Автор Тема: Церебральная лейкомаляция  (Прочитано 18558 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9664
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
Re: Церебральная лейкомаляция
« Ответ #45 : 09 Февраль 2014, 11:48:13 »
Девочки - поверьте, все индивидуально. то, что подходит и помогает одному малышу - другому - никак вообще. мы например, начали реабилитацию в 3,5 месяца, как только нас выписали из реанимации домой и мы начали самостоятельно дышать. и началось - дома массажи, прогревание, лфк, бассейн, сразу же - поехали к Козявкина, прошли у него не один курс, потом к Падко. тоже несколько курсов, потом в Киевский реабилитационный центр - не один курс,и дома в местном реацентре прописались. Я уже не помню всего, что мы прошли за 2 года жизни ребенка... И - ничего!!! ребенок получал хорошую нагрузку, и массаж и растяжки, все, что где могли узнать - мы были в первых рядах.
С года - 4 раза были за границей, на консультациях у различных специалистов, обследования, месяцами проходили реабилитацию, кололи ботокс - и несмотря на все это - имеем то, что имеем. И войта 1,5 года делали, и по доману пытались и Грибову и Муромова и остеопаты, и мануальщики, и ныряли -  И никто не знает - почему такое состояние и как лечить и что делать.  и каждый специалист видя ребенка - считает, что он нереально запущенный, вот типа мы - родители - ничего не делаем. А мы трудимся целыми днями.
Два раза ребенку высококлассные  специалисты ломали ножку, пытаясь либо промасировать либо согнуть, не веря. что это сделать невозможно. так как по снимкам нет никаких предпосылок к такому состоянию.
Просто, то чему суждено быть - никак не обойти...
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!

Оффлайн rominna

Re: Церебральная лейкомаляция
« Ответ #46 : 09 Февраль 2014, 11:50:42 »
Оксана, прямо мои мысли написала, мы с 2 месяцев начали реабилитацию и то же нет развития....даже голову не поднял
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн Евгенияliza

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • моя доченька Лизонька
    • Награды
Re: Церебральная лейкомаляция
« Ответ #47 : 09 Февраль 2014, 16:45:17 »
liberty1705, rominna, девушки милые, я вам очень сочувствую. Со стороны многое кто чего гворит, им мол виднее. Знаете что у нас параллельно было, я пропустила мимо ушей слова одного невролога, что у дочи кривошея ( травма шейного отдела с кровоизлиянием в спинной мозг) намекая, что дочь не церебральница, а больше спинальница.  А в 7.5 лет остепат из Питера нам это дело подтвердил, исправил , а я семь лет боролась постоянно с запрокинутой головой, ротацией шеи влево, тонусом левой половины лица, как только вправили шею, руки сразу стали другими, косить стала меньше, плечи опустились, грудь развернулась.   Саму шею ( голову) ребёнок держал в 2.5 месяца ( я думаю за счет тонуса заднешейных мышц). Я никого не упрекаю, просто делюсь мыслями желая помочь. Наш опыт такой, может кому и пригодится.
Жить рядом с Ангелом-большая ответственность, жить ради Ангела -это  есть счастье и настоящая  любовь. ( Я )

Оффлайн rominna

Re: Церебральная лейкомаляция
« Ответ #48 : 09 Февраль 2014, 17:07:10 »
так мы и к остеопату с 2 месяцев ходим, причем уже к шестому сейчас, многое убрала, но все равно не поднимается наш малыш.
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн tsoina

Re: Церебральная лейкомаляция
« Ответ #49 : 09 Февраль 2014, 17:50:29 »
А еще говорят, что у мальчиков в 3 года бывает скачок в развитии... Мы в 2 года тоже практически ничего не умеем, но не останавливаемся...работаем...верим...

Оффлайн nastyakimАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 11
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Главное верить и не падать духом
    • Моя история
    • Награды
Re: Церебральная лейкомаляция
« Ответ #50 : 10 Февраль 2014, 22:26:34 »
Настя, как ваши дела? Какие новости? как малыш?
Малыш наш все так же, без изменений, сейчас пытаюсь связывать ножки, но особа, что то не очень получается может ни так делаю! А у вас как дела? как ваш сыночек?
Просто сначала нужно чуть ли не по миллиметрам их соединять, сразу не получиться. и так постепенно немного больше и больше, пока не сдвинете как можно ближе.
У нас очень сильная спастика, не помогают никакие лекарства, из-за этого руки и ноги не то чтобы даже не рабочие, а не гнуться в суставах и пошла сильная деформация и контрактуры. Все врачи, которые нас видят не верят своим глазам, чтобы у ребенка в 2 года было такое состояние тела. Но - я не отчаиваюсь. Сейчас хочу попробовать гипсование на ножки (сама решила, а вдруг), чтобы хотя бы вывести из в прямое ровное положение.
Я так и делаю каждый день по чуть чуть по чуть чуть! Всему свое время. Вы молодец,не сдавайтесь, у вас все получиться и ваш малыш скоро поправиться, верти в него)

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Церебральная лейкомаляция
« Ответ #51 : 16 Февраль 2014, 17:13:37 »
liberty1705, rominna, девушки милые, я вам очень сочувствую. Со стороны многое кто чего гворит, им мол виднее. Знаете что у нас параллельно было, я пропустила мимо ушей слова одного невролога, что у дочи кривошея ( травма шейного отдела с кровоизлиянием в спинной мозг) намекая, что дочь не церебральница, а больше спинальница.  А в 7.5 лет остепат из Питера нам это дело подтвердил, исправил , а я семь лет боролась постоянно с запрокинутой головой, ротацией шеи влево, тонусом левой половины лица, как только вправили шею, руки сразу стали другими, косить стала меньше, плечи опустились, грудь развернулась.   Саму шею ( голову) ребёнок держал в 2.5 месяца ( я думаю за счет тонуса заднешейных мышц). Я никого не упрекаю, просто делюсь мыслями желая помочь. Наш опыт такой, может кому и пригодится.

