Мой маленький котеночек, Машенька.

[Tanyusha mama]

Здравствуйте, дорогие мамочки! Посоветовали мне написать о своей беде сюда. Хочу рассказать о своей маленькой доченьке Машеньке и, возможно, найти друзей по таких же проблемах, посоветоваться о лечении и просто пообщаться. У меня есть старшая девочка, Дашенька, умничка и красавица мамина и папина гордость. С мужем всегда хотели иметь 2-го ребеночка, и когда я забеременела второй раз, очень обрадовались. Но судьба была сурова и на 11 неделе беременности случился выкидыш. Я очень тяжело переживала, но настрроила себя на мысли о следующей беременности. Через 6 месяцев у нас опять получилось  забеременеть. Это было счасть, я ходила спокойно, не нарвничала, принимала все витаминки и приписания врача, да и тревоги отошли, ведь в животике стучало мое маленькое чудо) Все УЗД были в порядке, все анализа тоже прекрастные и ничего не предвещало беды..........Начались наши проблемы, как только я вышла в дикрет. На очередном УЗД обнаружили двойную петлю пуповины вокруг шейки, но вообщем все было в норме. На след. день я перестала слышать шевеления, положили в больницу, прокапали, прокололи, сделали КТ и опять УЗД, успокоили, что все хорошо и отпустили домой. Вроде как успокоилась, ведь уже слышала мою девочку, но на 34 неделе на приеме у врача мне поставили острое многоводие, опять на УЗД отправили (вод было в 3 раза больше нормы), сказали что инфекция и опять положили в больницу. Опять таки капали, кололи и все было нормально, отпустили домой. В 37 недель родилась моя доченька, вес 2290кг., рост 50см. Роды были стремительными, акушер прям словила ее и это был шок у всех, ребенок родился с "истинным узлом" на пуповине, ножки были закинуты на плечики (как бы вдвое сложена), как мне сказали врачи они такого никогда не видели......Крутили ее, вертели, а моя масечка даже не кричала, только стонала, и через 1 час забрали в реанимацию. В реанимации на 2-е сутки подключили ИВЛ, диагностировали пневмонию и ВЖК 2ст.,гидроцефолию. Вот с этими диагнозами мы и пролежали 3 месяца, но ребенку легче не ставало. Мы своими силами добились перевода в Киев и , Слава Богу, картина начала проясняться. За неделю в ИПАГе нам выличили пневмонию (которую немгли вылечить 3 месяца) и оставили нам наши неутешительные диагнозы: гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, бульбарный синдром, частые эпилептические припадки, множественные пороки развития сердечно-сосудистой и нервной систем, синдром Денди-Уокера и аномалия Пьера-Робена. Это конечно ужасно, откуда взялись все эти несчастья, как могли пропустить на всех УЗД пороки развития??? Для меня остается все это нерозгаданой тайной. Вобщем, с такими диагнозами нас отказались лечить, сказали ребенку ничего уже не поможет, только домашний уход и забота. Отправили нас домой. Но мы не остановились только на мнении этих врачей и показывали ребенка другим врачам, и к сожалению у всех одно мнение, только забота((( На сегодня нам 7 месяцев и мы не кушаем сами (через зонд), дишим ртом (высокое небо), не фиксируем взгляд, не слышим звук, не двигаемся, не держим голову.........одним словом ребенок просто живет, набирает вес и ростет......приимаем противосудорожную терапию, которая нам не помагает и о массажах не может быть и речи. Вот такая грустная история, но доченька моя столько пережила и продолжает бороться за жизнь. Может кто сталкивался с таким, хотелось бы знать что нас ждет. Спасибо.

[Nevidima]

Добрый вечер! Ух,какая тяжёлая история...Бедная крошка,сколько всего навалилось... Я так понимаю,у вас приступы? Нужно найти грамотного эпилептолога,который бы подобрал противосудорожную терапию. На форуме можете найти много информации. Кстати,вы откуда? Глотательного рефлекса у дочки совсем нет?
Мы тоже родились с истинными узлами((( и вот откуда они берутся....

[Tanyusha mama]

Nevidima, мы из Украины. глотательный рефлекс так и не востановился от рождения, ребенок постоянно дышит ртом и по этому все что попадает в ротик автоматически вдыхается. благо, что отхаркивать умеет, это и спасает немного. сейчас мы на Кеппре сидим, курс аспаркам и диакарб прошли. сильные противосудорожные нам нельзя принимать, так как они действуют на дыхательную систему, а у нас дыхательная недостаточность 1ст. а истиные узлы берутся когда ребеночек еще маленький, то он может проскользнуть через пуповину, особенно когда сильно крутится в животике.... вобщем, у меня тоже очень крутилась малявока, вот и закрутилась(((

[Виктория мама Тимоши]

Здравствуйте! Да уж, всё не просто у вас, но вы давайте не унывайте, надо бороться! Действительно в первую очередь разобраться с судорогами, даже не думайте пока о массажах и т.д., сосредоточьтесь пока на одном, это очень важно! Что вы ещё пробовали, кроме Кеппры и какой у вас вид судорог? Здесь есть разные темы и о детишках с синдромами, как у вас и целый раздел об ЭПИ, уверенна вы получите много важной информации и найдёте друзей!

