Автор Тема: Любимый племяшик-органическое поражение мозга, эпилепсия...  (Прочитано 7277 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЛеськаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте всем!Моему любименькому племяннику Глебушке 8 месяцев.В результате родовой травмы произошёл отёк мозга, гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, 4 суток на ИВЛ, зонд. Спустя время последствия-краниостеноз, образование кист.Теперь уже-симптоматическая эпилепсия, спастический тетрапарез, гидроцефалия умеренная смешанная, микроцефалия.у ребёночка где-то в 3 месяца начались приступы. Они очень частые, могут длиться иногда до 8-минут.Развитие как у 2х месячного, головку не держит, иногда только пробует . пытается. и всё, сразу приступ начинается.Не сидит сам.взгляд рассеянный.Он вроде пытается активизироваться, что-то начинает гулить иногда, но при всяких попытках начинаются эти ужасные приступы.Сидят на Топамаксе и Депакине.Ночью спит плохо, зато днём спит как сурок.кушают с ложечки по-тихоньку.Боже мой, как тяжело на это смотреть! Подскажите, что же делать, ведь у него, я уже это понимаю. случай очень тяжёлый!неужели совсем ни чего нельзя сделать. чтоб как то облегчить эти страдания от приступов постоянных?Сестра итак в депрессии огромнопервый ребёночек. она его так ждала! Да ещё муж бросил, вот такая грустная история!

Оффлайн милаша

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 385
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я буду жить для тебя
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
добрый день!у меня тоже первый ребенок.вначале очень тяжело.но деваться не куда .берешь себя в руки и стараешься что-то делать для малыша.ведь ему кроме мамы никто не поможет! муж бросил наверное от страха.мужчинам больше нужно времени осознать ситуацию!ваша сестра не одна .хорошо .что у нее есть вы!с малышом .как купируете приступы нужно срочно к остеопату.он сможет поправить вам кости черепа краниостеноз!ребенок сам кушает с ложки это просто замечательно!в наших случаях каждая мелочь кажется огромной победой!

Оффлайн Жемчужная

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3700
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Татьяна и Рита, Уссурийск, Приморский край
    • Instagram: #defektolog_ussur
    • ВКонтакте: https://vk.com/tkosheleva30
    • Награды
Здравствуйте! Самое главное, что нужно вам сейчас сделать-это купировать приступы. Если препараты не помогают, возможно они подобраны неверно. Уйдут приступы-ребенок начнет оживать. Тем более такая комбинация как депакин и топомакс обычно очень тупит детей
Ищите толкового эпилептолога. Лучше наверное сразу пробовать в Москву. Невромед, центр Мухина. Эпилептологи на местах обычно достаточно бестолковые. Поищите здесь соответствующие темы
9 лет,Последствия СКЛ, ДЦП, нарушение приема и переработки сенсорной информации, АЧ

Оффлайн ЛеськаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Спасибо за поддержку! Я просто далеко от них живу и , к сожалению, могу только морально помочь, поддержать.А в Москву она звонила, сказали, чтоб только в мае узнавали про очередь, это же сколько времени уйдёт чтоб её дождаться! А оно так бесценно! Ей ещё кто-то из врачей сказал, что такие дети до 10 лет не доживают.я сама куча информации просмотрела ещё летом, как узнала про краниостеноз, его и оперативно лечат, но ему как ей врачи у них сказали, операция противопоказана.Да. ужас просто, мозгу надо расти. а некуда...

Оффлайн ЛеськаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
По--моему, им летом начинали делать массажи. курсы ЛФК, а потом сказал эпилептолог, что им нельзя было.какой-то кошмар, не знаешь , кого слушать wel

Оффлайн милаша

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 385
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я буду жить для тебя
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
По--моему, им летом начинали делать массажи. курсы ЛФК, а потом сказал эпилептолог, что им нельзя было.какой-то кошмар, не знаешь , кого слушать wel

может вы найдете остеопата хорошего и пока не поздно до 1 года желательно поправить кости.нам помог остеопат без операции справились

