В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Мамочки из Саратова, откликнитесь! (Лейкомаляция)
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
Вниз
Автор
Тема: Мамочки из Саратова, откликнитесь! (Лейкомаляция) (Прочитано 5052 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Ольга_84
Новичок
Сообщений:
5
Страна:
Благодарностей: 0
мама Сенечки, г.Саратов
Мамочки из Саратова, откликнитесь! (Лейкомаляция)
«
:
15 Мая 2014, 23:08:47 »
Мамочки из Саратова! У кого такая же беда, как у нас, откликнитесь, очень надо пообщаться в живую. В январе этого года у меня родился мой любимый Сенечка, к сожалению, в асфиксии из-за обвития пуповиной. По Апгар поставили 1-2-3-3-3 балла, сын не дышал, но сердечко билось. В итоге тяжелейшая ишемия, отек мозга, 2 недели на ИВЛ, месяц в реанимации, потом в различных больницах города, сейчас снова в реанимации. На НСГ выявили тотальную лейкомаляцию коры и подкорки. Сейчас Сене 3, 5 месяца, ему ставят эпистатус, он слабо реагирует на раздражения, взгляд не фиксирует, на звуки не реагирует, не сосет и не глотает (бульбарные нарушения). У кого похожая история, как вы справляетесь?
Записан
vesca
Ветеран
Сообщений:
1219
Страна:
Благодарностей: 12
Пол:
Re: Мамочки из Саратова, откликнитесь! (Лейкомаляция)
«
Ответ #1 :
16 Мая 2014, 00:12:49 »
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=31374.0
Саратовская веточка.
Записан
Вместо того чтобы искать того, кого ты сможешь полюбить, стань тем, кого можно полюбить. Посылай то, что ты желаешь получить. Будь тем, что ты хочешь испытать. Это самый большой секрет всей жизни. Будь тем, что ты ищешь, и то, что ты ищешь, найдет тебя.
Мама гуськи-гу
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
18934
Страна:
Благодарностей: 237
Пол:
Зеленоград, Maryland
Re: Мамочки из Саратова, откликнитесь! (Лейкомаляция)
«
Ответ #2 :
17 Мая 2014, 03:11:40 »
Добро пожаловать!
очень хочется поддержать Вас. Скажите а Вы ребеночка крестили?
на форуме есть мамочки с такими сложными малышами, я думаю, они обязательно напишут Вам.
Наш сыночка тоже в родах пострадал, ИВЛ удалось избежать, а так и ЭПИ ставили и сам не кушал, не фокусировал взгляд, но все же мы добились некоторых успехов
Записан
www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!
Ольга_84
Новичок
Сообщений:
5
Страна:
Благодарностей: 0
мама Сенечки, г.Саратов
Re: Мамочки из Саратова, откликнитесь! (Лейкомаляция)
«
Ответ #3 :
27 Мая 2014, 14:42:20 »
Спасибо! Крестили еще в роддоме, сорокоуст заказывали, только в последнее время у меня уже кризис...веры, и руки опускаются, не знаю,что делать, ступор. Врач лечащий (вроде как лучший невролог города) не дает надежды. Из наших четырех месяцев только один месяц сын со мной в неврологическом отделении,и уже месяц в реанимации, никак не могут подобрать противосудорожные, не помогают (сейчас дают конвулекс, трилептал, кеппра) препараты. Чуть приступ - вводят тиопентал, сын спит. Реабилитация сейчас невозможна, ничего не меняется. Разослала письма в разные клиники, какие-то ответы пришли, с отказами, ссылками на другие клиники, обнаружила кучу мошенников((, из серьезного - жду ответа из РДКБ. Правда, лечащие врачи утверждают, что везде все одинаково в плане лечения наших проблем. Понимаю, что везти ребенка в таком состоянии куда-то нереально (или реально?) Но и оставлять так... Мамочки, у кого похожая ситуация была или есть, что вы делали?
Записан
Печать
Страницы: [
1
]
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Мамочки из Саратова, откликнитесь! (Лейкомаляция)