie M.J., 2001)Вот сейчас вычитала это. Неужели наши шансы так малы на подбор препарата.
Цитата: томск70 от 28 Ноября 2013, 20:53:31Какова вероятность достижения ремиссии при назначении второго, третьего и т.д. АЭП?Если первый препарат был выбран правильно и оказался неэффективным в достаточной терапевтической дозе, то, к сожалению, вероятность достижения полного исчезновения приступов на втором АЭП не превышает 10%, на третьем - 4 % (Kwan P., Brodie M.J., 2001)Вот сейчас вычитала это. Неужели наши шансы так малы на подбор препарата.к ОГРОМНОМУ СОЖАЛЕНИЮ ЭТО ТАК!!! Мой ребенок тоже болен этой гадастью и мы вот уже как три года би и все без результатно,я бы сказала,что с каждым препаратом все усиливается или это с взрослением ребетенка!!!начинали с вздрагивания.а теперь падаем теряя сознание по несколько раз на дню!!!
Цитата: Vamp от 29 Ноября 2013, 21:12:03Цитата: томск70 от 28 Ноября 2013, 06:50:05Цитата: Vamp от 28 Ноября 2013, 01:02:411. Записать приступы на видео.2. Что у вас на ЭЭГ? Вы его делали?3. Оформить инвалидность (так как с ней проще податься на квоту)4. Как только оформите инвалидность, сразу подавайтесь на квоту, Москва, Питер или в Ваш Федеральный Центр, подозреваю, что это Новосиб.1.запись на видео есть2.простое ЭЭГ ни чего не показывает(из 7 раз только один раз показало эпи активность)3.Сейчас будем проходить комиссию на инвалидность,только почему то я думаю что нам откажут,ведь эти приступы вижу только я.и один раз врач на мониторинге сна.А что значит "простое ЭЭГ"? Заключение для комиссии может написать не только невролог, но и эпилептолог, который и должен прописать, что у вас эпи и что вам рекомендовано получение инвалидности для квоты в Федеральные центры.Эпилептолог дал свои рекомендации на МСЭ,А про ЭЭГ простое,я имела ввиду что на мониторинге сна у нас все было зафиксированно и эпи и приступ. а просто на ЭЭг ничего