Любимый сыночек Иван.

[корес]

Здравствуйте, вот решилась написать о самом тяжелом но времени в жизни...
С мужем у нас есть первая дочь Вероника (5 лет). Живая, любознательная и здоровая (даже ОРВИ болели раз пять за всю жизнь) прекрасная девочка. Решили мы, что можно подумать о втором ребенке. Сказано - сделано. Забеременяли, беременность проходила впринципе неплохо, малыш был крупненьким, опережал в развитии на пару недель. (из-за этого неразбериха в сроках родов). Вобщем, наблюдалась я у хорошего врача по договоренности, она еще такая перестраховщица, вдоль и поперек меня проверила. Постоянно анализы какие-то сдавала. В 36-37 недель, поднялось давление у меня 150/100, Но я его не особенно чувствовала, но испугалась, вдруг что не так с ребенком будет из-за этого. Вызвали скорую и погнали в роддом, там меня конечно оставили, 12 дней я там отлежала (тм еще раз прошла полное обследование, ребенок по УЗИ и Доплеру с отличными параметрами), думала не выпустят до родов, но нет, сазали, ечить вас неотчего, идите домой. Но подписать бумажку, что я предупреждена об последствиях и сама ухожу. (не придала значения этому тогда, домой хотелось жуть, к доче, да и просто на воздух, нас же не выпускали совсем из роддома).