Оффлайн ЛеськаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Простите, Милаша, а у вашего ребёночка какой диагноз? Просто у Глебушки их куча , может из-за этого многое нельзя?Щас документы глянула, более подробно : симптомтическая ФОКАЛЬНАЯ эпилепсия ЛОБНАЯ. ТЯЖЁЛОЕ ТЕЧЕНИЕ, приступный период.Органическое поражение мозга, кистозно-глиозные изменения лобно-теменных областей мозга.Микроцефалия. спастический тетрапарез, ЗПР.Целая энциклопедия по эпилептологии!я как то и остеопату писала проконсультироваться, сказали, что с тяжёлыми органическими поражениями нельзя остеопатию применять, посл pgcv ушаешь, и руки опускаются!

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 832
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Девочки!Да тут каждого второго почитать диагнозы можно awe awe awe awe awe а мы живём!И пусть миллиметровыми шагаем "шажочками"(образно)но шагаем же вперёд!Не нужно опускать руки!дипрессия пройдёт-вечно жить в ней невозможно!От того что ВЫ будете думать только -"как же плохо малышу моему!"Ни ему ни вам не легче не станет!Сказали нельзя в одном месте-не факт что в другом откажут!поставили крест во всежх больницах?не берут на реабилитацию в одном центре-рвитесь в другой!Ищите и найдёте!МОЛИТЕСЬ ЧТОБЫ НАЙТИ ИМЕННО ВАШ ПУТЬ и он обязательно вылезет!Смотрите теремки тех кто вам сейчас даже здесь пишет!Т.к. люди с опытом здесь и многие годами уже проходят реабилитации!Читайте их теремки-может и себе что то проясните-т.к. в теремках девочки довольно подробно а не абстрактно как здесь описывают то что они проходили или проходят.В конце концов ЕСТЬ ИНТЕРнет!ЕСТЬ это форум!ЧИТАЙТЕ разделы лечение ДЦП и т.д. и т.п. обязательно ВЫПЛЫВЕТ ВАША ИНФОРМАЦИЯ!УСПЕХОВ!!! gfds gfds gfds gfds gfds gfds gfds gfds gfds nht nht nht nht

Оффлайн милаша

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 385
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я буду жить для тебя
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Простите, Милаша, а у вашего ребёночка какой диагноз? Просто у Глебушки их куча , может из-за этого многое нельзя?Щас документы глянула, более подробно : симптомтическая ФОКАЛЬНАЯ эпилепсия ЛОБНАЯ. ТЯЖЁЛОЕ ТЕЧЕНИЕ, приступный период.Органическое поражение мозга, кистозно-глиозные изменения лобно-теменных областей мозга.Микроцефалия. спастический тетрапарез, ЗПР.Целая энциклопедия по эпилептологии!я как то и остеопату писала проконсультироваться, сказали, что с тяжёлыми органическими поражениями нельзя остеопатию применять, посл pgcv ушаешь, и руки опускаются!
знаете у нас тоже букет всего.можете почитать нашу историю.просто я тоже в 4 -5 месяцев .пошла к именитому остеопату.она нас не взяла сказала очень тяжелые  я разревелась и ушла и только в год попала к другому остеопату в другом городе и он очень удивился .что мы раньше не помогли сыну и мучились до года.сейчас ездим к нему постоянно и правильно вам написала ОЛЬГАМАМА  в предыдущем сообщении .у каждого свой путь .ищите! я лишь не хочу .чтобы вы повторили наши ошибки.когда один спец скажет нет и все .а оказывается надо искать мнения разных спецов и уж если никто не возьмется .тогда действительно нет и так в любом вопросе.я сейчас мнению одного врача не доверяю.если оно категоричное!

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Простите, Милаша, а у вашего ребёночка какой диагноз? Просто у Глебушки их куча , может из-за этого многое нельзя?Щас документы глянула, более подробно : симптомтическая ФОКАЛЬНАЯ эпилепсия ЛОБНАЯ. ТЯЖЁЛОЕ ТЕЧЕНИЕ, приступный период.Органическое поражение мозга, кистозно-глиозные изменения лобно-теменных областей мозга.Микроцефалия. спастический тетрапарез, ЗПР.Целая энциклопедия по эпилептологии!я как то и остеопату писала проконсультироваться, сказали, что с тяжёлыми органическими поражениями нельзя остеопатию применять, посл pgcv ушаешь, и руки опускаются!

