Автор Тема: Мой Игорек  (Прочитано 5949 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Джулия87Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Мой Игорек
« : 02 Февраля 2014, 18:00:30 »
Что-то опять тяжело.. уже нет сил держать все в себе. Расскажу про нас. С мужем любим друг друга, встречались 4 года, потом женились и родился сыночек. Роды были вполне штатные, только вытужить с первого раза не смогла (( итог- гипоксия. Но по шкале Апгар 8-9. Отставать стал с полгодика.. не сел. В год не встал. В итоге сам стал садиться с 1,3 , ходить с 1,11. До ходьбы ползал. Много массажей, уколов таблеток.. ну сами знаете как это. Много невропатологов обошли. Сейчас нам 4 года. Ходим в садик. Слов почти нет.. ходим к логопеду - результаты если и есть, то маленькие. Собираюсь оформлять на него инвалидность.. диагнозы: роп цнс, зпмрр и сходящееся косоглазие. Ну и других болячек хватает.. ох и тяжко с больным ребенком.. если кроме нас с мужем никто с ним не хочет заниматься. Так тошно бывает.. не передать. Уже не надеюсь на обычную школу.. а вокруг носятся, разговаривают здоровые детки.. а я прохожу мимо их мамаш и думаю: знали бы вы, как вам повезло...
« Последнее редактирование: 02 Февраля 2014, 18:18:11 от Ксюша »
Все будет хорошо! Я в это верю!

Оффлайн Елена мама Тихона

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ЗПРР
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Игорек
« Ответ #1 : 02 Февраля 2014, 20:15:19 »
Здравствуйте! Очень вас понимаю, совсем недавно только была в такой же точно ситуации и с такими же переживаниями и даже мыслями..
Главное, что ребёнок сейчас умеет? В плане движений - нет ли тонуса, умеет ли он прыгать, хорошо ли бегает? Что- нибудь всё же говорит? Как  в основном изъясняется? Истерики есть, и как часто случаются? Расскажите, какие вы обследования делали? У меня роды так же проходили, в итоге мне ребёнка выдавили, результат до сих пор расхлёбываем.. Заходите ко мне в теремок, там всё подробно про нас.

Оффлайн Джулия87Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой Игорек
« Ответ #2 : 02 Февраля 2014, 20:35:24 »
Прыгать не умеет. Только как бы на носочки подымается и обратно. Бегает не быстро. Часто балеронит..на носочках. Говорит мало слов- мама, папа,дядя,деда, да,баба, дай, уйди - иногда) , котик, тятя.. ну и подобное. Пытается сказать, но не может. Истерит иногда, особенно после лечения. Сейчас не выкуришь на улицу - ужасно кричит, одеваться не хочет. От поликлиники в шоке.. я наверное на килограмм худею каждый раз. Устал от врачей. ewew
Все будет хорошо! Я в это верю!

Оффлайн Bettina

Re: Мой Игорек
« Ответ #3 : 02 Февраля 2014, 20:37:17 »
 gfds Здравствуйте. Я думаю, Ваши чувства всем нам знакомы. Постарайтесь не унывать, не программируйтесь заранее на негатив про школу и т.п. Во первых с вашей помощью еще многое может измениться, тем более сдвиги от работы с логопедом есть, дальше будут больше!!! У меня есть положительный пример, у девочки с другого форума, она сыну инвалидность по зпрр оформила в 4 года, еще в 5 лет он не говорил ни слова. Скачок произошел в 5,4 после очередного курса реабилитации, а может просто время пришло. На данный момент он говорит, не идеально еще, понимает речь, выучил формы, цвета. Да еще нельзя сказать что все позади, но врачи стали давать осторожные прогнозы, что мальчик на год позже сверстников пойдет в обычную школу.
И у Вас все наладится ттт Делайте все что в Ваших силах и в один прекрасный день Вы увидите результат!
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн Джулия87Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой Игорек
« Ответ #4 : 02 Февраля 2014, 20:41:17 »
 --- спасибо за добрые слова. Я , конечно, надеюсь.. как и любая мама..
Все будет хорошо! Я в это верю!