[Tanyusha mama]

Виктория мама Тимоши, спасибо за совет. пробовали Депакин, Люминал, но ефекта было 0. Только на Кеппре немного ушли судороги, но совсем не уходят. Обязательно почитаю разделы. Вся проблема наша в том, что пока среди 9 хороших врачей (по отзывам и по советам), ни один нам не помог(((

[Nevidima]

Tanyusha mama, вот интересно,неужели истинные узлы не видно на УЗИ? У меня все УЗИ были отличные и КТГ на 9-10 баллов... Может,они были не тугие...Эх...Жалко деток...Пожелаю Вам сил и терпения! Пусть малышка поправляется! 

[Tanyusha mama]

Nevidima, спасибо большое. Надеюсь хоть немножко у моего котеночка жизнь станет легче. Узлы на пуповине на узи может увидеть только очень опытный узист. но в моем случае все узисты "очень опытные" оказались, очень многое пропустили. а что у вас с ребеночком после этих узлов??

[кисярыба]

Tanyusha mama, вот интересно,неужели истинные узлы не видно на УЗИ? У меня все УЗИ были отличные и КТГ на 9-10 баллов... Может,они были не тугие...Эх...Жалко деток...Пожелаю Вам сил и терпения! Пусть малышка поправляется! 

У меня тоже не увидели истинного узла. Но нам повезло ( если это можно так назвать) у меня плановое кесарево. И когда на 36  недель узист не понравилось состояние ребенка,то меня в тот же день прокесарили. Чем спасли ребенка.

[Nevidima]

Tanyusha mama, у нас ДЦП,тетрапарез, дочка родилась в тяжелой асфиксии, хоть роды и были быстрые, но вытужить я её уже не могла,выдавливали,тянули, свернули шею, 7 дней ИВЛ, пневмония и др. Сейчас улыбается, глотает,сосёт,кушает с ложки, узнаёт своих, эмоциональная очень...но в физическом плане увы пока никак...даже голову не держит толком,со зрением проблемы..ручками не работает, может только недолго удержать игрушку...речь на уровне "агу"... зато очень красивая девочка)))))))

[Nevidima]

кисярыба, вам очень повезло...а у меня дочку достали и акушерка прям ахнула: два узла...даже показала их мне bdso

[манДАРИНЧИК]

Nevidima, ужас какой!! Мою тоже выдавливали,а потом показали сине-зеленое место!! Первая мысль была ужасна 
Хозяюшек теремка приветствуем!!!
Я Дарина,а дочка Злата!! Будем дружить!!

[Tanyusha mama]

Nevidima, старайтесь и у вас обязательно все получится. и у нас девчушка красивая, глазки большие, реснички длинные, но, увы, даже и таких прогрессов как у вас  нету((( очень бы хотелось увидеть улыбку на это прекрассном, милом, родном личике(

[Наталья Москва]

Татьяна,  извини не по твоей теме, но хотела задать вопрос:вы в курсе, что происходит на восточной украине? Сейчас был сюжет, бомбят город (кажется луганск) в детской реанимации лежат дети, которвх даже нельзя эвакуировать, при авиаобстреле был разрушен детский садик в центре города, хорошо что ночью, детей не было. Я в шоке.

[манДАРИНЧИК]

Татьяна,  извини не по твоей теме, но хотела задать вопрос:вы в курсе, что происходит на восточной украине? Сейчас был сюжет, бомбят город (кажется луганск) в детской реанимации лежат дети, которвх даже нельзя эвакуировать, при авиаобстреле был разрушен детский садик в центре города, хорошо что ночью, детей не было. Я в шоке.

[Tanyusha mama]

Наталья Москва, добрый день. действительно, на востоке Украины тяжолое положение, Луганск и Донецк под обстрелом, НО только на окраинах города. незнаю, я когда посмотрю русские новости немогу не матернуться. мы, украинци, больше можем знать о своей стране чем вам показывают. оооооооооочень много лжи, но это на уровне политики, а людей настраивают просто. ничего подобного о больницах и садиках, маленьких детей убитых и раненых НЕТУ. есть жертвы седи тех, кто не соблюдает осторожность и лезет куда не нужно...... не очень бы хотелось обсуждать подобные темы на таких, и без того, сложных форумах((((