Харьковский специализированный медико-генетический центр

[steriks2]

Харьковский специализированный медико-генетический центр (ХСМГЦ)

под руководством   д.м.н. Гречаниной Юлии Борисовны

Адрес:
Украина , г.Харьков , пр. Правды, 13
Индекс: 61022
Приемная:
тел. +38 (057) 705-16-74
Дни и часы приема:
Понедельник - Пятница
с 8:00 до 20:00

Электронный адрес: mgc@ukr.net
(если не ушло письмо с вложением, где выписки, анализы и прочие заключения по ребенку, то, скорее всего, причина в тяжеловесности вложений. Разбейте свои документы и перешлите несколькими письмами. )

САЙТ:   http://clingenetic.com.ua/
Форум центра:
http://www.clingenetic.com.ua/forum/


Лаборатории где в России можно сдать анализы(на их сайтах есть адреса офисов лабораторий):
Анализы можно сдавать в частных лабораториях, в гос.клиниках, как правило, без направления от педиатра не возьмут, но можно договориться с педиатром.
Частные лаборатории:
Хромолаб  http://www.chromolab.ru/ -  только в Москв, недорогая.Практически все анализы можно найти.
Гемотест http://www.gemotest.ru/ дороже и не все анализы.
Инвитро https://www.invitro.ru/  дорогая, делают генетические анализы, но отвозят в лабораторию в ген.центр г.Москвы: http://www.labnbo.narod.ru/price.html
Еще есть лаборатория при поликлинике Семашко на Фрунзенской http://www.cemashko.ru/servis.html только Москва, там можно найти редкие анализы(не генетические), типа анализа крови на аммиак.
http://www.cmd-online.ru/ - инвалидам скидка 50 %, но есть далеко не все анализы.
Так же можно воспользоваться сервисом поиска анализов: http://www.analizmarket.ru/

Правила сбора и отправки мочи в Харьков для анализа на органические кислоты методом газовой хроматографии.
Для начала, ответ на вопрос  если ребенок болеет. Цитирую врача: «Болезнь повлияет увеличением числа лейкоцитов мочи и покажет те препараты, которые принимает ребенок, так что лучше вне болезни, но, опят- таки, на крайний случай можно во время».
Если отправляете материал в день сбора и ваша баночка в пути пробудет менее суток, то НЕ ЗАМОРАЖИВАЕМ, ставим в общую камеру холодильника до момента отправки. Если кто из дальних уголков Родины, то тогда вариант с заморозкой - подходящий, как крайний случай.
Мочу собираем стандартную стерильную баночку, которая продается в аптеке. Подписываем ее (ФИО ребенка, дата рождения) и ставим в герметичный целлофановый пакетик.
Главное условие материала для анализа:   должно быть не менее 30 мл. Нужна только первая утренняя моча.
Отправку осуществляем в термосе со льдом, или любым другим способом, который подходит для содержания биоматериала в холодном виде в течении не менее 12 часов(температура до +5).
Из собственного опыта: самая компактная тара для мочи – это универсальная баночка для анализов 60 мл(выглядит как баночка для сбора кала, но только без ложечки). В суповой термос 0,5 л помещается 3 таких банки. Поэтому удобнее и дешевле всего объединиться с другими форумчанами для передачи. И на всяк: в суповой термос 1,2 - 1,5 л удобно входит 6 баночек)))

[марина шашкова]

@3ve3da, без рекомендаций, наблюдать)

[Татьяна87]

@Татьяна87, однозначно , что вам нужно обратиться к генетикам и возможно, даже настоять на анализе, на гомоцистеин ...Если  окажется все таки показатель  повышенным , то ребенку назначат  препарат по его снижению и порекомендуют диету.И вероятно , что при соблюдении диеты и приема лекарства, состояние ребенка станет на много лучшим ! При нарушении обмена веществ(при генетических болезнях) ,некоторые самые полезные и необходимые продукты питания  , могут вызывають судороги ,атаксию , нарушение сна и т.д. (вот у моего ребенка, тоже так)...

Спасибо большое за ответ! Наши генетики ни бум-бум(( а как обратиться к Харьковским генетикам? Написать на почту и рассказать о проблеме? И как оплачивать?

[steriks2]

Подскажите. Назначили TMG. Читаю в нете, что он усваивается при совокупности В12 и В6 - а они у  него в норме (в середине референта).  Без них будет эффект? В6 и В 12 не назначают.
Подскочил гомоцистеин до 7.83 - назначили метилфолат по 100 1 раз на 1 мес - ни маловато?  У меня до этого фольку пил 400 - нашу.

В12 в норме,  а железо упало до 683.  Йод понижен сильно - 33.  Калий 138.  Фосфор 27  Увеличился свинец.
Написала в Харьков - по этим пунктам. Пришел ответ,  без рекомендаций - наблюдаем. 
Чего делать то?

