Кукла Валерия...синдром Веста

[Настасья]

      Меня зовут Настя,мне 27 лет.Валерия второй ребенок,запланированный и желанный.Вторая беременность протекала гораздо лучше первой,без каких либо отклонений от нормы,анализы в норме,все было хорошо,никакого токсикоза!Такой беременности я бы всем пожелала,ходила,радовалась жизни и ждала свою вторую девочку!Перед родами за неделю легла по договоренности в предродовое в областной перинатальный центр.Родила в срок,роды на 5,как сказала акушерка.Красивая,хорошая девочка.Только синячок был на лбу.Сделали узи гм все в порядке.Выписали на 5 сутки.
      Лерочка была спокойной девочкой,все было хорошо,держать голову начала в срок, но моя мая всегда говорила,что она не такая шустрая как старшая девочка.ну все же детки разные и мы сразу видели что Лерочка не такая ... более нежная и ласковая!В 7 месяцев мы заболели пневмонией....еле выкарабкались,думаю из-за этого все и началось.
      В 11 месяцев однажды ночью она проснулась и я заметила что она подтягивает плечико к голове,когда я держала её у себя на руках и кормила.Я подумала что это нервный тик и сказала мужу,он  не придал этому значения...так где то 2 недели.Я решила нужно идти к неврологу.Рассказала все жалобы,вздрагивания после сна или во время сна после пробуждения, раскидывает руки, подкатывает глаза, наклоняется вперед, приступы протекают в виде серии, возможно несколько раз в день, сознание не утрачивает.нас сразу направили в областную больницу.Сделали ЭЭГ,и началось....первая врач попалась нам видимо не очень грамотная об эпиактивности,эпилепсии ничего не сказала-сказала только что наша девочка будет отставать в речевом развитии...Мы поехали в другую область к другому эпилептологу.Она посмотрела ... сказала что эпилепсия,дала брошюрки нам и отправила домой!Никаких препаратов в это время не принимали.сделали видеомониторинг ночной,нас положили в отделение для подбора препаратов....и из за всех этих экспериментов начались судороги,ничего не менялось,выписали нас так ничего и не подобрав .Нам стали говорить про синдром Веста 50/50.Ребенок уже умел ходить ей было больше года.Сделали нам МРТ - -  у передних и задних рогов боковых желудочков визуализируются участки повышенного МР – сигнала с нечеткими контурами в виде «веера». МР – признаки лейкодистрофии. Это был ещё один удар...лейкодистрофия....У врачей глаза на выкате ,у нас тоже,куда бежать что делать???Одни в Москву кричат нужно,другие в Харьков в генетический центр.Это было все в день МРТ,когда моя девочка ещё не отошла от наркоза. Три дня мы от него отходили...дома,я думала вот и всё...конец света настал.Где наша уверенная походка?она почти бегала....А теперь? теперь она все время плачет и падает.Я думала я сойду с ума...после этого наша походка так и не наладилась,ходим,но шатаемся,иногда уверенно ходит,потом опять шатает...Нашли врача,который нам грамотно расписал повышение дозы депакина,приступы ушли.наши врачи нам твердили 50/50что у вас Вест ,едте в Москву.Мы поехали к Белоусовой,она подтвердила-Вест. Приступы начались снова,но не в виде серии ,а единичные...сделали ЭЭГ - гипсаретмия,назначили сабрил.Вот наша история.

[Настасья]

Лерочка наша ходит,правда часто шатает её,но сама.Не говорит,раньше говорила мама,сейчас просто звуки разные издает.Понимает что играет музыка и нужно танцевать,знает как выглядит мячик,знает что нужно кидать его,найдет если попросишь.Если спрашиваешь где папа,сестричка,смотрит на них,узнает.Пытается бегать,но быстро не получается.

[RED-CAP]

Здравствуйте, Ваша история чем-то похожа на мою. Вторая беременность намного легче первой( первая кошмар, постоянная угороза, боли), но во вторую беременность я очень много болела ОРВИ в первом триместре, иммунитет был снижен, да и страшая дочка приносила нам инфекцию. но из-за ОРВИ у меня была утолщена плацента, взвеси  в в одах и на 20 недели чуть расширены боковые желудочки до 5, 6 мм. После лекарств желудочки пришли в норму к 24 неделям и ребенок нормально развивался внутриутробно. Родила в 38, нед и 5 дней. Роды по ощущениям легче, но ребенок с однократным обвитием и лезла личиком вверх-это нагрузка на голову. Но 9,9 по апгар. НСГ ана 3 день -норма! Рожала в хорошем роддоме Москвы, очень хорошие внимательные неонатолги говорили : " Какая хорошая девочка", в месяц -"хорошая девочка, в 2-тоже хорошая, а к трем мы видим, что голову ей труно держать, и грефе, сделали НСГ-огромные желудочки, поехали к нейрохирургу, он тоже посмотрел-говорит, что с виду нормальный ребенок иголова не гидроцефальная. Но сделали МРт -сообщаюсяяся гида. Вот так моя девочка из хорошей превратилась в ребенка-инвалида.
Но в развитии вундеркинд и ,несмотря на опять большие желудочки потому что шунт забился- ходит, бегает и вызывает восхишение своим развитием  у родителей здоровых детей.
Наркоз при МРТ очень боюсь делать, а нам надо МРТ повторять. В прошлый раз ее рвало после наркоза, хотя из навыков ничего не утрачено. Живу затая дыхание и надеюсь на исцеление. Но, конечно же, пристально наблюдаю за поведением дочки.

