Почему мы стали родителями особого ребенка? Это крест или благо?

[ФЕЯ]

@elma, сейчас я бы
во-первых, по другому с ними разговаривала. Тогда у меня были всегда близки слезы, я была как натянутая струна.  Я тихо, умоляюще их просила. Они видели мою слабость и чувствовали себя сильнее, значимее. Тогда я пришла с выражением лица, что я всем должна и априори уже виновата.
Сейчас бы я пришла с выражением лица, что мне все должны. И не умоляла бы, а требовала.
во-вторых, если бы это не возымело действие, я бы пошла к начальству. Если бы начальство не шло навстречу, сказала бы, что сделаю это достоянием общественности, что в детской соматике не приняли мочу у ребенка-инвалида за опоздание на 5 минут.  Ну и т.д.
Вообщем, раньше я была жертвой. Этот образ во мне очень культивировал Варин отец. А теперь я боец)))

[ФЕЯ]

я бы наверное предпочла остаться дурой без друзей и путешествий.  но выбора никто не давал.

@tatty23, а почему дурой, простите?

[elma]

Спасибо, девочки,    что поделились. Да, звонить куда-то выше. С другой стороны, даже уйти оттуда без результата, но хотя бы не обрыдавшись, а послав их на фиг - это тоже уже неплохо.

[ФЕЯ]

@elma, да, всё в верно. Я просто в один момент устала быть жертвой.  И  как только это произошло, собрала вещи и ушла от Вариного отца

[Шкарины (начало)]

Эххх,  никогда не забуду, как я бежала с коляской домой и рыдала взахлёб. Постоянно думаю, попадись они мне сейчас, я бы их эту мочу выпить заставила. Но тогда я была очень мягкая , ранимая, беззащитная.... Варя меня очень изменила.

Скажите, пожалуйста, в этой конкретной описанной вами ситуации, как бы вы поступили сейчас, чтобы добиться того, что вам нужно? м.б., мой вопрос покажется странным, я пока не такая закаленная, еще только учусь.

По идеи можно было бы с ребенком вломиться к педиатру объяснить ситуацию и пусть бы она на анализах сделала пометку цито или вызов на дом. Я раньше так делала частенько сейчас с  лабораторией вообще проблем нет. Им же неохота на дом выезжать.

[Юдис]

какая хорошая тема.
прочла первые 5 страниц , а заряду на неделю наверно.
я тоже как вы когда то прохожу этапы -непонимания, боли, отчаяния, вопросов ...
муж поддерживает, свекровь приехала, с пониманием ко всему отнеслась.
жизнь продолжается.
и правильно тут писали, когда есть цель и четкий график что делать и когда, то расслабляться и реветь не приходится.
а позитив от дочи просто огромный сижу на работе и скучаю сейчас (

[ФЕЯ]

@Юдис, то, что вы можете работать, муж и свекровь вас поддерживают - это просто замечательно!

[Олеся]

О дааааа! Иметь возможность работать имея нездорового ребёнка -это великая вещь. Как по мне, так это 90% вероятности сохранения маминого психического здоровья.

[Elena_S]

Я очень жалею, что продала работу😕
Но, если бы я так не сделала- мой ре не научился бы письменной речи. 

[katrin]

Если работа хорошая , любимая и коллектив удачный то можно и пожалеть о ее потере..  Но многие работу ненавидят, ходят только потому что надо, плюс интриги и сплетни и прочие прелести работы и жизни в колективе.   Мне как то сомнительно что для всех мам работа, это сохранение психического здоровья.  С этой работой частенько бы остатки саоей психики не потерять. Я ни на грамм не пожслела, коода рсботу бросила, мне дома лучше, до сих пор ее недобрыми словами вспоминаю.

[Татьяна Я...а]

Если работа хорошая , любимая и коллектив удачный то можно и пожалеть о ее потере..  Но многие работу ненавидят, ходят только потому что надо, плюс интриги и сплетни и прочие прелести работы и жизни в колективе.   Мне как то сомнительно что для всех мам работа, это сохранение психического здоровья.  С этой работой частенько бы остатки саоей психики не потерять. Я ни на грамм не пожслела, коода рсботу бросила, мне дома лучше, до сих пор ее недобрыми словами вспоминаю.

