Почему мы стали родителями особого ребенка? Это крест или благо?

[Стелла]

Дамы спор начался вопроса: мамы здоровых могут себе позволить всё а мы с больными мало чего. Одно выживание.  Я не согласна с этим.  Скажите мне чегоя именно с больным ребёнком не могу себе позволить и я возможно с вами соглашусь. Только без финансовой подоплёки вопроса. Я могу себе позволить всё также как родители здоровых детей.  Другой вопро что мне этого не надо  в основном. И ещё про завидующих мам.  Да им завидно что мамы больных детей часто путешествуют    И попрошу без оскорблений пожалуста что я бред пишу. Я таких дам встречала.  Да они недопонимают но они есть.

Вы знаете, а причём тут диагноз ДЦП у ребёнка и зависть, что мамы с больным ребёнком часто путешествуют?С таким же "успехом" они  завидуют родителям со здоровыми детьми, которые часто путешествуют...По поводу могут ли позволить мамы с больными детьми тоже самое, что и со здоровыми?Далеко не всегда,есть к сожалению очень тяжёлые формы ДЦП, когда ребёнок несмотря на все усилия родителей даже не может себя обслуживать...Соответственно и разговор даже о походе в зоопарк, или в кино не идёт, а уж  поездки куда нибудь в путешествия забыты навсегда... Поймите, многие мамы даже позволить выйти на работу не могут, потому что оставить ребёнка не с кем, а в детский сад, даже специализированный не берут.

[katrin]

katrin, Да, дело, действительно, не в финансах, и не в загруженности, и не в том, кто может-не может куда-то поехать... дело, лично для меня, в БОЛИ, которую испытывает ребенок. Бьют судороги, потом - болит голова, крутит мышцы от спастики, многие движения недоступны, от нагрузки - резко устает, да еще и кашель может пробить от физической активности, вплоть до астматического приступа... лично для меня проблема - в том что деть страдает и не понятно, за что...   Про свою жизнь, мозоль на сердце и  прочем, что знает каждая мама особенка, я уж молчу - мы взрослые, нас, сколько ни наказывай, все мало будет... а вот деток жалко... И очень трудно быть счастливой и наслаждаться жизнью именно из-за этого. Но приходится. ХОтя бы постараться.

Опять не про то с чего начинали. Про счастье и несчастье ребёнка и мамы уже недавно писали.  Я спросила чего я как мама особого ребёнка не могу себе позволить, что позволяют себе мамы здоровых?  По мне так могу себе позволить всё. И даже счастливой быть. И пр поблемы эти уже писали взрослые дцпешники. Да не сахар жизнь со спастикой. Но приспосабливаются люди.  Да и потом если всё это с детства то другого состояния они просто не знают. Про судороги опять же ничего сказать не могу, но опять же бывает эпи без дцп.  И много других болезней. И люди живут со всем. Главное нужный настрой ребёнку задать. 

[Лекса88]

Слушайте, да пусть мой ребенок лучше на тройки учится, чем его долбят приступы от которых он испытывает боль! У всех людей есть проблемы это понятно, но я перечислила вам то, чего я себе позволить уже не смогу, а мамы здоровых смогут.

[katrin]

Дамы спор начался вопроса: мамы здоровых могут себе позволить всё а мы с больными мало чего. Одно выживание.  Я не согласна с этим.  Скажите мне чегоя именно с больным ребёнком не могу себе позволить и я возможно с вами соглашусь. Только без финансовой подоплёки вопроса. Я могу себе позволить всё также как родители здоровых детей.  Другой вопро что мне этого не надо  в основном. И ещё про завидующих мам.  Да им завидно что мамы больных детей часто путешествуют    И попрошу без оскорблений пожалуста что я бред пишу. Я таких дам встречала.  Да они недопонимают но они есть.

Вы знаете, а причём тут диагноз ДЦП у ребёнка и зависть, что мамы с больным ребёнком часто путешествуют?С таким же "успехом" они  завидуют родителям со здоровыми детьми, которые часто путешествуют...По поводу могут ли позволить мамы с больными детьми тоже самое, что и со здоровыми?Далеко не всегда,есть к сожалению очень тяжёлые формы ДЦП, когда ребёнок несмотря на все усилия родителей даже не может себя обслуживать...Соответственно и разговор даже о походе в зоопарк, или в кино не идёт, а уж  поездки куда нибудь в путешествия забыты навсегда... Поймите, многие мамы даже позволить выйти на работу не могут, потому что оставить ребёнка не с кем, а в детский сад, даже специализированный не берут.

