Хочу рассказать свою историю....

[надежда11111]

я и говорю какой смысл делать нам)))) мне вот ни разу его не делали, и ни чего жива здорова) любому человеку в голову залезь , уверенна не все в порядке будет)

[svetakonfeta]

Даааа,сколько врачей,столько и мнений.Совсем игнорировать врачей нельзя.Но и слепо верить первому спецу тоже не надо.А по сему,нужно пройти несколько спец-тов и услышать разные вердикты.Ну и потом решать самой.
У нас такая была история:попали мы в 2 года в ПНО, в областную Тульскую б-цу для обследования(не было диагноза).Сделали нам МРТ под общим наркозом(ребенок очень тяжко перенес,отходила двое суток по капельницей).Приходит врач с результатом МРТ и начинает вещать:"У вашей девочки аномалия Арнольда-Киари самой последней степени,провисание мозжечка в задне-затылочное отверстие,плюс атрофия лобных долей.Прогноз неутешителен(ну типа говорить никода не будет,да и понимать врядли).Но не переживайте,вскроем череп,под мозжечок подставим пластину и все ОК(хотя бы будет ходячая)"Я по неопытности в полуобморочном состоянии,реву,звоню маме,все пересказываю.На том конце провода тоже обморок.В общем жесть,в голове нехорошие картинки с реанимацией и даже кладбищем.Так я ночь и провела,а утром вдруг решила,что пошли они все на фиг,выписываюсь под свою ответственность.Если и суждено моему ребенку умереть,то мучить его я не дам!И ушла домой.Дома подняла на ноги всех знакомых неврологов и нейрохирургов,они в ступор впали,когда заключение прочитали.В общем послушала несколько мнений и сделала вывод,что никакая операция не нужна,так как доча ходит нормально(должна быть нарушена координация).В общем на том и успокоилась,но диагноза так и не было.И только через два года,попав в Москву в НИИ Педиатрии,нам сразу установили диагноз(генетика) и самое главное у них на МРТ наш мозг идеален!Никаких атрофий и проблем с мозжечком!Показала им то злосчастное МРТ,а доктора говорят-такого не может быть,лобные доли не могут сами восстановиться,и аномалия тоже.В общем,то МРТ как-будто другого человека или аппарат врал.Такой вердикт.А если бы я дала ребенка на трепанацию,покалечили бы зря.Извините,что так много текста

[надежда11111]

ужас какой! как хорошо, что вы не согласились на операцию. я вот тоже решила до родов ни о чем не думать и ни кого не слушать, надоело уже переживать. от куда невролог пусть и кандидат наук может знать какой ребенок у меня родится? умрет при рождении или будет инвалидом? я ей говорю что у нас изменения произошли по узи, а она говорит быть такого не может( нет я сама снимки нарисовала). этим врачам лишь бы ужас в нас все лить,  решила рожу там и посмотрим.

[RED-CAP]

Я уже 2 года ищу информацию про гидроцефалию. и вот что я поняла, если желудочки большие, но нормальный( или нормолизовался) венозный отток-это компенсированная гидра.Это я про сообщающуюся гидру. Так вот при такой гидре люди( дети) гении. При такой гидре нет давления. Вот у моей дочки сейчас так.
 Но когда нам пришлось делать операцию, то все симптомы внутречерепного были налицо. Хотя родилась якобы здоровая. А от сейчас венозный отток наладился. Мы гомеопатию пьем от этого.Шунт сейчас забит сосудистыми сплетениями.
Когда же есть внутречерепное давление при больших желудочках-ничего хорошего не будет:(

Может я и ощибаюсь , но из того, что ячитаю уже 2 года, я поняла это так.

[RED-CAP]

ужас какой! как хорошо, что вы не согласились на операцию. я вот тоже решила до родов ни о чем не думать и ни кого не слушать, надоело уже переживать. от куда невролог пусть и кандидат наук может знать какой ребенок у меня родится? умрет при рождении или будет инвалидом? я ей говорю что у нас изменения произошли по узи, а она говорит быть такого не может( нет я сама снимки нарисовала). этим врачам лишь бы ужас в нас все лить,  решила рожу там и посмотрим.

