Автор Тема: Егорка синдром Дауна+синдром Веста+муковисцидоз под ???  (Прочитано 27705 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама Солнышка

Мы делаем вот что. Все понимаем, но не говорим пока, кроме "да" (исключительно по делу), папа, баба, некоторые звуки (ж-ж-ж, ав-ав, мяу, у-у-у и т.п.). На горшок не просится (но если дать горшок, "дела" сделает), сам не кушает ложкой (но это у него проблема с удержанием предмета в ручке, долго не может держать). Если что-то просишь, старается делать. Любит купаться, кататься с горки, слушать музыку, книжки, играет в игрушки для возраста 1-3 года. В физическом плане развитие более-менее. А уж хитрован какой! В общем, небольшими шажками движемся.

Оффлайн Liliagabi

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: md
  • Благодарностей: 1
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008677392496&fref=ts
    • Награды
Мама Солнышка, вы большие молодцы!!! Мы и Егорка, думаю тоже, очень рады за ваши достижения и надеемся добиться таких же хороших результатов!

Оффлайн Мама Солнышка

Добрый вечер. Я считаю наши достижения достаточно скромными, но, учитывая, что некоторые врачи говорили, что с нашими диагнозами Коленька будет "овощем", даже сидеть не сможет, то достижения получаются очень даже хорошие. Наш невролог предлагает нам немного простимулировать развитие медикаментозно, но мы с мужем пока не можем решиться, боимся перестимулировать. Хотя, может, все-таки попробуем, т.к. Колюшка сам очень часто сердится, что не может сказать, что ему нужно. Но зато как смешно направляет нас куда ему надо! Особенно смешно подталкивает свою сестрицу, чтобы она пошла мыть посуду (он очень любит смотреть процесс мытья посуды и сам старается что-то сполоснуть). В общем, как-то так.

Оффлайн Liliagabi

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: md
  • Благодарностей: 1
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008677392496&fref=ts
    • Награды
Maria cac u vas dela? Kak Egorca? Davno vas ne slisno.

Оффлайн МамаЕгоркиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
  Здравствуйте, форумчане! Давно не писала на форуме- хвастаться особо не чем. Как я уже писала, для нас основное- наши дыхательные проблемы. Так вот ,с начала лета Егорка уже дважды переболел пневмонией- пять пневмоний было за 2г.7 мес. И все время справа, и все время одни и те же сегменты. Как вы понимаете, с нашими диагнозами болеем мы тяжело и выздоравливаем долго. На меня порой такая жалость наваливается- по отношению к сыну и к себе- что хочется уйти в туман и раствориться в нем..но вытягиваю себя из этой трясины и живу дальше, принимая все хорошее и плохое, получая свои жизненные уроки.
   Неврологией просто не занимаемся- пьем препараты и пьем- так как наш ХОБЛ рецидивирует и из пульмонологии не вылазим. Нужно диагностику делать: бронхоскопию или КТ-, для исключения ВПР правого легкого. Но как Егорка перенесет наркоз? Сейчас вот лежали в больнице и первоначально нам была показана бронхоскопия, так как была небольшая эмфизема и могло потребоваться хирургическое вмешательство. Но подобранные антибиотики подействовали ( у нас ко многим резистентность), воспаление " разбили", пошла мокрота и эмфизема ушла. Срочная необходимость в бронхоскопии отпала. Мне кажется лучше все- таки делать КТ без наркоза, подгадав под сон ребенка- нужно договариваться. Может, у кого-то есть подобный опыт?

Оффлайн Ляйсан

Мы КТ делали без наркоза. Разбудила рано утром и потом когда надо было уже спать - повезла в больницу. Когда уснул, сказала медсестре. быстренько, без очереди приняли. Была зима - даже не раздевала. Удачи, терпения и сил Вам! Узнайте график работы, обговорите что если уснет, чтоб сразу приняли.

Оффлайн Антонина

  gfdsнам перед кт дали выпить ноофен 1/4(мы весим 10.400) и микстуру цитраля а внутримышечно 0,2 димедрола через 20 мин спал как в наркозе





ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО

Оффлайн Мухтар

Зайка, это у вас в 4 мес. ребенок столько весит?!! Ничего себе богатырь.

Оффлайн Lesyonok

 poiuВ Москве делают КТ без наркоза во многих местах. Мы сами делали уже два раза, обговаривали заранее по телефону, выбирали время, ближе к обеденному сну ребенка, уже на месте в больнице нас оставляли в отдельной комнатке, где деть ел обед и засыпал, а дальше уже шли "сниматься") Еще одного контрольное КТ предстоит через год, дочери будет уже три годика, но планируем опять все сделать во сне.

