История,моей любимой дочки Кристины!

[Екатерина21022014]

Татьяна Макс, да я им и так не верю.. мне главное ,чтоб доча задышала, чтоб домой ее забрать.. о том,что потом будет, я верю, что все у нас получится! будем реабилитировать..
я очень не хочу трахестиому накладывать(( но видимо придется, мы с мужем решили,что если сдвигов не будет в течении недели,буду согласие давать на операцию.. возможно,это единственный шанс дочу поскорей домой забрать

[Татьяна Макс]

Катя, поставите эту трахеосому, задышит, а далее будете ее восстанавливать, главное чтоб задышала и начала крепнуть, на вас будет большая работа. Сейчас многое лечится. У моего ребенка еще ВПС, мы за месяц собрали деньги на операцию в германии (соцсети+фонд) и мы поедем в самую лучшую клинику в мире, в россии я ее никому не дам на растерзание. Так же и за границей все эти трахеосомы лечатся, главное вам действовать и искать самых лучших специалистов...искать..искать..и не сдаваться, не пускать все на самотек, вы сильная, вы просто обязаны сделать для нее все самое лучшее, вы для нее жили всю жизнь. Ребенок знает в какой семье родиться, и что вы с этим обязательно справитесь!

[Татьяна Макс]

Катя, еще на заметку, я почитала что вы хотите забрать ее поскорее домой. Из реанимации так не получится, вам нужно будет перевестись в кокое нибудь детское отделение,где вы будите находится вместе с ней, мы из реанимации еще 2 мес лежали в отделении, было всякое, и в реанимацию опять попадала, но слава богу она рядом была реанимация, добежать до нее успевали, было много капельниц уколов, вы дома все это не сможете обеспечить, это просто не реально. С какого вы города? Как доченька окажется рядом с вами, ей сразу станет легче, вот увидите, но обязательно должны быть под присмотром вы.

[Лекса88]

 Катя привет! Очень жаль, что у вас так печально все...

[Екатерина21022014]

Татьяна Макс,  если надо в больнице лежать будет,лягу! главное,чтоб она со мной была и чувствовала , что ее любят! а трахестиому я не хочу,но видимо придется..  через неделю все точно решим..

[Екатерина21022014]

Лекса88, привет! да.. пока ничего хорошего.. доча дышать пока сама не хочет.. будем верить

[Politess]

нас вообще заставили ее поставить, но только в 5 мес. кстати примерно через 6-7 мес ивл ребенок становится ивл зависимым. много деток с трахеостомой и снимают потом, санировать только надо постоянно. есть группа вконтакте про трахеостомных деток. там и лечение в германии беспл. ты в Москсе же? в 3 сейчас?

[Екатерина21022014]

сегодня дочу причастили )) надеюсь задышит

[Politess]

Поздравляю с причастием!!!! Трахеостому конечно снимают. Можно поменять больницу на ту, в кот. можно лежать с ребенком, но обычно просто кладут в др. отделение. В нашем случае горлового пореза не было, это кстати очень важно. Катя, сильно настырных мам все-равно кладут, они не имеют права отказать-это нарушение закона. Вам обеим лучше будет, имхо.

[Екатерина21022014]

Politess, горловой порез,появляется от долгого нахождения на ивл? мне говорят,пока ребенок на ивл, и находится в реанимации положить не могут.. мне даже трогать ее запрещают

[Politess]

Катя, набери в яндексе "ребенок реанимация" там куча инфы, что как  куда писать. Можно и в страховую позвонить. Не трогать-это вообще их произвол. У нас можно было в Солнцево и на руки брать и кормить ну не знаю что, я любила притулиться рядом полежать(образно не целеком). Купать помогать.

[Svetohek]

Трогать запрещают. кошмар. я сейчас из реанимации вышла (дочу вчера туда перевели после апне) стою смотрю на неё дышать боюсь. медсестра подбежала ко мне говорит: "вы чего её не трогаете? ну ка гладте её давай те и поговорите с ней» я прям в шок какой то от такого напора вошла). ну там и ребёнка который 3 месяца уже почти на 100% ивл был до 30% за неделю снизили. а на следующей неделе вообще будут пробовать снять. и вообще я так думаю что надо пробывать добиваться своих условий даже в реанимации. требовать консультаций хороших специалистов. пусть даже из других регионов. топать ногами. идти к вышестоящим начальникам. им шумиха особо не нужна бывает. а то я тут в центре мамочку одну встретила (у ребёнка гидру запустили и голова очень выросла) оказалось что в области специалистов таких нет. а в москву не обращались потому что "авторитет клиники не хотели подрывать". они меняют свой авторитет на жизни наших детей. боятся признаться. что бессильны перед проблемой. а нам рты закрывают. и пристыдить пытаются.

[Екатерина21022014]

Politess, я 3 раза в неделю приезжаю, бывает на 5 минут ,бывает на час, смотря какая смена.. есть вредные медсестры.. не успею зайти,выйти просят((( зав.говорит: я не разрешаю детей трогать! сегодня причещали дочу, пустили одного священика.. меня не пустили((

[Svetohek]

Мол мы вашего ребёнка спасаем. а вы тут на нас наезжаете. сама через это недавно прошла. набралась сил и смелости. и наплевать мне теперь на их мнение обо мне. для своего ребёнка стараемся. я про каждый свой шаг на форуме писала. еще темку здесь видела. ребёнок тоже очень долго на ивл был. снять не могли. там родители видеоконференции для этого добились с хорошим специалистом. обязательно пробуйте всё. идите по инстанциям. сил вам побольше и упорства.

[Екатерина21022014]

мы на 50 долго были,потом 30, 2 недели на вспомогательном режиме и пытались снять ее каждый день.. щас снова на принудельный ивл поставили.. говорит поддыхивает,не справляется!чтоб сфотать свою лапочку,ходила к зам.глав.врача , чтоб разрешили.. ничего нельзя! ребенок мой, а я ни трогать,ни находится ничего не могу.. достало все