Диагноз дцп тут совсем не причём. Просто я писала что здоровые люди могут и этому позавидовать. Люди даже стяжёлыми лежачими детьми путешествут. Да тяжело но в тот же самолёт погрузят и снимут. В любом отеле за границей есть номера для колясочников. Знаю таких людей. То же про зоопарки и кино. На работу пожалуста нанимайте сиделку и работайте.  Опять же знаю таких людей. И никакого криминала в этом не вижу. Почему здорового ребёнка можно с няней оставить а больного с сиделкой нельзя. Не надо надумывать причины. Кому надо делают. Кто хочет тот живёт.

[katrin]

Слушайте, да пусть мой ребенок лучше на тройки учится, чем его долбят приступы от которых он испытывает боль! У всех людей есть проблемы это понятно, но я перечислила вам то, чего я себе позволить уже не смогу, а мамы здоровых смогут.

При чём тут двойки. Я могу многое из этого позволить. Жаль что вы нет. Прекрасно понимаю что тяжесть болезней разная. Но тут на форуме есть люди с дцп которые и учились хорошо и работают и семьи создали и детей родили. Так что многие могут.

[Мария87]

Ни одна мать не позавидует нашей жизни. 

Вы ошибаетесь! Встречали и таких! 

Очень хотелось бы узнать, чему они завидуют?

Да-да, и я таких встречала  а завидуют потому, что думают, что мы из-за своей инвалидности всё получаем "на  блюдечке с голубой каемочкой": путевки, льготы разные, скидки, гуманитарную помощь бесплатно (нужное подчеркнуть), Ведь наши доблестные СМИ ни в жисть не покажут, что все это приходится "выбивать", усиленно муссируется идея, что всем инвалидам с рождения и на протяжении всей жизни оказывается всесторонняя медицинская, психологическая, социальная помощь, а также финансовая поддержка (о размере которой опять же молчат). Ну и конечно, все имеют равные права на  образование и труд и вообще "я другой такой страны не знаю, где так вольно дышит человек"      Короче, преподносится все так, чтобы люди "не в теме" почесали в затылке со словами: а что еще эти инвалиды хотят, если у них все есть, а чего нет - то бесплатно дают. По крайней мере у нас в стране таааакие  шикарные передачи ТВ на эту тему монтируют, что не будь сама инвалидом - поверила бы, какая у таких семей всесторонняя и прекрасная гос. поддержка.   Когда мама вынуждена собирать деньги на реабилитацию, окружающим становится завидно втройне - как же, ее же сейчас добрые люди золотом засыпят за просто так,  а мы бедные-несчастные сами вкалываем на жизнь себе и не просим не у кого. Вот оно то, чему можно завидовать...только трудовые будни наши за такой шикарной жизнью почему-то никем обычно не замечаются  

А вообще разговор отошел как-то от темы

[Лекса88]

Слушайте, да пусть мой ребенок лучше на тройки учится, чем его долбят приступы от которых он испытывает боль! У всех людей есть проблемы это понятно, но я перечислила вам то, чего я себе позволить уже не смогу, а мамы здоровых смогут.

При чём тут двойки. Я могу многое из этого позволить. Жаль что вы нет. Прекрасно понимаю что тяжесть болезней разная. Но тут на форуме есть люди с дцп которые и учились хорошо и работают и семьи создали и детей родили. Так что многие могут.

Тогда не ровняйте всех!

[twins2011]

моего сына не накормит даже никто кроме меня он давится, задыхается, его тошнит.... сама справляюсь с трудом. Какие сиделки, няни? Страшно даже подумать о последствиях халатности при кормлениии. Так ещё и вообще будут ли его те сиделки кормить ??? Да и не найдёшь у нас, городок мал. Даже помошницу- то не смогла найти- хоть и объявления подавала не раз.

[katrin]

Слушайте, да пусть мой ребенок лучше на тройки учится, чем его долбят приступы от которых он испытывает боль! У всех людей есть проблемы это понятно, но я перечислила вам то, чего я себе позволить уже не смогу, а мамы здоровых смогут.

При чём тут двойки. Я могу многое из этого позволить. Жаль что вы нет. Прекрасно понимаю что тяжесть болезней разная. Но тут на форуме есть люди с дцп которые и учились хорошо и работают и семьи создали и детей родили. Так что многие могут.

Тогда не ровняйте всех!

Я как раз никого не равняю. Посмотрите выше и прочитайте внимательно.  Как раз про это и говорила. 

[Лекса88]

Мария87, я например не знала, что инвалидам положено столько льгот и т.д. и всегда когда видела семью с инвалидом или инвалида, очень сожалела, но никак не завидовала! Не знаю, откуда у вас такая информация? Всегда на передачах показывая семью с инвалидом, говорят как им плохо живется! Это же Россия, здесь все через ж и все по моему об этом понимают.

