Автор Тема: Долгожданная принцесса  (Прочитано 8732 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8239
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 192
  • Пол: Женский
  • Сынуль, ДЦП, спастический тетрапарез, эпи.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Долгожданная принцесса
« Ответ #30 : 27 Февраль 2014, 15:53:47 »
woland, поставят-поставят...

Обалдеть. Повезло, что у вашего ребенка такие компенсаторные возможности!  Кто-то с кистой в пару мм никакой лежит, а у вас вон как все здорово. Может, есть какой-то секрет? Как-то "по-особенному" реабилитировали? ;D
***

Оффлайн woland

Re: Долгожданная принцесса
« Ответ #31 : 27 Февраль 2014, 16:02:43 »
Ну я даже не знаю))) наверное и правда повезло))) сейчас когда бывает на реабилитациях мне и правда кажется что мы прям олимпийцы какие-то! Мы ручками стали брать игрушки в 6 мес, перевернулись в 9,5 мес после занятий у Муромова, поползли в год после бобата, умеем играть в ладушки, пока все но мы еще и малыши 1,1год. Все остальное еще впереди и еще не известно как эти кисты аукнуться. Но я очень верю что все будет хорошо! Ладно тема не об моих малышах, а о маленькой принцессе у которой все победы впереди.

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8239
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 192
  • Пол: Женский
  • Сынуль, ДЦП, спастический тетрапарез, эпи.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Долгожданная принцесса
« Ответ #32 : 27 Февраль 2014, 16:10:47 »
woland, да, тема о другом ребенке, но маме сейчас очень нужна вера в хорошее. Не просто с потолка, а с реальным примером. Вот ваш сынок - пример.
***

Оффлайн Амелия 140912

Re: Долгожданная принцесса
« Ответ #33 : 27 Февраль 2014, 16:14:52 »
Все про эти кисты говорят, а на самом деле Вы уверены, что они есть??
Нам ставили 2 кисты, что то около 1,5 см каждая, понаписали кучу диагнозов дурацких, а когда поехали обследоваться в Израиль, то их не оказалось,  как и всех диагнозоу связанных с ГМ... И самое интересное, что эти кисты видели в 4-х разных больницах в России, прям чудеса какие то  656

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8239
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 192
  • Пол: Женский
  • Сынуль, ДЦП, спастический тетрапарез, эпи.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Долгожданная принцесса
« Ответ #34 : 27 Февраль 2014, 16:16:54 »
Амелия 140912, они рассасываются потом. Остаются дырки... Если бы не было кист-ПВЛ, был бы целый мозг, проводящий все импульсы - не было бы ДЦП.
***

Оффлайн woland

Re: Долгожданная принцесса
« Ответ #35 : 27 Февраль 2014, 16:20:20 »
У нас кисты тоже уменьшились, но как мне обьяснили что на их месте появляется рубцовая ткань которая не проводит импульсы. Нам в 1,5 месяца делали КТ перед шунтированием. Думаю что если сделать сейчас то кисты мизерные.

Оффлайн Амелия 140912

Re: Долгожданная принцесса
« Ответ #36 : 27 Февраль 2014, 16:20:59 »
Амелия 140912, они рассасываются потом. Остаются дырки... Если бы не было кист-ПВЛ, был бы целый мозг, проводящий все импульсы - не было бы ДЦП.
Так у нас не дырок, не последствий от этих дырок, на МРТ мозг оказался без каких либо патологий, их врачи вообще сомневаются, что были какие то кисты... А все проблемы обнаружились в позвоночнике, которых не один наш врач не заметил, чудеса  656

Я не утверждаю, что все здесь здоровые, есть много др нарушений, но эти саморассасывающиеся кисты меня смущают, особенно после того как детский нейрохирург всю жизнь оперирующий ГМ сказал, что про такой диагноз не слышал никогда  кккккк

« Последнее редактирование: 27 Февраль 2014, 16:27:17 от Амелия 140912 »

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8239
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 192
  • Пол: Женский
  • Сынуль, ДЦП, спастический тетрапарез, эпи.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Долгожданная принцесса
« Ответ #37 : 27 Февраль 2014, 16:32:33 »
Амелия 140912, в смысле, не слышал о перивентрикулярной лейкомаляции? llk llk llk
***

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12796
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 87
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Re: Долгожданная принцесса
« Ответ #38 : 27 Февраль 2014, 20:39:38 »
woland, у нас много в мм..
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

Оффлайн Амелия 140912

Re: Долгожданная принцесса
« Ответ #39 : 27 Февраль 2014, 22:08:30 »
Амелия 140912, в смысле, не слышал о перивентрикулярной лейкомаляции? llk llk llk

Нет, у нас в расшифровке УЗИ было прописано: субэпиндемальные кисты таких то размеров (точно уже не скажу), вот про это он и не слышал, а уж когда мы ему рассказали, что оказывается они рассасываются с возрастом и из за них нам поставили диагноз: гипоксическое нарушение ЦНС ( простите за возможные ошибки) и энцефалопатия, он вообще был в шоке. А потом мы его "добили", тем что лечили это кортексином (который у них за лекарство не считается) и массажами (он долго переспрашивал, думал может не правильно переводят ллл ). Он потом еще долго коллегам рассказывал про наши "диагнозы" и "лечение" в России....