Оффлайн Елена мама Тихона

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ЗПРР
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Игорек
« Ответ #5 : 03 Февраля 2014, 08:10:43 »
Если истерики случаются не очень часто, то значит всё у вас очень неплохо! Нужна просто правильная реабилитация, обследования мозга в полном объёме. Ведь просто ЗПРР - это не диагноз, а обобщающее следствие основной проблемы, скрывающейся в мозге. Вам сейчас главное, чтобы ребёнок начал говорить: сначала повторять слова за вами, потом узнавать их в окружающей среде, потом строить предложения. Если было повреждение цнс, то сразу вдруг он не заговорит, это долгая песня. Кстати, логопед сейчас малоэффективен, пока ребёнок не встанет на стадию узнавания слов в окружающем мире, лучше заняться вплотную реабилитацией, чтобы подтолкнуть мозг к речи. Есть разные методики. У вас нет эпилептической готовности? Можете посмотреть тему про Реацентр г. Самара. Мы после лечения там начали говорить. Диагноз у нас такой же. Как вы в данный момент лечитесь?
« Последнее редактирование: 03 Февраля 2014, 08:22:06 от Елена мама Тихона »

Оффлайн Белочка 2308

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 605
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Тимошка
    • Награды
Re: Мой Игорек
« Ответ #6 : 03 Февраля 2014, 08:35:46 »
а как

 у малыша с пониманием речи,?попробуйте временно ,хотя бы ,использовать альтернативные методы коммуникации...
 gfds
Самое дорогое ожерелье на шее у женщины-это руки ребенка,обнимающие ее

Оффлайн Джулия87Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой Игорек
« Ответ #7 : 03 Февраля 2014, 09:37:39 »
Речь он понимает.. а логопед с ним играет, танцует, развивает его )) она по сложным деткам, у нее и аутисты и дцпусики и даунята. Реацентр в Казани мы посещали, но электролечение нам противопоказано. Лечимся уколами, таблетками, массажем обычным и остеопатическим. Надеюсь скоро попадем в Казань к хорошему остеопату. Недавно прокололи глиатилин и семакс капаем. На ээг нет эпи- активности. Скоро снова на ээг, там увидим что поменялось.
Все будет хорошо! Я в это верю!

Оффлайн Юля 80

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой Игорек
« Ответ #8 : 03 Февраля 2014, 10:47:03 »
Здравствуйте! А нам помогает микрополяризация - мы ездим в институт Бехтерева в Питер. У вас еще есть время - пробуйте разные методы. Попробуйте иппотерапию - и для общей моторики полезно и куча положительных эмоций.

Оффлайн Джулия87Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой Игорек
« Ответ #9 : 03 Февраля 2014, 11:04:25 »
Мы катались в парке на лошадках)) нравится ему! Весной будем ездить за город, там есть тренер по иппотерапии.. попробуем. Можно побывать в разных клиниках, но это все упирается в финансы  ewew
Все будет хорошо! Я в это верю!

Оффлайн Елена мама Тихона

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ЗПРР
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Игорек
« Ответ #10 : 03 Февраля 2014, 11:22:28 »
Мы катались в парке на лошадках)) нравится ему! Весной будем ездить за город, там есть тренер по иппотерапии.. попробуем. Можно побывать в разных клиниках, но это все упирается в финансы  ewew
Да, такие детки, как наши, требуют оочень многих вложений, в т.ч. финансовых. Муж как понял, что почём, работу поменял. Щас хоть как-то легче, кредитов понабрали, вот теперь отдаём...Зато ребёнку лучше!! Это самое главное.

