История Оксаны и Тимоши (врожденная гидроцефалия)

[Наталка М]

Оксана, жалобу в минздрав обязательно, это помогает.
врачам можно сказать, что обратитесь в суд, т.к. не оказали необходимую медицинскую помощь.
Вообще просто ужас, если сейчас не ставить наружний дренаж то я даже не знаю сколько времени малыш еще сможет бороться . Как больно все это писать и читать. Полный беспредел со стороны врачей. Оксана, надо увозить ребенка туда, где смогуть помочь. Москва, значит Москва, а как по другому. А может в Новосибирск перевести, там где вам по электронке ответили. Созвонитесь сами и договоритесь возьмут вас туда или нет. Телефон же у вас есть.

[orangejazs]

нашла удивительную статью, вот каких врачей нам не хватает...
http://soznatelno.ru/kogda-nuzhna-podderzhka/zachem-spasat-obrechennogo-uroki-doktora-elviry-parravichini-11283.html

[mamanatasha]

Мне кажется нам до такого метода не то что далеко, а пока только можно мечтать об этом. Это Америка, там другая система к таким детям не только относительно их рождения, но и дальнейшего существования и развития. Вчера смотрела передачу про аутистов. Рассказали, что до 90 годов в нашей стране была такая политика, которая призывала матерей оставлять таких детей в интернатах, где с ними ничего не делали и детки умирали. Т.е. медицина не занималась этой проблемой, ее не изучали, вернее не было "дано команды" их изучать. Какой-то прогресс наметился лишь в 90 годы. У нашей страны еще очень мало опыта и не хватает центров по развитию таких деток, когда как за границей, в той же Америке, разработана огромная система поддержки таких детей и семей на протяжении всей их жизни.

[ОксанаА]

Сегодня нас приглашали на консилиум, он был по поводу того что я начала консультироваться с другими нейрохирургами, а они(наши врачи) не могут оставить это без внимания, опять собирали всех врачей решали дальнейшую тактику ведения. Было принято решение что звонить нейрохирургу которого я нашла они не будут, т.к полной картины передать по телефону невозможно, но зам. главврача займется тем, что отправит по электронке выписки и снимки ребенка в разные вышестоящие клиники, может быть кто-то согласится оперировать (хотя они 100% уверены что никто не возьмется), или может быть что-то предложат, что у нас ещё не делали. Ещё сегодня делали нейросонографию, подозрение на менингит, сказали что нужно делать вентрикулярную пункцию, ещё этот анализ нужен для клиник, без этого анализа даже разговаривать никто не будет. Взяли с меня согласие на пункцию, сразу же её сделали через большой родничок, так что анализ уже в работе, ещё какой-то бак. посев будут делать дня 3 где-то. Одновременно с этим нагнали жути по поводу этой пункции, что это открытые ворота для инфекции, что ликвор теперь будет сочиться через прокол, а оперировать все равно никто не возьмется, короче что огромный риск. Переживаю теперь ужасно, долго решала подписывать или нет, но вариантов то у нас не много, лечащая врач сказала, что когда ликвор брали бледненький стал.

[ОксанаА]

Девочки, кому нибудь из деток делали такую пункцию, именно через родничок, были ли осложнения после неё?

[rubella]

Маше делали. Но это часто делают.  Не переживай. Главное, что инфекцию не занесли.  У многих все ок..

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

[ОксанаА]

тоже ликвор бежал потом?

[rubella]

Да нет откачали 10-15 мл

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

[rubella]

Зиненко часто это делает

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

[rubella]

Оксан, в мск никак не получается? 

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

[Politess]

Оксана, нужно настойчиво попросить зама главного врача(видимо через главного) отправить инфу и Вашему нейро!!! Припугни их уголовным делом, прокуратурой!!! Упоминание Минздрава тоже помогает.

[ОксанаА]

Зам. говорила что в Бурденко напишет, и в Новосибирск тоже, ещё куда-то, лечащая сказала будет держать меня в курсе.

[rubella]

Оксан, звони зиненко на мобильный.  Моли о помощи. Он поможет. ..

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

[rubella]

В бурденко с 3 мес оперирует.  Не возьмут. Я там писала т кушелю и коршунову

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

[rubella]

Зиненко и пальм

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk