Автор Тема: История Машули - тяжелая микроцефалия  (Прочитано 23356 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Murkavcha

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 138
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Катя и Верочка
    • Награды
Re: История Машули - тяжелая микроцефалия
« Ответ #30 : 21 Январь 2014, 21:27:05 »
Оля и Машенька, привет! У нас тоже микроцефалия, а еще агенезия мозолистого тела, гипоплазия мозжечка и мультикистозная дегенерация больших полушарий. Во время беременности все скрининги,  зd экспертное узи , все было отлично. Тяжелые роды, которые закончились ЭКС (вследствие абсолютной короткости пуповины ) . МРТ мы сделали только в 5 месяцев, и как гром среди ясного неба- грубые пороки развития головного мозга. Я до сих пор пытаюсь докопаться до причин, вызвавших такие патологии. Но не один врач, так и не смог внятно ответить. Все рассказывают о сотнях различных инфекций и вирусов, а мне вот как то не верится, что я незаметно переболела " лихорадкой западного Нила". С зондового питания мы ушли в 1 месяц, благодаря моей маме. Она  научила Веру сосать. С глотанием все намного хуже , сейчас мы кушаем с ложки густые каши, супы-пюре, овощи и мясо через блендер. Воду и другие жидкости глотать не получается. Мы с Верой верим, что у Машеньки все получится! Здоровья вам!

Оффлайн ФавстаАвтор темы

Re: История Машули - тяжелая микроцефалия
« Ответ #31 : 22 Январь 2014, 02:04:14 »
Спасибо:) да, вы молодцы, что глотаете. для нас это запредельная мечта - глотать. вторая мечта - держать голову
Думаете ли вы, что можете или думаете, что не можете - в обоих случаях вы правы

Оффлайн Murkavcha

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 138
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Катя и Верочка
    • Награды
Re: История Машули - тяжелая микроцефалия
« Ответ #32 : 22 Январь 2014, 10:53:50 »
Нам сейчас 2,2года. Похвастаться особо нечем. Как лежали , так и лежим. Но появляются какие-то приятные мелочи, которые только нам заметны . Кушать с ложки начали месяца три назад. Срыгивает Вера  до сих пор, особенно когда нервничает или беспокоет  что-то. Как бороться с этим врачи не знают, разводят руками . Это я к тому подвожу, что у вас все впереди!!!

Оффлайн ВикаМамаСовенка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 328
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Вика и Сонечка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История Машули - тяжелая микроцефалия
« Ответ #33 : 22 Январь 2014, 19:52:44 »
Привет!!!Мы к вас в гости!!! Мы тоже на зонде, по поводу прикорма, я ввела в 7 месяцев каши из коробки разведенные на смеси, а сейчас стала давать мясные консервы)) как я их называю )) Индейку, курицу, кролик из баночек развочу чуть водичкой и у нас они пошли на ура, стул стал регулярным. Видимо желудочку понравилось)) А как у вас дела в плане интелекта? ребенок реагирует на вас и окружающих?
Что нас не ломает, то делает сильнее

Оффлайн ФавстаАвтор темы

Re: История Машули - тяжелая микроцефалия
« Ответ #34 : 22 Январь 2014, 21:26:38 »
я сейчас яблочное пюре с водой опять ввела. в плане интеллекта по-моему никак... даже взгляд не фиксирует.
Думаете ли вы, что можете или думаете, что не можете - в обоих случаях вы правы

Оффлайн тытянка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1322
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Лисичанск, Луганская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История Машули - тяжелая микроцефалия
« Ответ #35 : 22 Январь 2014, 23:33:17 »
добрый вечер,Оля,какая у вас замечательная дочурка,мне показалось,что мой Матвей чем-то похож с ней.у нам не врожденная микроцефалия,родились ОГ 35 см,но в три месяца закрылся родничек,т.к. и все,за 3,5 года головка доросла до 42 см.у нас тоже судороги ничем не купируются, тетрапарез,хотя занятия были активные,но все же сформировались контрактуры.3 мес были на зонде,потом со шприца,в пол года начали сосать.срыгивал ужасно,было что через 1-3 минуты,как только ушли с молочки,перестали вообще срыгивать.тоже не реагирует,если положить,то будет лежать без движения,как кукла,головку не держит,не сидит,но он у нас мальчик ручной.зато кое какие звуки появились.с запорами вечная проблема,спасаемся сливовым пюре.а в общем самый любимый и замечательный мальчуган,главное принять эту ситуацию и жить своей особенной жизнью,мы в этим летом даже неделю в палатках прожили в лесу,и нормально,думала без блендера никак,ничего,справились,и в лес ходим с сыночком ,в гости,главное не замыкаться.вы еще маленькие,многое впереди.УДАЧИ!!!

Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи,Я свяжу тебе жизнь,И потом от души.подарю.Где я нитки беру?Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь,Я тайком распускаю свою...

Оффлайн тытянка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1322
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Лисичанск, Луганская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История Машули - тяжелая микроцефалия
« Ответ #36 : 22 Январь 2014, 23:34:32 »
я сейчас яблочное пюре с водой опять ввела. в плане интеллекта по-моему никак... даже взгляд не фиксирует.
Оль,а какая реакция на свет,солнце?прижмуривается?

Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи,Я свяжу тебе жизнь,И потом от души.подарю.Где я нитки беру?Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь,Я тайком распускаю свою...

Оффлайн ФавстаАвтор темы

Re: История Машули - тяжелая микроцефалия
« Ответ #37 : 23 Январь 2014, 00:00:36 »
да, на свет жмурится. кукузякает какие-то звуки: лю, и. да мы тоже еще те походники. как я мечтала, что мы все вместе будем по горам ходить с грудного возраста, да на велосипедах гоцать... но не судьба. если б кушала сама. а то без глотания от отсоса не отойдешь... мы даже на улице не гуляем. надеюсь когда в частный домик переберемся будем на завалинке сидеть и чтоб отсос рядом))) очень хочется выгуливать ребенка.
Думаете ли вы, что можете или думаете, что не можете - в обоих случаях вы правы

Оффлайн ФавстаАвтор темы

Re: История Машули - тяжелая микроцефалия
« Ответ #38 : 23 Январь 2014, 00:02:41 »
она у меня ручная - любит на коленках у меня спать, ну и диван мы с ней оккупировали так, что папа наш не помещается. любит спать за ручку. схватит мой палец в кулачок и спит
Думаете ли вы, что можете или думаете, что не можете - в обоих случаях вы правы

Оффлайн тытянка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1322
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Лисичанск, Луганская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История Машули - тяжелая микроцефалия
« Ответ #39 : 23 Январь 2014, 01:52:59 »
о да,как заснут с пальцем в кулачке и тааак жалко вынимать его из крохотулькиного кулачка,если дела есть и надо в кровать с рук убрать.а на мяче не любите?мы долго на нем тусили,положу на мяч,а сама телек смотрю и придерживаю,а малыш голову поднимать учится,пока не переросли его,сейчас еще больше купили,но что -то никак к нему не привыкним

Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи,Я свяжу тебе жизнь,И потом от души.подарю.Где я нитки беру?Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь,Я тайком распускаю свою...

Оффлайн тытянка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1322
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Лисичанск, Луганская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История Машули - тяжелая микроцефалия
« Ответ #40 : 23 Январь 2014, 01:53:56 »
Оль,а вы конкретно от куда?мы из Луганской обл.

Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи,Я свяжу тебе жизнь,И потом от души.подарю.Где я нитки беру?Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь,Я тайком распускаю свою...

Оффлайн Маша и Даша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История Машули - тяжелая микроцефалия
« Ответ #41 : 23 Январь 2014, 08:47:21 »
Оля Ч, Дорогая Оля, прочитала вашу историю. Зря вы думаете, что кто-то может порадоваться...Здесь все мамы знают, каково это...
У нас тоже микроцефалия. Просто врачи наши не такие продвинутые, наверное, мне ее диагнозы никто не расписывал, как родилась. Просто все говорили, что Дашка не жилец. А мы живем. При рождении головка была 17 см окружности. Сама весила киллограмм.
Оля, исходя из нашего опыта, могу вам посоветовать только одно - методика Домана! Не теряйте время! Любую травму мозга можно компенсировать, и чем раньше начать, тем лучше! Почитайте нашу тему, наши результаты! У нас тяжелейшая эпилепсия, но приступы все сдают свои позиции, несмотря на такую сильную стимуляцию мозга.  ЛУчше этой методики ничего нет, для таких деток, как наши. Нет чудо-лекарств.
и еще - у нас тоже запоры, хронические. Все пробовали - не помогало. Все виды масел, и льняное семя. Даже не вспомню сейчас. А в Институтах Домана нам назначили Магний в виде цирата. вот то, что какашка каменная - ушло, сейчас хоть иногда, но сама справляется с этим. Мы перешли на диету Домана уже два года назад. Плюс постоянно даю ей бактерии для кишечника. А функционирование кишечн ика очень тесно связано с мозгом, с эпи приступами. На него нельзя махать рукой!!!
Я все смогу. Я все сумею. Переживу. Переболею. Перекантуюсь. Перебьюсь. Но своего таки добьюсь. Не упаду. Не утону. Из грязи вырвусь. Я смогу. Перереву. Перестрадаю. И вновь улыбка засияет. Да, не легко. Не спорю, сложно. Но дальше жить вполне возможно.

Оффлайн ВикаМамаСовенка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 328
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Вика и Сонечка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История Машули - тяжелая микроцефалия
« Ответ #42 : 23 Январь 2014, 12:55:41 »
в плане интеллекта по-моему никак... даже взгляд не фиксирует.

У нас такая же история, один в один. Но знаешь в 11 месяцев мы кололи курс актовегина и глиатилина, и я бы сказала что в плане взгляда она у меня стала "умнее", Все заметили что она стала иногда фиксировать взгляд, и кукольные глазки почти пропали. Так что просто нужно ждать, я пришла к выводу что мозг все равно восстанавливается и  развивается только ооооооочень медленно
Что нас не ломает, то делает сильнее

Оффлайн Маша и Даша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История Машули - тяжелая микроцефалия
« Ответ #43 : 23 Январь 2014, 13:05:10 »
ВикаМамаСовенка, Вика, мозг нужно развивать! просто ждать - это не дело... Что вы в него заложите, то и получите. Нужно действовать и работать!!!
Я все смогу. Я все сумею. Переживу. Переболею. Перекантуюсь. Перебьюсь. Но своего таки добьюсь. Не упаду. Не утону. Из грязи вырвусь. Я смогу. Перереву. Перестрадаю. И вновь улыбка засияет. Да, не легко. Не спорю, сложно. Но дальше жить вполне возможно.

Оффлайн ВикаМамаСовенка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 328
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Вика и Сонечка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История Машули - тяжелая микроцефалия
« Ответ #44 : 23 Январь 2014, 13:18:55 »
Вика, мозг нужно развивать! просто ждать - это не дело... Что вы в него заложите, то и получите. Нужно действовать и работать!!!

А когда вместо мозга-вода? Что там можно развивать? Я понимаю страшно слышать такие слова, но ...есть детки которые здесь, в этом мире а есть которые скажу фразой из мультфильма " пациент скорее мертв чем жив". я не напрягаю ребенка ей и так досталось, а чему суждено проснуться то проснется и без всяких мытарств, конечно лечение мы получаем, регулярно посещаем невролога, уколы таблетки но все это больше похоже не на восстановление а на поддержание жизни...
Что нас не ломает, то делает сильнее

 

История о маленьком герое.

Автор Пермякова ольга

Ответов: 23
Просмотров: 8585
Последний ответ 13 Январь 2015, 14:07:48
от Настёна 10.02
Всем доброго дня! Наша история.. глухота, кератит и гипотонус

Автор MamaAida

Ответов: 12
Просмотров: 6050
Последний ответ 05 Октябрь 2018, 19:09:55
от Мама гуськи-гу
Наша история

Автор Olga Pidvarchan

Ответов: 156
Просмотров: 16873
Последний ответ 27 Июнь 2014, 15:35:42
от DaisySv
Пашка улыбашка наша история

Автор Iriska193

Ответов: 18
Просмотров: 5931
Последний ответ 03 Сентябрь 2014, 22:01:51
от Iriska193
Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 22
Просмотров: 17713
Последний ответ 15 Май 2018, 21:34:15
от uylppppa