[Настасья]

RED-CAP,  мы родились в переднем виде затылочного предлежания,и я точно не помню....но мне кажется что она тоже была обвита пуповиной...но это мне только кажется, нигде не написано...оценка по шкале Апгар -7/8. Нам тоже нужно делать повторное МРТ что бы исключить лейкодистрофию.Хотя я итак знаю что её нет,но боюсь наркоза.
        Вообще очень трудно осознавать, как каждом мамочке здесь, почему именно с нами и почему именно мой ребенок!Но от этого я её люблю не меньше, а может даже и больше!Самая моя красивая и любимая девочка!!!
        А расскажите сколько вашей девочки?как она развивается?

[RED-CAP]

Моей дочке почти 2, 7. АВ 3, 5 месяца шунт поставили.Не разрешали вертикализировать месяц. В 5 мес пришли в местную поликлинику, стал ее невролог за ручки поднимать, а она головку не поднимает. они опустили глаза с сочувствием и стали заполнять направление на инвалидность, еще после операции ножка стала плохо двигаться-что я пережила, думала ДЦП будет.
А дальше физ развитие все как по графику здоровых детей, ожила моя сильная девочка: в 7,5 села, в 8,5 поползла, в 11 мес бегала за ручку, только не стояла сама-спина слабая. Я ее хорошо помассажировала сами и в год и 10 дней она сама пошла. Первые слова в 9 мес: мама, папа, дядя, ляля, и....рыбка:)-это все осознанно. вгод и 1 в словарном запасе 40 сложных, четко произносимых слов( печка, свечка , вилка и т.д), в 1, 4 -100слов и двусложные предложение, в 1, 7 речь, которую все понимали, а дальше....мы сней просто разговариваем о жизни. Она наравне общается с 6 летней сестро и и взрослыми. Размышляет о жизни, анализирует событи,. считает до 10, различает 1, 2, 3,  знает все геом. фигуры, сложные и простые цвета, память феноминальная, очень много знает наизусть.
Но год назад , судя по МРт нам предложили плановую операцию по замене шнута, сказали, что дочка не справится и ей станет плохо. Прощло 10 месяцев-пока так живем, и весьма неплохо:). Но никто не занет , что с нами будет дальше.
Люди на улице, соседи, наши знакомые даже не догадываются о том горе, которое с нами произошло,по ребенку -то не видно. А тот кошмар, который мы пережили ,я держу в себе и всем улыбаюсь...

[RED-CAP]

Настасья, а моя родилась в заднем виде, я сначало подумала, что это за фигня. А потом почитала в инете...., а про обвитие тоже не написано в ввыписке. И, даже никто не предупредил, чтобы на учет к невропатологу встали и наблюдали бы пристальней за ребенком, настолько дочка "ХОРОШАЯ" была.

[Настасья]

    Это же замечательно!У вас все будет хорошо!
    А мы вообще ничего не говорим 

[RED-CAP]

Наш нейрохирург сказал, что дети с сообщаюсейся гидрой имеют летиратурные способности и память. Т.е. это такой положительный аспект нашей болезни.

[Настасья]

RED-CAP, мы и наши врачи тоже были в шоке, когда нам наш диагноз сказали....педиатр до сих пор в шоке. В нашем городе у нас одних такой диагноз.

[RED-CAP]

Наша жизнь и детей-это лотерея, а нам просто не повезло

[Настасья]

RED-CAP, да....от этого никто не застрахован...

[RED-CAP]

RED-CAP, мы и наши врачи тоже были в шоке, когда нам наш диагноз сказали....педиатр до сих пор в шоке. В нашем городе у нас одних такой диагноз.

А у моей такое МPT страшное, столько водицы, а внешне сейчас ребенок нормальный. Так бы хотелось сделать след MPT , а там вся водичка ушла куда надо

Еще мы гомеопатией лечимся ,сразу после операции начали.  К Матрошнушке ходили. Думаю все это и ЛЮБОВЬ помогли нам на данный момент( на будущее не загадываю).

[RED-CAP]

    Это же замечательно!У вас все будет хорошо!
    А мы вообще ничего не говорим 

Ну, не расстраивайтесь. Я знаю очень много здоровых детей, которые в вашем возрасте ничего не говорят.

[Настасья]

RED-CAP, мы тоже когда ездили на консультацию в Москву ходили к Матренушке.Вот собираемся опять в Москву и обязательно к ней зайдем!

[Настасья]

RED-CAP, заходите к нам в теремок