А у меня внутриутробно не были большие желудочки. Только в 20 недель расширение до 5. 6 мм. Спросили, болела ли я ОРВИ? Да, болела. Потом все пришло в норму. Рождалась плохо для ребенка-в заднем виде, с обвитием и быстро( вторые роды) . Первого ребенка вообще выдавливали-но у нее нет гидры.Сделали НСГ в роддоме-норма до 3 месяцев -отличная девочка.
Я потом врачей спрашивала, откуда эта гидра, какова причина? На что мне отвечали, что это уже не важно или же , что гидра внутирутробно была , а после рождения стала прогрессировать. ВЫВОД: никто ничего из врачей  не знает!!!!! Только Господь Бог знает , что будет на самом деле.

[надежда11111]

да мне эта невролог тоже сказала что сейчас может быть компенсированная гидра, а после рождения начать прогрессировать. вот как тут знать что будет?

[Олька190682]

Надь, да никак не узнаешь... Ждать и верить пока!
Ред-кэп, естественно мы говорили о гидре без повышенного внутричерепного давления. А у нас симптомов повышенного давления не было никогда. Поэтому доня и нешунтированная.

[лука]

ляна, Подпишусь под каждым словом, мама в 50 лет сделала МРТ и узнала, что у нее приличная компенсированная гидроцефалия, это еще при маленьком объеме головы. Так у нее 2 высших образования, первое лингвистическое она очень способна к языкам, специалист по французскому. Когда пошла к невропатологу и тот попросил вспомнить юность и детство - она вспомнила все свои головные боли до обмороков в подростковом периоде - стало ясно что аппарат не наврал.

[надежда11111]

с праздником девочки, дай Бог здоровья нашим малышам.

[надежда11111]

Привет Девочки! пишу редко, так как неудобно сидеть с телефона( интернет мы отключили т.к. переезжаем в новую  квартиру) Сегодня я сходила на УЗИ,посмотреть динамику, все без изменений желудочки остались прежнего размера (НО ГЛАВНОЕ НЕ УВЕЛИЧИЛИСЬ) врач, который делает УЗИ( бывший заведущий геникологии в нашем городе) сказал что размеры не критичны, и они еще не успели дать давление на мозг т.е. если размеры не увеличатся , АБСОЛЮТНО ни каких последствий и будет здоровая девочка!!!! 17 числа еду в областной перенатальный центр, там и останусь до родов. Буду держать вас в курсе, что мне будут говорить врачи. Хотела бы у вас поинтересоваться как вы думаете если и вправду желудочки не увеличатся, то ни как это не повлияет на развитие?? может это у нас такая особенность) напишите пожалуйста.

[CogitoErgoSum]

надежда11111, то есть вам

бывший заведущий геникологии в нашем городе

высказал свое мнение, а вы спрашиваете мам, у которых обычно нет медицинского образования, а опыт основывается в основном на своем проблемном ребенке? Поверьте врачу и ждите родов. Дай Бог, чтоб нормально все прошло. Потому что как показывает практика, можно идти рожать здорового ребенка, а выйти с инвалидом. Вот реально как повезет, и не в желудочках даже дело.


Оксана, как там Тимоша? Переживаю за него. Может после праздников за него решат взяться и помочь парню... Месяц борется малец.

[надежда11111]

CogitoErgoSum   поэтому и спрашиваю у мам, потому что есть опыт.

[Алла1987]

надежда11111, Мне тоже так говорила опытная узистка сказала самое главное чтоб не увеличивались!!!! Так что не переживай, просто наши детки очень умненькие поэтому и желудочки немножко больше. Возьми себя в руки молись, радуйся весне и жди све солнышко. Мне тоже на узи в четверг переживаю очень, но настраиваюсь на лучшее. А размеры сейчас какие, те что изначально или уже уменьшенные как на прошлом узи?

[надежда11111]

вот как уменьшились на прошлом узи,так и остались. Алла, все хорошо будет,я уверенна. Когда у тебя пдр?

[Алла1987]

надежда11111,  11 апреля. Уже очень тяжело кости болят в тазу и отеки. Норма до 15мм. так значит у тебя уже почти норма. И как девочки писали что у гениев тоже желудочки расширены. Будем мы с тобой Наденька надеяться только на лучшее.