И вот 6-го мая (ПДР 1-го стоял) иду на прием к доктору, которая роды у меня принимать будет она мне и говорит, что сидеть нечего надо сегодня рождать. Сказать обрадовалась, ничего не сказать, уже очень хотелось родить. Съездила домой за вещами, начало схватывать, потом еще больнее (правда тренеровочные схватки были у меня гораздо раньше и постоянно). Итог, в роддом я приехала уже с небольшими схватками. Врач пузырь проколола, лежу жду, схвати начались но такие обычные, не болючие, я в телефоне переписываюсь со всеми, переодически ко мне подходят врачи с вопросом, есть они вообще или нет, видимо я так беззаботно рожала ))) Вкололи мне какой-то анальгетик и схватки усилились, но все равно нормально. Короче схватки в пол четвертого стали  ооооочень заметны, три штуки прошло и тужит меня чувствую. Доктор посмотрела и в шоке, говорит, все рожаем. Короче, родила я в 4:10, со второй потуги и не порвалась даже. Ребеночек хороший, Мальчишечка мой.  8 баллов по Апгар. Я нормально (правда тоже давление подскочило). Родила с начала схваток до конца за 3,5 часа. И без особой боли.
Нас отправили в палату, щекастиком еще моим все восхищались. Я счастливая, все закончилось, малыш рядом, спокойненький, спит, только есть хотелось очень, за целый день ничего во рту не было. Но на ужин опаздали, хотя в 12 ночи знакомые девчонки нам печеньки принесли. Мой проскал периодически просыпаясь ночь. Я еще вечером врачу говорю, что грудь не берет, сосать не хочет. На что мне ответ - "Мамаша, а что вы хотите, он и все в первые сутки ничего не едят, да и вообще до 3-х суток ребенок может ничего не есть, ему все хватает". Я успокоилась, тем более, что с утра он начал сосать, мой хороший. До 14:00 мы висим на сиське, периодически спим, все хорошо. В два приходят, что-то вкалывают, на вопрос что - привку от гепатита. Я начинаю вспоминать, и вспоминаю. На родильном столе сразу после родов подсунули бумажку на подпись, (я еще удивилась почему сейчас), да и я почему-то не услышала и не прочитала что там не только разрешение на БЦЖ, но и гепетит...
Ладно, вернемся к рассказу. Сделали нам эту прививку и .... все нормально, но ребенок есть перестал.... Сиську не сосет. Я сначала не очень по этому поводу переживала, думала наелся и спит. Потом к вечеру пришла неонотолог, обсмотрела его всего, я ей с вопросом про кормление, она мне опять, что вы к нему пристали, все хорошо, не хочет. Ну думаю если б не так что было, она по ребенку увидела бы. Ночь мы не спим, на руках успокаиваемся, в кювез не положить. Вскрикивает периодически... Я с ним не сплю на руках ношу, постоянно сиську пихаю, не бурут. Пошла на пост за смесью, думаю может ее... не берет, потом за водичкой пошла, не берет.... Сердце не на месте... от ребенка не отойдешь, на посту ни сестры никого, в семь утра все закопошились, я сестру зову, ребенок уже просто спит рядом и не плачет даже, просто вскрики периодически. Приходит сестра, ругается, что от работы отрываем и опять - не хочет он есть просто, тут я уже не выдержала и говорю, а пить он тоже не хочет? Она мне - "не умеете сиську давать", я ей - "Дайте вы, вот сиська, вот ребенок" У нее не вышло, изменилась в лице, позвала врачей ... .... Сбежалась реанимация вся. Он уже на глазах обмякать начал, на глазах у меня умирать... Я в слезы, они его забрали сразу, я не знаю куда податься, что с ним, жив ли он. Я за ними, двери закрылись, меня не пускают. Сижу около дверей, отгоняют, довели до палаты, реву там.... Приходит Зав отделением... и говорит, что у малыша СЕПСИС.... ОТКУДА? Вы мамаша заразили. Как? Вы ж проверяли, 12 дней! До этого все анализы в норме!
Я к реанимации, сижу плачу, молюсь... В интернете прочитала про сепсис и все, можно рядом класть с сыном... Выцшла доктор, сказала, я вам его покажу, только если истерить начнете - выгоню. Провела к нему, он весь в трубочках, на ИВЛ, бледный... И врач говорит "Поражено все, органы, мозг, кровь, везде инфекция, скорее всего умрет, вы идите в палату, как станет хуже я за вами приду, попрощаетесь..." Представляете мое состояние.... В палату не пошла, сижу под дверьми, рыдаю молюсь... Только бы он выжил, Ванечка, котик, только живи! Я так тебя люблю родной мой! Как же так, все ж хорошо было ..." Вызвали вечером Батюшку Владимира, он его покрестил. Теперь у малыша кресный отец Батюшка. )))))  Боже, как тяжело крестить детей вот так.... без праздника, с мыслями что....
Это 8-го было... Вечером меня уже сестры под руки отвели в палату, я проваливаюсь вроде в темноту, просыпаюсь с мыслью, доктор не пришла, значит жив... смотрю в окно, а там темень... на часлы, 12... всего два часа прошло, так до утра и проспала каждые два часа просыпаясь. И все мне казалось, это сон и я сейчас гляну в  лоток детский, а он там... но нет, мой лоток пуст ((((((