Тут, наверно, Катя, имелось в виду, работа как возможность переключения, выход в "люди", общение с новыми лицами (если работа связана с людьми). Да и зарплата, прибавка к пенсии не последнюю роль играет, т.к. что греха таить - и пенсии не хватает на все нужды, так хотя бы что-то подзаработать - и то хорошо.
А так... Да. На работе очень много тратится нервов и здоровья. Особенно, если постоянные проверки. А их сейчас - не меряно. У нас в сфере образования как нас мучают проверками - так это ужас. Не успеет одна проверка закончиться - тут же другая следом идёт. Отчетностью завалили. Причём все нужно делать быстро и в жёсткие сроки большие объёмы работ. Я даже свои выходные, бывает, трачу на работу, иначе просто физически не успеть выполнить такие объёмы работ.  С отпуска сколько раз вызывали - я уже и перестала считать. Отгулы у меня накопились - не успеваю их использовать. Так как во время учебного процесса их нельзя брать, только в каникулы, а в каникулы обычно и заваливают отчетностью в сжатые сроки. Я практически "живу" на работе. Не знаю, может, не у всех так. Но у меня не получается чётко разграничить работу и дом. Сейчас такие требования, что подумываю уйти из школы. Из-за сына не ухожу. Да и куда особо возьмут с инвалидностью - трудновато устроиться. Сейчас здоровые-то не могут найти работу, бывает.
Но иногда так трудно, усталость накапливается (это я о себе), никто мне не делает никаких скидок по состоянию здоровья, да я и не прошу, однако тяжеловато бывает.
Бросить работу не могу. На мне ипотека + нет помощи совсем со стороны отца Димы. Я и не прошу с него ничего. А он, наверно, и рад этому))))).  Мой ребёнок имеет все необходимое: сыт, одет, все есть, что нужно. А не было бы работы - на пенсию 3 группы особо не разгуляешься. Ну, это я о себе. У всех разные обстоятельства, конечно.
С другой стороны, и работа иногда даёт моральное удовлетворение. Привыкаешь. Ведь есть и хорошие стороны работы в школе. Недаром до сих пор оторваться от неё не могу. Уже 19 лет здесь работаю. Хочу сменить сферу деятельности и боюсь оторваться)))). Душой уже прикипела.
Фуух, извиняюсь за отклонение от темы. Просто на душе накипело. Захотелось высказаться.

[Юдис]

я как раз сейчас нахожусь на распутье.
свекровь живет на 2 страны. Казахстан и Турция, там второй сын. сводный брат мужа.
моих родителей нет уже в живых(
и с дочей сидеть не кому. а я сейчас хочу сама с ней заниматься, не потерять  время. 31 мая поставили диагноз синдром Ангельмана( но она девочка способная) прогресс идет .
и с работы видимо уйду,до конца августа доработаю.девчонки у меня в отделе замечательные . все понимают и поддерживают. а вот в фирме начальство(
думаю уйти в отпуск по уходу за ребенком до 3 лет ( нам в сентябре 3) , а потом ? или в отпуск до 4,5  (я поняла по закону так можно , нужно справку
или мед заключение о здоровье ребенка) НО! если я останусь трудоустроенна, значит не буду получать пособие по уходу за ребенком ( которое я поняла
повысили.все упирается в деньги . стаж у меня уже 17 лет.
видимо уволюсь , но буду искать где подзаработать. хоть полы пойду мыть.
вообще у меня педагогическое образование

[Олеся]

Если работа хорошая , любимая и коллектив удачный то можно и пожалеть о ее потере..  Но многие работу ненавидят, ходят только потому что надо, плюс интриги и сплетни и прочие прелести работы и жизни в колективе.   Мне как то сомнительно что для всех мам работа, это сохранение психического здоровья.  С этой работой частенько бы остатки саоей психики не потерять. Я ни на грамм не пожслела, коода рсботу бросила, мне дома лучше, до сих пор ее недобрыми словами вспоминаю.

Катя, я имела в виду возможность работать, то есть тот случай когда хочешь работать.

[NAB]

@Юдис,  ну я ток понимаю,  с дочерью шла речь об оформлении инвалидности?
Я сама работала( материально это именно моя,  давала мало,  но я себе сохранила психику и пенсия  немного больше,  тоже не лишнее).
Если вы выйдете после 3 на уход за ребенком инвалидом,  будете получать пособие ЛОУ,  сейчас 10 с июля ( могут быть районные коэффициенты,  региональные доплаты какие то).  Но да,  получали пенсий своих,  работающие родители не могут быть ЛОУ,  только неработающий и ничего более официально не получающий.  Стаж у вас далее будет считаться,  уход за инвалидом,  но там идут минимальные баллы.
По своей ситуации - ни разу не пожалела ни что продолжила работать ( наши проблемы и диагнозы полезли меж 3-5,  инвалидность оформили в 5.5, год тянули сами,  трудно это принимать),  ушла через 6 лет.  Обстановка была на работе другой,  и считаю,  не было смысла тянуть жилы.  Жаль денег и проезда в отпуск было только.

[Moonlike]

@Юдис,
Зачем полы мыть? Если у вас педагогическое образование, то подрабатывайте репетиторством на дому.