Церебральная лейкомаляция

[nastyakim]

 Здравствуйте! Моему мальчику сейчас почти 2 месяца. Наша страшная история началась в роддоме. Всю беременность проходила прекрасно, роды начались на 38 недели,и тут кошмар: ребенок застрял в проходе, долго не могла родить, в итоге родился обвитый пуповиной, не кричал, не дышал и сердце еле еле билось. В итоге месяц в коме пробыл, только начал дышать сам, но врачи еще трубку не вытащили, наблюдают. Из-за долгой ивл у него пневмония. Едим через зонт. еще проблема с ножками,из-за того что поврежден сильно мозг разведены в шпагат. Врачи поставили диагноз церебральная лейкомаляция, Сказали что такие дети долго не живут-это глубокий инвалид, короче "овощ"! Это какой-то ужас, что делать и как быть я вообще не знаю!((( Подскажите пожалуйста может у кого-то был такой случай, что делали в такой ситуации, чего ждать и т.д??? Буду признательная за  любою информацию.

[Lizochka]

конечно, ситуация тяжелая и ребенок будет особый, но как конкретно он бцудет развиваться и компенсироваться Вам никто не скажет. Никто кроме Бога этого не знает, а врачи тем более!

[Ирина-Захар]

Расскажите о себе немного. Как Вас зовут, как зовут малыша? В каком городе вы сейчас находитесь? Украина у нас не блещет хорошей медициной. Мы, мамочки таких деток остаемся один на один с тем, что с нами случилось. Вы пишите, а мы Вас поддержим, попробуем помочь, чем сможем. Для начала информацией, куда бежать и что делать.

[милаша]

Держитесь.сил Вам огромных и терпения.вы в начале пути!Надейтесь на Бога он поможет!Молитесь!Соберитесь с силами .ведь малышу еще тяжелее .чем Вам!Ради него вы должны быть сильной.раз уж так случилось.сейчас ничего не поделаешь.примите ситуацию и готовтесь к дальнейшей реабилитации!Сейчас главное вылечить пневманию.потом ИВЛ уберут.потом зонд вытащат.научите глотать.сосать молочко и все отправят домой в родные стены!Верьте в хорошее.рисуйте его мысленно!У нас тоже и пневмания была и ИВЛ 421 час и зонд и куча диагнозов!Держитесь пожалуйста!Ищите врачей.узнавайте про неврологов.остеопатов ит.д

[TatianaS]

Не вы одни в такой ситуации оказались. У нас дыхание после укола адреналина на 9 минуте только появилось. А как известно, 6 минут - крайний срок. Сказали, надейтесь на чудо. Так вот с этой верой и живу. Стараюсь, зарядку каждый день делать, чтобы атрофии мышц не было, чтоб все суставчики работали. Массажик. Вы маленькие еще, чтобы прогнозы делать. Но ножками занимайтесь обязательно. Ваш малыш выжил, он борется. Ему нужно помочь. А уж как там что повернется, одному Богу известно. Нам добрые врачи ноотропами судороги спровоцировали, так что с этим осторожнее. Тише едешь - дальше будешь. И слушайте свое сердце материнское.

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
Долгосрочные прогнозы еще рано делать, никто точно не знает, как и что восстановится, бывает что из 2х деток, более тяжеленький в начале, к году имеет гораздо больше умелок.
У нас тоже проблемы начались в роддоме, ИВЛ не было, но были судороги с 17й минуты, не плакал почти 2 месяца и много чего еще. По МРТ в 2 мес выяснилось полное отсутствие рисунка извилин, целый только ствол, но даже с такой картиной, мы кое что умеем, а главное улыбаемся, смеемся

я знаю, какое у Вас сейчас сложное, тяжелейшее время, но Вы старайтесь отделять болезнь от ребеночка

[Мама Сёмочки]

Мы тоже родились на 38 неделе, тоже застряли в тазу, не дышали. Пережили клиническую смерть, извлекали 7 минут. Апгар 1-3. Сейчас нам 6 мес. Мы все еще на зонде правда, НО уже научились глотать немного, сосать. Если б не попали в больницу с бронхитом, уже ели бы сами...лежим уже почти 3 недели( А так нам тоже ставили лейкомаляцию вначале, а потом уже только последствия. Мы развиваемся, физически чуть лучше чем интеллектуально мне кажется. Так что да, ищите пока информацию о неврологах, остеопатах, ЛФК и массажах если можно вам. Обязательно действуйте сразу! Удачи вам, и терпения! И самое главное не падайте духом! Все только от вас сейчас зависит

[liberty1705]

У нас была подобная ситуация, ножки были как будто бы ребенок на шпагате, прочем как-то резко они у него в реанимации разошлись в разные стороны, и не могли их стянуть, как задеревянели. лежал и ножки упирались в края стеклянного кювеза перпендикулярно. В 3 месяца еле еле удалось их немного свести вместе.
Сейчас нам 2,8 года , у нас ножки не гнуться в суставах - ни а в коленном, ни в голеностопе. ребенок ими не шевелит, положение - вывернуты очень сильно, как у чарли чаплина и торчат в стороны. ребенок из-за этого не может стоять, потому что нет опоры. Тоже самое и с ручками.
Очень надеюсь, ваш случай не такой страшный будет.