Семь утра, я под дверьми реанимации, вышла врач, ему хуже.... госпади, что делать... Мама немного от шока оправилась и стала звонить всем, подняла на уши отделение, даже случайно нашли телефон Дягтерева (педиатр главный по Центральному округу России) С доктором звоним ему, он дал консультацию. Забегали врачи (видать, такая шумиха им не надо была), перевели моего малышика в отдельную палату, сделали переливаие плазмы, меня все новые диагнозы убивают: Двусторонняя пневмания, увеличение всех органов, почечная недостаточность, гипогликемия, почечная недостаточность, но самое страшное... отек мозга...судороги...  Прогнозы дают убийственные, даже повторять не буду, сами знаете, кто прошел реанимацию... Я в истерике, в голове одно, только живи, только будь со мной... После плазмы стало лучше, малыш по чуть чуть выкарабкивался. Каждый день что-то по-лучше, через пару дней кисород уменьшили до 20, т. е. как воздух наш.
Самое смешное, что 9-го стали просить меня ему молоко сцеживать, мало того, кормили потом его им же и еще другим деткам давали, типа же это лучше это же ватеринское... А я все думла... у нас Сепсис, как вы даете мое молоко ребенку, когда на мое предложение сдать анализы отовсюду обнаружить ничего, так как у меня они сказали, инфекция может быть где угодно. Вопрос! Как они не боялись моим молоком кормить еще и других детей в большинстве своем еще и недоношенных.... загадка.... или они моего от Сепсиса вылечили за два дня?! Это же прорыв в медицине....
Продержали меня в больнице 7 дней и на волю, одну... Выхожу на улицу, а там другого с шарами встречают...  так они мне запомнились эти разноцветные шары..........
Стало проблемой пройти к малышу, но меня тоже не так просто отогнать от реанимации... По разику пускали к  нему. Начал Ванюшка по-тихоньку выкарабкиваться, все органы пришли более ли менее в норму. огда поступили, ему 5 капельниц кололи. Судороги наши... купировали фенобарбеталом и дормикумом... Шесть дней даже под дормикумом (малыш был в медикаментозной коме) судороги сохранялись, потом вроде уменьшились и дормикум пытались снять пару раз. Когда первый раз сняли, на энцифолограмме показывалась низкая активность мозга (она должна была через три часа повыситься, типа препарат через три часа выводится, но фенобарбетал оставили), прогноз один, глубокое поражение ЦНС и сам не быдет ничего делать...  Я все это время рою инфу. Потом они поставили диагноз Гипогликемия, низкий сахар, типа она врожденная и от этого все беды. С отеком все непонятно. Кровоизлияний нет по УЗИ, кисты пока тоже не обнаружились... Но при судорогах не могут его с ИВЛ снять. и вообще он сам дышать может и не начать, типа мозг команду не даст. Потом в 15 дней сказали, голова растет, вот уже за 4 дня выросла на 2 см.... Я в шоке, читаю гидроцефалию, молю Бога, чтоб хоть этой бяки у нас не было... Плачу днями, забываю есть, стало пропадать молоко, выжимаю грудь до последней капли, не хватало моего солдатика еще без молочка оставить, молоко вернула, стала есть...
Голова расти перестала, но расслабляться рано... смотрю инфу, что у младенцев в первый месяц голова по норме прибавляет 3 см.... Вот нахрен так пугать, не понимаю... Гидроцефалию не ставят, начали закрываться швы, родничок менше становится, голова даже уменьшилась немного. Дормикум уменьшили, судороги менше стали, но есть тремор на кончиках пальцев иногда. Я к нему прихожу, он глазки открывает, ручками и ножками шевелит, как чувствует. ))) мой хороший. Я ему пяточку пощекатала, он сразу ножку отдернул. Что с мозгом не понятно... Малыш на ИВЛ уже 17 дней... В воскресенье я на службе, мне после родов неьзя трогать и целовать крест и вообще ничего не трогать, но постоять можно). Молю Бога нашего, чтоб Ванеча сам задышал, чтоб судороги прошли и мозг восстановился.... плачу пол службы. На следующий день утром я в реанимации как обычно, МАЛЫША СНЯЛИ С ИВЛ, дишит САМ!!!! Боже, это не передать словами, он сам, мой хороший, зайка мой, САМ! Пустили к нему. Он без трубок, красивый    не такой какой-то, лежит ручками и ножками барахтает, глазки открыты, вроде сильно не закатывает их. Но еще сказали не прошло действие препаратов, но вроде глазки у нас сохранны. Мой солдатик любимый!
Я от счастья чуть не лечу. Вечером правда не пустили  малышу... На следующий день с заведующей пустили утром, он уже по-лучше, барахтается, мне разрешили потрогать, родничок в норму приходит, малыш смотрит, уж не знаю видит что он там. Я ему лодошку разминать начала, он мой пальчик прихватил так ))))) если я правильно поняла. но схватил вроде за пальчик. И спросила про сосательный рефлекс, вроде тоже есть, соску в рот положишь, держит, но прямо сильных сосательных движений нет, а вот когда вынули, губу подсасывал нижнюю. На этом пока все.