у нас такой же диагноз. надо обязательно ээг сделать. у нас вот только обычное делают, может удастся попасть в Москву или Питер сделать видео ээг. надо препарат найти, который купирует приступы. при таком диагнозе это возможно. надо искать!

Оффлайн CogitoErgoSum

Леська, найдите эпилептолога, который подберет вам грамотные препараты для купирования приступов. Это может быть Невромед, Москва. Запись к врачу в конце месяца - на след. месяц.

Либо вариант к Дюлаку в Париж. Многие ездят, много положительных отзывов. Вам сейчас основное - убрать приступы.

Не знаю, откуда вы, но вряд ли у вас есть нормальный специалист. Их и в Питере днем с огнем не сыщешь.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18027
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 201
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Добро пожаловать! уже почти 6 лет назад родился наш особый Антошка, по началу было очень тяжело, куча диагнозов, прогнозы - не дотянет и до года....
согласна, надо искать спеца, купировать приступы, я не очень разбираюсь в ЭПИ, но может вам про синактен тему изучить?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ЛеськаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Привет всем! gfdsСпасибо всем за поддержку!я сама из Курганской обл, а сестра из Сургута.я того же мнения, что нужно искать и не останавливаться, просто сестра руки опускает.её знакомая полетели в Париж к Дюфалаку, ждёт, что они приедут скажут.Я пытаюсь ей доказать. что у каждого свой случай, нужно самим пытаться. И конечно. прислушиваться к мнению других людей, которые столкнулись с похожими проблемами.

Оффлайн милаша

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 385
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я буду жить для тебя
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Привет всем! gfdsСпасибо всем за поддержку!я сама из Курганской обл, а сестра из Сургута.я того же мнения, что нужно искать и не останавливаться, просто сестра руки опускает.её знакомая полетели в Париж к Дюфалаку, ждёт, что они приедут скажут.Я пытаюсь ей доказать. что у каждого свой случай, нужно самим пытаться. И конечно. прислушиваться к мнению других людей, которые столкнулись с похожими проблемами.
дак мы почти соседи.часто бываем в Сургуте.а сами в Тюмени живем. северяне держитесь!!!!!!!!!!!

Оффлайн ЛеськаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
 efy
Привет всем! gfdsСпасибо всем за поддержку!я сама из Курганской обл, а сестра из Сургута.я того же мнения, что нужно искать и не останавливаться, просто сестра руки опускает.её знакомая полетели в Париж к Дюфалаку, ждёт, что они приедут скажут.Я пытаюсь ей доказать. что у каждого свой случай, нужно самим пытаться. И конечно. прислушиваться к мнению других людей, которые столкнулись с похожими проблемами.
дак мы почти соседи.часто бываем в Сургуте.а сами в Тюмени живем. северяне держитесь!!!!!!!!!!!
efy

 

Эпилепсия или нет?

Автор Юля Антошкина

Ответов: 54
Просмотров: 4917
Последний ответ 23 Сентябрь 2018, 22:24:51
от Olesha
Эпилепсия, зависания или что -то другое. Странное поведение ребенка

Автор Марина Фламинго

Ответов: 44
Просмотров: 7352
Последний ответ 07 Июнь 2019, 17:32:42
от Сиренька21
Перенесено: Эпилепсия и капли от насморка

Автор NAB

Ответов: 0
Просмотров: 1462
Последний ответ 24 Сентябрь 2018, 17:21:32
от NAB
У моего сыночка абсансная эпилепсия

Автор мой сыночек самый лучший

Ответов: 16
Просмотров: 13760
Последний ответ 03 Февраль 2018, 17:23:12
от Елизавета Андреевна
Синдром Веста,эпилепсия((((

Автор dina1987

Ответов: 17
Просмотров: 4361
Последний ответ 02 Август 2015, 14:15:59
от ЭльзаЭльзочка