[nastyakim]

Расскажите о себе немного. Как Вас зовут, как зовут малыша? В каком городе вы сейчас находитесь? Украина у нас не блещет хорошей медициной. Мы, мамочки таких деток остаемся один на один с тем, что с нами случилось. Вы пишите, а мы Вас поддержим, попробуем помочь, чем сможем. Для начала информацией, куда бежать и что делать.

Lizochka,  Меня зову Настя, живу я в Крыму г.Армянск, мне 23 года, малыша зовут Артем. Мы сейчас находимся в Симферопольской детской больнице в реанимации! Да действительно с этой бедой мы одни!

[Ирина-Захар]

Сейчас самое главное  вашему малышу набраться сил и выбраться из реанимации. Это очень хорошо, что Вы уже сейчас на этом форуме, здесь очень много информации. И много мамочек, которые прошли и проходят этот непростой путь. Читайте, спрашивайте, здесь Вас всегда поддержат и помогут. Окрепнете а потом уже и о реабилитации думать будете.
У вас, в Симферополе, есть реацентр с китайскими спецами, Дарина вроде называется. Узнайте поподробнее, тема тоже такая здесь вроде бы есть.
Сил Вам и здоровья малышу!

Отправлено с моего IdeaTabA1000-F через Tapatalk

[nastyakim]

Мама Сёмочки,

У нас была подобная ситуация, ножки были как будто бы ребенок на шпагате, прочем как-то резко они у него в реанимации разошлись в разные стороны, и не могли их стянуть, как задеревянели. лежал и ножки упирались в края стеклянного кювеза перпендикулярно. В 3 месяца еле еле удалось их немного свести вместе.
Сейчас нам 2,8 года , у нас ножки не гнуться в суставах - ни а в коленном, ни в голеностопе. ребенок ими не шевелит, положение - вывернуты очень сильно, как у чарли чаплина и торчат в стороны. ребенок из-за этого не может стоять, потому что нет опоры. Тоже самое и с ручками.
Очень надеюсь, ваш случай не такой страшный будет.

У нас та же беда, из-за того что пострадал мозг, у него, как врачи сказали нарушен тонус мышц и из-за этого ножки резко приобрели такой ужасный вид. Сначала мы лежали на специальном столе, а теперь нас перевели в другую реанимацию, а там к большому сожалению холодно и поэтому его поместили в кювез, у него так же как и у вас ножки упираются в кювез. Стопы как бы сказать правильнее натянуты носками в сторону колена( как при гимнастики говорят тянем носок, а у нас получается носок натянут на себя) из-за этого у него ноги прямые, как палки. Начинаю делать массаж, массировать пальцы, стопы у него нога расслабляется,стараюсь сгибать её в колене,в тазобедренном суставе, выравнивать к нижу или как правильно свести их вмести не получается,одна нога более или менее опускается, а вторая не хочет. Когда начинаю сгибать в суставах, начинает дергаться, махать руками, наверно где-то защемляю нерв и ему больно. Иногда он вообще одну ногу закидывает до головы. Подскажите как Вы смогли свести ноги вмести и что вы вообще делаете чтобы ноги начали работать??? (Сразу извиняюсь, за свое описание, если что-то вдруг не понятно)   

[nastyakim]

Сейчас самое главное  вашему малышу набраться сил и выбраться из реанимации. Это очень хорошо, что Вы уже сейчас на этом форуме, здесь очень много информации. И много мамочек, которые прошли и проходят этот непростой путь. Читайте, спрашивайте, здесь Вас всегда поддержат и помогут. Окрепнете а потом уже и о реабилитации думать будете.
У вас, в Симферополе, есть реацентр с китайскими спецами, Дарина вроде называется. Узнайте поподробнее, тема тоже такая здесь вроде бы есть.
Сил Вам и здоровья малышу!

Отправлено с моего IdeaTabA1000-F через Tapatalk

Спасибо Вам за поддержку и за информацию!

[nastyakim]

У нас была подобная ситуация, ножки были как будто бы ребенок на шпагате, прочем как-то резко они у него в реанимации разошлись в разные стороны, и не могли их стянуть, как задеревянели. лежал и ножки упирались в края стеклянного кювеза перпендикулярно. В 3 месяца еле еле удалось их немного свести вместе.
Сейчас нам 2,8 года , у нас ножки не гнуться в суставах - ни а в коленном, ни в голеностопе. ребенок ими не шевелит, положение - вывернуты очень сильно, как у чарли чаплина и торчат в стороны. ребенок из-за этого не может стоять, потому что нет опоры. Тоже самое и с ручками.
Очень надеюсь, ваш случай не такой страшный будет.

  Прочитала у Вас про Козявкина. А как к ним вообще попасть? В каком Вы состоянии туда поступили(умели кушать, глотать и т.д.)?

[nastyakim]

Спасибо Всем за поддержку!

[Ди]

Девочки, я что-то путаю, или участок лейкомаляция зависит от степени ВЖК? Вам хочу изначально настоятельно посоветовать невпадать в панику, ни на секунду не сомневайтесь в вашем малыше, гоните плохие мысли прочь. Врачи зачастую страшными диагнозами страхуют себя.Пока малыш в больнице молитесь и верьте в него. Просмотрите сайт, здесь просто море полезной информации. Займитесь поиском хороших специалистов, вы малютки, Дай Бог здоровья и сил малышу!