Файкомпа (Fycompa)

[Milvina]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления ь
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[irmina]

@evrokiti, ну что я вам скажу,кивочки вам убрала смесь суксилеп и депакин,а файкомпа закрепила результат.еще раз повторю,зря уходите с файк.
когда я выводила сабрил при файкомпе,то наши моргалки вернулись,моргали мы неделю,пока сабрил снова не накопился.кивочки,это спазмы,которые ведут к судорогам,у вас был результат,а вы его смазали уменьшением дозы депакина,говорю из наших наблюдений при выводе и вводе пэпов

[evrokiti]

@irmina, честно боюсь совсем врача не слушать!
Может быть я и приду к тому, что сама буду назначать, убирать. Но пока нет((((
А вот к вам прислушаюсь.
У нас все отлично было на 4 мг. файкомпа+ 675 депакин.
Сегодня с 5 мг. убираем еще один мг.
И остаемся на 4 мг. файкомпа + 600 депакин.
Если действительно высокая доза  файкомпы нам депакин погасила немного, уменьшение файкомпы должно дать положительный результат.

[irmina]

@evrokiti, сколько врачей,столько же мнений,а ребенок с вами рядом,я каждую дозировку *прощупала*на сыне,до миллиграммика,чуть в сторону например тот же конвулекс,то спазм при засыпании
мне наша врач,когда ремиссии достигли 18дней,типа убирайте сабрил,он лишний,и вообще мол,не понимаю,для чего вы его пьете,у вас нет веста,он ваши приступы не убрал при засыпании  и вам вообще стимулятор надо,раз ничего не помогает,ну я и убрала его,на 4день начались тонические судороги каждую минуту,просто ужас,ввела обратно на 2й день уже  боле менее,тогда она говорит,типа тогда конвулекс выводите,раз вам сабрил тонические держит,начала выводить,начались раскиды и при засыпании с выпученными глазами и вытянутыми руками начал орать и судороги при каждом засыпании и просыпании,итак три дня,пока конвулекс не накопился обратно.поэтому и пишу вам про старые дозировки.у нас также все.

[Exta]

@Exta, ни один врач у нас не заметил лактазной недостаточности даже,если бы не интернет,ребенок бы мой  так и мучался,не дай я ему безлактозную смесь в 3месяца,а врач давала всевозможные линексы и ациполы,которые категорически нельзя при лактазной недостаточности,будешь тут врачом,врачи такие же люди,как мы,которые в институтах то и неважно учатся,так что не будем..

Вы наверно не поняли о чем вам написали!
делиться своим опытом Вы можете, но не навязывать его другим. Вы конкретно писали, что вот мы так делали, делайте и вы так и будет вам счастье!
Все тут знают про необразованность врачей и почти все столкнулись с этим, но никто не пишет, например, вот нам помог депакин, пейте его все теперь, потому что нам помог.
Одно дело написать, что вот у нас была такая то схема лечения, такие вот назначения, это наш опыт. Может кому то он будет полезен. А тут, Вы мамочке одной прямо говорите, делайте как мы. Так нельзя!!! Менее опытные мамы могут вас послушать и навредить своему ребенку.

[NAB]

@irmina, ваш пыл понятен. Но, давайте все таки отделять котлеты от мух!
Вы берете на себя ответственность, что у последовавших вашему примеру все будет отлично? А если ухудшение, или, не дай бог, статус, или летальный?! Вы берете это на себя? Если не перед людьми, то перед Богом, совестью своей? У кого что тут мерило.
Первый принцип медицины "Не навреди!!!" Врачи хотя бы заочно не утверждают, не видя ребёнка, только немного из постов мам имея сведений, что делать и что не делать - обычно советуют реальное посещение  и т.п.

[NAB]

@NAB, только лично нам врачи то и вредили,как и многим.

@irmina, это ваш опыт. Здесь же на форуме пишут мамы, чьих детей именно хорошие врачи купировали. И те, увы, в счьем случае "медицина бессильна" есть тоже.
Не делайте свой  опыт абсолютным. Вам уже много раз написали про это. Рассказали- спасибо. Кто готов услышать вас, услышит и спросит далее. У остальных другой опыт и мнение. И право это иметь.

[Мечты Сбываются!]

Комментарий модератора

Пользователи, решившие продолжить нарушать п.III абз.3 Правил форума

3. Делать категоричные заявления по темам, которые являются спорными, или по темам, в которых Вы не являетесь специалистом.

и п.III абз.1

1. Оскорблять пользователей (в т.ч. модераторов, консультантов, специалистов) и использовать ненормативную лексику в любой форме, а так же слова имеющие оскорбительное значение, в том числе уничижительное, принижающее достоинство и сокращенные ругательные слова и словосочетания.

Пойдут в бан!

[Ленок75]

Девочки нам дали Файкомпу бесплатно!!!
 

[Kochan4ik]

Вы уже снизили до 4 мг? Как ситуация ? У нас сейчас тоже вопрос об увеличении файкомпы до 6 мг! Сейчас мы на 4мг, уже год. приступы спотерей сознания и судорогами большие. до этого шарашило каждые4-7 дней со статусами. на файкомпы была ремиссии аж 5,5 месяцев, потом пошли гораздо более лёгкие приступы по 2 минуты, примерно 1 раз в месяц. но врач говорит надо повышать чтоб добиться больших перерывов( о ремиссии я пока не мечтаю). Вот и думаю что делать, добавлять эти 2мг или есть риск учащен и возврат к 4 мг не сработает?

[Мамочка Дианочки]

Мы сейчас пьем 6 мг.,приступы еле заметные(кивки), доктор рекоменддавал поднять до 8мг., если результата не будет, то вернуться опять на 6мг. и подключить ламиктал.
У нас на 7.5 мг приступы стали значительно чаще и сильнее, вот сейчас опять воратились на 6 мг., все стабилизировалось. Придется вводить ламиктал(

[elena_mik]

@Kochan4ik,   

Вы уже снизили до 4 мг? Как ситуация ? У нас сейчас тоже вопрос об увеличении файкомпы до 6 мг! Сейчас мы на 4мг, уже год. приступы спотерей сознания и судорогами большие. до этого шарашило каждые4-7 дней со статусами. на файкомпы была ремиссии аж 5,5 месяцев, потом пошли гораздо более лёгкие приступы по 2 минуты, примерно 1 раз в месяц. но врач говорит надо повышать чтоб добиться больших перерывов( о ремиссии я пока не мечтаю). Вот и думаю что делать, добавлять эти 2мг или есть риск учащен и возврат к 4 мг не сработает?

  А что вы еще пьете помимо файкомпы ?

[irmina]

@Мамочка Дианочки, пьем файк.2месяца,при увеличении ее до 4мг начались судороги,она снизила концентрацию конвулекса в крови,хотя врачи все хором утверждают ,что она никак не влияет на вальпроаты,но была ремиссия,увеличение дозы привело к судорогам,теперь пьем мин дозу 2мг на 16,5кг и все хорошо.
уходить не собираемся,так как замены этому препарату нет,не придумали.
ПЕРАМПАНЕЛ(ФАЙКОМПА)является единственным на сегодняшний день противоэпилептическим средством-антагонистом АМРА рецептора глутамата...

[MrsMary]

Девочки, помогите! Пьем Файкомпу недавно, начали 10 декабря, неделю пили 2 мг.,  сейчас на дозе 4 мг. третий день и ребенок просто никакущий. Весь список побочек из инструкции - наш! Сонный, очень вялый, неактивный, капризный, аппетит плохой и вообще как тряпочка. Вообще лежит, ничего не делает, только постанывает с полуоткрытыми глазами. Было ли у кого что-то подобное? Может быть это только поначалу? Врач говорит, еще рано делать выводы. Нам важно понять у нас это как правило или исключение из правил? 

[Мамочка Дианочки]

Наш опыт. На вводе ребенок стал очень плаксивым, проблемы со сном были ужасные, просыпалась в 4-5 утра и начанала просто орать, ни чем не могли отвлечь ее. По мимо этого и ночью просыпалась, мы с мужем были как зомби. Днем вела себя как обычно. Других побочек не было, пьем ее почти год. Со временем все пришло в норму, появились слоги, стала больше понимать.
Но у нас схема была совсем другая, вводили каждые 2 недели по 0.5 мг.( назначал Волков из Новосибирска) Улучшения по приступам были заметны на 2.5-3мг.
У вас схема ввода такая быстрая, мы на 4 мг. выходили почти 2 мес.

[Milvina]

Девочки нам дали Файкомпу бесплатно!!!

Поделитесь опытом получения бесплатно, пожалуйста!