Харьковский специализированный медико-генетический центр

[steriks2]

Харьковский специализированный медико-генетический центр (ХСМГЦ)

под руководством   д.м.н. Гречаниной Юлии Борисовны

Адрес:
Украина , г.Харьков , пр. Правды, 13
Индекс: 61022
Приемная:
тел. +38 (057) 705-16-74
Дни и часы приема:
Понедельник - Пятница
с 8:00 до 20:00

Электронный адрес: mgc@ukr.net
(если не ушло письмо с вложением, где выписки, анализы и прочие заключения по ребенку, то, скорее всего, причина в тяжеловесности вложений. Разбейте свои документы и перешлите несколькими письмами. )

САЙТ:   http://clingenetic.com.ua/
Форум центра:
http://www.clingenetic.com.ua/forum/


Лаборатории где в России можно сдать анализы(на их сайтах есть адреса офисов лабораторий):
Анализы можно сдавать в частных лабораториях, в гос.клиниках, как правило, без направления от педиатра не возьмут, но можно договориться с педиатром.
Частные лаборатории:
Хромолаб  http://www.chromolab.ru/ -  только в Москв, недорогая.Практически все анализы можно найти.
Гемотест http://www.gemotest.ru/ дороже и не все анализы.
Инвитро https://www.invitro.ru/  дорогая, делают генетические анализы, но отвозят в лабораторию в ген.центр г.Москвы: http://www.labnbo.narod.ru/price.html
Еще есть лаборатория при поликлинике Семашко на Фрунзенской http://www.cemashko.ru/servis.html только Москва, там можно найти редкие анализы(не генетические), типа анализа крови на аммиак.
http://www.cmd-online.ru/ - инвалидам скидка 50 %, но есть далеко не все анализы.
Так же можно воспользоваться сервисом поиска анализов: http://www.analizmarket.ru/

Правила сбора и отправки мочи в Харьков для анализа на органические кислоты методом газовой хроматографии.
Для начала, ответ на вопрос  если ребенок болеет. Цитирую врача: «Болезнь повлияет увеличением числа лейкоцитов мочи и покажет те препараты, которые принимает ребенок, так что лучше вне болезни, но, опят- таки, на крайний случай можно во время».
Если отправляете материал в день сбора и ваша баночка в пути пробудет менее суток, то НЕ ЗАМОРАЖИВАЕМ, ставим в общую камеру холодильника до момента отправки. Если кто из дальних уголков Родины, то тогда вариант с заморозкой - подходящий, как крайний случай.
Мочу собираем стандартную стерильную баночку, которая продается в аптеке. Подписываем ее (ФИО ребенка, дата рождения) и ставим в герметичный целлофановый пакетик.
Главное условие материала для анализа:   должно быть не менее 30 мл. Нужна только первая утренняя моча.
Отправку осуществляем в термосе со льдом, или любым другим способом, который подходит для содержания биоматериала в холодном виде в течении не менее 12 часов(температура до +5).
Из собственного опыта: самая компактная тара для мочи – это универсальная баночка для анализов 60 мл(выглядит как баночка для сбора кала, но только без ложечки). В суповой термос 0,5 л помещается 3 таких банки. Поэтому удобнее и дешевле всего объединиться с другими форумчанами для передачи. И на всяк: в суповой термос 1,2 - 1,5 л удобно входит 6 баночек)))

[Helen sweet]

Мы тоже наблюдаемся в этом центре, нам 2,2 уже ходим сами с 2 лет, ездим и сдаём анализы к ним. Ходим пока не идеально. Умственное развитие - неплохо, нам тоже ставят митохондриальная дисфункция, нарушения аминокислот. Тут такая ситуация мы не сдавали другие анализы как полное секвенирование экзома , то есть на разные поломки, не делали МРТ. То есть малыш полностью до конца не исследован, пока мы остановились на этих диагнозах и нам лечение а принципе неплохо пошло . Начали в 7 месяцев, в 9 ползали на животе , в 1,2 поползли и встали у опоры и начали ходить возле опоры. В 2 пошел сам. Есть знакомые , которые у них тоже проходят лечения , но прогресса особо нет. Хотя диагнозы примерно одинаково звучат. Дети тоже до конца не исследованы возможны у них есть поломки какие- то более серьезные.  Вы сдавали ещё какие- то другие анализы по генетике. Мое мнение, если была митохондриальная дисфункция , и вы бы придерживались их рекомендаций , умелок у малыша было бы больше .

[katherina611]

@Helen sweet, мы полностью придерживаемся Харьковских рекомендаций, но я действительно уже несколько раз задумывалась может у нас не точный диагноз, может стоит еще обследоваться, потому что прогресс очень медленный. Спасибо за Ваш ответ.