[katrin]

моего сына не накормит даже никто кроме меня он давится, задыхается, его тошнит.... сама справляюсь с трудом. Какие сиделки, няни? Страшно даже подумать о последствиях халатности при кормлениии. Так ещё и вообще будут ли его те сиделки кормить ??? Да и не найдёшь у нас, городок мал. Даже помошницу- то не смогла найти- хоть и объявления подавала не раз.

Квалифицированая сиделка накормит.  И не хуже вас. . Не доверяете? Есть камеры. Можно всегда проследить чего она там делает.  Про то что найти тяжело понимаю.

[Лекса88]

Слушайте, да пусть мой ребенок лучше на тройки учится, чем его долбят приступы от которых он испытывает боль! У всех людей есть проблемы это понятно, но я перечислила вам то, чего я себе позволить уже не смогу, а мамы здоровых смогут.

При чём тут двойки. Я могу многое из этого позволить. Жаль что вы нет. Прекрасно понимаю что тяжесть болезней разная. Но тут на форуме есть люди с дцп которые и учились хорошо и работают и семьи создали и детей родили. Так что многие могут.

Тогда не ровняйте всех!

Я как раз никого не равняю. Посмотрите выше и прочитайте внимательно.  Как раз про это и говорила.

Вы всех поровняли, когда задали вопрос, что я не могу позволить себе того, чего могут позволить мамы здоровых. Я вам описала в общих чертах, чего я с больным ребенком себе позволить не смогу. Это замечательно, что вы можете быть счастливы и так, но есть детки на столько больны, что извините меня, рот то закрыть не могут и голову держать, о счастье мам таких деток говорить сложно.((((

[Алексий]

моего сына не накормит даже никто кроме меня он давится, задыхается, его тошнит.... сама справляюсь с трудом. Какие сиделки, няни? Страшно даже подумать о последствиях халатности при кормлениии. Так ещё и вообще будут ли его те сиделки кормить ??? Да и не найдёшь у нас, городок мал. Даже помошницу- то не смогла найти- хоть и объявления подавала не раз.

Моя жена также говорит!
Надо доверять Богу, говоря Господи помоги, Да будет воля Твоя. И разрешать другим кормить, подумайте о себе, ребенку нужна здоровая мама.

[Мария87]

Мария87, я например не знала, что инвалидам положено столько льгот и т.д. и всегда когда видела семью с инвалидом или инвалида, очень сожалела, но никак не завидовала! Не знаю, откуда у вас такая информация? Всегда на передачах показывая семью с инвалидом, говорят как им плохо живется! Это же Россия, здесь все через ж и все по моему об этом понимают.

А я про Белоруссию  и вот именно в таком розовом цвете у нас все показывают. Не дай Бог что-то в СМИ просочится про проблемы инвалидов - журналистов вызывают "на ковер".   Где-то уже писала здесь - у нас в городе мальчик (вернее, не мальчик, взрослый уже парень), который в 10-летнем возрасте пожизненно оказался  на аппарате ИВЛ после осложнений от гриппа. Новый аппарат, т.к. старый 1960-х годов "дышал на ладан", подарил немецкий врач. Когда об этом сняли сюжет по телевидению, прозвучала фраза от мальчика "Этот доктор единственный из иностранцев, который мне помог, а наш Минздрав три года не мог мне помочь, хотя мы туда неоднократно обращались". После сюжета журналистке устроили разнос, по какому праву она пропустила в эфир такие слова. Информация достоверная, т.к. этот врач-немец - бывший зав. нейроортопедическим отделением в клинике Германии, где когда-то лечилась я сама, и в Беларусь лечить больных деток он в свое время по нашей просьбе приезжал 14 раз - сначала в наш город, затем и в другие города http://medvestnik.by/ru/issues/a_1194.html

[Лекса88]

моего сына не накормит даже никто кроме меня он давится, задыхается, его тошнит.... сама справляюсь с трудом. Какие сиделки, няни? Страшно даже подумать о последствиях халатности при кормлениии. Так ещё и вообще будут ли его те сиделки кормить ??? Да и не найдёшь у нас, городок мал. Даже помошницу- то не смогла найти- хоть и объявления подавала не раз.

Квалифицированая сиделка накормит.  И не хуже вас. . Не доверяете? Есть камеры. Можно всегда проследить чего она там делает.  Про то что найти тяжело понимаю.

Да какие камеры, какие няни!? Они со здоровыми то сидеть не могут, а с больным, которого накормить может только мама, НАКОРМИТЬ РЕБЕНКА КОТОРОМУ ГЛОТАТЬ СЛОЖНО, не проследить, не посидеть не посмотреть. Оксана, у вас маленький город, у нас большой и у нас тоже таких не найти.