При коррекции основной проблемы, остальные отклонения по минералами могут скомпенсироваться, т к цепи метаболизма все взаимно переплетены . Нужно смотреть все эти показатели несколько раз, в длительном промежутке времени, чтобы говорить о тотальном недостатке. Мне так кажется, со своих наблюдений за дочкой. Например, потому, что мы уже 5 лет работаем с  докторами, я уже точечно знаю на что обращать внимание, даже уже без анализов, знаю какие добавки курсам давать в течении года, т к они неизменно снижены, хоть и не критично. На определение картины понадобилось много Машиной кровушки и миллион писем к Юлии Борисовне и Светлане Викторовне. Следует это понять еще вначале пути.  Как говорится, метаболизм такой метаболизм)))

[steriks2]

@Татьяна87, однозначно , что вам нужно обратиться к генетикам и возможно, даже настоять на анализе, на гомоцистеин ...Если  окажется все таки показатель  повышенным , то ребенку назначат  препарат по его снижению и порекомендуют диету.И вероятно , что при соблюдении диеты и приема лекарства, состояние ребенка станет на много лучшим ! При нарушении обмена веществ(при генетических болезнях) ,некоторые самые полезные и необходимые продукты питания  , могут вызывають судороги ,атаксию , нарушение сна и т.д. (вот у моего ребенка, тоже так)...

Спасибо большое за ответ! Наши генетики ни бум-бум(( а как обратиться к Харьковским генетикам? Написать на почту и рассказать о проблеме? И как оплачивать?

Напишите письмо на почту, что здесь указана, опишите проблему, прикрепите документы, выписки, анализы, которые у вас есть. Далее можно договориться о консультации по скайпу, либо же приехать в Москву или другой город( здесь периодически пишут объявления) очно. В Москве, скорее всего, встреча будет в двадцатых числах марта.

[Татьяна87]

@Татьяна87, однозначно , что вам нужно обратиться к генетикам и возможно, даже настоять на анализе, на гомоцистеин ...Если  окажется все таки показатель  повышенным , то ребенку назначат  препарат по его снижению и порекомендуют диету.И вероятно , что при соблюдении диеты и приема лекарства, состояние ребенка станет на много лучшим ! При нарушении обмена веществ(при генетических болезнях) ,некоторые самые полезные и необходимые продукты питания  , могут вызывають судороги ,атаксию , нарушение сна и т.д. (вот у моего ребенка, тоже так)...

Спасибо большое за ответ! Наши генетики ни бум-бум(( а как обратиться к Харьковским генетикам? Написать на почту и рассказать о проблеме? И как оплачивать?

Напишите письмо на почту, что здесь указана, опишите проблему, прикрепите документы, выписки, анализы, которые у вас есть. Далее можно договориться о консультации по скайпу, либо же приехать в Москву или другой город( здесь периодически пишут объявления) очно. В Москве, скорее всего, встреча будет в двадцатых числах марта.

Спасибо!

[Helen sweet]

Девочки из Украины, у кого- то есть Коєнзим q 10 на продажу 30 мг, штучек 15! Спасибо

[Olesha]

 
Подскажите, как правильно пользоваться кремом с магнием с Айхерба? Купила первый раз. Намазала себе шею, мышцы расслабило в раз, супер! А ребенку как и по сколько и где мазать? Поделитесь, пожалуйста!

[steriks2]

Подскажите, как правильно пользоваться кремом с магнием с Айхерба? Купила первый раз. Намазала себе шею, мышцы расслабило в раз, супер! А ребенку как и по сколько и где мазать? Поделитесь, пожалуйста!

Мажу спину и ноги дочке.

[Bettina]

А для чего этот крем? Можно ссылку?

[умничка 77]

Подскажите, как правильно пользоваться кремом с магнием с Айхерба? Купила первый раз. Намазала себе шею, мышцы расслабило в раз, супер! А ребенку как и по сколько и где мазать? Поделитесь, пожалуйста!

И мне тоже . Спасибо!!!

[steriks2]

А для чего этот крем? Можно ссылку?

Таня, это по типу сульфата магния( соли для ванны), делает Киркман: https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Magnesium-Sulfate-Cream-4-oz-113-g/58420
Есть несколько отзывов там.
Так же есть отзыв от Жени ( Iwann)? поищи в поиске по форуму как " сульфат магния"

[Vixx]

Девочки, здравствуйте!
Прочитала сообщения в этой теме, но не совсем поняла - когда вы пишете про повышенный лактат - это имеете ввиду молочную кислоту в  крови? И если да, никому не попадалась информация - может быть такое, что она повышается на фоне курса массажа? У моей дочки 11 месяцев пока нет диагноза, биохимия крови выявила повышенную молочную кислоту, креатина киназу и АСТ, невролог, которая нас наблюдает, не может разобраться, так что я пытаюсь искать информацию в ожидании консультации генетика.

[Bettina]

@Vixx, может наверное повыситься от массажа как и от сильных физических нагрузок, но немного и ненадолго, имхо. у вас сильное повышение? а креатинкиназа сколько?

[nasturcij]

Девочки, есть кто с Краснодара? Кто отправлял или собирается отправить анализы? Отзовитесь плиз!

[Vixx]

@жду погоду у нас вот такой анализ, сдавали в октябре и в конце января


Я не уверена, правильно ли я вложила, если не видно, я продублирую письменно.
@жду погоду