Оффлайн анна84

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 107
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
мария вы молодец сил вам с сыночком ттт

Оффлайн МамаЕгоркиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Девочки, спасибо вам за комментарии. Буду договариваться- без наркоза. Хотя от диагностики лечение и не поменяется, но самим то нужно понимать, что там у Егорки в легком.

Оффлайн наташонок

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
МамаЕгорки, Сил вам и здоровья Егорушке!!!Мы тоже солнечные.Маргаритке 4 годика.


Оффлайн МамаЕгоркиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
    Девочки, здравствуйте! Насчет томографии договориться даже и не успела- снова болеем, вчера в реанимацию положили..снова пневмония в том же сегменте- шестая уже..Егорка после выписки из больницы 10 сентября не болел ровно неделю, затем началось жуткое обострение, две недели дома кололи антибиотики, причем уже 4го поколения, стало лучше, отменили- через два дня словили ротавирусную инфекцию и по-новой уже с поносом , температурой под 40 и "холодной" лихорадкой.
   Пролежали два дня в инфекционном отделении , затем отправили в реанимацию, а меня- домой. Лежит в кислородной палатке. Состояние улучшилось, температура на уровне 37, понос прекратился..слава Богу. А то на фоне жидкого стула противосудорожные плохо устаивались, зависал и синел.
   Как с этой хронической пневмонией жить дальше -даже не представляю. Пить все время антибиотики? Неделю живем более- менее, затем полтора месяца болеем. Позвонила нашему пульманологу, попросила ,пока лежит в реанимации, сделать бронхоскопию, которая реально может продлить длительность ремиссии. При бронхоскопии антибиотик вводят прямо в легкое, проводят санацию, берут необходимые анализы ( на флору, чувствительность, посевы), ну и смотрят , конечно, что там да как. Высокие риски, конечно, с наркозом, так как ребенок с эпи и очень слабенький, но, наверное, имеет смысл рискнуть, учитывая то, как мы сейчас живем.
   Я и сама , лежа в инфекционке, что- то хватанула- с утра подташнивает и слабость. Держусь с божьей помощью и поддержкой мужа. Да и ребенок в животе - я на шестом месяце беременности- не позволяет опускать руки. Постоянно разговариваю и с Богом, и с не родившимся пока ребеночком, и с Егоркой мысленно- так вот и живу. И силы откуда-то берутся...написала, всплакнула и немного легче стало.

Оффлайн pap2212

  • seller
  • Постоялец
  • *
  • Сообщений: 949
  • Страна: cn
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Оксана
    • ВКонтакте: https://vk.com/harbintcm
    • Награды
МамаЕгорки, пусть у вас все будет хорошо!!!!!!!!!И с Егоркой, и с ребеночком в животике, и с Вами!
+8614745781753 (вотсапп)
группа ВК https://vk.com/harbintcm
эл.почта oxana.harbin@yandex.ru

Оффлайн Алисинья

МамаЕгорки, может вам проконсультироваться по поводу приема Егорке иммуномодуляторов??? .... например полиоксидоний (если правильно запомнила, вроде хвалят при хронических инфекциях, но он дорогой) ...
Избавься от сборов и позволь себе жить на полную
Найди меня в инстаграм. Путь к финансовой свободе у меня в шапке профиля @vika.millennium

 

Синдром Денди-Уокера

Автор Федрик

Ответов: 7
Просмотров: 4993
Последний ответ 31 Июль 2015, 14:47:33
от Федрик
Миопатический синдром у 5 месячной малышки

Автор Анастасия Ростова

Ответов: 8
Просмотров: 2576
Последний ответ 10 Сентябрь 2019, 16:20:41
от Анастасия Ростова
Синдром Коккейна

Автор Сания202

Ответов: 6
Просмотров: 4615
Последний ответ 23 Февраль 2017, 20:06:42
от ЕваПолина
Судорожный синдром после АКДС и полимелита.

Автор marija1991

Ответов: 10
Просмотров: 5467
Последний ответ 25 Август 2017, 15:43:54
от myshka1988
Димочка, синдром Отахара.

Автор Angelochek48

Ответов: 48
Просмотров: 13100
Последний ответ 27 Ноябрь 2020, 02:00:23
от Анy