История,моей любимой дочки Кристины!

[ЕваПолина]

сегодня писала разрешение на трахеостому.. заведующий сегодня опять начал говорить, что дышать мы не будим и Крис останется навсегда в больнице..
как же я устала все это слушать.. последнюю надежду забирают

Катя! Всё будет хорошо!!!

[Екатерина21022014]

Politess, он постоянно говорит разные вещи! то задышим,то не задышим! сил нет уже слушать это все! трогать дочь не разрешают.. бесит((

[Екатерина21022014]

ЕваПолина, дождаться бы этого..((

[Елена мама Вити]

Катя, добрый день! Слежу за вами и вашей дочей... вы сильные обе, у вас все будет хорошо! Не опускайте руки ни в коем случае и боритесь за свою принцесу!  По поводу ивл дома.... есть такое заболевание СМА. При первой тяжелой форме детки не могут самостоятельно дышать...  так вот, родители покупают аппаратуру и комплектующие, обучаются в реанимации уходу за этим всем делом и забирают дите домой! Дома на ивл и спец питании детки живут годами ) и купаются и гуляют  :-). И мама с папой рядом и опять же дома стены лечат! Тем более у вас все шансы снять ребя с аппарата ) фонды собирают деньги на технику и прочее. Вам надо найти такой фонд. Но обязательно должно быть стабильное состояние у девочки ) но мне кажется у вас все и без этого сложится хорошо ) и задышит и заговорит :-). Я вам в личку ссылку на фонд скину, где как раз есть программа по ивл дома.

[Мухтар]

здравствуйте, Катя. Очень хочется вас поддержать. Вам сейчас тяжело, потерпите. Дай Бог, всё у вашей доченьки и у вас ещё будет хорошо, задышит, будет папу с мамой радовать. А врачей слушать не обязательно, они не ясновидящие...

[Екатерина21022014]

Елена мама Вити, Мухтар, спасибо девочки,очень хочется верить! сегодня звонила утром состояние узнавала,спрашиваю назначали день операции? зав.говорит,наверно на след.неделе! у нас оказывается на весь Новосибирск,один лор,который трахеостому накладывает!

[Politess]

Катя, просто мой вам совет: сядьте спокойненько, расслабьтесь и примите ситуацию как есть. Не надо все время думать, что ребенок здоров, и кто то в чем то сильно виноват, и в то, что раз и все пройдет. Это много энергии забирает и вообще выжимает. Cилы нужны для восстановления ребеночка. Нужно думать что сейчас делать, как ему помочь уже из этой точки. С Верой конечно и любовью вашей огромной к девочке.

[Politess]

Катя, если ты хочешь мое мнение скинь результаты на вуи. свои. после беременности. есть ли там где-то lgM?. если нет, то менингит пошел на уже поражение цнс при родах. имхо. дальше. почитай внимательно темки ямбулатовой. если бы я ее увидела раньше на год, то обязательно сделала бы попытку самой снять с ивл, хотя может для кого то это и бред, по мне так это шанс. и самое главное ты имеешь право лежать с ребенком. и это очень важно.

[ann2]

Ситуация очень знакома  во всяком случае нам, единственое чего мы не испытали на тот момент менингита, а так круги психологического ада от мед работников здесь проходят все, пусть вы и ваши близкие верят очень сильно так как будто это последний шанс и вы не думайте я это не просто так говорю я  на себе  и на ре проверила вера великая сила  и не важно в какой вы епархии а важно как вы поверили в своего ребенка.
На моем примере, ре не должен вообще выжить, но с учетом что я тупая не образованая первородка, я даже не думала об этом тобиш я даже не воспринимала ситуациию в таком ракурсе , может это а может и то что я почему то была на 100% уверена что ре который выноше в идиальных (для моего понятия) условиях не может родится не здоровым во всяком случяе после я скажу тебе ели ты вериш в ре искрене поверь он выживет. Но учти последствия тже есть (пусть я груба и не тактична)

[Politess]

Катенька я Вас очень понимаю, как это тяжело, но надо как то искать силы. Мне почему то помогала мысль, что будет так как должно быть. Как то верила в судьбу. конечно я надеюсь у Вас есть силы зайти в храм, постоять на службе. По мне так если врач доносит информацию, а не просто молчит и слова из него не вытащишь, как то лучше. Даже если сейчас не очень, может скоро станет лучше. Очень надеюсь. 

[Екатерина21022014]

Politess, в храм хожу , только верить уже прекрощаю в чудо.. а врач у нас как раз такой, что все из него вытаскивать надо.. хотя ,как то она мне сказал: я бы хотел вам сказать,что все хорошо будет,но не хочу надежду давать.. мы врачи, а не Боги,никто не знает, что будет.. мозг до конца не изучен и возможно ваща девочка будет исключение из правил.. будим ждать

[Politess]

ну вроде человечный. правда они не Боги, что уж тут..

[Екатерина21022014]

девочки, моя принцесса перестала усваивать еду((( говорят кишечная инфекция.. сегодня будут эретроцитную массу переливать..
капец,они ее там наградили уже инфекциями, как будто своих проблем мало.. не удивительно,, мы лежим в инфекционке((((
начала подумывать насчет перевода, девочки как  перевести ребенка из одной больницы в другую? нужно ехать договариваться в больницу, в которую хочешь перевестись? и какие док-ты нужны? как все это делается?

[Екатерина21022014]

Помоги Пресвятая Богородица, пускай моя доченька, младенец Христина, выздровит!!! Аминь

[Лекса88]