Оффлайн Olesha

Re: Мой Игорек
« Ответ #11 : 03 Февраля 2014, 15:52:39 »
Прыгать не умеет. Только как бы на носочки подымается и обратно. Бегает не быстро. Часто балеронит..на носочках. Говорит мало слов- мама, папа,дядя,деда, да,баба, дай, уйди - иногда) , котик, тятя.. ну и подобное. Пытается сказать, но не может. Истерит иногда, особенно после лечения. Сейчас не выкуришь на улицу - ужасно кричит, одеваться не хочет. От поликлиники в шоке.. я наверное на килограмм худею каждый раз. Устал от врачей. ewew
Девочки, я себя уже дурочкой какой то чувствую, бегаю от темки к темке, у нас вот точь в точь так же, только истерит если хочет сказать, а не может, вот тогда рев и падения на пол. Сейчас вот как написала Елена мама Тихона он как мне кажется встал в стадию понимания слов в окружающем мире, это стало очень заметно после очередного курса лечения! А еще, может кто сталкивался, наш сынок очень рано показывать отрицательный жест головой и при этом "говорить" Как бы неа ( месяцев прямо может с 10), а вот словом да вообще не умеет пользоваться, кивает в знак согласия не так давно года с 2 наверное, а словом никак. Сейчас нам 3,7. Вообщем тоже  иногда накатывает... Девочки, спасибо вам за то, что вы есть! Я так обрадовалась, когда мне подсказала одна мамочка этот сайт, общения очень хочется понимающего...

Оффлайн Джулия87Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой Игорек
« Ответ #12 : 03 Февраля 2014, 17:32:52 »
Вот мне тоже не хватает общения. И может опытом поделюсь, кому то помогу, ну и мне тоже помогут. Мир не без добрых людей :))
А сегодня ходили сдавать анализы...из пальчика брали кровь. Тетка злая, кричит на него, я на нее.. руку держу, он гнется.. кое как собрала кровь. Но зато оделся и поехал в полик сегодня хорошо:) а потом еще в другом ему соскоб на энтеробиоз. Как говорят: попу сфотографируют )) и он обеими руками попуську свою закрыл, плачет.. эх. Но быстро прекратил ))
« Последнее редактирование: 03 Февраля 2014, 17:40:06 от Джулия87 »
Все будет хорошо! Я в это верю!

Оффлайн Елена мама Тихона

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ЗПРР
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Игорек
« Ответ #13 : 04 Февраля 2014, 09:21:34 »
Вот мне тоже не хватает общения. И может опытом поделюсь, кому то помогу, ну и мне тоже помогут. Мир не без добрых людей :))
А сегодня ходили сдавать анализы...из пальчика брали кровь. Тетка злая, кричит на него, я на нее.. руку держу, он гнется.. кое как собрала кровь. Но зато оделся и поехал в полик сегодня хорошо:) а потом еще в другом ему соскоб на энтеробиоз. Как говорят: попу сфотографируют )) и он обеими руками попуську свою закрыл, плачет.. эх. Но быстро прекратил ))

Смотрите, у него есть понимание того, что происходит или сейчас будет происходить (закрывает попу), значит, с мышлением (с корой и её основными функциями - распознавание информации) всё в порядке. Вам надо просто потерпеть какое-то время такое поведение, может просто кора ещё не дозрела до полной речи. Но главное, что ребёнок всё понимает! Придумайте заранее несколько отвлекающих манёвров в различных ситуациях, чтобы не провоцировать лишний раз истерическое поведение. У нас это были различные машинки, книжицы, наклейки. У нас вот как раз было отставание развития коры,  ребёнок не понимал много из происходящего, не мог проанализировать элементарную ситуацию, постоянно орал, словно его режут - вот где был мрак!... И сейчас, после лечения и с возрастом ребёнок очень изменился, всё уже понимает, у него отличное чувство юмора, сообразительность - всё встало на своё место. И у вас всё встанет, обязательно!
« Последнее редактирование: 04 Февраля 2014, 09:35:34 от Елена мама Тихона »

Оффлайн Елена мама Тихона

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ЗПРР
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Игорек
« Ответ #14 : 04 Февраля 2014, 09:34:12 »
Olesha, то что ваш сынок пользуется основными жестами - уже замечательно! Просто с неговорящми детками действительно очень тяжело, и это нужно потерпеть. Главное, чтобы с мозгом было всё в порядке, сделать для проверки все необходимые обследования.