вот и я об этом думала... мы на дцпят не похожи, а со спиной и шеей беда! и чем дальше, тем хуже. попробую хотя бы добиться посещения остеопата. а как диагностировали кровоизлияние в спинной мозг?

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9664
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
Re: Церебральная лейкомаляция
« Ответ #52 : 16 Февраль 2014, 17:39:23 »
nastyakim, как дела у малыша? какие новости?
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!

Оффлайн ВикаМамаСовенка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 328
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Вика и Сонечка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Церебральная лейкомаляция
« Ответ #53 : 18 Февраль 2014, 10:27:56 »
Често я уже не знаю, чего ждать, на что надеяться, во что верить и о чем молить Бога! Ждать, что может быть произойдет чудо или просить Бога, чтобы он не мучал моего мальчика и забрал его! Просто уже нет сил каждый день ходить и видеть, как мой малыш мучается и чем помочь ты не знаешь, я в таком отчаяние просто не передать.

Когда мы лежали в кувезе, я без капли сомнения просила Господа не забирать мою девочку, молилась и каждый день пока дочь была в реанимации я все утренние службы стояла на коленях в церкви.. Прошел год... И теперь я смотрю на нее, на ее мучения, и не знаю... а о том ли я молилась...Я думала о себе на тот момент, думала как же я это переживу, как я буду без нее, а о том каково ребенку, как ей дается это существование даже не задумывалась, не слушала врачей, думала вот отдадут мне мою заю и я ее и на ноги поставлю и есть научу и все у нас будет хорошо...А сейчас не могу представить какую боль изо дня в день испытывает такая кроха, настолько сильный тонус в ногах что сломалась кость!!!У меня стопу сведет так не знаешь куда деться, а тут ее всю выгибает, в дугу, ноги вытянуты в низ настолько что подгузник другой раз не одеть.Ну разве это можно назвать жизнью?!! На улицу не выходим с августа, легкие постоянно забиваются мокротой, чуть холод и тут же пневмания. Квартира сейчас больше походит на больничный бокс, аппаратура. таблетки, шприцы и прочая приблуда...Единственно в чем я не сомневаюсь, так в том что не отказалась от своего ребенка, в том что она живет в семье, ухоженная чистенькая накормленная, моя совесть чиста и перед ребенком и перед людьми и перед самой собой.
Что нас не ломает, то делает сильнее

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9664
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
Re: Церебральная лейкомаляция
« Ответ #54 : 18 Февраль 2014, 10:33:16 »
ВикаМамаСовенка, иногда и я об этом думаю. Тоже сначала просила Боженьку спасти ребенка. потом просила -забрать ребенка. видела его мучения в реанимации. Но в 1,5 мес. мы сами задышали и это был знак того, что для чего-то этот малыш должен остаться в живых, и мне для чего-то дан.
сейчас мы большие - нам 2,8 годика, он - любимчик семьи, несмотря на то, что мы практически ничего "не", тоже парализованы, и с ножками и с ручками беда, не говорим, не улыбаемся, не смеемся. Но - он такой нежный, и доверчивый и родной! Муж в нем души не чает. хотя я думала, что бросит нас. (там и бросать было нечего - мы до сих пор не женаты). Но его вера и поддержка и мне придает силы.
И еще - с возрастом такие детки тоже развиваются, и многие неприятные явления проходят сами по себе!
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!

Оффлайн ВикаМамаСовенка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 328
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Вика и Сонечка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Церебральная лейкомаляция
« Ответ #55 : 18 Февраль 2014, 10:47:17 »
что для чего-то этот малыш должен остаться в живых, и мне для чего-то дан.

В этом полностью соглашусь. С появлением такого ребенка совсем иначе начинаешь смотреть на жизнь. Начинаешь радоваться таким мелочам которых раньше и не заметила даже. Когда все случилось было ощущение что внутри все сломалось, как будто "лопнул внутренний стержень", а  теперь я могу сказать с уверенностью что стержень не только не лопнул а наоборот забетонировался. ))А если серьезно, то могу сказать что мой ребенок спас мне жизнь.
Что нас не ломает, то делает сильнее

 

Сынок Максимка. Лейкомаляция.

Автор IrinaII

Ответов: 41
Просмотров: 7861
Последний ответ 14 Март 2016, 16:52:50
от lipotka
Мамочки из Саратова, откликнитесь! (Лейкомаляция)

Автор Ольга_84

Ответов: 3
Просмотров: 3946
Последний ответ 27 Май 2014, 14:42:20
от Ольга_84
Диффузная лейкомаляция. Зашла в тупик. Что посоветуете?

Автор Комильфо

Ответов: 20
Просмотров: 4544
Последний ответ 14 Август 2016, 13:05:18
от KapriZulj
Кома, лейкомаляция..

Автор JaneClarck15

Ответов: 28
Просмотров: 7630
Последний ответ 28 Ноябрь 2017, 07:43:49
от Мама Полюшки
Внутриутробные судороги , кома, лейкомаляция

Автор Nastya_Z

Ответов: 10
Просмотров: 3415
Последний ответ 21 Март 2020, 11:49:37
от Nastya_Z