[Оля ля1981]

Мы тоже наблюдаемся в этом центре, нам 2,2 уже ходим сами с 2 лет, ездим и сдаём анализы к ним. Ходим пока не идеально. Умственное развитие - неплохо, нам тоже ставят митохондриальная дисфункция, нарушения аминокислот. Тут такая ситуация мы не сдавали другие анализы как полное секвенирование экзома , то есть на разные поломки, не делали МРТ. То есть малыш полностью до конца не исследован, пока мы остановились на этих диагнозах и нам лечение а принципе неплохо пошло . Начали в 7 месяцев, в 9 ползали на животе , в 1,2 поползли и встали у опоры и начали ходить возле опоры. В 2 пошел сам. Есть знакомые , которые у них тоже проходят лечения , но прогресса особо нет. Хотя диагнозы примерно одинаково звучат. Дети тоже до конца не исследованы возможны у них есть поломки какие- то более серьезные.  Вы сдавали ещё какие- то другие анализы по генетике. Мое мнение, если была митохондриальная дисфункция , и вы бы придерживались их рекомендаций , умелок у малыша было бы больше .

Нам прислали список анализов выходит где-то 40000 руб.а не подскажите если в Харькове их сдать, там не дешеле будет??

[Helen sweet]

Я уже по этой темке поняла, что цены для граждан Украины одни, а для деток с других государств идут другие- дороже, мы когда приехали первый раз сдали у них у нас получилось около 10-12 тыс руб, а мамы из России писали примерно такую же цифру как вы и написали. Но это только первый раз вы будете сдавать все анализы , потом мы проходим курсы лечения и пересдаем выборочно то аминокислоты, то группы витаминов, то гомоцестеин, чтобы посмотреть в динамике уже, но в начале конечно хотя бы раз нужно сдать полностью все анализы, чтобы иметь общую картину. Анализы мы сдавали у них в Харькове там все на месте есть. Пересдавали потом в лабораториях нашего города и им высылали результаты. Кровь тоже на аминокислоты им передаём так как у них дешевле , чем в синево

[Оля ля1981]

Я уже по этой темке поняла, что цены для граждан Украины одни, а для деток с других государств идут другие- дороже, мы когда приехали первый раз сдали у них у нас получилось около 10-12 тыс руб, а мамы из России писали примерно такую же цифру как вы и написали. Но это только первый раз вы будете сдавать все анализы , потом мы проходим курсы лечения и пересдаем выборочно то аминокислоты, то группы витаминов, то гомоцестеин, чтобы посмотреть в динамике уже, но в начале конечно хотя бы раз нужно сдать полностью все анализы, чтобы иметь общую картину. Анализы мы сдавали у них в Харькове там все на месте есть. Пересдавали потом в лабораториях нашего города и им высылали результаты. Кровь тоже на аминокислоты им передаём так как у них дешевле , чем в синево

А когда вы туда ездили??на сколько дней?и где жили??

[Helen sweet]

Мы от Харькова недалёко живём 200 км, поэтому мы рано утром выехали в 6 утра и в 9 были ужу в центре у врачей . Все анализы и консультацию можно получить за один день около трёх мы уже освободились и поехали домой. Нам жильё не нужно было, а так я думаю можно снять без проблем квартиру на сутки в Харькове .

[ЛюдаМ]

Девочки , подскажите когда планируется приезд в Москву харьковских генетиков ?

[Оля ля1981]

Девочки , подскажите когда планируется приезд в Москву харьковских генетиков ?

Я с ними переписывалась, они сказали, что ещё точно не известно, но возможно весной

[Vika_toria]

Спасибо! У нас просто катастрофически низкий,всего 7 ед. А у вас?

мамочки,а в какой дозе  вы даёте витамин?

У нас был 8. Назначил педиатр 3000 единиц в день на месяц как лечебную дозу. Я давала 6 капель вигантола. А потом 1000 единиц поддерживающую. Сейчас у нас по анализу 38. Даю 1000ед. фирмы now

[Madik]

@Vika_toria, спасибо за ответ! А возраст ребёнка?паралельно не давали магний  или что ещё?

[Vika_toria]

@Vika_toria, спасибо за ответ! А возраст ребёнка?паралельно не давали магний  или что ещё?

5,5 лет 16 кг.  Не давала. Магний у нас повышен.

[elena.sindeeva]

Может кому нужно? Остались БАДы с айхерб . Ватсап , Вайбер 89207568065

[мамаЯгодки]

Девочки, всем доброго дня, вопрос по препаратам от харьковчан. Кому назначали tmg для снижения гомоцистеина? Какая была реакция? Мы пытаемся начать второй раз и второй раз попадаем по скорой с приступами в больницу. До этого приступов не было. Первый раз на 5 день, ушли в статус, второй на 10.  Совпадение или что?

[Guess]

Ого!
А врачи как прокомментировали?
Скорее восстановиться малышу!

[мамаЯгодки]

Ещё в больнице, выйдем, буду общаться (
Спасибо