[Северянка]

Наберитесь терпения, все у вас будет хорошо. Какие диагнозы ставят?

[корес]

Теперь из последнего. Нас в пятницу переводят в потологию новорожденных. Главный диагноз, за который они цепляются Гиперинсуленизм. Судороги будут у нас купироваться или конвулексом или Депакином, не знаю еще, с фенобарбетала снимут, щас из противосудорожных Фенобарбетал 0,5 мг.
Вот хочу что-то из реабилитации делать начать, в больнице, так как лежать нам там недели 2-3. Время терять нехочу.  Не знаю что начать делать самой изначально уже в больнице. Сайт читаю, инфы конечно ооооочень много, пока половину прочитала уже часть из головы вылетела. Войты нормальной у нас в Смоленске нет, после больницы сразу в Москву или Питер на реабилитацию. Может кто что посоветует... Нам 6-го июня месяц будет. Какие нарушения мозга не знаю. Щас должны же нам УЗИ сделать, скажет, что нового. Отек вроде спал или спадает, кровообращение нормальное.

[корес]

Наберитесь терпения, все у вас будет хорошо. Какие диагнозы ставят?

Главный гиперинсулинизм врожденный, но у нас нет в роду ни с одной стороны ни с другой. И родился он доношенным (3750, 55 см)
С мозгом они не знают. Ничего добиться не можем. Энцифолаграмма когда с дормикума в последний раз сняли стала по-тихоньку улучшаться. Но я не знаю на сколько она улучшилась, тоже не добиться, а ответ "Чуть по-лучше" очень неоднозначный, учитывая что они лучше нагнетут чем обнадежат. Кровоизлеяний только нет, отделы оносительно друг друга не смещены, ну и по размерам ничего не говорили, думаю если бы что-то увеличено или уменьшено было, сказали бы. Но прогнозы все плохие, типа будет у него минимальный набор функций работать и все так как поражение ЦНС глубокие.

[корес]

Я сопоставив все факты (конечно нет у меня мед образования), думаю что было скорее всего так. Ванюшка наглотался вод и первые сутки не ел, я накануне тоже не ела ничего, соответственно скорее всего родился он уже с пониженным сахаром, потом когда прививку ему шибанули,  реакцией организма оказался выброс инсулина, который сжег и тот низкий сахар что был, и малыш стал страдать, а именно мозг в первую очередь, отсюда отек. Его из палаты унесли в предкомовом (гипогликемическая кома) состоянии, но в кому он не впал (вкололи глюкозу). На фоне отека пошли судороги, их купировали фенобарббеталом и дормикумом (а они уже угнетают дыхание), отсюда ИВЛ. и последствие ИВЛ - пневмания. Вот это мои умозаключения. Сейчас у нас волнения большие по мозгу... Ну и конечно менее страшно, но гипогликемия это тяжелое заболевание на всю жизнь, хотя если мой сценарий правильный должны ее вылечить.  Сейчас он сахар держит хорошо но на Сандостатине.

[fotoplay]

Ванечка Ваш пусть поскорее поправится 
Мне кажется всему виной  прививка  ставят огульно не проводя никаких обследований.... беспредел

[корес]

Спасибо за хорошие слова.
С себя я не снимаю ответственности тоже. Всегда аккуратно относясь к подписям, подмахнула не глядя... в эйфории после родов... потому как от гепатита точно бы отказалась (с Никушей в месяц попали с желтушкой в инфекционку). сейчас разговаривала с доктором. Сказал что Ванечка чаще стал активничать и пискнул два раза, мой мышоночек ))) Щас молоко понесу, может пустят на минутку...

[корес]

не пустили ( как он там...( сказали не сосет... как же его учить, ... щас буду инфу рыть...

[Jezebel]

Здравствуйте! Насколько мне известно, кровоизлияния дают очень тяжелые и необратимые поражения... Поэтому, если у вашего малыша их нет, это очень очень здорово и давать плохие прогнозы нельзя! Гипогликемия успешно купируется, так что, настраивайтесь на успехи! Единственное, не советовала бы сразу бежать реабилитироваться, если у вас недавно были судороги. Тут ведь главное не навредить, понаблюдайте за малышом какое то время, отдохните, успокойтесь. Побудьте вместе с сыночком вне больничных стен наконец А как невролог даст добро - тогда уж руки в ноги! Все будет хорошо! 

[maktub]

Дай, Бог, здоровья вашему мальчику, пусть все будет хорошо!!!!

[корес]

Спасибо вам.
Врачи говорят, что нейроны могли погибнуть при низком сахаре, даже при отсутствии кровоизлияний. ( Я очень надеюсь, что все будет хорошо...

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
Наш Антошка тоже в майские праздники родился. У нас правда все в родах плохое произошло. По-поводу глотания и сосания, тут сложно сказать, пока малыш рядом с Вами не окажется, персонал медицинский разный бывает, некоторым просто проще через зонд накормить, чем возиться...

я сама учила, и соска была с огромной дыркой и нажимала на нее сама пальцами, и так вот минут 50 - около 60грамм, но потом все лучше и лучше. Очень помогла пустышка. А из ранее развития, ручки, песенки, все рассказывать, что видите и думаете, легкие поглаживания, купания, мяч можно - но , конечно, все по состоянию...

Скажите (я может, что пропустила) , а Вы откуда?

[корес]

Мы из Смоленска.
 Сегодня будем кровь на анализ гиперинсулинизма сдавать и в Москву передавать.

[Nevidima]

Здравствуйте! А в каком роддоме вы рожали? Мы тоже из Смоленска, истории наши похожи,сепсис,судороги,отёк мозга... По войте могу подсказать на будущее одного специалиста. А сейчас вам главное окрепнуть и учиться кушать самостоятельно.

[корес]

Кировский роддом. Правда сейчас сепсис в диагнозах не стоит.