История,моей любимой дочки Кристины!

[ЕваПолина]

Привет, Катя!
Кать, я повторюсь, конечно, но я бы поискала выход на главного реаниматолога города/области. Попросила бы консультацию. Сначала заочно, потом, по результату, и очно. И неплохо бы не его одного, а нескольких реаниматологов.
Оформляй инвалидность. Поищи инфу про домашние ивл. Но тут все очень сложно. Я просто не представляю - как это, дома с аппаратом. Нужен будет врач, который знает и понимает такие ситуации. Подозреваю, что у нас в Новосибирске нет таких(((
Кать, держись!
Р.s.: наверно, вам бы и консультацию хорошего пульмонолога надо еще.
И еще, многие препараты противосудорожные , например, угнетают дыхание. И неулептил их любимый, кстати, тоже.

[Екатерина21022014]

пульмонолог нас смотрел месяц назад, по ее части у нас проблем нет..  я в минздрав писала,щас вот жду, что ответят..

[анна84]

держитесь все у вас будет хорошо самое главное верьте

[Екатерина21022014]

анна84, спасибо)

[Екатерина21022014]

Девочки,тут такое дело, мы же в реанимации на ивл .. нам ручки пеленовали 4 месяца,чтоб ничего не выдернула.. щас с руками беда,если левой рукой она норм.хватает ,сжимает ..то с правой ужас вобще, почти всегда держит в кулочке, я ей расправляю , а она все равно сжимает.. что делать?вчера 1 раз дочу на животик выложила,за все это время)) пытается голову держать, а руки вобще видно слабые сильно(( что посоветуете? массаэ я конечно делаю сама ,как могу..

[Люська]

Придурки-эти врачи!!! Нет слов!!! Вообще таких детей нельзя пеленать. Вы пишите что правую в кулачке держит,признак спастики,то есть повышенного тонуса. У наших детишек такое бывает в зависимости от поражения,если левая сторона поражена больше то соответственно правая часть тела будет отличаться от левой. Массаж можно совсем легкий,поглаживпющий,без воздействия на сами мышцы,т.к.проблема не в мышцах а в голове. Войто очень хорошо тонус снимает,но надо у специалиста обучиться.

[Екатерина21022014]

Люська, да вобще,руки вывернуты,голова кривая и от зонда питат.носик не ровный(( это только косики реанимации(( как будто своих проблем мало.. когда спит кулачок разжимает, а большой палец все равно держит к руке .. массажиста в реанимацию не разрешают(

[Лекса88]

Екатерина21022014, Да какого массажиста в реанимацию!? Катя, успокойтесь, сейчас самое главное, чтоб она сама задышала! Не гоните лошадей! Состояние стабилизируется, займетесь реабилитацией.

[Svetohek]

мне с кулочками сказали что можно делать так: когда реб на животике, расправлять ладошку и прижимать её к поверхности, а каждый пальчик потихоньку расправлять и слегка простукивать, без усилия, как будто просто пальцами по столу стучите. только чтоб не плакала, а то зажимать будет кулачёк

у нас носик тоже не ровный(((

[Екатерина21022014]

Лекса88, ну точно,у меня ребенок уже 7 месяцев лежит, и еще не понятно сколько лежать будим.. а я щас все брошу,ждать буду,когда мы задышим т.к им надо. мы не тупо на ивл,мы сами дышим!и в то время когда мы отключены от аппарата вполне можно массажик сделать

[Екатерина21022014]

Svetohek, мы на животе не любим лежать((не привыкла она.

[ЕваПолина]

Катя, привет!
Легкую лфк и массаж обязательно надо. В ручку попробуй постоянно что то вкладывать. Я пока в реанимации лежали вместе, просто из ваты скатывала шарик, обматывала его лейкопластырем, чтоб ворсинки на ручке не оставались, и в ручки вкладывала. Посмотри в магазинах детских игрушки, которые можно в ручку засунуть, у меня была погремушка, типа гантельки) даже шприцы вкладывала. Еще хорошо, чтобы фактура была разная - гладкая, шершавая, колючая и т.п.
Посмотри еще в интернете упражнения на укрепление мышц шеи. Наверняка что то найдешь. И понемногу пробовать!
Гулять ходите?
Кать, а сосательный рефлекс есть? А детки с трахеостомой вообще могут кушать через рот? Или только зонд?

[кисярыба]

Мы засовывать в ручки обычные пластмассовые бигуди :) их очень удобно засовывать. Можно мешочки маленькие с вишневым косточками.в детских магазинах продаются.

[Svetohek]

моя тоже на животе никак, минут пять только может, вся в комочек собирается) тогда хотя бы просто разминать каждый пальчик, логопед нам советовала в лавке здоровья купить шарик массажный, а в нем пружинка для пальцев, вот ею тоже рекомендовала, я ей еще этот шарик и пружинку в ручки подержать даю. а вообще в больнице шприцы у нас всегда вместо игрушек были. А в реанимацию нас заставили приносить яркие игрушки,пластмассовые или резиновые (чтоб обрабатывать легче было) у нас жираф резиновый с длинной шеей был вот ей нравилось его держать, но тогда она ещё видела.

[Екатерина21022014]

ЕваПолина,Svetohek,  привет, я в ортопедии накупила игрушек они как колючии) шарики всякие постоянно ей в руку вкладываю,пока рядом нахожусь.. на животе мы спим хорошо) но проблема уложить у нас ведь трубка трахеостомная,боялась что закроет ее, а щас знаю что ей пофиг,она с закрытой дышит спокойно.) сосат.рефлекс есть) соску сосем,когда в настроении, кашлевый тоже есть.. а глотат.угнетен(но нас и не пробуют кормить из бутылочки,т.к может быть заброс пищи и аспирационая пневмония будит.. а это антибиотики и круги ада..  а так дети с трахеостомой едят нормально..