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8239
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 192
  • Пол: Женский
  • Сынуль, ДЦП, спастический тетрапарез, эпи.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Долгожданная принцесса
« Ответ #40 : 27 Февраль 2014, 22:13:55 »
Амелия 140912, ну здесь речь именно о ПВЛ, которая является частой причиной ДЦП. Она уж точно существует, это вне сомнений.

Он потом еще долго коллегам рассказывал про наши "диагнозы" и "лечение" в России....

Вот от этого грустно. Такие дурачки в России лечат? Ну так приехали бы "умные" научили бы наших. А то критиковать каждый горазд. Врачи крупных клиник критикуют мелких, большие города - периферию обкакать всегда рады. А помогли бы. Языком молоть проще.
***

Оффлайн Амелия 140912

Re: Долгожданная принцесса
« Ответ #41 : 27 Февраль 2014, 23:14:03 »
Амелия 140912, ну здесь речь именно о ПВЛ, которая является частой причиной ДЦП. Она уж точно существует, это вне сомнений.

Он потом еще долго коллегам рассказывал про наши "диагнозы" и "лечение" в России....

Вот от этого грустно. Такие дурачки в России лечат? Ну так приехали бы "умные" научили бы наших. А то критиковать каждый горазд. Врачи крупных клиник критикуют мелких, большие города - периферию обкакать всегда рады. А помогли бы. Языком молоть проще.

Да он если честно даже не обкакивал ( они для этого слишком интелегентные), а недоумевал как такое может быть, почему не назначили МРТ и т.д.  Они же многие даже не знают, что у нас творится, ну работал он всю жизнь в Израиле, США и т.д., и думает что медицина везде на том же уровне...

А зав отделением нейрохирургии, как раз таки проводит семинары в Москве, но опять же он объясняет, что сколько не рассказывай, если опыта нет, то и смысл теряется...
Их же врачей никто не приезжает обучать, они едут и годами набираются опыта в основном в США, Канаде и др. странах. Почти у всех врачей есть опыт работы за границей, и прежде чем они становятся "светилами" проходит ой сколько лет и работы...


Оффлайн SherrochkaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • я оля)) Красноярск
    • Skype: Sherrochka
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Долгожданная принцесса
« Ответ #42 : 28 Февраль 2014, 08:50:21 »
woland, молодцы вы,победили))))у нас на узи с пц было множественные мелкие кисты.лейкомаляция. стадия кистозной дегенерации.а потом уже ходили пишут единичные от 1 до 3 мм.я читала что страшно когда они сливаются.

девочки зашла на сайт муромова а там что то ни тел ни почты как так.есть скайп. но у меня его нет и я не умею все равно им пользоваться.а по номеру скайпа я могу просто как на телефон позвонить?

Оффлайн woland

Re: Долгожданная принцесса
« Ответ #43 : 28 Февраль 2014, 10:09:04 »
В контакте есть группа Муромова и здесь есть темка.

Оффлайн Ирина-Захар

Re: Долгожданная принцесса
« Ответ #44 : 28 Февраль 2014, 10:38:56 »
http://vk.com/club37330885
Это группа в контакте, там можно рассказать о своем ребеночке, прикрепить видео и попросить совета. С чего начать и как заниматься. Попробуйте, может Вам подойдет эта методика. Нам подошла. Все, что мы сейчас умеем, только благодаря Муромову.

Отправлено с моего IdeaTabA1000-F через Tapatalk


 

Моя принцесса Ульяночка!

Автор Yulezka

Ответов: 1
Просмотров: 3819
Последний ответ 08 Ноябрь 2016, 10:39:49
от Юлия74
Моя принцесса

Автор Ksenia1107

Ответов: 4
Просмотров: 2459
Последний ответ 17 Июнь 2014, 11:18:20
от Mich
Принцесса Анна

Автор Nato4ka

Ответов: 12
Просмотров: 2638
Последний ответ 24 Ноябрь 2009, 23:43:51
от lupi
Наша принцесса с непонятным диагнозом

Автор Mari943

Ответов: 119
Просмотров: 16660
Последний ответ 05 Апрель 2016, 09:39:23
от Mari943
Наша принцесса Илона

Автор Лёлька

Ответов: 17
Просмотров: 6153
Последний ответ 20 Январь 2016, 16:34:53
от olga82